眼瞼下垂では、視力の問題も重要ではありますが、
「見た目」のことは大変気になりますね。
ねむたそう
片目が開いていない
片目が腫れている
・・・・もっと悲しい言葉で、表現されることもあるけれど
目は顔の中の真ん中にありますから
隠し切れません。
生まれたときから、ずっとずっとお子さんを見続けるおかあさんにとっては、特に強く感じることでしょう。
お子さんと外出するようになると、いろんな人がお子さんの顔を覗き込んでは、「あら…？」と声をかけてきます。
５〜６歳くらいの子からは「この子の目はどうして…？」とズバリと言われることもあります。
他人から何か言われるたびに、おかあさんのこころは深く傷つき、
自分自身を責めてしまう人も多いです。
あなたを傷つけるのは「眼瞼下垂」を知らないから出る言葉です。
患者の家族であるわたし達も 最初は、この病気のことがわかりませんでしたね。
それと同じなのです。
通りがかりの人に 声をかけられたなら
その相手に悪意はありませんから
会釈をして その場から いなくなればいい。
もし お友だちやご近所など これからもお付き合いのあるかたがお相手ならば
ちょっと勇気を出して、眼瞼下垂のことを教えてあげてください。
眼瞼下垂と知った日から 時にはつらい気持ちをもってきたあなた。
どうかひとりで辛さを抱え込まないでください。
時には、つらい気持ちをあなたのご家族、お友達に打ち明けてもいいでしょう。
そして、同じ立場である眼瞼下垂の親同士で、情報交換をする、近況を話し合うなどの機会を積極的に持つことも、おすすめします。
眼瞼下垂（がんけんかすい）の広場・blog
公式サイト
自己紹介
名前 ：大場 美津子
現住所 ：神奈川県藤沢市
家族 ：夫、息子（成人）×２
職業 ：NPO法人代表・主婦
資格 ：看護師、認定心理士
法人HP：http://gankenkasui.org
mail：info@gankenkasui.org
メッセージ：2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
Facebookに眼瞼下垂のページがあります。
2022年11月の講演の資料です現住所 ：神奈川県藤沢市
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一番つらいのは親ではなく
病気を持つ私自身です
コメントありがとうございます。
そのとおりです。一番つらいのは親ではなく、
病気をもつ 当事者のかたがたです。
でも、
親はそのことに気づくのに少し時間がかかります。そのために 少しお手伝いをさせていただいております。
ひとつひとつの支援活動が
眼瞼下垂という病気の支援につながると
そう信じて、取り組んでいます
今後とも どうぞよろしくお願い致します。
もちろんわたしは眼瞼下垂のため
見るに絶えられない顔でした
友達は私の顔について
何も触れていませんでしたが
それは逆につらかったです
男子には変な目で見られ
本当に死にたくなりました
この先この写真が残っていく
と考えると恐ろしくてなりません
眼瞼下垂に生まれて
良いことはひとつもなかった･･･
むしろ眼瞼下垂のせいで
自信がなくなり幸せは私の元から逃げていった･･･
好きな人が出来ても
馬鹿にされるので誰にも言えず
街で会う日と会う人に
不思議な目で見られ
ずっと仲のよかった友達にまで
見捨てられました
親は心配してくれますが
所詮他人のこと･･･
自分には関係ありませんもんね･･･
同情ならいりません
やめてください
もうこんな生活疲れました
書き込み読みました。
とても辛い心情、です。
こんな生活疲れましたと あなたは書いた。
変わりたいのですね。
同情ではなく、本気であなたを応援したい。
変わるきっかけは「あなた自身」にしかない。
この書き込みが
あなたを変えるきっかけになったとしたら…
そんな風に感じています。
もう整形するしかないんですよ
変わりたいなら
お金を出すしかないんですよ
いくら考え方を変えても
変な顔には変わりないんですよ
学生の私には出来ませんね
今日も学校で
何その顔
と言われました
あと一ヶ月耐えれるかな･･･
無理かもな･･･
このブログにあなたの思いを綴ることが
あなたの心のなぐさめに なっているでしょうか
もしもあなたにお会いできる環境ならば
あなたの言葉を直接受け止めることもできます
それがかなわなくても
人は変わります。
自分も少しずつ変わります。
自分の周りも 変わりないように思えるけれど変わり続けています。
あなたを取り巻く環境も、もうすぐ大きく変わりますね。
学生のあなたには あなたを育ててくれた人たちがいるはずです。
その人たちは、今のあなたの思いを知っていますか？
これからのことを考える上で
眼瞼下垂にきちんと向き合うことって、とても大切です
それはもちろんあなた自身のためでもあるし
あなたのご家族のためにも、です。
耐えられると思います。
つらい気持ちを抱えながら、あと１ヶ月のところまでがんばってこれたんですから。
無理かも！って思ったら
また ここにその思いを書きに来てください
アイプチとかアイテープで
何とか大きくなりませんかね･･･
二重にもあこがれます
二重の人うらやましい
コメントは「見た目の問題」の記事にいただいたんだけど、眼瞼下垂はまぶたが下がっていることで生活そのものにも障害っていうのかな、難しさがでてくると思っています。
そして、残念ながらアイプチではその問題を根本的には解決できない。（手術することが必要になる）
相談してみませんか？あなたのご家族に。
埼玉の埼玉医大かわごえクリニックで手術をしました。色々情報交換がしたいと思います。どのようにしたらいいでしょうか？
お仲間同士の交流の場は、mixi等のコミュニティをお勧めしています。
↓の記事をご参照ください。
http://kasui.seesaa.net/article/142999074.html
パソコン版ならばページの最上段の「お問い合わせフォーム」をお使いいただけます。
ケータイ・スマホの場合、わたくしの名前をクリックすれば、メーラーがたちあがりますので、そこから問い合わせください。
今後ともよろしくお願いいたします。
私も眼瞼下垂で
右目が左よりも小さいです。
小学校や中学の時は
よく「なんで大きさ違うの？」と聞かれ、
高校生では
「ん？右目と左目ちがう？」と聞かれました。
高校３年生の冬で手術をし、
だいぶ大きさが揃い、
メイクで隠せるぐらいになったのに…
大学生になった今、
また同じことを言われました。
それもバカにしたように…。
でも私は、自分を産んでくれた
お母さんが悪いとは思いません。
眼瞼下垂のことも
いつも心配してくれるので。
学校でどれだけ言われても
「何も言われてないよ♪」とよく言います。
これ以上、心配をかけたくないし
自分の目を傷つけることが怖いからです。
でも､今になっても変わらないことが、
眼瞼下垂のことを学校の子に言われ
家で泣いてしまうことです。
みんなが羨ましくなります。
しかし、このサイトを見て、
自分だけじゃないんだと思いました。
書き込み読みました。
親に心配をかけまいと、平気を装っているあなたを思うと
親として切なくなります。
そっとひとりで涙を流すあなたを思うと
ただ、抱きしめてあげたいと思います。
誰かに話すのは、悪いことじゃないと思います。
ここに書き込むのにも勇気が要ったとおもいますが
これからも気軽にきてみてください。
mixi,GREEには 眼瞼下垂のコミュニティもありますし
交流会も不定期に開催しています。
一番近いのは ６月２９日に東京であります。
ご興味がありましたら
info@gankenkasui.org に連絡してください
今後開催する交流会も ブログに書きますので
時々見に来てくださいね。