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2018年08月13日

【開催報告】8月12日 眼瞼下垂の会・東京 夏の交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

世の中は、お盆休み真っ最中でございます。
相変わらずの酷暑の地方、ゲリラ雷雨に見舞われる地方、もう秋が来ている地方
それぞれのお盆休みを過ごしていらっしゃることと思います。

眼瞼下垂の会では、こんな時期に「東京夏の交流会」を企画しました。
参加者が集まるかどうか、不安も大きかったのですが
8組にお集まりいただきました。

今回は都内の方が多かったですが埼玉や北関東からの参加者もいました。
半分が初参加。半分が手術済み。青年当事者も1名参加しました。
最近診断されたばかりの人もいましたし、
手術の予約を入れている人も、複数いました。

そして!12年ぶりに交流会に参加した母娘さんは
14歳の当事者さんが参加したいということで 来ていただけました。
長く続けていると、こんな嬉しいこともあるのですね。

10代〜20代は、人生のうちで一番悩み深いお年頃だと思う
「眼瞼下垂の会」も若い当事者を対象にした会を検討したこともあったけれど
その時は参加者が集まらなくって企画倒れになっていました。
交流会の場に出かけるのって、そうとう勇気が要ることかもしれない。

ただ、去年あたりから ありがたいことに
毎回の交流会には 10代の参加者が1名は居てくれています。
(9月の大阪交流会にも1名の申し込みがあります)

もちろん今回も
0歳から3歳までのカワイイお子さんが集まってくれました。

手術済みの方からは 写真を交えて 手術の時の様子や
「こんな時困った」「〇〇があって助かった」という具体的な経験談が紹介されました。

今回、パパの参加が少なかったのは お盆のせいもあったのかな?
パパも含めてみんなで参加していただくと 家族みんなが
「眼瞼下垂とのつきあい方」に慣れるというメリットがあります。
今後もパパさんやきょうだいさんの参加もお勧めしたいですね!

「こじんまりとした会」の良さも実感しました。
参加してくださったみなさま ありがとうございました。

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posted by 大場 美津子 at 20:42 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年07月13日

市民向けの医療講座で聞いた、形成外科医の本音

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

西日本の豪雨に伴う水害から1週間。
被害に遭われた方に、心からのお見舞いを申し上げます。

眼瞼下垂の会としましては
8月12日の東京交流会
9月 2日の大阪交流会も予定通りに行いますので 
よろしくお願いいたします。

さて、今回は
「市民向けの医療講座を聞きに行った」話をします。

みなさんのお住まいの地域でも、病院主催の「病気のはなし」は
定期的に開催されているところも多いのではないでしょうか?
市民にとっては 気軽に(無料で)医学の情報を学べる機会ですし
病院にとっては 患者さん獲得、わが病院のウリを宣伝できる良い機会。

「医療講座」にはあらゆる病気や症状を対象としていますが
たまたまご近所の病院の「形成外科」の講座を聴きにいくことができましたので
その時の感想などを書かせていただきます。

講師の先生は平成元年に医大を卒業して形成外科の医局に入り
各病院で研鑽をして形成外科の専門医となって
いくつもの病院で形成外科として活躍し 半年ほど前に赴任されたかたで
1時間の講座の大半を、事例の紹介に充てていらっしゃいました。

どんな科のどの医師もそうなのですが 
形成外科も「得意の分野」がおありのようだということがわかりました。

眼瞼下垂については言及ないまま先生の話が終わりましたので
質疑応答の時間で先天性眼瞼下垂についてお聞きしましたところ、
「以前にいた地方の病院では他にできる医師もいなかったため
手掛けたこともあるのですが 先天性眼瞼下垂は大変難しいので、
今は私自身はせず、専門医を紹介しています

ふむふむ。

ある意味、本音が聞けて良かったと思います。

それ以前にも
「多くの形成外科医にとって、まぶたの手術はあまり積極的には
やりたくない」という話も聞いたことがありました。

特に小児の先天性眼瞼下垂は、視力の問題が深くかかわってきますし
身体の発達の途上で手術をするとなれば先を見越さなければならない。
ある意味、覚悟が必要なのかもしれません。

それと、地方の「形成外科医が少ない地域」では
苦手とか言っている場合じゃなくて ともかくもやらねばならないことも
あるんだなあ という事実を垣間見た次第です。

本当は、日本中どこにいても 
身近な病院で手術を受けられるようになるといいのですが。
そういった時代の到来は もう少し先のようにも感じられました。

とはいえ、眼瞼下垂の手術を手掛ける医師は日本各地にいらっしゃいますし
その数も着実に増えているとも思います。
形成外科、眼科(形成眼科)の動向をしっかり把握して
これからも 患者さんやご家族のための活動を展開してまいりたいと思います。




posted by 大場 美津子 at 23:01 | Comment(0) | 病院のえらび方 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年07月07日

【参加者募集】眼瞼下垂 夏の東京交流会2018【お盆ですが】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

この記事は2018年7月7日に書いています。
広い範囲で大雨の被害が出ています。
被害に遭われたかたに 心からのお見舞いを申し上げます。
関東は雨の被害は無かったものの、この記事を書こうとしたら
千葉を震源とした大きめの地震があって、気持ちがザワつきます。

災害ニモマケズ、
眼瞼下垂の会は またまた 東京で交流会を開催いたします!

■イベント名:眼瞼下垂の会 夏の交流会
■日時:2018年8月12日(日)
 親子の部 10時30分から14時30分(開場10時00分) 
 当事者の部 15時00分から17時00分 (開場15時30分)
■参加費: NPO会員 無料
      新規にNPOに入会するかたは 2250円
      非会員として参加されるかたは 2750円


■会場:東京ウイメンズプラザ 第2会議室

   お申込みはこちら

タイムテーブル
■10:30開場(受付開始)

■11:00〜11:15 親子の部 オープニング
  全体的な流れを紹介、自己紹介の時間

■11:15〜12:00
 眼瞼下垂の会 大場の「先天性眼瞼下垂あるある話」

■12:00〜13:00:お昼 休憩

■13:00〜14:15 交流タイム
  眼瞼下垂についての個別のご相談も受けます。

■14:15〜14:30:親子の会 クロージング
  振り返り 最後に集合写真を撮影します。

■14:30〜15:00 会場設営の変更

■15:00〜 当事者の部 オープニング
  (自己紹介のあとは フリートーク)
■16:30〜16:50  当事者の部 クロージング
  振り返り 最後に集合写真を撮影します。


今回の会場は小さめですのでお申込みは先着順で10組といたします。
お申込みはお早目に!

   お申込みはこちら


     
posted by 大場 美津子 at 21:33 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする