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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
ooba_sanをフォローしましょう
Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2022年11月の講演の資料です
1106大場講演.pdf

ダウンロードできます(PDF)
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産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」


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産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。


リーフレット
↑《NEW》 団体のリーフレットです


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2025年12月01日

2026年1月24日 野口昌彦先生のオンライン講演会

「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

2026年1月24日 第5回野口昌彦先生のオンライン講演会のお知らせです。
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県立長野こども病院 形成外科の野口昌彦先生による
先天性眼瞼下垂についての講演と、その後の質疑応答を予定しております。

この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
長野こども病院の形成外科の初診受付は「3年待ち」の状況が続いておりますが、
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという試みです。

今回の講演会もzoomで行いますので、ご自宅からご参加いただけます。
お申込みの方限定で会議室の情報をお知らせいたします。
(会議室の情報は、講演が近くなりましたらお知らせします)

前回の講演が2024年1月でしたので ちょうど2年ぶりの開催になります。
第4回はこれまでで最多60組を超える受講者が参加されました。

<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!



なおこの講演会は名目上「眼瞼下垂の会の会員の方向け」の講演会としております。
すでに会員向けに先行申し込みは開始しており、40組の申し込みがあります。

<参加費について>
講演会にご参加の方とはこれからもお子様の治療のことで連絡をとりたいとの願いから
2026年度の年会費をお納めいただいております。
これは、『講演会の視聴』が終わりではなく、
その後の受診予約についてや、手術に向けたサポートが継続しますし
同じく先天性眼瞼下垂のご家族どうしの情報交換や交流を提供するためです。

講演会を契機にご入会の方も 大歓迎です。
そして、NPO会員になることには抵抗があるが講演は聞きたい方は、ビジターとしてご参加ください
(野口先生の講演会に関するサポートは会員同様にいたします)。

それぞれの参加費用は下記のとおりです

NPO会員 令和8年度年会費 (3000円)
新規入会 2026年1月〜27年3月 (4500円)
ビジター料金(+講演会諸費用) (4500円)

今回も 多くの方にご参加いただきたいと思います。
お仲間の方にも、お知らせください。

<全国の病院の情報>
情報が長野こども病院のことばかりになってしまっているのは、心苦しいところです。
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
(たくさんあるとも言えないのですが)全国各地にあります。
眼瞼下垂の会でも 随時お知らせしてまいります。

小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報もお寄せください
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。 
https://ssl.form-mailer.jp/fms/54efc95f726333


眼瞼下垂の会も その施設(もしくは担当の医師)と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
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posted by 大場 美津子 at 11:05 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2025年09月24日

【終了しました】 眼瞼下垂 オンライン女子会のお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

9月22日に、第1回のオンライン女子会を開きました。

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このブログでお知らせする以外、
宣伝もしていなかったのですが、
それでも1名の新しいお仲間をお迎えして
3名+進行役で 楽しいひとときを過ごしました。

治療の場はどこがいい?という話や
子どもの頃に言われた一言や
メイクの話など 
いろーんな話で 盛り上がりました。


そして。
早くも第2回の日程も決まりました!
気楽なおしゃべりの会なので 参加してみませんか?

2025年11月12日(水)20:00〜21:30
今回も 参加費は無料です。
申し込みの方にZoomのURLをお知らせいたします。


お申し込みはこちらから


そして、「男子会は無いのか」とか
当事者が対面できる会があるといいな
などのリクエストがあれば できる限り実現させたいと思っています。

眼瞼下垂の会までお知らせくださいね!
posted by 大場 美津子 at 15:36 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2025年08月22日

9月22日 先天性眼瞼下垂オンライン女子会を開催します!

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

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8月17日に、東京で対面の交流会を開催しました。
第1部は 親子の会
第2部は 当事者の会でした。

当事者の会も 毎回参加者を募集しています。
毎回、なかなか参加者が集まらない状況が続きましたが
今回は20代の先天性眼瞼下垂当事者女子が2名集まりました。

それぞれの日常のことを話したり、質問しあったりしながら
世の中には、(自分と同じ)先天性眼瞼下垂の人って他にもいるはずだし
その人たち、悩みなく生きているのかな・・・
という思いが膨らんできました。
「同年代の子と、もっと繋がりたいよね」
という、次の展開の話で大いに盛り上がりました。


そして、女子会をすることになりました!
2025年 9月22日(月・祝前日)20時〜
参加費は、今回はお試しということで無料です。
参加するためのハードルが少しでも低くなるように
今回はオンラインでやってみよう!ということになりました。

申し込みはこちらから


今後も 男子会や 対面の交流イベントなど
ニーズに合わせて当事者さんの集まる会を 開催したいです。

眼瞼下垂の会のイベントに、これからもご注目ください。


posted by 大場 美津子 at 14:35 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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