blog.ogp_tag(article_for_ogp) %>
『NPO法人 眼瞼下垂の会』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。〜 NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) 〜

2018年03月08日

そもそも 眼瞼下垂って、見た目問題なのか?

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人眼瞼下垂の会代表の おーば こと大場美津子です。

大場家次男が出演した「ハートネットTV」
「自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた」
うるさいくらいに番組宣伝しましたが 見てくださいましたか?
放送を見逃したアナタのために「まるごとテキスト」
アップされました。

0ABC545E-922E-436B-B955-BB8579A3618A.jpg

この番組のおもな出演者は「見た目の問題」の当事者さんです。
番組後半に出演したわが息子は、先天性眼瞼下垂の当事者で17歳。
2歳半の時に眼瞼下垂を目立たせなくする手術を受けています。

放送後にエゴサーチしてみたんですよ。
そしたら「眼瞼下垂っていうけど全然目立ってないじゃん」
っていう反応が、やっぱりありました。

手術を済ませた眼瞼下垂は もはや見た目問題ではないんじゃないの?
そんなご意見があるとしたら それもごもっともです。

一口に「見た目問題」といっても
メイクやウイッグなどで隠せるものもあれば、隠しきれないものある。
治療で問題を小さくする手だてのあるものも、それが難しいものもある。
眼瞼下垂の手術をすれば、正面から見た目の大きさは、かなり改善できます。

ただ、先天性眼瞼下垂の場合、完全な健眼になるのは難しいです。
先天性眼瞼下垂の手術を受けた後は、まぶたが閉じにくくなって、
当事者にとっては、それが新たな見た目の問題になってしまうのです。

さらに、先天性眼瞼下垂に関して申し上げれば、家族の支援も重要です。

「生まれてきた赤ちゃんのまぶたが開かない」ことで悲観的に考えてしまう母親。
もしもそれが典型的な親ごころなのだとしたら、
まずは、その気持ちに寄り添いたいのです。
そして、いろんな「先輩の姿」を見せたいと思っています。

手術をしたら、こんな感じになるよ。
10代になったらこんな感じ。
手術をしていないひともいるよ、こんな工夫をしているよ。
そういったいろんな例を見ることで、悲観をちょっと和らげたい。
親が「大丈夫」と思えること それがこどもにも伝わると信じています。

番組は「見た目」を起点にした、コンプレックスの乗り越え方がテーマになっておりました。
もし今、自信が持てなくても、一人ひとりのペースで、きっと見つかりますよね。

眼瞼下垂の会は、当事者さんやご家族のおひとりおひとりが
その人らしく、「がんけんかすい」に向き合うことができるように
これからも活動を続けてまいります。
posted by 大場 美津子 at 19:31 | Comment(0) | 読者の疑問に一問一答 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年03月02日

ハートネットTVで、眼瞼下垂の息子はどんな感じだったの?

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人眼瞼下垂の会代表の大場こと大場美津子です。

2月27日火曜日の夜
大場の息子がハートネットTVに出演しました。見逃した録画失敗したと言う人は3月6日の火曜日13時5分から再放送がありますのでぜひ再チャレンジしてください。

今回は、放送を振りかえりましょう。

C8D0AF74-953D-4CD5-9F2D-5E97E413BB42.jpg

この写真は1歳ころ。
まだ手術前です。

B35BD391-3D3E-4144-9C71-A769707E4D51.jpg

眼瞼下垂の自分にコンプレックスをもち、
中学まで友達を作ることができなかったが
担任の言葉で、自分が壁を作っていただけだったことに気がついた。

95F78381-8049-4A67-8720-EDAB17886B7B.jpg

そして何故かオタ芸にハマった。

他の参加者さん達とは、ビデオチャットでお話ししました。



1736322A-87BF-4F95-9473-5C5025EFEDCD.jpg



疑いすぎない

これは、いろんな方から高評価でした。

ごくごく普通の息子ですが
番組に出演する機会をいただいたことは
とてもプラスになったように思うのです。

と、同時に
この番組を見た当事者さんや、ご家族で、

あれ、まぶたが下がっているこの症状は
先天性眼瞼下垂という病名があるのか!と
思うひとが一人でもいたら嬉しい。
眼瞼下垂だろうと、そうでなかろうと
笑って生きてゆくことはできるのかなって感じていただけたら嬉しいです。



posted by 大場 美津子 at 14:17 | Comment(0) | このサイトの紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年02月16日

【番組出演】先天性眼瞼下垂・当事者がハートネットTVに出演します(2/27)。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

タイトルの通りです。
出演するのは、17歳の先天性眼瞼下垂の当事者で、私の息子です。

cat_0.jpg
ハートネットTV

2月27日(火)20:00〜の放送は 
「自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた」
ということで、見た目に症状もつ人たちが自身の生活のことを語り合う番組です。

息子くんは番組の後半で VTRで紹介されます。 
他の出演者のみなさんとは ビデオチャットでお話しします。

今回の番組は「見た目の症状について知ってもらうこと」が目的ではないので
「先天性眼瞼下垂」についての詳しい説明はありません。
それでも、当事者が画面に登場して 何やらやっている姿は
この病気に向き合ったばかりの人の心を少し明るくできるかもしれません。
そして 何気なくテレビを見ている人に
「眼瞼下垂」というまぶたの病気があって、それは手術の対象になるんだ」
ってことを お知らせできる良い機会になってほしい。
そんな 願いも抱いております。

ともあれ、多くの人に見ていただきたい番組です!
posted by 大場 美津子 at 11:29 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする