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2019年07月03日

【緊急開催】7/28 がんけんかすい 藤沢交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

夏の交流会が続々と決まって、参加者を募集しております!

8月14日 東京交流会(東京ウィメンズプラザ)

9月8日 大阪交流会(シャロン千里)

(詳細はリンク先をご確認くださいますよう、お願いいたします)


そして、それよりも早く 7月28日に 神奈川県藤沢市で交流会を開催します。

日時: 2019年 7月 28日(日) 11時〜
場所: Fプレイス(藤沢市藤沢公民館・労働会館等複合施設)和室
    付近の地図

参加費: NPO会員のかた   無料
     NPOに新規入会  2500円
     非会員として参加 3000円

Fプレイスは今年4月にオープンした新しい施設です。
藤沢駅から少し遠いです。暑い時期ですし、お子様連れならばタクシーがいいかも。
もしくは、(有料ですが)駐車場が50台分ありますので マイカーもOK!

お盆の交流会には お盆に開催する意義があります。
わずか半月前に 神奈川で交流会をするのには、理由があります。
海外にお住まいの方が この時期一時帰国することになりまして
眼瞼下垂の交流会をできれば・・・というご相談をいただいていたのです。

ただ、今回東京の会場は確保できませんでしたので
眼瞼下垂の会の事務局がある 神奈川県藤沢市で開催することにしました。
お近くのかたには 今回の機会にぜひ参加していただきたいですし
もちろん 遠方にお住まいの方の参加も歓迎いたします。

お申込みは こちらまで
posted by 大場 美津子 at 20:50 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

眼瞼下垂 大阪交流会 2019 参加者募集

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

さて!
眼瞼下垂の会では 毎年夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
今年の日程が決まりましたので 参加者の募集を開始いたします。

【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 : 2019年9月8日(日) 10時半〜14時半 
場所 : 大阪府吹田市YWCAこども館(シャロン千里
会場付近の地図
 駐車スペースも 数台分ありますのでお車でいらっしゃる方はおしらせください。

対象 : 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
    もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です!
参加費:会員の方は無料
    新規で会員になられるかたは2000円(入会金と来年三月までの会費として)
    非会員として参加する場合は2500円ご用意お願いします。
    
申込み: こちらのフォームから申し込みください

お申込みの定員は、20家族までとさせていただきますので
お早目にお申込みください。

<予定している内容>
ことしもNPO会員さんが日程調整と会場の確保をしてくださいました。

参加者にはプロフィール表と名札をお渡しします。
各自「自己紹介」をしていただいたあと
お昼までは 代表の大場の「これだけは知っておきたい先天性眼瞼下垂の話」
そして、参加者のみなさんの質問などにもこたえてまいります

お昼ご飯(各自ご用意ください)を食べながらのフリートークを楽しみましょう


<持ち物>
眼瞼下垂に関する資料(自分の通院先からもらった資料、昔の写真)などあればぜひご持参ください。
お昼を挟みますので 各自お弁当など昼食のご用意をお願いいたします。
各自お子様のおやつやお飲物なども ご用意ください。

お子様の好きなおもちゃなどもあるといいと思いますが
会場には、お子様の遊び道具もたっくさん!あります。
ほかのお子さんのおもちゃと混同しないようにご注意ください

<お願い>
今回の交流会は公共の施設をお借りして実施いたします。
ゴミは、各自お持ち帰りいただくようお願いいたします。
   
申込み:こちらのフォームから申し込みください

今回も、多くのかたが集まっていただけますよう お願い致します。

他の地域も決まり次第、またお知らせいたします。
そして、「今年はぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。
posted by 大場 美津子 at 16:28 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

【お盆に開催】眼瞼下垂交流会 in東京(小中高生集まれ!)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

ことしも!夏に東京で 眼瞼下垂の交流会を開きます。
ひとまず 日時・場所をお知らせいたします。

日時:2019年 8月 14日 (水曜日) 10時30分〜 
場所:東京ウィメンズプラザ 第1会議室&保育室

お申込みはこちらから

<今回の交流会のねらい>
「眼瞼下垂の会」の交流会は、先天性眼瞼下垂の診断をされたお子さんや
そのご家族が多いです。
手術や術後についての相談が目的の 0,1,2,3歳のお子さんを持つご家族
というケースが多いです。

先天性眼瞼下垂は、手術によって症状がある程度は改善できますし
家族として 患者会に継続して参加する意義は小さくなるかもしれません。
その一方で、中学生、高校生、大学生となった当事者さんが
交流会に参加してくださるケースもあります。
でも、同年代の当事者で話題を共有できるほどには
当事者さんの参加は多くないのが現状です。

当事者さんにもたくさんお越しいただきたいといつも思っていますが
毎回小さなお子様(とそのご家族)中心のプログラムになりがちです。
今回は両方が楽しめるよう 準備したいと思っています。

多くのご家庭では お子さんの成長とともに 習い事や塾・部活など
眼瞼下垂よりも優先すべきことが出てきて
(それは とても望ましいことなのですが)
幼少期にはつながっていた 同年代の眼瞼下垂の仲間とのつながりが
途切れてしまうのは やっぱり残念なことだなーと考えています。

同じ時期に眼瞼下垂の手術をしたご家族どうしの 同窓会もいいですね。
こんどはお子さんどうしの新たな繋がりが生まれるかもしれません。

お盆ですから まあ、いろんな予定もあるでしょうし
大集合!とは ならないかもしれませんが、
普段の時期には なかなか参加できない人も
この時期ならでは 顔を出せる という人もきっといるはず。

もちろん!募集しているのは ワカモノ当事者だけでなく
小さいお子さんのご家族から
幅広い世代の 当事者さんのご参加も 大歓迎です。

関東以外にお住いの人にとっても この機会は
(いつもよりは空いている)東京に 遊びに来るチャンスかもしれません。

お申込みはこちらから

これを読んでいる小・中・高生さんも 
親を誘ってくれたらうれしいな!
おひとりでの参加については まずはご相談ください


posted by 大場 美津子 at 15:52 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする