先天性眼瞼下垂の患者数の把握が困難な理由

おーばです。

本日は、「眼瞼下垂ってなーに？」というカテゴリより
先天性眼瞼下垂の患者数の把握が困難な理由について　お話してゆきます。

私自身、こういったデータをよく探していますが、まったく出てこないんです。
先日、オフ会である「患者の母親」のかたが、主治医の先生に聞いてみたそうなのですが、
「データとして　出し様がない」というのです。

そう言われるとますます「それは、どういうことですか？」となります。
しかしその医師は非常に明快に説明しました。

「先天性眼瞼下垂は非常に軽度なものから、重度のものまでさまざま。
軽度であれば治療しない。軽度と重度の線引きは、ほぼ不可能である。
なので先天性眼瞼下垂の患者の数の把握は出来ない」

９年前に　私がネット上で探した記述のなかに　
「軽度なものであれば　１００人に一人くらいのわりあいで、先天性眼瞼下垂は存在する」
というものがありました。
しかし、重度のものが　そのうちの何パーセントを占めるのか
そこも　定かではないのが現状です。

病院が「患者数」「治療実績」などでそのデータを挙げることはあってもそれ以上のデータは出てこない。
眼瞼下垂の治療に関する明確な指標もない。
となると　やはり　発生頻度や患者数を探るのは難しいといえるのでしょう。

メジャーな疾患に比べると　本当に研究が遅れているのだなあ
ということを　感じます。