個人で、小さな活動を続けている仲間がいます。
地道なとりくみを している人たちがいます。
何年も前から ずっと取り組み続けている人がいます
そんなサイトを紹介させていただきます。
１、眼瞼下垂の会のネットワークコミュ二ティ一覧
mixiコミュ二ティ「眼瞼下垂症」 管理者は、眼瞼下垂当事者のまりんさん
mixiコミュ二ティ「先天性眼瞼下垂kids」管理者は、おーば（眼瞼下垂の子の母親）
GREEコミュ二ティ「がんけんかすい」管理者は 眼瞼下垂当事者フレイクさん
２、他の疾患を含めた 有用な情報のあるサイト
MFMS（マイフェイス・マイスタイル）
こどもの入院、応援ページ
2010年03月07日
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