眼瞼下垂（がんけんかすい）の広場・blog

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

眼瞼下垂の会は　オンラインで大人の当事者さんの会　親子の会を
今回のオンライン交流会は、10代20代の眼瞼下垂の若い当事者が主役です。
昼の部、夜の部　2回ありますので　ご都合の良い時間帯にご参加ください。

日時： 2022年8月14日（日）　
昼の部　13時から　14時30分までの90分間
夜の部　20時から　21時30分までの90分間

Zoomのオンライン会議システムで開催します。（非公開）

参加費は　今回は無料です

＜今回の交流会のねらい＞

「眼瞼下垂の会」の交流会は、先天性眼瞼下垂の診断をされたお子さんや
そのご家族が多いです。
手術や術後についての相談が目的の　0,1,2,3歳のお子さんを持つご家族
というケースが多いです。

先天性眼瞼下垂は、手術によって症状がある程度は改善できますし
家族として　患者会に継続して参加する意義は小さくなるかもしれません。
その一方で、中学生、高校生、大学生となった当事者さんが
交流会に参加してくださるケースもあります。
でも、同年代の当事者で話題を共有できるほどには
当事者さんの参加は多くないのが現状です。

そこで！今回は10代20代の当事者さんに、参加していただける
オンライン交流会を企画いたしました。
ここでしか話せない話も、きっとできるんじゃないかと思います。

どこに住んでいても参加できるオンラインの良さを実感してくださいね！

お申込みはこちら

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。



NPO法人眼瞼下垂の会は　
全国どこにいても　先天性眼瞼下垂のことが学べる講演会
をオンラインで開催しています

1月　長野県立こども病院　形成外科　野口昌彦先生
3月　愛知県愛西市　かみ形成外科　　上　敏明先生
5月　東京都　野田実香まぶたのクリニック　野田美香先生

いずれも　先天性眼瞼下垂の治療経験が豊富な先生にご登壇いただいております。

7月24日は　
琉球大学病院　形成外科教授　清水雄介先生　にご登壇いただきます。

清水先生の略歴はこちらをご参照ください
以前は慶応大学病院形成外科で診療されており
清水先生に治療してもらいたいと沖縄まで遠征したご家族もいらっしゃいました。


＜日時＞
2022年　7月24日　（日曜日）　13時~15時

＜講師＞
琉球大学　形成外科教授　清水雄介先生

＜会場＞
Zoomによる　オンライン講演会
お申込みの方には　会議室の情報をお知らせいたします。

＜参加費＞
ＮＰＯ会員　　　無料
新規入会希望　　入会金500円＋今年度末までの年会費2000円＝2500円
　　　　　　　　入会希望の方はフォームよりお申し込みください
ビジターとして参加 （3000円）

＜お申し込み＞
交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから



小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
これからも　多くの医療情報をお知らせしてまいります。

＜情報をお寄せください＞
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた　といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。　



眼瞼下垂の会も　その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。



眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者（家族）にしか言えない心情が語られる場になります。

2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）

実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと　毎回感じております。

オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。

そこで、2021年9月のオンライン交流会からは
一部有料とさせていただきます。m(_ _)m

NPO会員は、これまでの対面の交流会と同様
無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
　その会員のみなさんへの特典として　相談等を無料で行っています）


相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。

今後は、NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく　一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
これからも、このNPOが活動してゆくための料金改定です。
ご理解いただいたうえで　ご参加いただけますようお願いいたします。


今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。


＜親子の部＞　
原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。

開催日程　

2022年

4月3日　終了しました。
5月1日 終了しました。
6月5日　終了しました。
7月3日　終了しました。
8月7日
9月4日
10月2日
11月6日
12月4日

親子交流会の参加申し込みはこちらから