先天性眼瞼下垂の原因

Ｑ．先天性眼瞼下垂の原因はなんでしょうか？

Ａ．先天性眼瞼下垂の一部は　常染色体優性遺伝によって起きると言われています。
両眼性の先天性眼瞼下垂の一部には、遺伝する要因が大きいこともわかっています。
　このため、家族に眼瞼下垂症のひとがいる場合、生まれてくる子に眼瞼下垂が生じる確率は　一般よりも多いと言えます。

　しかしながら、家族に眼瞼下垂の人がいなくても　先天性眼瞼下垂のお子さんは　うまれてくることがあり、むしろその割合の方がはるかに大きいといえます。
片目の眼瞼下垂の場合突発的に起こるケースが圧倒的に多いのです。


　この病気に関する「病気の原因を探る研究」については、わたくしもこれまで調べられる範囲で調べてまいりました。その結果、上記のことがわかった程度です。
　原因を調べるための専門的な調査、研究をしていらっしゃるかたがいらっしゃるかどうかも、不明であります。



この病気の原因があいまいで、がっかりしてしまったあなたへ。
それでも、眼瞼下垂という病気から目をそむけないでほしいのです。

私は　
眼瞼下垂を克服している人を　たくさん知っています。
（もちろん、つらいこともあったと思います）
私自身も　この病気とのうまい付き合い方を随分学んだつもりです。
そして、それを多くの人に伝えてゆくことも出来ます。


一緒に　向き合って　おつきあいをしてみませんか。


　今日の最後にＳＦ的な「小話」をひとつ。
20XX年。
最先端医療技術の進歩の結果、赤ちゃんがお腹にいる段階で先天性眼瞼下垂の鑑別診断ができるようになりました。
医師に呼ばれ、お腹の子を産むか産まないか？とたずねられたとしたら、私はまよわずに「絶対に産みます」と答えるでしょう。「だって、わたしは・・・」

Comments

あたしはおろすに賛成です。生む前に見た目の病気の子の気持ちを考えましたか？いじめがつらいですよ。生きてて嫌になりますよ。産んでくれない方がマシですよー。ブログだいたい読みました。完治って題名でしたっけ？完治だなんてできないって諦めたんですね。眼瞼下垂の病気って分かってて産んでさー。結局は自分の身体に傷つけたくなかったんじゃないですか？おろす罪悪感に耐えられないだけだったんじゃないですか？それに糖尿病は見た目と関係ないですからー。今は自閉症を簡単に調べられておろした人が大勢いるらしいですよー。おろした人のが立派だとあたしは思いました。。あたしは眼瞼下垂の当事者です。さんざん心が痛み、目も心も後遺症です。もし将来眼瞼下垂の子を授かったら心の痛みを知ってるのであたしはおろします。

Posted by ん at 2013年11月25日 19:56

心を痛めるのは母親一人で充分だと思います。子供におしつけるのは反対です

Posted by ん at 2013年11月25日 19:59

んさんへ

当事者の方なのですね。
偽らざる　気持ちを書いてくれてありがとうございます。

ブログの内容もひととおり読んでくださった上で
「ひとこと言わずにいられない、書かずにはいられない」
というお気持ちになったのだと思います。

たくさんの心の傷を負って　
それでも毎日を生きているあなたをのこころを、思います。
あなたがいつか　愛する人との間にいのちを授かったなら
そのいのちは　とっても尊いと思います。

きれいごとと言われるかもしれないけれど・・・

生まれてきた赤ちゃんにはその子の未来が詰まっています。
それは「親の物」ではありません。

親が感じた心の傷を、そのままわが子に伝える必要はありません。
生きてきた中で「もっとこうだったら、私は生きやすかった」ということをわが子に選んであげてほしい。
いらんことを言ってくる人たちをはねのける強さを与えたい。


やっぱりきれいごとだと　思うかもしれません。
でも私は10年以上この活動をしてきて、不可能なことではないと確信しているのです。

Posted by おーば at 2013年11月26日 06:02

お返事ありがとうございます。親の気持ちも分からなくないのですが、赤ちゃんの未来なんて目に見えています。人は見た目が9割と思います。いらんことをゆう人は沢山いていらんことを言わない人はほんの一握りです。いらんことを言わない人達に巡り会えるのは芸能人になってブレイクする強運並みの運の持ち主だと思います。不細工は整形すれば治りますが眼瞼下垂は治りません。障害者は社会に守られていて気持ち悪いとかゆう人はいません。むしろ優しい心で見てくれる人が多いです。社会がそうさせているからです。障害者でもなく健常者だけど目がおかしい中途半端な眼瞼下垂は化け物扱いです。あたしは死にたいけど死ぬのが怖いのでなんとなく生きています。生き地獄です。眼瞼下垂を克服して明るく生きてる人なんてほんとにいるのでしょうか？ただネットで当事者が集まって心の舐め合いしてるだけのような気がするのですが。

Posted by ん at 2013年11月26日 10:39

いらんことを言う人達の言葉をはぬのける力はあっても一生こどくです

Posted by ん at 2013年11月26日 10:42

ん　さんへ。

例えば先週、今週とハートネットTVに出演したまりんさんは、自身が先天性眼瞼下垂であることを公表し、手術前の写真も公開して、そのうえで、眼瞼下垂で「今、悩んでいる」人の相談相手になろうとしています。
ネットの上だけで傷を舐めあっているわけでもありません。
NPOでは、当事者同志が顔を合わせる「交流会」への参加も呼びかけています。参加する人は「克服してるひと」ではありません。あなたと同じように、苦しい気持ちを抱えている人が多いです。

一生孤独、生き地獄と付き合う生き方も、あるのかもしれませんが、もしも一歩を踏み出す勇気さえあれば、あなたの生き方は変わるかもしれません。

このカキコミをしてくれたあなたには、「変わりたい」という気持ちが芽生えている気がするのですが、いかがでしょうか？

Posted by おーば at 2013年11月26日 16:41

古い記事にカキコミするのもどうかと思ったのですけど、私もんさんのご意見に賛成です。
生まれる前に人並に生きられないのなら産まない選択もして欲しいです。
私は子供を産むつもりはありません。責任取る自信ないです。と言ってもこんな化物顔では男性も寄って来ませんし、さんざん苛められたので男性不信であるのもあります(というとレズですかと言われる事もありますが違います)
生む勇気もあるでしょうが、生まない勇気もあると思います。

おーばさんはんさんに変わって欲しいようですが、それが私達当事者が親に絶望する理由のひとつです。
変わるというのはどういう事でしょうか。前向きに明るく「人並に」生きろということでしょうか。
人並に生まれることも叶わなかったのに。
子供は充分変わろうと努力してるんです。
苛められたら苛められないように。
蔑まれたら蔑まされないように。
でもそれでも周りは変わらないから、心が折れるんです。
心が折れて親に助けを求めるんです。そうすると「強くなれ」「弱いから」と更に変わる事を強要されて、折れた心を土足で粉砕されるんです。
もう粉々になった心を守るためにはそこに踏み入れさせないようにするしかないから、親にも相談出来ずに「孤独」になるんです。
心の折れた当事者に「変われ」と言うのだけはやめて下さい。
なんのためのNPO法人でしょうか。
辛い想いをしている人が心を折られる世の中を変えるためではないのでしょうか？
私は最初そう思ったので入会申請しました。でもそうじゃなかったから様子を見た後に未入金でキャンセルにしました。
私のブログに「眼瞼下垂　死にたい」などプラス検索で心臓冷えるような悲痛なワードで飛んで来る方がいます。
NPO法人があるのにどこにも行き場がない人がいるんです。
文句言いたいわけではないです。
私達が頼れるのは身内だけです。
親の会でも良いです。
でも頼れる親になって下さい。

Posted by かなこ at 2014年03月04日 01:43

すみません。ご報告だけ…。
私の目を手術した先生、協力医師の中にいます…とだけ。
誰かは言わないでおきますが。
顔だけじゃなく腕やコメカミ、耳の裏などあちこちに傷残ってます。

Posted by かなこ at 2014年03月04日 02:50

かなこさん　お久しぶりです

かなこさんのメッセージは
「なにやってんだよ、もっとがんばれよNPO」
という、強烈な叱咤激励だと　勝手に受け取っています。

私が、「親」の人にお話をする中で一番大切にしているのが
眼瞼下垂はあなたに起こっていることじゃない　あなたの子に起きていること。だから、とにかく本人の気持ちを大切にしてほしい。いろんな生き方考え方があってそれぞれ違うのは当然のことなので、親の意見を押し付けるのは絶対にいけません。ということ。
まだまだ十分に伝えきれていません。これからも伝え続けてゆこうと思っています。


私にもNPO法人眼瞼下垂の会にも「世の中を変える力」はありません。
でも、
つらい心情を吐きだす「場」をつくることは、できるかもしれません。
今まで以上に眼瞼下垂を正しく知ってもらうための情報を発信することは出来るはずです。

やっていることはちっちゃいけれど、こういうちっちゃいことの積み重ねでしか世の中は変えられないならば　それをやってゆくのみです。

これからも、「眼瞼下垂の会」に厳しい目を向けてください。そしてどんどん意見していただきたいです。よろしくお願いします。

Posted by おーば at 2014年03月04日 20:28