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2017年04月07日

【初の四国開催】2017年7月2日 眼瞼下垂 高松交流会でお会いしましょう

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

2017年度がスタートいたしました。
眼瞼下垂の会は今年で7年目を迎えます。
今年度も、各地での交流会の開催をいたします。

第1弾は、7月2日 香川県高松市での開催が決定しました。
眼瞼下垂の会としては、初めての四国での交流会となります。

<開催概要>
日時:2017年7月2日 日曜日 10時30分〜14時30分
            (時間は前後する場合もあります)
会場:サンポートホール高松 和室
http://www.sunport-hall.jp/
参加費: NPO会員のかたは 無料で参加できます

お申込みは下記フォームへ
https://pro.form-mailer.jp/fms/6a115b86119081

新規で「眼瞼下垂の会」にご入会いただける方、大歓迎です。
7月入会の場合、入会金500円と来年3月までの年会費2000円 計2500円です。
また、会員外のかたも3500円で参加できます。
いずれも1家族何名でも追加の料金はかかりません。
お子様連れ、ご家族みなさまでお越しください。

サンポートホール高松 外観


外観を見るだけでドキドキしてしまうほどの とっても豪華な会場です。
四国各県からのアクセスを考えて、
さらには中国地方や関西地方の皆様にも足をのばしてもらえるように
高松駅からもほど近い会場にいたしました。
少しでも多くの方に来ていただきたいです。

もちろん このブログの眼瞼下垂に関する記事をお読みいただくことで
眼瞼下垂についての知識をお知らせすることはできるのですが、
私自身、実際に眼瞼下垂のお仲間に出会うまでは「孤軍奮闘」していました。
それが、同じような境遇にある仲間と会い話をすることによって
他のところで話せないこともバンバン話すことができて
元気が出たというか、勇気をもらえたというか
・・・とっても、うれしい一日になったのです。

ネットの情報だけでは伝えきれないことがたくさんあります。
ですので、これをお読みになった方で
高松かぁ。行けないこともないなあ…と思ったならば、
全国のみなさんに、ぜひとも参加してみてほしいのです。

今回は四国・高松の交流会のお知らせをいたしましたが
今年度も大阪をはじめとして各地での交流会を開催します。
日程、会場が決まり次第順次お知らせしてまいります。

うちの地域で!という声があれば 可能な限りお伺いします。
リクエストも絶賛受付中です!



「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 19:57 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年03月27日

これからも赤ちゃんとお母さんのための活動を応援します。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

3月26日に、私はあるNPO法人のキックオフイベントに参加しました。
主催はNPO法人 親子の未来を支える会という団体。
「マイナス1歳の人生を変える1日」というコンセプトです。

先日、マッチングサイト「ゆりかご」がリリースされました。
赤ちゃんがおなかの中にいるときに、赤ちゃんの病気がわかることがあります。
お母さんに告知して治療を開始すること(それ自体難しいのですが)もさることながら
告知されたお母さんの苦悩は計り知れません。
様々な病気がありますが、どんな病気であれ、出会ったばかりの状態ではわからないことだらけです。当然不安です。こういった病気は「珍しい病気」であることが多いので普段の生活の中で「同じ状況のママ仲間」に会うことが難しいのです。誰とも気持ちを分かち合うことのできない状態が続きます。

先天性眼瞼下垂の場合は、お母さんが「赤ちゃん」「目が開かない」というワードで検索すると眼瞼下垂の会に行き着くので、こういったお母さんの不安を少しは解消できているのではないかという自負があります。そしていろんな病気ごとに患者同士・家族同士のつながりをつくる取り組みを頑張っている人たちがいます。
でも、稀少な病気ではまだ 患者同士が出会いにくいこともあるのです。

それを解決するシステムがゆりかごということです。

親子の未来を支える会の活動はこれだけではなく
出生前診断についての誤解と偏見をなくすこと
胎児期の治療を進めてゆくこと
日本でまだ認められていない治療については海外渡航のサポートをすること
などなど多岐に渡っています(興味がある方、ぜひサイトをご参照ください)

キックオフイベントには、また様々な立場の人たちがいました。
先天性の心疾患をもって生まれて大人になった当事者としての活動をしている人。
カミングアウトを支援する活動をしている人
家族に障害者がいる家庭のファイナンシャルプランをしている人
妊娠中の食をサポートする活動をしているひと

インパクトがあったのは 鶏の解体ショーでした。
(前日にしめた鶏をめのまえでさばいて その後調理したものをいただきました)
内蔵と羽だけとったもの(頭もついてます)は生前の姿を容易に想像できますが
むね、もも、てば、ぼんじり と部位にわけられてゆくにつれ美味しそうになります。
頭も骨も、良いダシになって 捨てるところはないのだそうです。
私たちは命をいただいているんだなってことを実感しました。
 
あ、私も5分間ほどお時間をいただいて 眼瞼下垂の会の活動についてお話しをさせていただきました。
先天性眼瞼下垂は、今のところ胎生期に診断される病気ではなく治療法も確立されています。
でも初めて病気と向き合うお母さんの苦悩はやっぱり大きい。私はこれからも眼瞼下垂で困っている人のための活動を続けていきますし、これから患者会を作りたい人には私の持つノウハウを惜しみなく伝えたい。
そんなことをお話しさせていただきました。

会場に、先天性眼瞼下垂のお子さんが一人、後天性眼瞼下垂のかたも一人
娘さんが眼瞼下垂の手術を受けた人もいましたし
長野県立こども病院でチャイルドライフスペシャリストとしてお仕事をされている方とご挨拶もできました。

あと、ある方とお話ししている中で
「外科分野では一極集中は悪いことではない。その分技術も上がってゆくわけだし、みんなが目指す方向も明確化されやすい」というお話を聞いて目から鱗が落ちる思いがしました。
じつは現在の先天性眼瞼下垂の手術の件数の偏在には、わが「眼瞼下垂の会」が一役買ってしまっているのですが、ことについてずっと永いこと責任を感じるというか、申し訳ないような気がしていたのです。現在の状況がなるべくしてなっているのだとしたら、むしろ望ましい状態であるとしたら うれしいのですが。

今回、いろんなお立場のかたと知り合う機会をいただけて
自分自身もまた活性化した気がします。 
これからもますますがんばらなくちゃ!


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posted by 大場 美津子 at 22:46 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年03月20日

【開催中止】5月東京交流会

(3月30日訂正)
以下のイベントは 諸事情により中止となりました。
参加を検討していただいた皆様、まことに申し訳ありません。


まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

昨日は、恒例となった春の東京交流会を開催いたしました。
関東各県だけでなく、遠くは愛知・静岡・兵庫・長野からもご参加いただきました。
年齢層も幅広かったです!0歳から上は50歳以上。
各年齢で、思うところはあるのだなあということを再認識いたしました。

さて、昨年も 4月に追加の「春の東京交流会」をいたしましたが
実は今年もあります!


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<開催概要>
日程は 5月3日(水曜日・憲法記念日)
第1部は 10:30〜14:30 (親子を中心とした交流会)
第2部は 15時〜17時  (成人当事者向けの語らいの場)

会場は、毎度おなじみになりました
東京ウィメンズプラザの第1会議室 です。

参加費は NPO会員の方は無料で参加できます。
(ただし、継続年会費をお支払いいただいていることが条件です)
これを機に会員になってみよう!という方も大歓迎です!
入会金500円と 来年3月までの月割りの会費2500円⇒ 3000円で参加できます。
NPOに入会するのはちょっと・・・という方も
非会員として 4000円で参加していただけます。

今回も仕出しのお弁当をご用意いたします。


そして保育のご用意もあります(無料)
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフもおりますが
パパさんやおばあちゃまなどお子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他、個別の事情についてもできるだけ対応いたします)

3月の交流会、日程が合わなくて あるいは体調が悪くて
やむなく参加できなかった方も、ぜひ今回でリベンジしてください。

参加の申し込みはこちらへ

知らない人の中で入っていくのはなんだか苦手で・・・
という方がいらっしゃるかもしれませんが
3月交流会に参加された方の中にもそんな方がいました。
そして、このような感想をいただきました
誰かに言いたくても言えなかったことを、同じ立場の者同士でお話しさせていただけて本当に良かったです。今まで思っていたこと・感じていたことは自分だけじゃないんだと思えて、気持ちが軽くなりました。


迷っているかたにこそ、
参加していただきたいと思っております(^^)

<2017年度は 交流会の予定も続々!>
今回の東京交流会は2017年の最初の交流会になります。
翌月には、眼瞼下垂の会の総会を 埼玉県の交流スペースで開催します。
そして 7月2日には、四国初の交流会を、高松市内で開催します
9月頃には 大阪での交流会も決定しております。

まだ交流会を行っていない地域でも ぜひ実施したいです。
ウチの地方でもぜひ交流会を!という声をいただければ
全国各地に張り切って とんでゆく意気込みですので ぜひ。
小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。


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NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 22:46 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする