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2018年03月02日

ハートネットTVで、眼瞼下垂の息子はどんな感じだったの?

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人眼瞼下垂の会代表の大場こと大場美津子です。

2月27日火曜日の夜
大場の息子がハートネットTVに出演しました。見逃した録画失敗したと言う人は3月6日の火曜日13時5分から再放送がありますのでぜひ再チャレンジしてください。

今回は、放送を振りかえりましょう。

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この写真は1歳ころ。
まだ手術前です。

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眼瞼下垂の自分にコンプレックスをもち、
中学まで友達を作ることができなかったが
担任の言葉で、自分が壁を作っていただけだったことに気がついた。

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そして何故かオタ芸にハマった。

他の参加者さん達とは、ビデオチャットでお話ししました。



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疑いすぎない

これは、いろんな方から高評価でした。

ごくごく普通の息子ですが
番組に出演する機会をいただいたことは
とてもプラスになったように思うのです。

と、同時に
この番組を見た当事者さんや、ご家族で、

あれ、まぶたが下がっているこの症状は
先天性眼瞼下垂という病名があるのか!と
思うひとが一人でもいたら嬉しい。
眼瞼下垂だろうと、そうでなかろうと
笑って生きてゆくことはできるのかなって感じていただけたら嬉しいです。



posted by 大場 美津子 at 14:17 | Comment(0) | このサイトの紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年02月16日

【番組出演】先天性眼瞼下垂・当事者がハートネットTVに出演します(2/27)。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

タイトルの通りです。
出演するのは、17歳の先天性眼瞼下垂の当事者で、私の息子です。

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ハートネットTV

2月27日(火)20:00〜の放送は 
「自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた」
ということで、見た目に症状もつ人たちが自身の生活のことを語り合う番組です。

息子くんは番組の後半で VTRで紹介されます。 
他の出演者のみなさんとは ビデオチャットでお話しします。

今回の番組は「見た目の症状について知ってもらうこと」が目的ではないので
「先天性眼瞼下垂」についての詳しい説明はありません。
それでも、当事者が画面に登場して 何やらやっている姿は
この病気に向き合ったばかりの人の心を少し明るくできるかもしれません。
そして 何気なくテレビを見ている人に
「眼瞼下垂」というまぶたの病気があって、それは手術の対象になるんだ」
ってことを お知らせできる良い機会になってほしい。
そんな 願いも抱いております。

ともあれ、多くの人に見ていただきたい番組です!
posted by 大場 美津子 at 11:29 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年01月08日

【参加者募集】2018 3月眼瞼下垂東京交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今年も、どうぞよろしくお願い致します

新年最初の話題は、
毎年、春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」です。
今年も、眼瞼下垂の会らしい、楽しくってためになるイベントを
計画しております。

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<開催概要>
日時:2018年3月18日(日)
 第1部 〜 10時半〜14時   (親子の部)
 第2部 〜 15時 〜16:45 (当事者の部)
               
場所:東京ウィメンズプラザ 第1会議室・保育室
  http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/
対象:眼瞼下垂の当事者、そのご家族
   眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。
会費:NPO会員は無料です。
   この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
   非会員として参加する場合は、1家族4000円でご参加いただけます。

※ 1部 2部とも 参加者は20組を上限で締め切らせていただきます。
お申込みは こちらのフォームから 
   
   <会場について>
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。

今回の会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。
パパさんやおばあちゃまなどお子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他、個別の事情についても できるだけ対応いたします)

眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き 今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。

<当日のおもな流れ>
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)

午前は講演、その後はお昼ご飯の時間も含めて交流という構成です。

今年も代表の大場が、講師を務めさせていただきます。
『これだけは知っておきたい 先天性眼瞼下垂の話』と題して、
眼瞼下垂の仕組みや治療についてのお話をさせていただきます。
今回は初の試みとして、目の模型を使って
眼瞼下垂を「体感」できるコーナーを 追加してみます。
(現時点でできる限りのことをするつもりです・・・)
みなさんからの質問もお受けしながら
約1時間のお話をさせていただく予定です。

そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは 席の近い人、家がご近所さん 
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と たくさんお話ししていただきたいと思います。
(初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください)

不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか?
お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/5b75bd95114632

<ボランティアスタッフも合わせて募集します>
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。

お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。

今回はおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。昨年よりもちょっとお得です。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」




<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!


そして、今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。
1月14日の仙台での交流会も楽しみですね!
そして今年も 夏には大阪交流会を計画中です。
地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです!
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。

小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。
posted by 大場 美津子 at 21:58 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする