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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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公式サイト
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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
ooba_sanをフォローしましょう
Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2022年11月の講演の資料です
1106大場講演.pdf

ダウンロードできます(PDF)
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産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」


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産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。


リーフレット
↑《NEW》 団体のリーフレットです


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2023年07月22日

【終了しました】2023年9月3日 がんけんかすい大阪交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集しております。

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さて!
眼瞼下垂の会では 毎年 夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
今年は4年ぶりに対面開催、大阪交流会の開催日程が決まりました。
参加者の募集を開始いたします。

【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 2023年9月3日 (日) 11時〜14時
場所 大阪府吹田市古江台4-2-9 ウィング北千里ビル303 
会場付近の地図

対象: 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
    もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です!


参加費:会員の方は無料
    新規で会員になられるかたは2000円
    (入会金と来年三月までの会費として)
    会員外で参加する場合 ビジター料金 3000円
    (事後入会も歓迎します。)

もちもの: おひるごはん(会場の近くのお店で購入してもいいですね)
     (あれば)眼瞼下垂についての資料・小さいころからの写真

当日はこどもさんを遊ばせながら、そして一緒におひるごはんを食べながら
眼瞼下垂についての不安や疑問を話したり
これまでの治療についての経験談を話したり
そして、近況をお話ししあったり。
楽しくすごします。
NPOのスタッフも4年ぶりに参加しますので
全国、各地のお話もおはなししたいと意気込んでいます。


参加申し込みは こちらから よろしくお願いいたします。

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posted by 大場 美津子 at 11:55 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2023年07月03日

【終了しました】8月13日 眼瞼下垂交流会 in 東京ウィメンズプラザ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

暑い日が続いています。皆さんお元気でしょうか。
コロナが消えたわけではありませんが、元の生活を思い出しつつ
今年の夏の計画を立てる時期になってまいりました。

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NPO法人眼瞼下垂の会も 4年ぶりに対面式の交流会を開催します。
今回の会場は、東京・青山の 東京ウィメンズプラザ です。

交流会は 2部構成(親子の部と当事者さんの部です)
小さいお子さんとそのご家族(パパ、ママ きょうだいさんも)はもちろん
先天性でも後天性でも。第2部は年齢不問です。
ずいぶん前に手術をした人も これから手術を考える人も。
お盆で逆に人が少なくなっている都内に 集まりましょう!
(1部、2部ともに 先着15組さま 限定です。)

<第1部 親子の交流会>

日 時:2023年8月13日 (日曜日) 11時〜15時
場 所:東京ウィメンズプラザ 視聴覚室C ほか
参加費:NPO会員 無料
    ビジター 3000円
対象者:先天性眼瞼下垂の患者さま、ご家族。
持ち物:おひるごはん(近隣にコンビニ・ファストフード店あり)
   【あれば】眼瞼下垂の資料(手術前の写真、手術のときの資料など)


<第2部 当事者の交流会>

日 時:2023年8月13日 (日曜日) 15時〜17時
場 所:東京ウィメンズプラザ 視聴覚室C ほか
参加費:NPO会員 無料
    ビジター 3000円
対象者:眼瞼下垂の患者さま。



お申込みはこちら!

コロナ禍まえまでは 東京で交流会をすると毎回30組以上のお申込みがありました。
オンラインが当たり前になって、3年。対面式の交流会の需要が未知数です。

オンラインの交流会は 自宅から気軽に参加できるというメリットがあります。
でも。
実際に顔を合わせることで、嬉しかったり、ホッとしたり、できます。

眼瞼下垂は(ほかの疾患もそうですが)個別性が高い疾患ですので
「だれにでも当てはまる話」も、もちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」(わが子の場合)の話が重要になります。
今回来てくださった皆さんとは そういった濃い話もできそうです。

お盆時期だからこそのメリットもあります。

普段は仕事の関係で交流会に参加できない人にもチャンスがあります。
部活や習い事も お盆休みはお休みのことが多いので
お忙しい皆さんも (きっと)来やすいです。

参加してみようかな・・・でも・・・
と迷っている方もいると思います。
交流会について、もう少し詳しく知りたい方も
どうぞ、眼瞼下垂の会にお気軽にお問い合わせください。
posted by 大場 美津子 at 11:40 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2023年05月08日

【終了】7月2日 眼瞼下垂 オンライン講演会 眼形成・金子博行先生

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の 大場美津子です。

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「NPO法人眼瞼下垂の会」は 
全国どこにいても 先天性眼瞼下垂のことが学べる講演会
をオンラインで開催しています

1月は 長野県立こども病院 形成外科 野口昌彦先生にご登壇いただきました。


2023年7月2日は 
東京都内の眼科クリニックの院長先生であり
帝京大学病院の形成外科准教授 金子博行先生 にご登壇いただきます。

金子先生の略歴はこちらをご参照ください

帝京大学にいらっしゃった頃から、眼形成の中でも小児の先天性疾患を中心に診療していらっしゃいました。
現在も帝京大の外来診療を担っておられます。


<日時>
2023年7月2日(日曜日) 13時~15時

<講師>
東京都杉並区「かねこ眼科」 院長 金子博行先生

<会場>
Zoomによる オンライン講演会
お申込みの方には 会議室の情報をお知らせいたします。

<参加費>
NPO会員   無料
新規入会希望  入会金500円+今年度末までの年会費2000円=2500円
        入会希望の方はフォームよりお申し込みください
ビジターとして参加 (3000円)

<お申し込み>
交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから



小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
(たくさんあるとも言えないのですが)全国各地にあります。
これからも 多くの医療情報をお知らせしてまいります。

<情報をお寄せください>
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。 



眼瞼下垂の会も その施設(もしくは担当の医師)と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
posted by 大場 美津子 at 21:51 | Comment(1) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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