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2018年09月07日

【参加者募集】9月24日 眼瞼下垂・当事者交流会やります。

今年の夏は異常と言っても良いくらい暑かったですね。
エアコンなしで生活していて周囲の人々から「早くエアコン買え!!」
とせっつかれているしめじたくやです。

9月になって少しずつ涼しくなって来ていますが、皆様いかがお過ごしですか?
今回は久しぶりに当事者交流会を企画してみました。
場所はJR青梅線沢井駅徒歩5分 銘酒「澤乃井」を作っている小澤酒造です。

何で作り酒屋で?って思われましたか?
実は昨年の夏にフレイク氏とここで飲み食いしたのですが、
シメに食べた『酒粕プリン』が美味しくて、
「もう一度食べたい!!」「他の人にも紹介したい!!」と言う気持ちから
「ここでオフ会をやろう!!」となったのです。

小澤酒造・外観

都心から離れてますが、自然豊かな奥多摩でのんびりと語り合いませんか?
参加は無料です。
集合は9:30、立川駅東改札口付近にある〈お忘れ物承り所〉前。
揃ったらみんなで電車に乗って
沢井駅→澤乃井(小澤酒造)と移動する予定です。


日時  9月24日(月・祝日)9:30
集合  JR立川駅立川駅東改札口付近にある〈お忘れ物承り所〉前
行先  小澤酒造澤乃井園(〒198-0172 東京都青梅市沢井2丁目770)
参加  無料(ただし交通費・飲食代は各自ご負担下さい)
テーマ 『他では言えないけど、ここなら話せる事、話したい事。
      もちろん聞くだけも可』

参加希望のかたは、以下にご連絡下さい。
https://pro.form-mailer.jp/fms/6a115b86119081

交流会は初めて、というかたも気軽に参加できる会です。
お申込み、お待ちしております。
posted by 大場 美津子 at 11:47 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年08月19日

「眼瞼下垂の再生医療」が なかなか進まない理由を考える。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

ここ数日は、ちょっと秋めいた気候になってまいりました。
ことしの夏も もうすぐ終わりますね・・・

9月2日は、眼瞼下垂の会 大阪交流会
すでに多くのお申込みをいただいております。
お申込みはお早目に!

さて、
最近は、いろいろな病気でiPS細胞を使った治療の臨床研究が進んでいます。
iPS細胞が初めて作られてから12年、ノーベル賞を受賞したのが6年前
このころから 私にも
「眼瞼下垂も、iPS細胞を使って治せるようにならないのですかね」
といった質問疑問がたびたび寄せられます。

私はもちろんiPS細胞の研究者ではありません。
そして、眼瞼下垂を治療する人ではありません。
30年前に看護師の資格を取ってはおりますが、専門的な医療の知識としては
一般人とそう変わりないレベルだと思います。
なので、今実際に眼瞼下垂(先天性・後天性によらず)の治療に再生医療を研究している人がいたら ぜひその方の元へ行き、いろいろお勉強させていただきたいし それを皆様にも教えたいと思っています。

2018年8月の時点では 私の耳には「眼瞼下垂に再生医療を」という話は聞こえてきません。
その理由は 私が考えるといくつかあって
1、命にかかわる病気ではないから
2、眼瞼下垂では視力が保たれるから(失明する病気ではない)
3、現状で症状を改善させる治療法がすでにあるから。

もちろんこう書くと、実際に眼瞼下垂で苦しんでいる方からの反論もあると思います。
本人にとっては、眼瞼下垂は 本当に苦痛を伴う病気です。

しかし、心臓の病気であるとか 視力に関わる病気であるとか
全身の運動機能に影響がある病気に比べると
眼瞼下垂は 研究が後回しにされても仕方がないのかな、と思えてしまいます。

それから、再生医療でどう眼瞼下垂を治すのかということも 
私にはイメージできていません。
たとえば先天性眼瞼下垂ではまぶたを動かす筋肉(上眼瞼挙筋)が線維化しています。
自分の体からiPS細胞を作って、そこから上眼瞼挙筋を作って移植する?
筋肉の元になる薄いシートを作って上眼瞼挙筋に貼りつけると治る?
それとも、生まれる前の段階で治療する?どうやって?

すでに手術をしたことのある眼瞼下垂患者にも再生医療が使えるのかどうかも
わからないところです。

わたしが看護学生だった30年前、医療はどんどん進んでいることを実感しました。
将来は治せない病気はなくなるんじゃない?なんて思っていました。
今、すべての病気をなくすることは現時点でも難しいと思っていますが。

今後、眼瞼下垂の治療にも再生医療の光が当たるように と願います。
でも、それはすぐに実現できることではない。
現に眼瞼下垂で思い悩んでいる人には
たとえ再生医療を待たなくても
ひとりひとり その人らしい人生を歩めるよう、NPOの患者会として
活動をつづけなければと思っております。


posted by 大場 美津子 at 10:13 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年08月13日

【開催報告】8月12日 眼瞼下垂の会・東京 夏の交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

世の中は、お盆休み真っ最中でございます。
相変わらずの酷暑の地方、ゲリラ雷雨に見舞われる地方、もう秋が来ている地方
それぞれのお盆休みを過ごしていらっしゃることと思います。

眼瞼下垂の会では、こんな時期に「東京夏の交流会」を企画しました。
参加者が集まるかどうか、不安も大きかったのですが
8組にお集まりいただきました。

今回は都内の方が多かったですが埼玉や北関東からの参加者もいました。
半分が初参加。半分が手術済み。青年当事者も1名参加しました。
最近診断されたばかりの人もいましたし、
手術の予約を入れている人も、複数いました。

そして!12年ぶりに交流会に参加した母娘さんは
14歳の当事者さんが参加したいということで 来ていただけました。
長く続けていると、こんな嬉しいこともあるのですね。

10代〜20代は、人生のうちで一番悩み深いお年頃だと思う
「眼瞼下垂の会」も若い当事者を対象にした会を検討したこともあったけれど
その時は参加者が集まらなくって企画倒れになっていました。
交流会の場に出かけるのって、そうとう勇気が要ることかもしれない。

ただ、去年あたりから ありがたいことに
毎回の交流会には 10代の参加者が1名は居てくれています。
(9月の大阪交流会にも1名の申し込みがあります)

もちろん今回も
0歳から3歳までのカワイイお子さんが集まってくれました。

手術済みの方からは 写真を交えて 手術の時の様子や
「こんな時困った」「〇〇があって助かった」という具体的な経験談が紹介されました。

今回、パパの参加が少なかったのは お盆のせいもあったのかな?
パパも含めてみんなで参加していただくと 家族みんなが
「眼瞼下垂とのつきあい方」に慣れるというメリットがあります。
今後もパパさんやきょうだいさんの参加もお勧めしたいですね!

「こじんまりとした会」の良さも実感しました。
参加してくださったみなさま ありがとうございました。

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posted by 大場 美津子 at 20:42 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする