こんばんは ５ヶ月になる両眼瞼下垂の男の子のママです。
このサイトの過去ログや本、形成外科の先生に質問などして色々調べているのですが、どうしてもわからないことがあります。
「挙筋機能の有無」についてなのですが、術前の検査では正しく測定することは難しく、実際に手術で開けてみて「思っていたほど挙筋がなかった」「筋（すじ）だけだった」と執刀医に言われたとこのサイトの過去ログで何度か見ました。
長野こども病院だったと思うのですが 形成外科の先生は開いてみれば挙筋の力がどの程度かというのがわかるものなのですか？
単純な分け方ですが、程度の軽いものは挙筋短縮、重いものは吊り上げというイメージがあります。現在通院している病院では、挙筋短縮を第一に行い、それで効果が得られなければ吊り上げも行うとのことです。もし開いてわかるものならその時点で術式を選択できればいいのにと思わずにいられません。小さい体での再手術は親にも子供にも精神的にかなりの負担です。再手術の場合癒着や瘢痕の問題などもあります。
私の子供は下垂の程度が重く（見えてはいるのですが）今の病院で挙筋短縮をしても再び下垂してしまうのではないかと不安です。
それならはじめから筋移植の吊り上げでとも思うのですが、挙筋ですむならその方がいいと思う気持ちもあり複雑です。両目ですしなるべく子供にとって最善の方法をと考えています。
病院や医師の方針、術式の得手不得手の問題もわかるのですが、患者の利益を考えれば二つの術式を親が病院を選ぶことによって選択するのではなく病院が適切に選んでくれたらと思います。
素人考えなのでしょうか？検診や小児科にかかるたび「めったにない病気だから」といわれ続け、それで治療法もしっかり確立してないんだろうなと少し落ち込んでいます。
投稿者名：おーば 投稿時間：2004/10/10(Sun) 05:34
みなもさん こんにちは 管理人 おーばです
まずは 簡単にお答えできるところから。
わたしの聞いた話では 長野こども病院では 腱膜移植による吊り上げ術も挙筋短縮術も どちらもやっているようですよ。 手術室で 術式を切り替えて（もちろん一度の手術で）行なったという話をきいたことがあります。
それに「挙筋の状態」は手術で初めてわかるものなのかもしれませんが
「瞼を持ち上げる力」を診断する方法は メスを使わなくても あるのではないかなあと 思います
さて。
みなもさんが書いた 疑問というか意見というか 希望というか は、
私自身が この病気を知って いろいろ調べていくうちにぶちあたった壁 そのものです。
>患者の利益を考えれば,
>二つの術式を親が病院を選ぶことによって選択するのではなく
>病院が適切に選んでくれたらと思います。
理想的には そうですね。
自分がどこに住んでいようと 適切に病気が診断され ひとりひとりの病状に合った最善の治療が 最高の水準で行なわれること
しかし これは
たとえ症例数の多い病気であっても
実現は至難のことのように思います。
ただし、
手前味噌ではありますが
このような 疾患の情報を共有できる場をつくったことによって
眼瞼下垂という病気に馴染みのなかった人にも
「手術には いくつかの方法がある」ということや
「現状では 患者側が 自分の希望に合った病院を選択して治療を受ける」のだという 事実を知る事ができるようになった
と思っています。
少々残念に思うのは
初めのうちは 小児の眼瞼下垂の手術を安心して受けられる病院の 全国各地でのリストを作ろうと意気込んでいたのですが
結果としては『患者が評判のいい施設に集中する』という現象を起こしてしまったことです。
こういった 疾患の情報サイトは 現場の医師も無視できない流れになっている とも聞きました。
みなもさんのひと声が
これからの眼瞼下垂の治療をかえることになるかもしれません。
> 素人考えなのでしょうか？検診や小児科にかかるたび「めったにない病気だから」といわれ続け、それで治療法もしっかり確立してないんだろうなと少し落ち込んでいます。
いえ、『治療法が確立していない』とは 思いません。
たくさんの患者さんが 手術によって
良好な視野を得ることができるようになったり
見た目の左右差を軽減する事ができるようになっています。
付け加えていうならば
手術は どの術式も万能ではないので
成長に合わせて調整が必要になることもあります。
そして、目の手術ですから それこそ「見た目」を追及すれば
中には 何度修正手術をしても、それに満足する事ができない人もいるようです。
これは 医師と手術の前にしっかり手術の内容について話しあい 合意することによって 解決すべき問題なのかも知れませんね。
みなもさんの疑問には 適切にお答えできなかったかもしれませんが
私の考える 眼瞼下垂の治療をめぐる状況について 書きました。
みなもさん 以外にも
異論 反論が ある人もいるかもしれませんね
そんな意見も どんどん 出していくべきと思います
今後ともよろしくお願い致します
眼瞼挙筋機能は手術中に判定する？投稿者名：OMA投稿時間2004/10/10(Sun) 21:01
挙筋機能は、手術時にみることはできません。分かるのは、筋肉が薄いとか、穴が開いていて脂肪がその穴からヘルニアしていたとか、です。
実際の機能は、ご本人が覚醒している時に判定します。
物差しをあてて一番下を見たときから一番上をみた時までの眼瞼の縁（瞼縁）の移動距離を測ります。
ただし、赤ちゃんだとこれがうまくできませんので、おもちゃなどを上下させてみたりしています。
投稿者名：おーば投稿時間：2004/10/11(Mon) 04:06
OMAさん
そうですよね。 実際の動きを見ることによってでしか
挙筋の機能の程度は測れないものだ とは思っていたのですが
それを うまく 説明できませんでしたので。
「手術で実際にわかる事」も紹介してくださり ありがとうございました。
ついでに と言っては大変失礼ではありますが・・・
みなもさんが
>今の病院で挙筋短縮をしても再び下垂してしまうのではないかと不安です。
と、書きました。
この文脈からは 切って縫い縮めた筋肉がその後さらにその機能を低下させて眼瞼を下垂させるかのようなイメージが浮かんでまいります。
（決して みなもさんを責めているのではないのですが）
実際「『挙筋短縮をしたあとにも また下垂する．．．』という説明を受けた」という方からの書き込みは 多いです。
それに対して 腱膜移植の方に対して「再下垂」についての説明はないのか この辺をアドバンテージにして 腱膜移植に決めるケースが多いように思います。
私からの質問の主旨は
・小児期の先天性眼瞼下垂の手術において 術式の違いで 成長後に再手術を必要とするケースに違いは あるとお考えですか？
・つまりは 腱膜移植による吊り上げ術を行なった場合 成長するとともに 移植した腱とそのまわりの組織のアンバランスが生じるためにそれを修正する必要は 起こり得るのか 挙筋短縮を行なう場合と比べて
違いは あるのか ということです。
毎度面倒をおかけしますが
可能な範囲でのお答えを お願い致します。
[1389] 術式の相違で 投稿者名：OMA投稿時間：2004/10/11(Mon) 10:29
「再下垂」について
思ったよりも挙がらない。一旦挙がったように見えたが、瞼裂幅がまた狭くなった。
外来でも多く聞きますし、私も経験したことがあります。
理由としては、以下のことが考えられます。
手術の問題：挙筋短縮術では、Whitnall靱帯よりも下に糸を掛けている場合。
吊り上げ術では（移植筋膜が瘢痕収縮して吊り上げ効果が発揮されるのですが）瘢痕収縮が十分でない場合です。
また、術式にかかわらず、術後の腫脹や出血のため、折角縫いつけた部分が緩んでしまう、など。
いずれも術後すぐからあまり開きません。
術前の定量の問題：眼瞼下垂では、瞼が開けにくいため、眉毛挙上などで代償するのですが、そのため重度を中等度などと判定しやすいです。その判定に従って手術をすると、術後開きやすくなったため、眉毛挙上をする必要が無くなり、瞼裂幅が狭くなる。術後しばらくしてから生じます。
> 切って縫い縮めた筋肉がその後さらにその機能を低下させて眼瞼を下垂させるか
これは違うと思います。元々機能が低下しているのですから。
私が再手術をした、過去に吊り上げ術を受けた患者さんは、
ほとんどが、移植筋膜の強い瘢痕のため、上にも挙がらず、下にも下がらず（眼瞼後退）でした。組織のアンバランスというわけでもなさそうです。
・・・回答になりましたか？
OMA
