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2019年07月03日

2019年(令和元年度)の総会が終わりました

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

6月22日 小雨降る土曜日に
かねてからお知らせしていた 眼瞼下垂の会総会が執り行われました。


この日は午前に理事3名による運営会議も行いました。
お昼ご飯は、国連大学前で毎週土日に開催されているファーマーズマーケット
で調達しました。

総会については、会員の1/2以上の参加(もしくは委任状の提出)をもって 
成立いたしました。
昨年度の活動についての総括と、今年度の活動方針の報告
それぞれにご意見もいただきつつ、承認いただきました。

それに続いて、参加者による交流会をいたしました。
当事者さん、手術前のお子さんとそのご家族、手術を経たご家族
とそれぞれの立場において、普段思っていることを
ざっくばらんに話せる 和やかな交流会でした。

今年度も 会員の皆様だけでなく
眼瞼下垂で困っている、迷っている 当事者さんご家族皆さんのために
コツコツと活動してゆく所存です。
ご意見・ご要望も お寄せいただければ幸いです。
posted by 大場 美津子 at 13:56 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年03月22日

2019年度 眼瞼下垂の会 総会のお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

NPO法人は、年に一度は総会をいたします。
「総会もひとつの交流の機会」と考えて広く参加者を募っております。
ここ数年は開催地を変えながら、会員の皆様との交流を図りました。
懇親会には会員の方でなくてもご参加いただけます。
(新規の会員になっていただくかたは大歓迎です)

今年のNPO総会は、東京都内、
いつもの交流会もやっている「東京ウィメンズプラザ」で開催します。
総会のあとには懇親会をするので交流もできますよ!
今年も多くのかたにお集まりいただけますように準備いたします。

日時 2019年 6月22日(土曜日)13時30分より
場所 東京ウィメンズプラザ 第3会議室(和室)

 東京ウィメンズプラザ外観  

総会に引き続いて懇親会をいたします。総会とおなじ会場で開催します。
お茶菓子などご用意して、皆さんとの歓談や情報交換など楽しみたいと思っております。 

<会場について>
東京ウィメンズプラザのアクセス(外部リンク)

今回は保育室を借りておりませんが、オムツ替えはトイレに設備があります。
また授乳室のご用意はありませんので、必要なかたは授乳用のケープなどご準備くださいませ。 

<遠方の会員の皆様へ>
眼瞼下垂の会・会員の皆さんは全国にいらっしゃいます。会員の皆様には議決権があります。今回のNPO総会に参加できない方には委任状の提出をお願いしております。総会の資料は後日(5月中旬ころ)にお知らせいたしますので、ご確認のうえ委任状の提出をよろしくお願いいたします。

参加しようかな?参加してみたいけれどNPO総会ってどんな雰囲気だろう・・・というかたは
お問い合わせフォーム

ぜひ参加してみたい人は 申し込みフォームからお申し込みください。

今回もたくさんの方のご参加をお待ちしております。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 23:04 | Comment(3) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年03月17日

【開催報告】2019 がんけんかすい東京交流会 盛会のうちに終了しました。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。


2019年3月10日 日曜日
かねてからお知らせしていました、眼瞼下垂の会・東京交流会を開催しました。
今会は 26組のご家族・当事者さんが大集結いたしました。
遠くは関西や 北海道からもお越しいただきました!
(例年よりも多くの方が集まったのは、医師の話があったからでしょうか?)

午前中の第1部は 医師による眼瞼下垂講演を行いました。
講師は、愛知県愛西市の「かみ形成外科」の院長 上敏明先生に
大阪・愛知に続き 三度のお願いをいたしました。

講演の内容も多岐にわたり、
眼瞼下垂って どんな状態?
どうして起きるの?といった 入口のところの疑問からはじまり
実際、どのような手術を行うのかについては 
挙筋前転術、腱膜移植術 といった先天性眼瞼下垂に使われる術式に加えて
現在、上先生が行っている術式についても、説明していただきました。

個別相談ついて、今回は実施しませんでした
(予告との相違があり、申し訳ありませんでした)
しかしながら、 講演のあと長めに時間を取り、
質疑応答をじっくりしていただくことができました。

他の病院についての質問もありましたが、上先生にはこたえられる範囲で
率直なお考えを聞かせていただくことができました。
先生は午後からは他のご予定があったため、お昼までで退席されましたが
参加者は時間ギリギリまで 先生とお話をしていました・・・

講演の最中、
保育室ではお子さんが楽しくお友達やスタッフと
遊んですごしておりました。
パパさんの中にはわが子以外のお子さんのお相手をしてくださるかたもいて
とても、助かりました。ありがとうございます。

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講演が終わってからは お昼ご飯の時間です。
13時からはテーマ別の交流会の時間でしたが、
その前からすでに
近くの人どうしでの情報交換・交流が始まっていました。

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スタッフは 可能な範囲で参加者どうしの会話の橋渡しに努めました。
午後からは、すでに手術を済ませた「先輩ママ」さんも数組到着して
手術前後の具体的な話やその後の生活の話をきいていました。
成人(ワカモノ)当事者として、おーばの息子君(18)今年も参加しました。

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そして、私が個人的にとっても嬉しかったのは
私がこの活動をスタートさせた頃に会に来てくれた「レジェンドママ」が来てくれました。
5歳で手術を受けたお子さんも もう20歳!(感慨深いです)
当時のブログ記事と写真で この日のために再編集したファイルを持ってきてくれました。
このファイルは、参加の皆さんにも大好評でした。

あっと言う間に交流の時間は終わり、
今日の感想を一言ずつお話ししていただきました。
初めて参加したご家族からは 

「最初、とっても不安だったし緊張していたけれど
わが子とおんなじ症状の人に初めて出会えてなんだかうれしかった」

「ネットの情報だけではなかなかわからなかったり
どうしても半信半疑になっていたのだけれど
実際に会って話を聞くことができたのは、有益だと思った」

何回目かの参加の人からは

「この交流会に始めてきたときに背中を押してもらいました。
今は治療を終えたけれど、あの時先輩のご家族のように
こんどは自分もなりたいと思って 今回も来ました」

感想を思い返しながらこの文章を書いていると、目が潤みます。

準備も人員も不十分だったことで
参加のみなさんには たくさんのご不便をおかけしましたが
今回の反省点は次回への課題として 今後も続けてまいります。

講師の上先生 参加のみなさま スタッフのみなさん
本当にありがとうございました!

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posted by 大場 美津子 at 22:21 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする