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2017年09月23日

【参加者募集】眼瞼下垂 おでかけ交流会 in 地下鉄博物館(東京・葛西)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今回は 眼瞼下垂の会が毎年秋から冬に開催しているお楽しみ遠足の紹介です。
これまでにも水族館や鉄道系の博物館を会場に行ってきましたが
今回は東京メトロの駅に直結している「地下鉄博物館」です。
2部構成ですので、親子さんにもおとなのかたにも楽しめます。

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<親子の部>
日時:2017年 12月 3日(日) 10:30〜14:30
場所:「地下鉄博物館」東京メトロ東西線葛西駅高架下
   〒134-0084
   東京都江戸川区東葛西六丁目3番1号
   電話:03-3878-5011 / FAX:03-3878-5012

参加費: 現在NPO会員のかたは 無料(2018年3月までの会費を払い済み)
     新規入会するかた 1500円(入会金+2018年3月までの年会費)
     非会員として参加 2500円
   (いずれも 1家族あたりの金額です)
今回、入館料は眼瞼下垂の会が負担いたします。

参加のお申込みは こちら まで

ご家族連れでおいでいただいて お子さんたちが引率スタッフやパパさんと館内を楽しんでいる間に
ママはゆっくりとお話しをすることができます。
何年も前に手術を済ませたご家族も、同窓会気分で楽しめます。
館内にはおむつ替えのスペースや授乳室もあり、赤ちゃんのお世話も安心してできます。
0歳の赤ちゃんも 小学生・中学生にも お集まりいただけたら嬉しいです

<おとなの部>
日時:2017年 12月 3日(日) 15:00〜17:00
場所:「地下鉄博物館」東京メトロ東西線葛西駅高架下
   〒134-0084
   東京都江戸川区東葛西六丁目3番1号
   電話:03-3878-5011 / FAX:03-3878-5012

参加費: 現在NPO会員のかたは 無料(2018年3月までの会費を払い済み)
     新規入会するかた 1500円(入会金+2018年3月までの年会費)
     非会員として参加 2500円
   (いずれも 1家族あたりの金額です)
今回、入館料は眼瞼下垂の会が負担いたします。

地下鉄博物館は 大人でも楽しめる施設ですが
参加者の顔ぶれ次第では 葛西駅周辺の飲食店に会場を移すかも。

眼瞼下垂の当事者同士の交流の機会というはなかなか得難いものです。
会議室ではなく、町中で集まる「気楽な会」ですので、
当日にご都合のつくかたは、ぜひ参加してみませんか?

参加のお申込みは こちら まで
posted by 大場 美津子 at 22:11 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年08月30日

【開催報告】眼瞼下垂 2017大阪交流会が終わりました

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

もうすぐ9月ですね。
今年も、大阪での眼瞼下垂交流会が開催されました。

大阪交流会は地方開催の交流会の中でも歴史があって
2010年から毎年実施しております。
ここ数年は8月の下旬に同じ会場で実施しています。

YWCAこども館(シャロン千里)は子供たちが自由に遊べるスペースも広く
遊び道具も豊富です。
お母さんたちがじっくりお話しをする談話室もあるし
(今回残念ながら当事者さんはいませんでしたが)
図書室が別にあるので大人は別の話をすることもできる施設です。
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今回はリピーターを中心に関西に住む8組が集まりました。
これから手術をするご家庭の疑問や不安にお答えしたり
眼瞼下垂の手術をしている医療施設の情報交換をしました。

個人的にとてもうれしかったのは
先天性眼瞼下垂の手術を経た15歳の息子さんが
男子高校生コンテストのファイナリストに進出した話。
ご本人はいらっしゃいませんでしたが
お母さんが息子さんのお写真を見せてくれました。
(東出昌大さん似のイケメンでした💛)
参加者のほとんどは小学校に入学する前のお子さんですが
そんなご家族にも 大きな希望になるお話しでした。

交流会はお昼を挟んでの数時間の短い時間ではありましたが
笑いの絶えない本当に楽しい会でした。
そして、交流会を継続してゆくことの大切さを実感しました。
来年もきっと、この時期に同じ会場で開催しようと思います。
今年参加できなかった方も
もちろん 初めて参加する方も ぜひご参加くださいね!

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「こんどはぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
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posted by 大場 美津子 at 19:35 | Comment(2) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年07月17日

【開催決定】7月30日は涼しく葛西臨海水族園で過ごそう!【申し込みはお早目に】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

すでにお知らせしている7月30日のキッズ向け交流会に向けて
今日(7/17)大人4人で下見に行きました。
今日の東京はおりしもことし初の猛暑日で、いやー暑かったです!

今回は幼稚園児、小学生の皆さんにも楽しんでもらえるように
ビーチコーミング(浜辺の漂着物を拾う)を考えていたのですが
これは厳しい!ということを実感いたしました

いや、そんなことは参加する皆さんの方がわかっていらっしゃいましたよね。
だって、本日(7/17)までに参加希望者はゼロだったのですから・・・。

なので、急きょキッズイベントの内容を変更することにいたしました
もともと、雨天の場合は葛西臨海水族園に行く予定でしたが
お天気に関係なく 涼しい水族館で楽しむ会にいたします。

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日時:2017年7月30日(日曜日)
   10:00集合 14:00解散

場所:葛西臨海水族園(東京都江戸川区臨海町6丁目2)
   

参加費: NPO会員 は無料です
     NPOに新規入会する場合の参加費は2500円
     非会員として参加する場合は3500円 
     (いずれも家族が何人参加しても同額です)

そして、今回は水族館の入館料をご負担くださいますようお願いします。

・・・で、先ほども書きましたが、今のところお申込みゼロなんです。
夏休みのこの時期は各家庭でいろんな予定を立てていらっしゃることもあって
水族館にしたからといって、はたして参加申し込みがあるのでしょうか?
という心配もあるのです。

そこで!今回は早めに締め切りを設けさせていただきます
7月23日までに一件もお申込みがなかった場合は、(ニーズがなかったということで)今回のイベントを中止することにいたしました。
(その場合は、皆さんに楽しんでもらえるイベントをまた企画します。)


(7月21日追記)
お申込みがありましたので、無事開催決定です!
参加のお申込みは7月28日までお受けいたしますが、
準備の都合もございますのでお申込みはお早めにお願いします。

お子さんにとっては眼瞼下垂の仲間と楽しく遊べる機会です。
そして、親御さんには情報交換の機会にもなりますね!
夏のひととき 葛西臨海水族園でお会いしませんか?

お申込みはこちらから


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2017年07月04日

【参加者募集】眼瞼下垂 大阪交流会2017 開催のお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

すっかり夏ですね〜
7月2日に、眼瞼下垂の会四国初上陸!高松交流会は、大変盛況のうちに終了しました。
7月30日には、葛西臨海公園でのキッズイベントもあります。
そして!毎年恒例の 大阪交流会です。
今年も大阪交流会の開催をお知らせいたします。

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【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 : 2017年8月27日(日) 10時半〜14時半 
場所 : 大阪府吹田市YWCAこども館(シャロン千里
地図はこちら
 駐車スペースも 数台分ありますのでお車でいらっしゃる方はおしらせください。
対象 : 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
    もちろん、成人の当事者のかたの参加は大歓迎です!
参加費:会員の方は無料
    新規で会員になられるかたは2250円(入会金と来年三月までの会費として)
    非会員として参加する場合は3250円ご用意お願いします。
    
申込み: こちらのフォームから申し込みください

<予定している内容>
ことしもNPO会員さんが日程調整と会場の確保をしてくださいました。

参加者にはプロフィール表と名札をお渡しします。
各自「自己紹介」をしていただいたあとは
おもに、フリートークと致します。

<持ち物>
眼瞼下垂に関する資料(自分の通院先からもらった資料、昔の写真)などあればぜひご持参ください。
お昼を挟みますので 各自お弁当など昼食のご用意をお願いいたします。
各自お子様のおやつやお飲物なども ご用意ください。

お子様の好きなおもちゃなどもあるといいと思いますが
会場には、お子様の遊び道具もたっくさん!あります。
ほかのお子さんのおもちゃと混同しないようにご注意ください

<お願い>
今回の交流会は公共の施設をお借りして実施いたします。
ゴミは、各自お持ち帰りいただくようお願いいたします。
   
申込み:こちらのフォームから申し込みください

今回も、多くのかたが集まっていただけますよう お願い致します。

他の地域も決まり次第、またお知らせいたします。
そして、「今年はぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。

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2017年06月25日

眼瞼下垂【キッズ企画】7/30 海あそび!葛西臨海公園

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

7月2日に開催する高松交流会の申し込みは6月末日までですが

7月30日にはもう一つ、楽しい交流会を計画しております。
2年ぶりのキッズ企画!今年の夏休みは、東京湾で遊びましょう!
まさかの!?スイカ割りもエンジョイしましょう!
ビーチコーミングという砂浜に漂流してきたアイテムを集めて自慢大会をやりますよ!
クラフト制作物として、夏休みの宿題にできちゃうかも知れないよ!
雨天でも開催します!

海あそびのイメージイラスト

日時:2017年7月30日(日曜日)
   10:00集合 14:00解散

場所:葛西臨海公園(東京都江戸川区臨海町6丁目2)
   人口なぎさ(東)テントにお集まりください

参加費: NPO会員 は無料です
     NPOに新規入会する場合の参加費は2500円
     非会員として参加する場合は3500円 
     (いずれも家族が何人参加しても同額です)

持物:昼食、水筒、おやつ自由、クラフト用品(板、紐、接着剤など)、
   暑さ対策品も忘れずに!

注意:健康管理のため日除けのタープや簡易小型テントはok(ペグを打つサイズはNG)、
   遊び道具も含め、他のお客様と気を使い合ってご利用下さい。(管理のかたより)

今回は、野外でお子さんが楽しむことがメインの会であります
お子さんが楽しく遊ぶその間に お母さんは情報交換(おしゃべり)も楽しめます。
これから手術を控えている人も対象といたします。 
夏の野外イベントなので、赤ちゃんの参加はちょっと厳しいかもしれませんが
各家庭のご判断を尊重いたします
高校生、大学生 社会人の『ちょっと前まではこども』の皆さんにも
来ていただけたら嬉しいなあ。

雨天の場合は、公園内にある葛西臨海水族園を見学します。
(当日の早い時間に参加の皆様にお知らせします。)
 水族館の入館料はご負担くださいますよう、お願いいたします。
 おとな700円〜小学生以下無料。都民のかたは中学生まで無料です。

お申込みはこちらのフォームから

締切:7/28金の夜までにお申込みください。

posted by 大場 美津子 at 17:05 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年04月07日

【初の四国開催】2017年7月2日 眼瞼下垂 高松交流会でお会いしましょう

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

2017年度がスタートいたしました。
眼瞼下垂の会は今年で7年目を迎えます。
今年度も、各地での交流会の開催をいたします。

第1弾は、7月2日 香川県高松市での開催が決定しました。
眼瞼下垂の会としては、初めての四国での交流会となります。

<開催概要>
日時:2017年7月2日 日曜日 10時30分〜14時30分
            (時間は前後する場合もあります)
会場:サンポートホール高松 和室
http://www.sunport-hall.jp/
参加費: NPO会員のかたは 無料で参加できます

お申込みは下記フォームへ
https://pro.form-mailer.jp/fms/6a115b86119081

新規で「眼瞼下垂の会」にご入会いただける方、大歓迎です。
7月入会の場合、入会金500円と来年3月までの年会費2000円 計2500円です。
また、会員外のかたも3500円で参加できます。
いずれも1家族何名でも追加の料金はかかりません。
お子様連れ、ご家族みなさまでお越しください。

サンポートホール高松 外観


外観を見るだけでドキドキしてしまうほどの とっても豪華な会場です。
四国各県からのアクセスを考えて、
さらには中国地方や関西地方の皆様にも足をのばしてもらえるように
高松駅からもほど近い会場にいたしました。
少しでも多くの方に来ていただきたいです。

もちろん このブログの眼瞼下垂に関する記事をお読みいただくことで
眼瞼下垂についての知識をお知らせすることはできるのですが、
私自身、実際に眼瞼下垂のお仲間に出会うまでは「孤軍奮闘」していました。
それが、同じような境遇にある仲間と会い話をすることによって
他のところで話せないこともバンバン話すことができて
元気が出たというか、勇気をもらえたというか
・・・とっても、うれしい一日になったのです。

ネットの情報だけでは伝えきれないことがたくさんあります。
ですので、これをお読みになった方で
高松かぁ。行けないこともないなあ…と思ったならば、
全国のみなさんに、ぜひとも参加してみてほしいのです。

今回は四国・高松の交流会のお知らせをいたしましたが
今年度も大阪をはじめとして各地での交流会を開催します。
日程、会場が決まり次第順次お知らせしてまいります。

うちの地域で!という声があれば 可能な限りお伺いします。
リクエストも絶賛受付中です!



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2017年01月08日

【参加者募集中】2017 眼瞼下垂 東京交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今年も、どうぞよろしくお願い致します

新年最初の話題は、
毎年、春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」です。
今年も、眼瞼下垂の会らしい楽しくってためになるイベントを
計画しております。

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<開催概要>
日時:2017年3月19日(日)10時半〜15時
               (当事者には第2部のご用意もあります)
場所:東京ウィメンズプラザ 第1会議室・保育室
  http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/
対象:眼瞼下垂の当事者、とそのご家族
   眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。
会費:NPO会員は無料です。
   この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
   非会員として参加する場合は、1家族4000円でご参加いただけます。
   
   
<会場について>
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。

今回の会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフもおりますが
パパさんやおばあちゃまなどお子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他、個別の事情についてもできるだけ対応いたします)

眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
少数派になってしまう当事者さんは居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き 今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。

<当日のおもな流れ>
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)

午前は講演、その後はお昼ご飯の時間も含めて交流という構成です。

今年も代表の大場が、講師を務めさせていただきます。
『これだけは知っておきたい 先天性眼瞼下垂の話』と題して、
眼瞼下垂の仕組みや治療についてのお話をさせていただく予定です。
みなさんからの質問もお受けしながら
約1時間のお話をさせていただく予定です。

そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは 席の近い人、家がご近所さん 
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と たくさんお話ししていただきたいと思います。
(初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください)

15時にはお開きになりますが、希望する当事者さんは
そのあとの 第2部でも お楽しみいただけます。

不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか?
お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/5b75bd95114632

<ボランティアスタッフも合わせて募集します>
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください

ちなみに…今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
「ボリューム満点弁当」シリーズの人気トップ3
 ・ちらし弁当
 ・唐揚げ弁当
 ・鮭弁当
からお選びいただけます。(580円)
お子様にはおむすび弁当2個入り(490円)がおススメです。

交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」




<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
https://pro.form-mailer.jp/fms/5b75bd95114632

そして、今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。
昨年は大阪、秋田、広島での交流会ができました。
すでに今年も大阪交流会を計画中です。

ウチの地方でもぜひ交流会を!という声をいただければ
全国頑張って出張する意気込みですので ぜひ。
小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。


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2016年11月07日

【参加者募集】眼瞼下垂 2016クリスマス交流会 in 東京

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

今日(11月7日)は立冬。すっかり寒くなりました。
今年は諸般の都合によりまして、ここ数年続けていた「先輩ママの交流会」の実施を見送ることになりました。(参加を楽しみにしていたキッズのみなさん、ごめんなさい)

その代わりというわけではありませんが、東京にて「クリスマス・ミニ交流会」をやります。

日時: 2016年 12月 25日(日曜日)10:00〜12:00
会場: 東京ウィメンズプラザ 保育室
会費: NPO会員は無料です。
   (新規ご入会も大歓迎です→入会金500円+来年3月までの会費750円)
    非会員の方の参加費は 2250円です



いつもの、東京ウィメンズプラザ 今回は保育室が会場です!
今回は12時までで、保育スタッフは配置しませんが
日曜日の開催ですので、パパや他のごきょうだいも一緒に来て遊べます。
お昼までの短い時間ではありますが クリスマスらしく、にぎやかで楽しくあたたかいひと時を参加の皆さんと過ごしたいと思っております。

特別のプログラムは用意しませんが
・眼瞼下垂についての基本的なことを知りたい
・これからの治療の場についての検討
・手術が終わりました!のご報告。
・こどもの成長に伴ういろんな心配事・・・


などなどを、参加するみなさんが気兼ねなくおしゃべりできる会にいたします。

2度目、3度目のかたはもちろん
初めて参加するかたも大歓迎です!


こんな年末の押し迫った時期に集まるのか?というツッコミも入りそうなのですが、
一通りのクリスマス会も終わった時期でしょうし
メインのクリスマスイブを終えて、
帰省するにはちょっと早い時期ですし
交流会参加を言い訳に半日だけ大掃除をお休みすれば
12月25日の午前中は、誰かと集まるにはちょうどいいんじゃないか?
などと ちょっとこじつけています(笑)

会場の広さに制限がありますので定員を10組(10家族)といたします。




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2016年11月04日

【参加者募集】眼瞼下垂 仙台での親子サロン開催

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

今回は、「みやぎ眼瞼下垂の会」が主催する 悠々サロンのご紹介です。
http://miyagigankenkasui.blog.fc2.com/

日時 2017年 11月27日(日曜日)10時〜12時
会場 エル・パーク仙台 5階 こどもの部屋
http://www.sendai-l.jp/center/shisetsu/lp_15.html
会費 500円

参加希望のかたはこちらにお申込みください。

みやぎ眼瞼下垂の会は 2年前の仙台交流会がきっかけでできました。
参加したはしもとさんのお子さん(先天性眼瞼下垂)は現在は高校生。
はしもとさんは元々仙台市内で子育て支援の活動をしていましたので
仙台で、これからも継続的に交流会を続けたい!との思いで
以降、年に数回のペースでサロンを開催しています。
今夏の、秋田の交流会にもご参加くださいました。

眼瞼下垂の会は もちろん仙台での活動を大応援しています
「わが子が眼瞼下垂と診断されたけれど、この先の治療のことで悩んでいる」ひとや
「身近には眼瞼下垂の仲間がいないので、気持ちを分かってもらえないような気がする」
といった人には 大変おすすめしたいイベントです。

そして、手術の時の様子は「これから」の人には とっても貴重なお話になります。
ですから 以前の交流会に参加したかたにも ぜひ来てほしいです。

みやぎ眼瞼下垂の会も これからも活動を続けていきますが
あなたのお住まいの地域にも、「○○眼瞼下垂の会」があったら参加したい
そんな声を、ぜひお寄せいただきたいです。
もちろん「NPO法人眼瞼下垂の会」が、交流のお手伝いをします!
posted by 大場 美津子 at 13:16 | Comment(2) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年09月26日

【実施報告】2016 眼瞼下垂秋田交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

少々アップが遅くなりましたが
9月18日の秋田交流会の報告をいたします。
会場は秋田県生涯学習センターの和室でした

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東北での交流会は2年ぶり2度目。
「眼瞼下垂の会」からは、わたくし、おーばと理事・フレイクの2名が参加しました。
みやぎ眼瞼下垂の会」のはしもとさんも駆けつけてくれました。
そして、秋田県内だけでなく、青森・山形からも参加して
総勢8組の当事者さんと家族があつまりました。

出席者が全員集合したところで
まずは 自己紹介タイム。この交流会に参加する思いを語っていただきました。
そして、代表大場の講演「これだけは知っておきたい、先天性眼瞼下垂の話」
・・・皆さんきっとすでにご承知の話題が多かったと思うのですが
真剣なまなざしで聞いてくださったこと うれしく思いました。
小さいお子さんには 退屈なお話しだったでしょうが
はしもとさんがお世話してくれてお子さんにも楽しいひとときになっていました。

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お昼ご飯を食べながら、それぞれの抱えている現状についても
ゆっくり聞くことができましたし、午後は参加者相互の情報交換もすすみました。

クロージングでは、本日の感想を一言ずつお話ししていただきましたが
「自分以外の当事者に会うことが今までなかった。」
「実際に会ってみて、なんだか安心した気がした」
「これまで病気に関してはつらい悲しい思いしかなかったが、この場で明るく笑いあえたのが不思議というか新鮮だった」
「治療について今まで相談できる人もいなかったが、皆さんの体験を聞いていろいろな考え方ができることを知った。まだまだどうしようか悩んでいる最中だが、焦らずにじっくり考えようと思う」
「いろいろな病院の情報を聞くことができたのは良かった」
などなど 今回の秋田交流会でもおおむね皆さんには良かったと思っていただけて
スタッフとしても うれしい限りでした。

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今回の参加者がこんどは「軸」になって 
つながりを持ち続けてくれたならうれしいです。
「眼瞼下垂の会」は その活動をも、しっかりサポートしてゆくつもりです。

それにしても 
秋田市は空気がおいしくて、空も広々としていて
とっても良いところでございました。

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一か月後には、広島交流会
ここでも皆さんにお会いするのを楽しみにしております!

さらに!
夏から秋は地方交流会が続きましたが
12月の初旬には都内で「先輩ママ交流会」の予定も立ちました!
詳細が決定しましたら告知しますので、どうかお楽しみに!



posted by 大場 美津子 at 09:01 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする