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2018年12月24日

【実施報告】眼瞼下垂の勉強会 in 藤沢

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今年は終盤になって、いくつかの集まりを開きましたが
12月2日に 私の地元、神奈川県藤沢市で眼瞼下垂の勉強会を開きました。

当事者さん1名、今後の治療について考えている親子さん2組
そして先輩ママ2名 という こじんまりとした会になりました。
(県内の人に来てもらえば、と思っていましたが東京からの参加も!ありがとうございました)

今回は勉強会と銘打った割にはテキストがあるわけでもなく
(数冊の既存の書籍を資料として持ち込みましたが)
日頃の疑問や不安に先輩ママさんが答える というスタイルでした。

4〜5組程度の規模の会ならではで
全員がひとつの話題について話をすることができて
こういったスタイルの集まりは これからも有効だな〜と思いました。

ただ、せっかく「勉強会」と銘打っているのですから
テキストは作らなきゃと思いました。

もうずっと何年間もの懸案になっている「眼瞼下垂の本」
今年中の完成はできませんでした。平成のあいだに完成させるのも難しそう。
でも 今一度 自分自身に「喝!」を入れて 完成させるぞ。
と 心に誓った一日でした。
posted by 大場 美津子 at 10:48 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年12月23日

【実施報告】愛知交流会 たくさんの笑顔に会えました

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

12月9日(日)愛知県愛西市の「かみ形成外科」で
眼瞼下垂の会の交流会を開催しました。
14組の親子さん、県内だけでなく近畿地方や関東からも集まりました。

通常、眼瞼下垂の会の交流会は会議室などをお借りしています。
今回の愛知県では、そういった施設をお借りする段階で難航してしまい
講演を依頼していた上敏明先生のご厚意から病院施設をお借りしました。

 休診日でしたがスタッフの皆様が総出で参加者をご案内くださって
小さいお子さんのオムツ替えや授乳にも万全の対応をいただきました。

今回、午前中は上敏明先生による「眼瞼下垂の話」をお願いしました。
眼瞼下垂ってなんだろう?という話から、
実際の治療についても かなり詳しく教えていただけました。

お昼ご飯をはさんで、お待ちかねの交流の時間。
今回の交流会にはすでにお子さんの眼瞼下垂手術を終えた先輩ママも参加しており
先輩ママのお話や、手術を終えたお子さんのお顔を直接見ることができました。
眼瞼下垂の治療にはいくつかの方法があり、
お子さんの成長のどの時期に治療をすればいいのかは 決まったものはなく
自分たちで決めてよいのだということを聞いた皆さんは意外に感じたかもしれません。

交流会に参加することで「今後のこと」を知るきっかけとなった一方、
考え始めると「どうやって決めたらいいんでしょう?」という声もあがりました。

でも悩むこともまた大切な過程であるように思い、
それをみなさんにもお伝えしました。

・・・と書くと、とても深刻な会合であったように思われるかもしれませんが
何せ小さいお子さんがワイワイと 楽しく遊びまわる会場でしたので
全体的にとても楽しく にぎやかな雰囲気でした。
来年以降も また 東海地方(できれば名古屋あたり)で交流会を開きたいですし
今回参加された方には ぜひまた参加していただきたいと思います。

posted by 大場 美津子 at 20:44 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年12月13日

有名人の「眼瞼下垂手術」に、思うこと。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

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眼瞼下垂にまつわる話には非常に鋭く反応しておりますが
ここ数日話題になっているのが、和田アキ子さんの眼瞼下垂手術
(わたくし恥ずかしながら 今朝まで知らなかったのですが・・・)
本件についてはご本人もラジオやテレビでご自身から報告されていますし、メディアのニュースにもなっておりますので、今回「眼瞼下垂の会」でも話題にさせていただくことにいたしました。
なお手術前後の画像などについては当ブログでは引用しません。
(すでに、多数のネットの記事に上がっていますから・・・。)

多くの人が話題にしたのが12月12日の「FNS歌謡祭」
(瞬間最高は和田アキ子らの名共演を振り返った場面14・9%)高視聴率だったんですね。

生放送に出演した和田アキ子さんの眼の変化を見て「目、いじった?」「美容整形した⁈」「整形失敗?」
とSNSに一斉に投稿されたのですが
実際のところ、12月1日のラジオのレギュラー番組の中で
眼瞼下垂の手術をしたということを公表していました。
翌日の12月2日の「アッコにおまかせ!」に生出演していてテレビでも公表しています。

ご本人の説明によれば 
眼瞼下垂の診断をされたのは2年前。
ただこの時は顔が変わることにためらいを感じ、手術に踏み切ることはなかったようです。
しかしその後も症状が進み 目を開くことを意識して仕事などをしていると「頭痛が止まらなく」なり、手術に踏み切ることにしたようです。

手術は11月中旬。(スポーツイベントがあって「アッコにおまかせ」の放送が1週間お休みになるタイミングだったとか)
現在は手術から一か月弱経っている というところでしょう。
ご本人も番組の中で「まだ腫れは残っている。2か月くらいは腫れが続く」と説明しました。

その状況下でも番組に出演し、しっかり病名や手術をしたことを公表したのですが
SNSの反応は 事前に本人が公表しているのにも関わらず 辛辣なものも多いなー、と。
(それが有名人の宿命、なのかもしれませんけれど・・・)

一般の人たちにとって
眼瞼下垂の手術を躊躇するのは、まさに この
「第三者からの無責任な批判、揶揄の声」なんだよなぁ
と、今回も感じてしまう、わたしです。

その一方で眼瞼下垂の手術後だとわかっている人たちからは、擁護する声も多数あり。
この事実には、ちょっとホッとしています。

眼瞼下垂という症状があるということ
手術をすることでしか改善できないということ
手術をしたあとはしばらくはまぶたが腫れて、目立ってしまうこと

眼瞼下垂は決して珍しい病気ではなく 
ある意味加齢による生理的な変化だけど、近年若い人にも増えている
生活の不便を伴うものだから、手術には保険が適用されること

そして、
実は「生まれつきの眼瞼下垂」というものもあるのだということ。


和田アキ子さんの公表で、ちょっと注目が集まっている今だから
みんなに知ってほしい 広まってほしいことが、いっぱいあります。

知ってもらうためにも 
眼瞼下垂の会は これからもますます頑張らなくっちゃいけないなあ 
と、改めて思うのでありました。

posted by 大場 美津子 at 23:11 | Comment(0) | 管理人のことば | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする