患者会

患者会といっても　ピンとこない人のほうが多いことでしょうが、
このサイトの運営も　広い意味では「患者会（親の会）」だと思います。もちろん会費もとってませんし、名簿もない。ゆるいつながりの会です。

患者会には　いくつかの役割があります。
ひとつには　患者さんやご家族に　病気のことをお知らせすること
次に　患者さん、ご家族の皆さんをつなぐ　橋渡しをすること
もっと発展すれば　病気の待遇をもっと良くしてほしいと　社会に訴えかけること。

ひとりひとりでは　できないことでも
仲間をつくることで　できるようになることも　たくさんあります。
自分に良くしてもらいたい　って　思うだけでは
なかなか世の中を良くしてゆくことはできませんが
自分の行動が世の中を変えたい　って
みんなが思うと　世の中は　変わってゆくのですよ。

事実、
眼瞼下垂の治療は　
一人の主治医の治療方針が全てで
その意見に疑いももたずにいた・・・という時代が長かったのですが
インターネットが発達する世の中になって
みんなが積極的に情報を集め　その情報を共有することで
今では
患者や家族が治療方法や　治療の場を選択するようになりました。
これって、実は画期的なことだったのですよ。

ただ、まだ発展途上だと思います。

患者数の少ない疾患は　
患者の声を合わせてもまだ社会にアピールするには足りない　という現実があります。
こういった問題を　ゆくゆくはどうにかしていきたい！っていうのが　
目下の　管理人おーばの「野望」なんですけど。

（2008/02/09　旧ブログから転載・一部編集）