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2016年09月02日

【参加者募集】2016 眼瞼下垂の会 広島交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

ことしは大阪・秋田と交流会の開催をしております。
そして広島の交流会が3年ぶり2度目の開催のはこびとなりました。

2016広島交流会チラシ.pdf

【主催】 NPO法人 眼瞼下垂の会
【日時】 2016年10月30日(日)10:30〜14:30
【場所】 広島市男女共同参画推進センター(ゆいぽーと)
   住所:〒730-0051 広島市中区大手町五丁目6番9号

images.jpg(会場外観)


【対象】 眼瞼下垂の当事者さん、ご家族のかた
  「眼瞼下垂」にご興味のあるかた
【会費】 NPO会員のかたは無料
     当日入会もできます(入会金500円+年会費1250円)
     非会員の場合、1家族2750円
【内容】 NPO代表のミニ講演会
     参加者どうしの 情報交換・交流


広島市内の方はもちろんのこと
中四国のみなさま、九州のみなさまにも
足を延ばしていただければ嬉しいです。

3年前の交流会では 大場は参加できず、会からはフレイクが参加しました。
前回参加したみなさんとはskypeでお話しするだけでしたが、
今回はフレイクだけではなく、大場も参加いたしますので
なにとぞ、よろしくお願いいたします。



お申し込みは
専用フォームからお願いいたします。
https://pro.form-mailer.jp/fms/3820358e106934


posted by 大場 美津子 at 10:53 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年08月31日

【実施報告】2016 眼瞼下垂の会 大阪交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

かねてからお知らせしていた 大阪交流会は、先日無事終了いたしました

昨年はちょっと参加者が少なかったのですが
今年は、大阪だけでなく関西各県からそして岡山からも
総勢20組の親子さんが参加してくださいました。

今回も、半分は「今回が初めて!」というかたでした。
治療の場をどうしよう!という人
子供が何歳のときに手術をするのがいいんだろうかという心配
手術を間近に控えているからこその具体的な悩みなど
今回も様々な不安を抱えてくる方が多かったです。

今回の交流会には2回目、3回目 それ以上の方も何組も来てくださって
親身にアドバイスをしてくださいました。
お昼ごはんを挟んで4時間の交流時間はあっと言う間に過ぎ
最後にひとことずつ、感想を語っていただきましたが
・たくさんの話が聞けた
・ネットの情報を読むだけではわからない話も聞けた
・今回2回目だが自身の報告ができたこともうれしい
・いろんな人と話せたのが良かった
・ともに悩む人と知り合いになれてよかった
・自分たちの体験がちょっとでも役に立ててならうれしい
・おなじ「眼瞼下垂」の仲間ができて心強い
・手術後のお子さんの顔が見れたのは貴重だった。
・手術に対する不安が小さくなった
・子の成長とともに親の悩みは変わるが今日はいろいろ話せてよかった
・手術はゴールじゃなくてここからがスタートなのだと再認識した。

大阪を中心とした関西の仲間のつながりが
こうやって続いているのは本当にうれしいことです。
そして、毎年交流会を手伝ってくれる人がいるのもありがたい。

ただ もっと長い目で見た場合、今後の課題は
若い世代にどうやってバトンを渡してゆくか です。

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最後集合写真を撮って終わりましたが
その後もお互いの連絡先を交換するなどして
みなさん名残り惜しく 会場を後にしたのでありました。

今後の予定で決まっているのは
9月18日には秋田県での交流会
そして
10月30日には広島県での交流会が控えています
各会場で楽しく温かい出会いが待っていると思うと
早くも楽しみです!
posted by 大場 美津子 at 15:09 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年08月21日

【開催報告】2016 東京 眼瞼下垂夏のつどい

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

「眼瞼下垂の会」の主な活動の一つが「交流会」を開くこと。
先日、8月19日金曜日に東京の会場でいつもより少し気楽に集まれる会を開きました。
(なので、「夏のつどい」と命名しました。)

いつもは休日を選んで開催しているのに今回は平日でしたし、
あまり多くの方は参加できないかなと思っていましたが
総勢10組の親子さんが集まりました。
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皆さんのお手伝いとして眼瞼下垂の会からはおーば フレイク2名の理事と、ボランティアが3名参加しました。当事者が2名(うち一名は午後から参加)と明大生さんもひとり、ヒューマンライブラリーの宣伝もかねていらっしゃいました。

会場は「眼瞼下垂の会」では毎度おなじみの東京ウィメンズプラザ
和室を借りて親子が一緒の空間にいられるようにしました。

おひる前は 大場からみなさんにお話しすることが多かったかな?
どんな病院を選んだらいいのだろう
どんな治療法を選べばいいんだろう
いつ頃治療をすればいいんだろう
アイパッチを嫌がるんだけどどうしたらいい?
参加した皆さんの「今知りたい」話を しました。

おひる休憩。今回は各自で昼食を用意していただきました。ちゃんとお家からお弁当を作って持ってきてくださった方も多く・・・みんな偉いなあ。(ずぼらな母の感想)
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再開した午後は、2か月前に手術をしたばかりの先輩ママが参加して
みんなで体験談をきく機会もできました。
そして、参加者同志が声を掛け合い 連絡先を交換して
14時過ぎに それぞれのご自宅に帰られました。

その後、当事者さんのための「第2部」のつどいとなり
夕方までを過ごしました。
(そして会場を変えてさらに交流が進みました)

わたし自身は10年以上こういった交流会を続けているわけですが
参加するかたは当然 初めてであり 2度目であり・・・

(親子で参加した方から)
自分(の子)以外に眼瞼下垂のかたを見るのは、初めてでした。
眼瞼下垂のことを話す機会は、ここ以外にない。
「みんなおんなじ」なんだなーと思った。
気持ちが軽くなった。
(入院、手術について)知りたかったことが分かった。
みんな同じように悩んでいるってことが分かった。
(当事者さんから)
これからも、こういった交流会でサポートする活動を続けたい

嬉しい感想を いくつもいただくことができて
私たちもほんとうにうれしい限りです。

今後は各地で交流会を開催します。
8月28日には 大阪で
9月18日には 秋田で
そして、広島でも10月の後半に交流会が予定されています。
うちの地域でもやってほしい!という声も 引き続きお待ちしています。


posted by 大場 美津子 at 05:51 | Comment(2) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする