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2017年09月23日

【参加者募集】眼瞼下垂 おでかけ交流会 in 地下鉄博物館(東京・葛西)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今回は 眼瞼下垂の会が毎年秋から冬に開催しているお楽しみ遠足の紹介です。
これまでにも水族館や鉄道系の博物館を会場に行ってきましたが
今回は東京メトロの駅に直結している「地下鉄博物館」です。
2部構成ですので、親子さんにもおとなのかたにも楽しめます。

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<親子の部>
日時:2017年 12月 3日(日) 10:30〜14:30
場所:「地下鉄博物館」東京メトロ東西線葛西駅高架下
   〒134-0084
   東京都江戸川区東葛西六丁目3番1号
   電話:03-3878-5011 / FAX:03-3878-5012

参加費: 現在NPO会員のかたは 無料(2018年3月までの会費を払い済み)
     新規入会するかた 1500円(入会金+2018年3月までの年会費)
     非会員として参加 2500円
   (いずれも 1家族あたりの金額です)
今回、入館料は眼瞼下垂の会が負担いたします。

参加のお申込みは こちら まで

ご家族連れでおいでいただいて お子さんたちが引率スタッフやパパさんと館内を楽しんでいる間に
ママはゆっくりとお話しをすることができます。
何年も前に手術を済ませたご家族も、同窓会気分で楽しめます。
館内にはおむつ替えのスペースや授乳室もあり、赤ちゃんのお世話も安心してできます。
0歳の赤ちゃんも 小学生・中学生にも お集まりいただけたら嬉しいです

<おとなの部>
日時:2017年 12月 3日(日) 15:00〜17:00
場所:「地下鉄博物館」東京メトロ東西線葛西駅高架下
   〒134-0084
   東京都江戸川区東葛西六丁目3番1号
   電話:03-3878-5011 / FAX:03-3878-5012

参加費: 現在NPO会員のかたは 無料(2018年3月までの会費を払い済み)
     新規入会するかた 1500円(入会金+2018年3月までの年会費)
     非会員として参加 2500円
   (いずれも 1家族あたりの金額です)
今回、入館料は眼瞼下垂の会が負担いたします。

地下鉄博物館は 大人でも楽しめる施設ですが
参加者の顔ぶれ次第では 葛西駅周辺の飲食店に会場を移すかも。

眼瞼下垂の当事者同士の交流の機会というはなかなか得難いものです。
会議室ではなく、町中で集まる「気楽な会」ですので、
当日にご都合のつくかたは、ぜひ参加してみませんか?

参加のお申込みは こちら まで
posted by 大場 美津子 at 22:11 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年09月17日

【緊急報告】眼瞼下垂の会 臨時の理事会を開催しました

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

この記事を書いているのは2017年9月17日の午後です。
本来ならば、静岡交流会を開催しているはずでしたが
台風18号がこの3連休に列島を直撃するという予報がありまして、
悩みに悩んだ末に 交流会を中止することにしました。
静岡交流会にお申し込みいただき、参加を楽しみにしてくださった方がたには、本当に申し訳ありませんでした。

17日は九州と四国に大きな影響が出ております。この台風が通過した沖縄地方にお住まいの皆様にもお見舞い申し上げます。
その一方で東海地方や関東地方も 今日は雨が降り続いていますが風はほとんどなく、結果的に『台風の影響』は「取り越し苦労」だったようです・泣)

交流会の実施はできませんでしたが、本日は 臨時の理事会を開催しました。
この秋から来年の春にかけて、いくつかの計画を実践します。

一つ目は、12月3日に 親子遠足をいたします
今回は葛西にある地下鉄博物館(ちかはく)です。
東京メトロ 東西線の葛西駅に直結していて 便利ですし、
近くに駐車場もあるのでお車でいらっしゃる方にもよいですね。
10時半に集合して、キッズが館内を楽しむあいだに
ママ(パパや他のご家族も)が眼瞼下垂のお話しをゆっくりできる
というのが基本的な考え方です。
小学生以上のお子さんも楽しめますし、幼児さんにも楽しい会場です。
授乳のスペース、おむつ替えの場所もありますので
乳児さん連れにも安心ですね。

また、同日の午後にはおとなの交流会も計画しています。
集合場所は同じ地下鉄博物館前にしますが
館内を探索するか 他の場所に移動するかはまだ未定。

ちかはく遠足については 近日中に参加申し込みを開始します。

二つ目に「まぶたの模型作りワークショップ」の計画です。
会員である無しにかかわらず 興味のある人に参加していただきたいです。

眼瞼下垂の活動をすることになって以来今まで
眼やまぶたを立体的に視覚的に説明することの難しさを痛感してきました。
かの京都模型(人体模型で世界じゅうから評価される会社)にも存在しません。
たとえばフェルトとか紙粘土とかで形を作れば
ああ、これがこうなってまぶたが開くのね〜と実感できたり
挙筋前転法と筋膜移植は こんな違いがあるのね〜と
目で見てわかりやすいものが 作れるかもしれません。

とはいえほとんどゼロからのスタートになります。
どうやって表現すればいいのかも わからないけど
図工や手芸を楽しむように みんなで
ああでもない こうでもないと手を動かしながら
まぶたの構造への理解を深められたらいいな〜
近況を話し合ったり 悩みを発散したりもできるかな〜
などと考えています。

ワークショップは月に1回程度で実施しようと考えています。
会場は、神奈川県藤沢市 市民活動推進センターの会議室を使います。
(ご要望があれば出張も検討します)
ワークショップは日時が決まったら 参加者を募集いたします。

なお、今後も各地での交流会もご要望に応じながら実施いたします。
交流会をするからには、参加者に集まってもらうことが大切。
安易に、どこへでも行きます!とは言えないところではありますが
より多くの人に眼瞼下垂を知ってもらうのは、わがNPOの使命ですので
プロモーション活動も今まで以上にがんばらなくっちゃ!

「眼瞼下垂の会」の活動は 本当に小さい活動ではありますが
これからもこの活動を必要としてくださる人達のために
細く長く、続けてまいりますので よろしくお願いいたします。
posted by 大場 美津子 at 16:08 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年09月10日

【もうすぐ締切】眼瞼下垂 静岡交流会に参加しませんか?

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

初の静岡開催 眼瞼下垂しずおか交流会の開催まで
いよいよあと1週間ですね。
まだまだ、席に余裕がありますので 再度の告知をいたします。

【静岡】
日時 : 2017年9月17日(日) 11時〜14時 
場所 : ステーションプラザFUJI(新幹線 新富士駅構内)
    
詳細は 
http://kasui.seesaa.net/article/452394441.html

お申込みフォームは
https://pro.form-mailer.jp/fms/804226dc127616

新幹線の新富士駅に直結した会場です。
(お車でいらっしゃる方は、近隣の有料駐車場をご利用ください)

会のはじめには 
代表の大場から眼瞼下垂の基本的なお話しをいたします。
そして集まった皆さん相互の交流のお時間をたっぷりとります。

そして、今回はわたくしの次男(17歳の当事者)も参加してくれることになりました。

次男は2000年に先天性眼瞼下垂をもって生まれ 
2歳と12歳で手術をしました。
視機能的には近視、遠視、乱視などありまして
幼少時にはアイパッチの指導をされました。
5歳からメガネによる矯正をしています。

そして、先天性眼瞼下垂当事者の理事2名も参加します。
いろんな立場から いろんな話をいたします。
だから、
参加を迷っている方には とくにおススメ。

いい季節です!ぜひ 富士山見物も兼ねて
眼瞼下垂の仲間に会いに来てください。
posted by 大場 美津子 at 09:40 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする