「仲間を作りましょう」というところまででした。
そうはいっても、雲をつかむような話です。
どこに行けば 先天性眼瞼下垂の仲間がいるのでしょう。
ちょっと昔までは「仲間探し」は本当に難しいものでした。
でも このブログを読むことができているあなたは
もう、ひとり目の友だちを作ったことになります。
そう。私はあなたと同じ思いを持つ「仲間」です。
でも ひとりよりはふたり。
同年代の仲間もほしいですよね。
仲間の集まるところに 行ってみましょう。
この活動を始めたころに一番活躍したのは「web掲示板」でした。
わたしは 自分のホームぺージを持っていましたので
わたしの掲示板には「眼瞼下垂」という言葉が並びました。
検索をすると それがひっかかってくれて
昨日まで知らなかった他人をむすびつけてくれました。
掲示板はいくつかの変遷を経て 今も活躍中です。
仲間があつまったところで
メーリングリストを始めました
掲示板よりも「仲間同士」という連帯感があって
この仲間をきっかけに「オフ会」を たびたび開くようになりました。
わたしは数年前からＳＮＳ（ソーシャル・ネットワーク・サービス）のひとつであるmixi(ミクシィ）に入会し、
ここに「先天眼瞼下垂kids」というコミュニティ（グループ）をつくりました。mixiに入るには 誰かからの紹介が必要であるという制限はありますが、ケータイからでもアクセスができますので
仲間作りの輪はさらに広まった感があります。
うれしいことに、
いままでオフ会はわたしが声をかけて東京で開くということがほとんどだったのですが、mixiでは メンバー同士がどんどん交流を深めることができますので、各地で小さいオフ会がたくさん開かれるようになりました。
この記事をかいているのは2010年の1月末ですが、最近マスコミにも頻繁にとりあげられているTwitterを 始めました。
「ゆるいつながり」が特徴になっているこのシステム、眼瞼下垂の仲間作りにどのように役立ってくれるのか？探りながらやっています。
病気の知識や病院の情報だけでなく
日常生活のさまざまなことを気軽に話し合える環境が
わたし達を元気にしてくれています。
やってみたいけれど やりかたがわからない！という人に
ごあいさつをかねて、参加のお手伝いをいたします。
お気軽にメールをください。
【仲間づくり（コミュニティ）の最新記事】
