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2017年03月20日

【開催中止】5月東京交流会

(3月30日訂正)
以下のイベントは 諸事情により中止となりました。
参加を検討していただいた皆様、まことに申し訳ありません。


まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

昨日は、恒例となった春の東京交流会を開催いたしました。
関東各県だけでなく、遠くは愛知・静岡・兵庫・長野からもご参加いただきました。
年齢層も幅広かったです!0歳から上は50歳以上。
各年齢で、思うところはあるのだなあということを再認識いたしました。

さて、昨年も 4月に追加の「春の東京交流会」をいたしましたが
実は今年もあります!


images.jpg

<開催概要>
日程は 5月3日(水曜日・憲法記念日)
第1部は 10:30〜14:30 (親子を中心とした交流会)
第2部は 15時〜17時  (成人当事者向けの語らいの場)

会場は、毎度おなじみになりました
東京ウィメンズプラザの第1会議室 です。

参加費は NPO会員の方は無料で参加できます。
(ただし、継続年会費をお支払いいただいていることが条件です)
これを機に会員になってみよう!という方も大歓迎です!
入会金500円と 来年3月までの月割りの会費2500円⇒ 3000円で参加できます。
NPOに入会するのはちょっと・・・という方も
非会員として 4000円で参加していただけます。

今回も仕出しのお弁当をご用意いたします。


そして保育のご用意もあります(無料)
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフもおりますが
パパさんやおばあちゃまなどお子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他、個別の事情についてもできるだけ対応いたします)

3月の交流会、日程が合わなくて あるいは体調が悪くて
やむなく参加できなかった方も、ぜひ今回でリベンジしてください。

参加の申し込みはこちらへ

知らない人の中で入っていくのはなんだか苦手で・・・
という方がいらっしゃるかもしれませんが
3月交流会に参加された方の中にもそんな方がいました。
そして、このような感想をいただきました
誰かに言いたくても言えなかったことを、同じ立場の者同士でお話しさせていただけて本当に良かったです。今まで思っていたこと・感じていたことは自分だけじゃないんだと思えて、気持ちが軽くなりました。


迷っているかたにこそ、
参加していただきたいと思っております(^^)

<2017年度は 交流会の予定も続々!>
今回の東京交流会は2017年の最初の交流会になります。
翌月には、眼瞼下垂の会の総会を 埼玉県の交流スペースで開催します。
そして 7月2日には、四国初の交流会を、高松市内で開催します
9月頃には 大阪での交流会も決定しております。

まだ交流会を行っていない地域でも ぜひ実施したいです。
ウチの地方でもぜひ交流会を!という声をいただければ
全国各地に張り切って とんでゆく意気込みですので ぜひ。
小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 22:46 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年02月27日

有料相談で お答えできなかったこと

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

眼瞼下垂の電話相談のベルが鳴りました。
今までにいくつかの病院を回っても
どうすればいいのか決め手がないということで。
眼瞼下垂の会に問い合わせる成人で、
一番多く「腱膜移植」をやったのは東京のどこの病院ですか?

という質問。

困りました。
ちゃんとデータを取っていませんので、それはわかりません。
強いていうならば、「長野県のあの病院」ってことになりますが

都内の形成外科の多くで眼瞼下垂の腱膜移植術は行われていますが
実はどこが一番多いのかは わかりません。

大きい病院であれば手術の件数ランキングは調べれば出てきます。
https://caloo.jp/dpc/code/020230
おそらくは 腕のいい形成外科医がどこにいるのかというと
このランキングのリストには載っていない
形成外科クリニックが多いのだと思うのです。

というのも ある程度大学病院などで経験を積んだ後に
開業されるケースが とても多いから。
しかも、自分の腕で患者を集める自信がないと 開業はできないから。

相談する方は、評判のいい、腕のいい病院名(あるいは医師)を知りたいのですが
じつは 具体的な病院名を「眼瞼下垂の会」では あまり気にしていません。
100人の相談者全員に満足してもらえる病院は無いことを知っているので
(いや、実際にこたえられないだけなんだけど)
○○病院だけを勧めるということは、いたしておりません。

特定の医療機関を勧める目的で「無料相談」をしているサイトがあります。
なので、眼瞼下垂の会ではあえて「有料相談」にこだわっています。
理念を持って相談にはあたっておりますが
当会の情報収集力には限界があるので、かえって会員や相談者様からの情報に
救われることもあります。

どこで手術をするにしても 
たいせつなのは 医師の名声や手術の数ではありません。
患者と医師との相互のコミュニケーションと信頼関係なのだと
私は確信しています。
NPO設立からの5年間 いや 眼瞼下垂に携わるようになってからの16年
それこそ看護師になってから今までの約30年間の経験に懸けても。

あともうひとつ。
一番大切なのは、本人の気持ち。
本人がどうしたいのか ほんとうに手術をしたいのか 
今したいのか どういう手術がいいのか 
それは 私に決めれらるわけはなく、周囲が主導的に決めるべきではない。
じっくり考えてみて 迷いが出るならば早急に結論を出すものではない。
簡単に決めてしまうことのほうが よっぽど怖い。
メスを入れてからでは 後戻りはできませんから。

とことん迷ってください
いっぱい悩んでください。
で。本人なりに納得のいく道を見つけ出してください。


行きつ戻りつしながらそんなやり取りをしましたが
電話の向こうの相談者様は あからさまに落胆したご様子でした。
・・・お金を払っても 結局そんな答えなの?
という声が聞こえてくるようでした。

今回は 自分の力量不足を恥じております。
こんごは 今回のようなご依頼に対しても
「役に立った」「良かった」と思っていただけるよう、精進いたします。



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posted by 大場 美津子 at 16:26 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年01月08日

【参加者募集中】2017 眼瞼下垂 東京交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今年も、どうぞよろしくお願い致します

新年最初の話題は、
毎年、春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」です。
今年も、眼瞼下垂の会らしい楽しくってためになるイベントを
計画しております。

images.jpg

<開催概要>
日時:2017年3月19日(日)10時半〜15時
               (当事者には第2部のご用意もあります)
場所:東京ウィメンズプラザ 第1会議室・保育室
  http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/
対象:眼瞼下垂の当事者、とそのご家族
   眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。
会費:NPO会員は無料です。
   この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
   非会員として参加する場合は、1家族4000円でご参加いただけます。
   
   
<会場について>
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。

今回の会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフもおりますが
パパさんやおばあちゃまなどお子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他、個別の事情についてもできるだけ対応いたします)

眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
少数派になってしまう当事者さんは居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き 今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。

<当日のおもな流れ>
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)

午前は講演、その後はお昼ご飯の時間も含めて交流という構成です。

今年も代表の大場が、講師を務めさせていただきます。
『これだけは知っておきたい 先天性眼瞼下垂の話』と題して、
眼瞼下垂の仕組みや治療についてのお話をさせていただく予定です。
みなさんからの質問もお受けしながら
約1時間のお話をさせていただく予定です。

そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは 席の近い人、家がご近所さん 
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と たくさんお話ししていただきたいと思います。
(初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください)

15時にはお開きになりますが、希望する当事者さんは
そのあとの 第2部でも お楽しみいただけます。

不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか?
お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/5b75bd95114632

<ボランティアスタッフも合わせて募集します>
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください

ちなみに…今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
「ボリューム満点弁当」シリーズの人気トップ3
 ・ちらし弁当
 ・唐揚げ弁当
 ・鮭弁当
からお選びいただけます。(580円)
お子様にはおむすび弁当2個入り(490円)がおススメです。

交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」




<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
https://pro.form-mailer.jp/fms/5b75bd95114632

そして、今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。
昨年は大阪、秋田、広島での交流会ができました。
すでに今年も大阪交流会を計画中です。

ウチの地方でもぜひ交流会を!という声をいただければ
全国頑張って出張する意気込みですので ぜひ。
小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 15:00 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする