2010年02月13日
眼裂縮小症候群
眼裂縮小症候群 - 投稿者：銀ペン 投稿日：2004/03/24(Wed) 12:21
こんにちは 私の２番目の娘が産後まもなく眼の開きがないので大学病院の小児科の先生に診てもらったところ、眼裂縮小症候群と診断されました。
大学病院の眼科でも見てもらい精密検査等、染色体も検査しましたが、異常は見られないとのことでした。現在２ヶ月になりますが、眼裂（眼の開き）が１２ミリしかなく眼の開きが見られるようになりましたが、２，３ミリしか開かず、眼を閉じていることが多いです このホームページを拝見しまして、長野県立こども病院へ眼科、形成の６月末に受診する予定です。
この病気になる子があまり少なくいろいろ調べたりしましたが、病院でも前例がなく、あまり詳しい説明がありませんでした
まだ、生後２ヶ月なのですが、あまり眼の開きが悪いので親としては視力とか大丈夫なのかいろんな面で心配になります
本当は早めにこども病院で見てもらいたいのですが、予約が眼科、形成ともに取れる日が６月末になると言われちょっと不安な面があります どなたか同じような症状いましたら教えてください
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[896] Re: 眼裂縮小症候群 - 投稿者：OMA 投稿日：2004/03/26(Fri) 17:51
銀ペンさんへ
こんにちわ、OMAです。
眼瞼縮小症候群（瞼裂・・、眼裂・・など用語が混乱しています）は、眼瞼裂が縦も横も小さい状態であり、両眼性の眼瞼下垂だけでなく、内眼角間距離（めがしらとめがしらの間の距離）が長いとが特徴です。常染色体優性遺伝をする場合もありますが、弧発例（遺伝がないこと）も少なくありません。普通、精神発達は問題ありません。
広いめがしらにより内側のしろめが隠されているため偽内斜視を呈します。眼瞼下垂のために乱視がでやすいです。
治療は手術（眼瞼下垂手術と内眼角形成術（私の過去ログを見てください）が主体になります。しかし、一刻を争う必要はなく、１歳過ぎくらいから計画する施設が多いです（残念ながら、手術は複数回になる場合もあります。２回目の手術は、容貌に関心を持つ年齢、思春期ころが多いです）。ある程度眼が開いたところで、乱視の程度を確認し、その程度により眼鏡を考えます。
視力発育障害、結婚などが心配になるところですが、これらの治療の結果、運転免許習得、結婚、出産で幸せな家庭を築かれている方も大勢いらっしゃいます。
時間がかかりますが、ご心配なく。
生まれたときからずっと手術を繰り返してきました。小さい頃から眼裂狭小症候群だったため、幼稚園や低学年の頃はまったく気にしていませんでした。しかし、学年が上がってくるうちに、つらいことを言われてしまうことが多かったです。
だから、中学1年生の時に再び手術をうけました。中学生ということもありとても不安で整形って言われないだろうか、友達からさけられてしまうのではないか。。。
とても、心配でしたが、
その後の中学校生活も楽しくすごしてきました。
この病気は人によって違いますが
私はだいぶ重いほうだと思います。
15才の私が言うのもなんですが、
目のかたちや大きさが違っても
見ている物は一緒なんだ
だから、気にすることはないと
思っています。
つらい時期もありましたが
今はとっても日々が楽しいです
コメント、どうもありがとうございます。
15歳の当事者のあなたのことばは、
とても、重く とても力強いです。
「今はとっても日々が楽しいです。」
私も
私の息子や、このサイトを訪れる多くの人にそう思っていただけるように
これからも、活動を続けてまいります。
ありがとうございました。
うちの息子は現在12才（中学1年）です
うちの息子も瞼裂狭小症候群と診断され長野県立こども病院で3才の時に初めての手術をしました
こちらの病院にいる野口先生はすごく丁寧で優しく対応してくれるので不安な気持ちもなくなりおまかせできる！とすぐ思えましたよ
しかも権威の先生です
心配、不安もあると思いますが大丈夫ですよ