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2016年07月01日

2016年 眼瞼下垂の会 大阪交流会のおしらせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

あっという間に今年も折り返しの時期となりました。
毎年恒例の 大阪交流会(昨年の様子はこちらで報告しています)です。
今年も大阪交流会の開催をお知らせいたします。

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2016眼瞼下垂大阪交流会チラシ.pdf


【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 : 2016年8月28日(日) 10時半〜14時半 
場所 : 大阪府吹田市YWCAこども館(シャロン千里
地図はこちら
 駐車スペースも 数台分ありますのでお車でいらっしゃる方はおしらせください。
対象 : 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
    もちろん、成人の当事者のかたの参加は大歓迎です!
参加費:会員の方は無料
    新規で会員になられるかたは2500円(入会金と来年三月までの会費として)
    非会員として参加する場合は3500円ご用意お願いします。
    
申込み: こちらのフォームから申し込みください

<予定している内容>
ことしもNPO会員さんが日程調整と会場の確保をしてくださいました。

参加者にはプロフィール表と名札をお渡しします。
各自「自己紹介」をしていただいたあとは
おもに、フリートークと致します。

<持ち物>
眼瞼下垂に関する資料(自分の通院先からもらった資料、昔の写真)などあればぜひご持参ください。
お昼を挟みますので 各自お弁当など昼食のご用意をお願いいたします。
各自お子様のおやつやお飲物なども ご用意ください。

お子様の好きなおもちゃなどもあるといいと思いますが
会場には、お子様の遊び道具もあります。
ほかのお子さんのおもちゃと混同しないようにご注意ください

<お願い>
今回の交流会は公共の施設をお借りして実施いたします。
ゴミは、各自お持ち帰りいただくようお願いいたします。
   
申込み: こちらのフォームから申し込みください

今回も、多くのかたが集まっていただけますよう お願い致します。

他の地域も決まり次第、またお知らせいたします。
そして、「今年はぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)2016大阪眼瞼下垂交流会チラシ.pdf
posted by 大場 美津子 at 16:51 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年05月09日

【神奈川・藤沢】眼瞼下垂の会・総会のお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

NPO法人というのは、年に一度は総会を開くものなのですが
今年も下記の日時で開催することになりました。
今年はNPOの事務局がある、神奈川県藤沢市で開催します。

日時 2016年 6月12日(日曜日)11時より
場所 「藤沢市民の家」
   251-0052 神奈川県藤沢市藤沢535−1 
   https://goo.gl/maps/bibDhtfcxF12

懇親会は12時から。会場を飲食店に移して
おひるごはんをいただきながら歓談&情報交換など致します。

NPO会員の皆様には後日総会資料と参加の可否の確認を
別途お送りいたします。 よろしくお願いいたします。

昨年度、「総会もひとつの交流の機会」と考えて広く参加者を募ったところ、非会員としてご参加いただいたかたや その後新規会員としてご入会いただいた方もおりました。

今年も!ぜひ多くのかたにお集まりいただけますように準備いたします。

<会場のご案内>
神奈川県藤沢駅は、JR東海道線、小田急江ノ島線、江ノ島電鉄線の3線が乗り入れていて、交通アクセスは良いところです。「藤沢市民の家」は駅から徒歩5〜6分にありながら住宅地の一角にひっそりと建っています。つまりとてもわかりにくい場所なのですが、行き方を説明いたしますので、参加表明してくださったかたは必ずご連絡ください。

「藤沢市民の家」には駐車スペースはありません。付近にはコインパーキング、スーパー等と提携している駐車場がありますのでご利用くださいますようお願いいたします。

お子様連れの参加も大歓迎です。
市民の家に隣接して「ふじっこ砦」というこどもの家があります。(未就学のお子様の場合、保護者の同伴が必要です。)
また、総会会場は和室ですので0歳児さんはママのお膝や座布団の上で一緒に過ごせます。
授乳のスペースはありませんが、空きスペースなどご案内します。
給湯室が使えますので、ミルクづくりや離乳食の準備には便利です。
市民の家にはトイレのおむつ替えスペースがございませんが、「ふじっこ砦さん」を利用できます。

もちろん 当事者の方のご参加、おひとりでの参加も大歓迎です。
参加してみたいけれどNPO総会ってどんな雰囲気だろう・・・というかたは

お問い合わせフォーム

ぜひ参加してみたい人は 申し込みフォームからお申し込みください。

今回もたくさんの方のご参加をお待ちしております。

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posted by 大場 美津子 at 05:38 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年04月20日

4・29眼瞼下垂東京交流会のお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

眼瞼下垂の会では、4月29日に東京で交流会を開催します
今回の会場は、渋谷区青山通り沿いの東京ウィメンズプラザ

東京ウィメンズプラザ

お申し込みはこちらから

午前中の「講演会」は3月に引き続き
私大場が担当させていただきます。
参加されたかたからは、
「今まで先生の講演だったけれど、正直はなしがとても難しかった
今回はとってもわかりやすかったし、いままでわからないことも
気軽に質問できたのが良かった」
というお声をいただきました。
4月の講演に向けてさらにブラッシュアップします!

午後の交流会には 今回も先輩ママが多数参加されます。
身近な体験談を聴く絶好の機会です。

そして、成人当事者のかたには待望の
「おとなの交流会」は 15時半から 同じ会場内で開催します
会員の方は無料。
非会員の方も2000円で参加していただけます。
15時までの交流会をお手伝いしていただく方もいらっしゃいます
(詳細については お問い合わせください)

交流会の会場の近くに保育室があり、たくさんのおもちゃも完備されております。
(お絵かきセットや折紙なども用意いたしております)

今回も仕出し弁当を注文いたします
ハンバーグ弁当 から揚げ弁当などからお選びいただけます(^^)

さて。。。 今回今までになく席に余裕がございます。
それもそのはず。
いままで2か月連続で交流会を開催したことが無く、
たいていの人は 3月に参加すれば満足しますものね。

3月の交流会に参加したけれど
4月のにも参加したいという人・・・今回はお席ご用意できます!

我が子の問題はもう解決済みなんだけど
久しぶりにおーばやフレイクに会ってみようかなという方も
ことにNPO会員の皆様は無料で参加できますので ゼヒご連絡ください。
保育のお手伝い等、スタッフとして参加をしてくださるかたには
交通費を支給しています


ストラップは、スタッフのみなさまにもおひとつプレゼントします。

ストラップの写真

4月29日はたくさんの方にお会いしたいです!
ふるってご参加くださいませ!
posted by 大場 美津子 at 05:52 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年03月11日

【まだまだ募集中】春の眼瞼下垂交流会 続報です

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。


今年の眼瞼下垂の会、東京交流会は 3月20日と4月29日 
おかげ様で多くのお申し込みをいただいております。

3月20日の回はほぼ定員に達して一旦募集を打ち切っています。
4月29日の回はまだ十分にお席がありますので、ご都合のつく方は
ぜひご参加いただきたいと思っております。


さて参加者の状況です。
これは毎回ほぼ同じ状況なのですが、今回も8割以上は当事者がお子さんで
パパ・ママ・ごごきょうだいもいらっしゃるケースも多いです。
結果的に、当事者が参加しにくい環境になってしまっています。
(もちろん当事者のかたにも参加してもらいたいのですが)
その反面、今回はスタッフとして数名の当事者さんが参加しています。
スタッフとしてだけではなく 参加者としても楽しんでほしい。
そんな思いも出てまいりました。

この問題を解決するために、今更…なのではありますが
「当事者さんのお時間」を設定することにいたしました。

3月20日、4月29日の両日ともに、全体の交流会が終了後に
同じ会場で「当事者の交流」をします。
15時30分〜17時までの予定です。
お申し込みは
https://pro.form-mailer.jp/fms/a5ce6f9295268

もう少しもっと詳しくきいてみたいというかたは
お問い合わせフォームがあります。

眼瞼下垂の仲間に会う機会はあまり多くはありません。
この機会に 仲間を見つけていただけると嬉しいです。

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NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
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posted by 大場 美津子 at 19:24 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年01月24日

眼瞼下垂 2016年4月交流会のお知らせ(渋谷・青山会場)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

1月もはや下旬になりました。
今月は、16日には「みやぎ眼瞼下垂の会」のサロンや
17日に当時者交流会がありました。
ご参加いただきましたみなさま、ありがとうございました。

そして3月20日には、江東区総合区民センターで東京交流会が行われます。
おかげ様で20組を超える申し込みをいただいております。
今回、いつも交流会に使っていた施設を使うことができず、大きな会場を確保できませんでした。
このままではこのさき参加を希望するかたをお断りしなければならなくなってしまいます。

そこで!4月の日程で申込みをしたところ
4月29日(金・昭和の日)に東京ウィメンズプラザの第1会議室と保育室を確保することができました!
今回の内容は、3月20日の東京交流会と同じ進行で実施したいと思います。

images.jpg

<開催概要>
日時:2016年4月29日(日・祝)10時半〜15時
場所:東京ウィメンズプラザ 第1会議室・保育室
   交通アクセスのご案内
会費:NPO会員は無料
   この交流会をきっかけに入会していただける方も歓迎します。
   非会員として参加する場合は、1家族4000円でご参加いただけます
なお、午前の部だけ、午後の部だけの参加も可能です。
   
<会場について>
今回は いつもの会場で開催します。
今回の会場には「保育室」のご用意ができました。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフもおりますが
パパさんやおばあちゃまなどお子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他詳細については個別に対応いたします)

<当日のおもな流れ>
今回も午前の部は講演、午後の部に交流という構成でまいります。
ここ3回は、眼瞼下垂治療の専門医による講演会を開催していましたが、
今回初の試みとして代表の大場が、初めて講師を務めさせていただきます。
眼瞼下垂の仕組みや治療についてのお話をさせていただく予定です。
みなさんからの質問もお受けしながら
約1時間のお話をさせていただく予定です。
そのあとは昼食をとります。
午後は2つの会場をつなげて、みなさんで交流できる場所にします。

<お子さんの遊び場>
すぐそばに青山子どもの城があったのですが、昨年春に閉館しましたね。
都会のど真ん中であの遊び場は、とってもありがたかったのですが。
幼児〜小学生が楽しく過ごせるスポットをご存じのかたがいらっしゃいましたら
ぜひ 教えてください。

<ボランティアも合わせて募集します>
交流会の運営をサポートしてくれるみなさんも合わせて募集します。
(スタッフ登録していただければ、お昼のお弁当を用意いたします!)

ちなみに今年も仕出しのお弁当を注文します。
今年は昨年好評だったおにぎり弁当と
10種類のボリューム満点弁当からお好きな一点を選べます。
去年よりもちょっと単価を下げて、ご利用していただきやすくしました。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せられました>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」


<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
https://pro.form-mailer.jp/fms/df15ef0590453

スタッフとしてのお申し込みは
https://pro.form-mailer.jp/fms/c1dfbe0f91815

3月の交流会は3連休の中日
4月の交流会は3連休の初日
2つの会場は都内でも東側と西側ですので
既に3月にお申し込みいただいているかたでも
渋谷の会場の方が都合がいい場合は 変更していただくことも可能です。
また、3月の交流会に参加し、4月の交流会に参加する場合は
どちらかにしか参加できない人を優先します。
(キャンセル待ち扱いとさせていただき、会場に余裕があれば 参加の連絡を致します)
遠方から都内にいらっしゃるかたにも ご参加いただきやすい可と思います
(この時期は宿をとるのが大変か・・・)

2つ目の会場もすぐに満員になってしまうかもしれません。
出来るだけお早目に お申し込みいただきますようお願いいたします。

そして、今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も各地での交流会を積極的に開催、サポートをしたいです。
ウチの地方でもぜひ交流会を!という声をいただければ
全国頑張って出張する意気込みです。
小さなことからコツコツと!
今年もがんばりますので よろしくお願い致します。



「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)

posted by 大場 美津子 at 07:21 | Comment(4) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年01月04日

眼瞼下垂 2016年3月交流会のお知らせ(江東区会場)

3/3追記:
3/20の交流会は、定数に達しましたのでお申し込みを締め切りました
4月29日に、ほぼ同内容の交流会がありますので、こちらへの参加をお勧めいたします。


まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今年も、どうぞよろしくお願い致します

新年最初の話題は、
毎年恒例で行っております「眼瞼下垂の会・東京交流会」です。
今年は、昨年までとはまたひとあじ違う交流会を目指します。

imgres.jpg

<開催概要>
日時:2016年3月20日(日・祝)10時半〜15時
場所:東京都江東区綜合区民センター 第4・5会議室
   都営新宿線 西大島駅直結(エレベーターもあります)
会費:NPO会員は無料
   この交流会をきっかけに入会していただける方も歓迎します
   非会員として参加する場合は、1家族4000円でご参加いただけます
なお、午前の部だけ、午後の部だけの参加も可能です。
   
<会場について>
今回は いつもの会場を離れて新しい会場で開催します。
今回の会場には「保育室」のご用意ができませんでした m(_ _)m
小さいお子さんとご一緒のかたには、ご不便をおかけいたします。
おむつ替えスペースは、別の階にあります。
午前の講演会では第5会議室でお話をしますが 
隣の第4会議室で小さなお子さんと過ごせるスペースをとります。

<当日のおもな流れ>
今回も午前の部は講演、午後の部に交流という構成でまいります。
ここ3回は、眼瞼下垂治療の専門医による講演会を開催していましたが、
今回初の試みとして代表の大場が、初めて講師を務めさせていただきます。
眼瞼下垂の仕組みや治療についてのお話をさせていただく予定です。
みなさんからの質問もお受けしながら
約1時間のお話をさせていただく予定です。
そのあとは昼食をとります。
午後は2つの会場をつなげて、みなさんで交流できる場所にします。

<お子さんの遊び場>
徒歩10分くらいのところには猿江恩賜公園という大きな公園があります。
お天気が良ければ幼稚園〜小学生くらいのお子様も楽しめそうです。

<ボランティアも合わせて募集します>
交流会の運営をサポートしてくれるみなさんも合わせて募集します。
(スタッフ登録していただければ、お昼のお弁当を用意いたします)

ちなみに今年も仕出しのお弁当を注文します。
今年は昨年好評だったおにぎり弁当と
10種類のボリューム満点弁当からお好きな一点を選べます。
去年よりもちょっと単価を下げて、ご利用していただきやすくしました。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せられました>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」


<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
https://pro.form-mailer.jp/fms/df15ef0590453

スタッフとしてのお申し込みは
https://pro.form-mailer.jp/fms/5467f9f890478


今回は医師の講演がないのでおおきな会場にはしませんでしたが
すぐに満員になってしまうかもしれません。
出来るだけお早目に お申し込みいただきますようお願いいたします。

そして、今回は東京の交流会ですが 
今年も各地での交流会を積極的に開催、サポートをしたいです。
小さなことからコツコツと!
今年もがんばりますので よろしくお願い致します。



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2015年11月25日

【実施報告】眼瞼下垂の会 親子遠足+当事者交流会 in 新江ノ島水族館(神奈川)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

皆様へのご報告が遅くなりましたが、
先日11月15日に開催いたしました、眼瞼下垂の会の「親子遠足」と「当事者交流会」のもようをお知らせいたします。
  
2015年11月15日
天気予報では大雨の一日ということで、事実この日の未明までは強く降っていましたが、親子えんそくの集合時間の頃には上がり、そして12時ころには嘘のように晴れ渡り(ちょうどイルカショーを見ていたので、とてもまぶしかった!)午後は時ならぬ高温に半袖の人も現れるという、ちょっぴり不思議なお天気でした。

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親子えんそくは8組の親子が10時に集合。
藤沢、茅ヶ崎といった地元の人もいましたが
横浜、東京、千葉 埼玉と遠方からもお集まりいただきました。

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年齢構成は小学生が1人、幼稚園、保育園に通うお子さんが多くて6人 そしてお誕生日前の赤ちゃんも来てくれました、そしてパパさんきょうだいの皆さん お手伝いのお兄さんも含めますとなかなかの大所帯になりました(^^)

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ちょっとした工作を体験できるワークショップを体験したり
イルカ、アシカのショーでは思いっきり水しぶきを浴びてしまったり
ゆっくり館内を見て回ったり 

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反面 参加者みんなで眼瞼下垂について語り合う時間は
あんまりゆっくりはできなかったかもしれません。
それは、次回までのお楽しみというところかもしれません。

今回は当初の企画では小学生を主役に!と思っていましたので
その目的を遂行できなかったのは残念でしたが
いつの世代も小学校に上がる前のお子さんのご家族というのは
一番 交流を望んでいらっしゃるのだなあということもまた 深く感じました。

s-IMG_1537.jpg

そして後半の当事者オフ会に移行いたします。

集合は16時。
ひとり、また一人と 大きなツリーの元に集まります。

8月に フレイクが企画した当事者の会の参加者が
今回も多く集まってくれました。
遠くは長野からもおいでいただき ありがとうございました。
ここ数回の交流会は なぜか男性優位なのですが
女性の参加者の皆さんも もっと増えるといいなあと 思います。

夕やみ迫る中 幻想的なイルカのショーをみんなで観て
館内のオープンテラスで テーブルを囲んで
波の音を聴きながらの トークタイム なんだか とてもステキでした。

s-IMG_1544.jpg

みんなで集まって、楽しく過ごせるこんな一日を
これからも 作りつづけてゆきたいと 思う 晩秋の一日でした。
参加してくださったみなさん ありがとうございました。
諸般の事情で今回参加できなかったみなさんも
ぜひ この先機会があったら 参加してみてくださいね!


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2015年11月04日

【交流会】『眼瞼下垂 親子えんそく』 赤ちゃん&幼児さんも歓迎します!

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

2015年の眼瞼下垂の会 親子えんそくは 11月15日(日曜日)
神奈川県 藤沢市の 新江ノ島水族館を会場に開催します。

詳しいご案内はこちらをごらんください。

imgres.jpg

当初、小学生をメインの会にしようと意気込んでいましたが
この日は七五三でもありまして 何時も参加してくださる方から 
残念ながらの不参加の連絡をいただいたりしていました。

その一方で、
うちの子はまだ小さいので 無理ですよね・・・といった
お声もいただいておりました。

せっかくの交流の機会ですので
ご参加を希望していらっしゃるかたには、
一人でも多くご参加いただきたいです!

就学前の小さなお子さんと、そのご家族にも
ぜひぜひ ご参加いただきたいと思います

今からでも まだまだ十分間に合います。
お申しこみは こちらから
posted by 大場 美津子 at 21:03 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年08月26日

【神奈川・藤沢】9月21日(月・祝)眼瞼下垂の相談会を開催

瞼の病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

眼瞼下垂の会の事務局は、神奈川県藤沢市にあります。
眼瞼下垂でお悩みの方の相談を受けるようになって10年以上ですが
これまで交流会は東京や、大きな都市で実施することが多く、
なかなか地元の皆様に対して情報提供をすることが出来ておりませんでした。

そこで、初の試みなのですが
藤沢市内で眼瞼下垂の相談会を実施することにしました。
(市民以外のかたも、もしよかったらご参加ください)

対象は 先天性、後天性に限らず、眼瞼下垂にお悩みのかた。
診断を受けていない段階でもお話をお伺いします。
ただし、私は医師ではありませんので診察はできませんし、治すこともできません。
病院の選びかた、手術の方法の選び方などをご相談者さまと一緒に考えてまいります。

日時は
2015年 9月 21日(月曜日・敬老の日) 9:00〜12:00
場所は
藤沢市市民活動推進センター 会議室
参加費は おひとり様 500円とさせていただきますが
NPO「眼瞼下垂の会」の会員の方は無料です。
(今回新規でご入会される方も 歓迎いたします)

藤沢駅からもほど近く、藤沢市民や近隣地域の皆様には
利用しやすいのではないかと思います。
ただし、駐車場は併設されておりませんので、お車でお越しの方は、近くの駐車場やコインパーキング等をご利用いただきたいと思います。

開催時間は3時間です。
基本的には個別の相談会を考えており、相談時間はおひとり様30分までです。
参加の皆様の状況次第では、時間を区切って交流会形式にする可能性もあります。
(他の眼瞼下垂の方との交流を望まれる場合は、申込み時にお知らせください)

お申し込みは専用フォームからお願いいたします

なお、一定の人数が集まりましたら 申し込みを締め切らせていただきますので、お早目にお申し込みいただければ幸いです。
posted by 大場 美津子 at 00:01 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年08月24日

【眼瞼下垂交流会】2015年11月15日 まぶたの甲子園 in 新江ノ島水族館

瞼の病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

親子のえんそくのお知らせをしたばかりなのですが
実は!同じ11月15日に もう一つの交流会を企画しました。
題して まぶたの甲子園 in えのすい

この場合の「甲子園」というのは 
全国から予選を勝ち抜いて・・・でもなく
みんなで野球の試合をする・・・でもなく
まして兵庫県の甲子園球場に行く・・・でもなく。

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場所は親子えんそくにひきつづいてのえのすいです。

「甲子園」というワードのアイディアは「アルビノ甲子園」です。

眼瞼下垂と同様に、見た目の問題を抱えるアルビノのみなさんを対象とした
若い当事者さんが集まる機会をつくり、
それを「甲子園」と称したものです。

わたしが 昨年初めてこの企画を知った時からずっと
「眼瞼下垂でも これやりたい!」とずっと思っていました。
なので なかばゴリ押しで「まぶたの甲子園」とネーミングしました。

ここ数年、眼瞼下垂の交流会にも当事者さんが来ていただけるようになりました。
でも、アピールが足りないのか、みなさんのハートに届かないのか
若い人の参加が少ないのが現実で。

親子遠足の記事でも書きましたが当事者さんとして一番つらい時期というのが思春期〜20代、30代くらいではないかと 思っております。

この時期は中学〜高校〜大学〜就職〜恋愛〜結婚〜出産と
人生の転機が次から次にやってきます。
新しい環境に スムーズに溶け込めるか 
自分の外見のことで 何か言われるのではないか
眼瞼下垂は いろいろな場面で デメリットになるのではないか・・・
悩むことも多い時期なのではないかと推察しています。

そして、そういった悩みは決して親に言えるものではありません。
かといって 眼瞼下垂の悩みはそれを持たない人にはなかなか理解してもらえないと 思ってしまう人もいるでしょう。

じゃあ、とネットの中に仲間を探す人もいるでしょう。
心おきなく話せる仲間とうまくマッチングできればいいのですが
実際のところ、ネットの中にすら、仲間を見つけるのは難しいかもしれません。

気軽な気持ちで、参加してもらえたら嬉しいです。

11月15日(日曜日)
お時間は 親子交流会の終わった後の16時〜です
えのすいは 夕方から夜にかけてもお楽しみがいっぱいですので
アトラクションを楽しみながら お仲間との話が盛り上がることを願っています。

お申し込みはこちらのフォームから





posted by 大場 美津子 at 22:06 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする