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2015年08月24日

【交流会】2015年11月15日 親子のえんそく in 新江ノ島水族館

瞼の病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

今年も夏から秋にかけて いくつかの交流会が計画されています。
8月22日には、東京で当事者交流会を開催し、
8月23日には大阪で交流会、30日には福岡でも開催いたします。

そして!
いままで「先輩ママの交流会」として何年か続けていた交流会ですが
対象を眼瞼下垂当事者の小学生のお子様をメインに 親子遠足にバージョンアップいたしました。

今回の目的地は「新江ノ島水族館(以下えのすい)」です!!
えのすい・ロゴ
http://www.enosui.com/

メインは小学生ですが、中学生の参加も歓迎します。
そして幼稚園・保育園のお子さん(ごきょうだい)も参加可です。

さて、なぜ「小学生」を対象にするかとお思いでしょうが・・・

現在、先天性眼瞼下垂のお子さんは多くが小学校に上がる前に最初の手術をしています。
生まれた時には家族にとって、とっても大きな問題だった眼瞼下垂も
お子さんの成長とともに 家族にとっては「それが当たり前」になります。
そして、ほとんどのご家族はこの時期には(以前あった)眼瞼下垂のつながりも薄くなっていて、新たな会に参加するモチベーションも低くなっているのではないかと思うのです。

ところが、当事者であるお子さんにとっては、
実は、一番しんどい時期は思春期以降〜20代ころまでではないでしょうか。
そして、この時期に 眼瞼下垂の仲間とつながることは案外難しいのです。
思春期の少し手前で出会える「同じ悩みを共有する年齢の近い仲間」の存在は、お子さんにとって かけがえのないものになると思います。

若い当事者にとって、相談相手としても 手術の費用を工面するにも
頼りになるのは家族なのですが
「眼瞼下垂」の話を親に切り出すのは、たいへん勇気の要ることだと 
多くのおとなの当事者さんは言います。「親からこそ言えない」という人も多いです。
こどもって 本当に親の顔色をみながら生きているんだなあと思います。

だからこそ、今回の親子遠足という機会は、
「久しぶりに眼瞼下垂のことを親子で確認し合う」ための 
良い機会になるのではないかとも 思います。

そして親同志にとっても、「眼瞼下垂の子を持つ親」どうし、
一番悩んでいた時期に支え合った仲間との再会の場になるかもしれません。
もちろん今回初めて参加する親御さんも大歓迎します。

眼瞼下垂という一つのキーワードで子ども同士、親子、そして親同士と
いろんなつながりが生まれ、広がる、そのきっかけになるはずです。

今回の会場は、神奈川県藤沢市の新江ノ島水族館です。
10時に現地集合、15時に現地解散です。
交通アクセスも便利の良いところです。
常時、見どころのあるとってもすてきな施設です。
神奈川県内や都内だけでなく 関東近県、静岡あたりからも
ぜひ、ぜひ ご参加いただけばと思います。

当日はこどもたちはフレイクお兄さん(当会理事)の引率で館内を見て回ります。
ママたちはそのあいだ休憩スペースでゆったりおしゃべりもできます。
親子で一緒にご飯を食べたり、イルカショーを見たりもできます。

さて 今回の参加費用です。
今回、会場までの交通費・入館料・お食事代などは各自でご負担いただきますm(_ _)m

通常おとな2100円の入館料はちょっとお高いですが
(えのすいのHPより)
  ↓   ↓
団体割引表

団体割引を使えますので、少々割安にご観覧いただけます。

えのすいではお子さんを対象にしたアトラクションやワークショップを随時実施していますが、その費用は、眼瞼下垂の会が負担します。
(そして、NPO会員の方には、ちょっとしたいいことがあると思いますので、
これを機にご入会もお勧めいたします)

秋のひと時を ご家族連れで 
眼瞼下垂の仲間に会いに行きませんか?

お申し込みはこちらから







posted by 大場 美津子 at 17:57 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年08月10日

【日程変更】8月22日(土)当事者のための集まり「フレイクの会」

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

すでに、Facebook上、そしてNPOの会員向けメールマガジンではお知らせしていましたが、
こちらのブログでは直前情報になってしまい、恐縮です。
8月18日(火曜日)の夕方〜夜に
都内で開催予定の 当事者交流会を開催します。

上記日程で計画しておりましたが
諸般の事情で、8月22日(土曜日)に日程を変更させていただきます。
お時間は18時からです。
会費は無料です
場所も東京ウィメンズプラザの交流スペースに 決定いたしましたので
合わせてご報告いたします。

<東京ウィメンズプラザ>
http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/outline/tabid/136/Default.aspx

主催は、眼瞼下垂の会・理事のフレイクさんです。ですので通称「フレイクの会」とさせていただきます。

今回の参加費は、NPOの会員・非会員を問わず、無料です。
会場は、飲食店を予定していますので、飲食代については各自ご負担ください。

参加してみたい、興味がある、もう少し詳しい話を聞きたい
という方は
こちらの申込みフォーム
からお問い合わせくださいませ。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 19:17 | Comment(1) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年07月05日

【参加者募集!】眼瞼下垂の会 2015年大阪交流会のお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

夏がやってまいります!
毎年恒例の 大阪交流会(昨年の実施報告はこちら)です。
今年も大阪交流会の開催をお知らせいたします。

2015oosaka.png
2015大阪眼瞼下垂交流会チラシ.pdf


【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 : 2015年8月23日(日) 10時半〜15時 
場所 : 大阪府吹田市YWCAこども館(シャロン千里
     地図はこちら
 駐車スペースも 数台分ありますのでお車でいらっしゃる方はご連絡ください。
対象 : 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
    もちろん、成人の当事者のかたの参加は大歓迎です!
参加費:1家族500円
    
申込み: こちらのフォームから申し込みください

<予定している内容>
ことしもNPO会員さんが日程調整と会場の確保をしてくださいました。
今回から、大阪交流会も大阪の会員の皆さんが主体となって開催し
法人は、そのサポートをする立場になりました。
そのため、会員・非会員問わず
 会場使用料(1家族500円)をご用意いただきます。

参加者にはプロフィール表と名札をお渡しします。
各自「自己紹介」をしていただいたあとは
おもに、フリートークと致します。

<持ち物>
眼瞼下垂に関する資料(自分の通院先からもらった資料、昔の写真)などあればぜひご持参ください。
お昼を挟みますので 各自お弁当など昼食のご用意をお願いいたします。
各自お子様のおやつやお飲物なども ご用意ください。

お子様の好きなおもちゃなどもあるといいと思いますが
会場には、お子様の遊び道具もあります。
ほかのお子さんのおもちゃと混同しないようにご注意ください

<お願い>
今回の交流会は公共の施設をお借りして実施いたします。
ゴミは、各自お持ち帰りいただくようお願いいたします。
   
申込み: こちらのフォームから申し込みください

今回も、多くのかたが集まっていただけますよう お願い致します。

他の地域も決まり次第、またお知らせいたします。
そして、「今年はぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。

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NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
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2015年06月06日

【東北エリア】眼瞼下垂 仙台交流会 2015年6月28日開催します

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

仙台市

本日は、仙台市内で行われる眼瞼下垂の交流会のお知らせです

昨年「眼瞼下垂の会」は初めて仙台市で交流会をひらきましたが
この交流会に参加したはしもとさんが
「仙台市内でこれからも当事者・家族の交流をしたい」ということで
昨年末に「みやぎ眼瞼下垂の会」を立ち上げてくれました。

このたび仙台市内を会場に、交流会を開催することになりました。
はしもとさんから、「ぜひ眼瞼下垂の会でも知らせてほしい」という
要望をいただきましたので お知らせいたします。

開催日時  6月 28日(日曜日) 10:30〜12:30
場  所   イズミティ21 2F 和室
        仙台市泉区泉中央2-18-1
         http://www.bunka.city.sendai.jp/izumity21/
         近隣に有料駐車場があります。

参加対象 :  眼瞼下垂の子を持つ親と子ども

参 加 費 : 会場費がかかるので、数百円いただく予定
         (参加人数によりますので、決定後お知らせします)

詳しいことや参加の申込みなどについては
http://miyagigankenkasui.blog.fc2.com/blog-date-201506.html
までお願いします。

今回は仙台でしたが、私の知る限り名古屋のママたちも交流会の出会いがきっかけで
その後も時々会ったりしています。
他にも 公表していないちいさな交流の輪があればいいなと思います。
どうか、そういう情報はどんどん知らせてほしいと思います。

新しく参加したい人は、必ずいらっしゃいます。
そういった人たちを どうかあったかく迎えていただきたい。
こどもは成長するし、自分の問題も小さくなるかもしれませんが
その時には、次の世代にバトンを渡せばいいのです。
眼瞼下垂の会は そういった繋がりを生むお手伝いをさせていただきたいのです。

仙台の交流会 お近くの方はぜひご参加ください。
今後とも眼瞼下垂の会の活動に ご理解とご協力と熱い応援をよろしくお願いいたします。 


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NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
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posted by 大場 美津子 at 06:11 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年02月11日

【お知らせ第3弾】眼瞼下垂セミナー(東京)参加者を募集中

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
NPO法人眼瞼下垂の会 代表の「おーば」こと大場美津子です。

来る2015年3月8日(日曜日)東京ウィメンズプラザにて
眼瞼下垂 セミナー&交流会を開催いたします。

2015東京眼瞼下垂交流会チラシ.pdf

先日のブログに書きました通り、当日の午後に実施いたします
交流会と医師による個別相談会は 定員に達しましたが
今回の講師 信州大学病院 形成外科の松尾清先生は
我が国の眼瞼下垂治療の重鎮、第一人者 トップランナー の先生です。
1人でも多くの方に聴いていただきたいと、大きい会場をお借りしました。

会費も セミナーのみの参加の場合は
非会員の方も 2000円という特別価格を設定しました。
もちろん、NPO会員の方は 無料ですし
今回の交流会をきっかけに NPO会員になってくださる方も
同時に募集しております。

代金はいずれも前払いです
@ Peatix(ピーティックス)によるカード払い(シェアすると10%off)
URL: http://ptix.co/169cxbb

A お申込みフォーム(会費はゆうちょ銀行口座にお振込みいただきます)
https://pro.form-mailer.jp/fms/8de2ee5069716

B 上記の方法で申込みができなかった場合は
  こちらのアドレスにセミナー受講希望と明記してご連絡ください。

ひきつづき みなさまのお申込みをお待ちしております。


午後の交流会が定員に達して以降も
「交流会に参加希望」のかたからのお申込みを何件もいただきました。
ほんとうにありがたくも 申し訳ない思いでいっぱいです。

そこで、毎年6月に実施しているNPO総会には
今回参加できなかったかたもお集まりいただいて
交流を兼ねた集まりにしようと画策しております・・・。
会場の確保ができましたら またこのブログにて お知らせをします。

もちろん昨年同様 
4月以降も 関東以外の各地での交流会を開催できるよう準備中ですが 
 まずは直近の東京交流会に向けて がんばってまいります。


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
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posted by 大場 美津子 at 19:59 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年02月04日

3月8日 眼瞼下垂セミナー(東京)参加者を募集しています。

まぶたの病気眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人眼瞼下垂の会 代表のおーばこと 大場美津子です。

2月2日のNHK Eテレ ハートネットTV、ご覧になりましたか?
「ブレイクスルー Vol.23 」写真家の斎藤陽道さんを追った30分でしたが
「被写体」として登場した女性が、先日もブログでご紹介したAさんでした。
眼瞼下垂とは別の問題に焦点をあてた番組構成だったたのですが
番組のもう一人の主役って感じでしたね。

ひとりひとりが抱える課題に真っ向から向き合う姿が、痛々しくも すがすがしい。そんないい番組だったと思います。
※2月9日の13:05〜同じくEテレで再放送されますので、見逃してしまったという方にはぜひご覧いただきたいと思います。

さて、3月8日のセミナー&交流会
おかげ様で 交流会と個別相談の希望者が、満席になりました。
2月3日をもって、午後の部の募集を締め切らせていただきました。
この日のために 遠くからおいでいただく方もいらっしゃって
スタッフ一同、身の引き締まる思いです。

午前中のセミナーに関しましては 今回は広い会場を確保いたしましたので、まだ席に余裕がございます。
日本の眼瞼下垂治療の第一人者 松尾清先生のお話を都内で聴ける、またとない機会ですので ひきつづき、セミナー参加者の募集をいたします。

『セミナーのみ』の参加費につきましては 
非会員の方も2000円に設定させていただくことにいたしました。
(NPO会員の方は もちろん無料です)
そして、NPOへの新規入会者も合わせて募集いたします。

代金はいずれも前払いです
@ Peatix(ピーティックス)によるカード払い(シェアすると10%off)
URL: http://ptix.co/169cxbb

A お申込みフォーム(会費はゆうちょ銀行口座にお振込みいただきます)
https://pro.form-mailer.jp/fms/8de2ee5069716

B 上記の方法で申込みができなかった場合は
  こちらのアドレスにセミナー受講希望と明記してご連絡ください。

ひきつづき みなさまのお申込みをお待ちしております。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
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2015年01月19日

2015年3月8日 眼瞼下垂の会 セミナー&交流会のお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

今回は 来る3月8日の東京交流会のお知らせです
2015東京眼瞼下垂交流会チラシ.docx

毎年3月に開催している東京交流会。
眼瞼下垂治療の第一人者の先生を招いてのセミナーを同時開催するのは今回で3年目になりますが、
今回ついに!信州大学形成外科の松尾清教授にご登壇いただくこととなりました。説明するまでもないのですが、長年にわたり、眼瞼下垂の治療に取り組んでいらっしゃるばかりでなく、「眼瞼下垂」という病気・症状を広く知っていただくための活動を続けていらっしゃる、トップランナーの先生です。


松尾先生.jpg

松尾先生には、昨年は眼瞼下垂リーフレットを監修していただきました。
そして、今回の東京での講演も快諾していただくことになりました。

午後は、眼瞼下垂の当事者さん、そして先天性眼瞼下垂のお子さんのご家族のみなさんどうしで、日常のことや手術のことなどをお話いただく交流会になります。
そして、松尾先生と個別にお話をできる時間も設けさせていただきます。

短い時間ではありますが、日ごろ眼瞼下垂のことで悩みつつ、その悩みについて話す機会のない私たちにはとても貴重な一日になるのは間違いありません。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のイベントではありますが
これを機に、入会していただく方がいらっしゃれば 本当にうれしいです。

交流会のお申込みは、先着順となっております。
https://pro.form-mailer.jp/fms/8de2ee5069716
上記のURLがお申込み専用のフォームになっております。
お申込みをお待ちしております。

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2014年11月09日

【終了しました】眼瞼下垂の会 術後のママの交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

今回は、東京開催の交流会のお知らせをします。
「先天性眼瞼下垂のお子さんの手術を経験したご家族」を対象にした会です。
「術後のママ」と題してはいますが、パパさんのご参加も大歓迎です!

日時:2014年11月24日(月・振替休日)10時〜15時
(午前のみの参加、午後のみの参加も可能です!)

会場:
午前からランチまで 東武博物館 http://www.tobu.co.jp/museum/guide/access.html

images.jpg

ランチから解散まで かえるのトンネル http://kaerunotonneru.com/

1468655_436652649793616_264336343_n.jpg

今回の交流会の担当は、当事者理事のフレイクさんです。
Facebook、mixiに特設のページをつくり、あれやこれやとアイディアを出しては
会員ママの反応を見て、プランを立ててくれました。

時間:
 午前の部 10:00〜13:00 2F休憩スペースにて持込飲食可能 (ランチは持ち込み)
 午後の部 13:00〜15:00 ランチ後移動してカード作り教室(もちもの:お絵描きセット)

<午前の部>
当日10時に、東武博物館の入り口前に集合して一緒に入場致します。
遅れて入場してもケータイなどで連絡をとって 対応できますし
会場はそれほど広くもないのですぐに 落ち合えるはずです。

東武博物館は、改札を出て雨でも濡れずにすぐ入り口です
館内SL実物やジオラマ解説ショーなど30分おきにプログラム満載で、
2F休憩スペースからママたちがベランダのしたを見下ろすような感覚で子どもたちが一望できます。
ママ会らしくおしゃべりに花を咲かせて頂き、ランチも同じテーブルで済ませることが出来ます。
トイレもキレイで、乳児対応など完璧でした。

ランチは各自持参でお願いします。
館内にお食事処はないのですが付近にスーパー・コンビニもありますので
入館前やお昼の時間に買いに出ることも可能です。(再入館もOK)

<午後の部>
13時少し前になったら、かえるのトンネルさんに移動します。
かえるのトンネルは、カエルグッズを扱う絵本作家の先生の喫茶店で、
クリスマスカード作りも4コマ漫画風に仕上がる工夫が凝らされています。
お絵描きセットを持参して頂きますが、
先生いわく100円ショップの画材よりも学校で使う色鉛筆やクレヨンやクーピーの方が良いとのこと、
持ち方や使い方についても見て下さるそうです。
こちらでのワークショップも、今回は無料でお楽しみいただけます。


申込: お申込みフォームからお願いいたします。

参加費:NPO会員は無料、
    NPO非会員で新規入会の場合は1500円、(入会金+来年3月までの会費)
         入会をせずに参加する場合は4000円)

別費用:博物館入館料(おとな200円こども100円)
    各自持ち込みランチ代、
    かえるのトンネル 喫茶メニューの代金

お知らせがギリギリになってしまい 大変恐縮ですm(_ _)m
が、とても楽しい時間が過ごせることは間違いありません!
都内にお住まいのかたはもちろん、関東各県からのアクセスも良いので
ぜひ、お気軽な気持ちでご参加いただきたいと思います

そして、今回は対象とならなかったみなさま、申し訳ありません
来年3月8日(日曜日)に講師の先生を招いたセミナー&講習会を
東京開催で予定しておりますので、
今しばらくお待ちいただきたいと思います。

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2014年10月04日

【実施報告】名古屋交流会で、地方交流の新たな光が見えました

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

すっかり更新が遅くなってしまいましたが
9月23日に実施された、名古屋交流会の報告をいたします。

会場は、今年はちょっとリニューアルした名古屋市女性会館。
IMG_0020.JPG

今回は東海エリアに住む先天性眼瞼下垂のお子さんとそのご家族に
お集まりいただきました。
眼瞼下垂の会からは、代表大場といつも会のメルマガの編集を担当していただいている会員さん。術前のお子さんのご家族が3組と、術後のご家族が3組という構成でした。

IMG_0028.JPG

広い「託児室」を会場にしまして、半分のスペースではお子さんにたっぷり遊んでいただき、もう半分でママさんたちのお話中心にさせていただきました。

今回の大場のミニ講演は、大阪の時と同じ「眼瞼下垂はあいまいな存在」拙い話にお付き合いいただきありがとうございました。

IMG_0024.JPG

お昼ごはんを挟んでいつもの交流会・・・という流れです。

さて、今回のお話はここからが本題。
実は、今年の名古屋交流会は、術後のかたからの参加がゼロという非常事態を迎えておりました。
例年名古屋の交流会を盛り立ててくれていたOさんが、都合で来られなくなり、さらに数年前に初めて交流会に来て、その後お子さんの手術を済ませた人たちはその後も自主的な集まりを続けていたので、NPOの交流会にわざわざおカネを払って参加する意義がなくなっていたのです。
手術を済ませたみなさん何人かにお聞きしましたところ、
「交流会は、とっても貴重な体験だった」「悶々としていた気持ちが晴れた」「治療に対して前向きに考えることができるようになった」「(手術を済ませた今)今度は自分がその体験を伝えるお手伝いをしたい」というとっても嬉しく、ありがたいお話をきくことができました。

ただし、「そのために高額の参加費を払うのが、どうしてもしんどい」のも実情だったのです。

各地の人が自主的に声を掛け合い交流を続けていくことは、眼瞼下垂の会が目指していたことでもあります。名古屋を中心とした地域でそれが根付いていることは素晴らしいと思いました。
新しい人がそのグループに入れるようになれば さらに良いかたちの自主グループが完成いたします。

そこで今回お集まりいただいた「愛知の先輩ママ」さんたちには これからもぜひみなさんの集まりを続けていただきたいとお願いいたしました。今後の自主的な集まりの時に、新しい人も参加できるようにNPOがお手伝いさせていただくことも申し入れました。

参加者が集まらないことに最初はとても慌ててしまいましたが、結果的にとてもいい方向に進めそうだという見通しも立ちました。このたびの名古屋の交流会を開催できて本当に良かったです。

と同時に、各地においても自主的な活動の芽が出てきたら それをしっかり育んでいく。
それが今後の「眼瞼下垂の会」の役割のひとつにもなるだろうと確信しました。

次は11月に開催する予定の「術後ママの交流会」があり、
来年3月の東京でのセミナー&交流会へと続きます。
そして来年度は、また新たな地域での交流会開催を目指しております。
みなさまのご期待に沿えるようこれからも がんばって活動を続けてまいります。

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2014年09月08日

【実施報告】大阪交流会は盛況のうちに終了しました。

まぶたの病気 眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

今回は 9月7日に実施しました大阪交流会の模様をご報告いたします。

大阪の会場としてすっかり定着した、吹田市のシャロン千里です。

IMG_2431(1).JPG

千里ニュータウンの中にありまして、大阪市内からの交通はやや複雑ですが、交流会をするには最高の環境だと思っております。

「遊戯スペース」ではお子さんたちが思いっきり遊ぶことができます。

IMG_2422.JPG



その隣に話し合いには最適の「会議スペース」もあります。

IMG_2419.JPG

今回は使用しませんでしたが少人数での話にも対応できる「図書室」が揃い
交流会をするには最高の環境です。

大場が初めて大阪会場を訪れたのは5年前です。
実はそれ以前からも、当時のメーリングリストの会員さんがたびたび「オフ会」を実施していました。今回はこのオフ会以来、7〜8年ぶりに交流会に参加した人もいらっしゃって、初めてお会いすることができました。
昨年に引き続きの参加者さんはもちろんのこと、初めての参加の人、当事者さんも2名参加していただき、
とてもバラエティに富んだ12組の方にお集まりいただきました。


参加者の皆さんの簡単な自己紹介からはじまりまして、
仙台に引き続き、大場のミニ講演を聞いていただきました。
今回は「眼瞼下垂ってあいまいな存在」というテーマでお話しました。

当事者さんにも、ご自身の学生時代のことや、親に対する思い
手術の前後では気持ちが変化した話など お聞かせいただきました。

お昼前までは、参加者の皆さんの表情もちょっと硬い感じでしたが
お昼ご飯を食べながら歓談を始めると、一気に打ち解けた気がします。

IMG_2421.JPG

大場もできるだけおひとりずつとお話をさせていただこうと心がけました。
後半はフリートークにと思っていましたが
気がつけば参加者さんが一つの輪になってのお話になりました。
午前中の話題から発展して 思春期頃の当事者の気持ちについて あれこれ話題も出ましたが、
お子さんがまだ小さいご家庭には とても先の長い話になってしまい、話題の選定にはもうひと工夫が必要だったように反省しております。

それでも、参加したみなさまが笑顔で「ぜひ、また集まりましょう」と言ってくださったのはたいへん嬉しかったです。NPOが主催する交流会は頻繁に開催することは難しいのですが、この日顔を合わせたお仲間が、この後もつながりを持ってくださるといいなぁ〜と願っています。

眼瞼下垂の会が主催する交流会は、9月23日の名古屋が決定しておりますし、
その後もいくつか計画進行中です。眼瞼下垂の仲間に会える機会はなかなか作りにくいだけに、機会があればぜひ一度、交流会にご参加いただけますよう、ご検討いただきたいと思います。


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