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『NPO法人 眼瞼下垂の会』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。〜 NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) 〜

2019年08月15日

【開催報告】2019眼瞼下垂の会 夏の交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

令和元年 8月14日水曜日 お盆真っ盛りのこの日は
大型の台風が日本に接近しているさなかに行われました。
スタッフ集合の時間に一時的な大雨にあたってしまったものの
電車が止まってしまうなどの影響がなくて ホッとしています。

今回は関東と 東北から新幹線でいらっしゃった5組のみなさま
お盆ということもあって、参加者は少なかったのですが
少数ならではの「良さ」も発揮出来た会でもありました。


それから、今回は2人の中学生が参加してくれました。
思春期のむずかしい時期ではありますが よくぞ来てくれました!
わたくし(大場)の息子は大学生として参加。そして
30代50代の当事者スタッフという さまざまな年代の眼瞼下垂が集まりました。

0歳児には0歳児の 家族の悩みがあります。
治療に関する悩みももちろんありますが、
この子の未来にどんなことが起きるのか それを知ることは難しい。

今回の交流会では 
手術をすることで、学校生活ではあまりまぶたのことでいやな思いはしていない
とはいえ こんどはまぶたが閉じにくくなることで悩みも出てくる という話や

参加の中学生の女の子の話は、とても興味深かったです。
同級生から心無い一言をいわれてしまい
それは自分にとって一番言われたくない言葉だったので ショックも大きかったが
おにいちゃんが自分のことのように怒ってくれたり、
それがきっかけで友人たちに初めて眼瞼下垂の手術をしている話をすることになって
その時の友人の反応がとてもうれしかった・・・という話でしたが

悪意をもって他人の顔のことを言ってくる人はいるんだなあとも思うと悔しいのだけれど、周囲に理解者がいることで立ち向かうことができるのだなあって、それは心強く思いました。

あと、当事者として親に望むことは?という問いで
「親には正しい知識をもってほしかった」という言葉は 印象に残ります。

病気のことを正しく知ることで、立ち向かい方がわかりますし
病名がわかることで 仲間ともつながりやすくなります。
仲間をみつけることで、自分の立ち位置も定まって安心感を得やすくなるかなと
当事者にしても 家族にしても 知識を持つことの大切さを痛感します。

さあ!次は 9月8日の大阪交流会

初めての人にこそ ぜひ来て、体感していただきたいと思います。
関西地方のみなさまに 今年もお会いできることを楽しみにしています
posted by 大場 美津子 at 05:27 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年07月03日

【緊急開催】7/28 がんけんかすい 藤沢交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

夏の交流会が続々と決まって、参加者を募集しております!

8月14日 東京交流会(東京ウィメンズプラザ)

9月8日 大阪交流会(シャロン千里)

(詳細はリンク先をご確認くださいますよう、お願いいたします)


そして、それよりも早く 7月28日に 神奈川県藤沢市で交流会を開催します。

日時: 2019年 7月 28日(日) 11時〜
場所: Fプレイス(藤沢市藤沢公民館・労働会館等複合施設)和室
    付近の地図

参加費: NPO会員のかた   無料
     NPOに新規入会  2500円
     非会員として参加 3000円

Fプレイスは今年4月にオープンした新しい施設です。
藤沢駅から少し遠いです。暑い時期ですし、お子様連れならばタクシーがいいかも。
もしくは、(有料ですが)駐車場が50台分ありますので マイカーもOK!

お盆の交流会には お盆に開催する意義があります。
わずか半月前に 神奈川で交流会をするのには、理由があります。
海外にお住まいの方が この時期一時帰国することになりまして
眼瞼下垂の交流会をできれば・・・というご相談をいただいていたのです。

ただ、今回東京の会場は確保できませんでしたので
眼瞼下垂の会の事務局がある 神奈川県藤沢市で開催することにしました。
お近くのかたには 今回の機会にぜひ参加していただきたいですし
もちろん 遠方にお住まいの方の参加も歓迎いたします。

お申込みは こちらまで
posted by 大場 美津子 at 20:50 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

眼瞼下垂 大阪交流会 2019 参加者募集

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

さて!
眼瞼下垂の会では 毎年夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
今年の日程が決まりましたので 参加者の募集を開始いたします。

【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 : 2019年9月8日(日) 10時半〜14時半 
場所 : 大阪府吹田市YWCAこども館(シャロン千里
会場付近の地図
 駐車スペースも 数台分ありますのでお車でいらっしゃる方はおしらせください。

対象 : 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
    もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です!
参加費:会員の方は無料
    新規で会員になられるかたは2000円(入会金と来年三月までの会費として)
    非会員として参加する場合は2500円ご用意お願いします。
    
申込み: こちらのフォームから申し込みください

お申込みの定員は、20家族までとさせていただきますので
お早目にお申込みください。

<予定している内容>
ことしもNPO会員さんが日程調整と会場の確保をしてくださいました。

参加者にはプロフィール表と名札をお渡しします。
各自「自己紹介」をしていただいたあと
お昼までは 代表の大場の「これだけは知っておきたい先天性眼瞼下垂の話」
そして、参加者のみなさんの質問などにもこたえてまいります

お昼ご飯(各自ご用意ください)を食べながらのフリートークを楽しみましょう


<持ち物>
眼瞼下垂に関する資料(自分の通院先からもらった資料、昔の写真)などあればぜひご持参ください。
お昼を挟みますので 各自お弁当など昼食のご用意をお願いいたします。
各自お子様のおやつやお飲物なども ご用意ください。

お子様の好きなおもちゃなどもあるといいと思いますが
会場には、お子様の遊び道具もたっくさん!あります。
ほかのお子さんのおもちゃと混同しないようにご注意ください

<お願い>
今回の交流会は公共の施設をお借りして実施いたします。
ゴミは、各自お持ち帰りいただくようお願いいたします。
   
申込み:こちらのフォームから申し込みください

今回も、多くのかたが集まっていただけますよう お願い致します。

他の地域も決まり次第、またお知らせいたします。
そして、「今年はぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。
posted by 大場 美津子 at 16:28 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

【お盆に開催】眼瞼下垂交流会 in東京(小中高生集まれ!)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

ことしも!夏に東京で 眼瞼下垂の交流会を開きます。
ひとまず 日時・場所をお知らせいたします。

日時:2019年 8月 14日 (水曜日) 10時30分〜 
場所:東京ウィメンズプラザ 第1会議室&保育室

お申込みはこちらから

<今回の交流会のねらい>
「眼瞼下垂の会」の交流会は、先天性眼瞼下垂の診断をされたお子さんや
そのご家族が多いです。
手術や術後についての相談が目的の 0,1,2,3歳のお子さんを持つご家族
というケースが多いです。

先天性眼瞼下垂は、手術によって症状がある程度は改善できますし
家族として 患者会に継続して参加する意義は小さくなるかもしれません。
その一方で、中学生、高校生、大学生となった当事者さんが
交流会に参加してくださるケースもあります。
でも、同年代の当事者で話題を共有できるほどには
当事者さんの参加は多くないのが現状です。

当事者さんにもたくさんお越しいただきたいといつも思っていますが
毎回小さなお子様(とそのご家族)中心のプログラムになりがちです。
今回は両方が楽しめるよう 準備したいと思っています。

多くのご家庭では お子さんの成長とともに 習い事や塾・部活など
眼瞼下垂よりも優先すべきことが出てきて
(それは とても望ましいことなのですが)
幼少期にはつながっていた 同年代の眼瞼下垂の仲間とのつながりが
途切れてしまうのは やっぱり残念なことだなーと考えています。

同じ時期に眼瞼下垂の手術をしたご家族どうしの 同窓会もいいですね。
こんどはお子さんどうしの新たな繋がりが生まれるかもしれません。

お盆ですから まあ、いろんな予定もあるでしょうし
大集合!とは ならないかもしれませんが、
普段の時期には なかなか参加できない人も
この時期ならでは 顔を出せる という人もきっといるはず。

もちろん!募集しているのは ワカモノ当事者だけでなく
小さいお子さんのご家族から
幅広い世代の 当事者さんのご参加も 大歓迎です。

関東以外にお住いの人にとっても この機会は
(いつもよりは空いている)東京に 遊びに来るチャンスかもしれません。

お申込みはこちらから

これを読んでいる小・中・高生さんも 
親を誘ってくれたらうれしいな!
おひとりでの参加については まずはご相談ください


posted by 大場 美津子 at 15:52 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年03月17日

【開催報告】2019 がんけんかすい東京交流会 盛会のうちに終了しました。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。


2019年3月10日 日曜日
かねてからお知らせしていました、眼瞼下垂の会・東京交流会を開催しました。
今会は 26組のご家族・当事者さんが大集結いたしました。
遠くは関西や 北海道からもお越しいただきました!
(例年よりも多くの方が集まったのは、医師の話があったからでしょうか?)

午前中の第1部は 医師による眼瞼下垂講演を行いました。
講師は、愛知県愛西市の「かみ形成外科」の院長 上敏明先生に
大阪・愛知に続き 三度のお願いをいたしました。

講演の内容も多岐にわたり、
眼瞼下垂って どんな状態?
どうして起きるの?といった 入口のところの疑問からはじまり
実際、どのような手術を行うのかについては 
挙筋前転術、腱膜移植術 といった先天性眼瞼下垂に使われる術式に加えて
現在、上先生が行っている術式についても、説明していただきました。

個別相談ついて、今回は実施しませんでした
(予告との相違があり、申し訳ありませんでした)
しかしながら、 講演のあと長めに時間を取り、
質疑応答をじっくりしていただくことができました。

他の病院についての質問もありましたが、上先生にはこたえられる範囲で
率直なお考えを聞かせていただくことができました。
先生は午後からは他のご予定があったため、お昼までで退席されましたが
参加者は時間ギリギリまで 先生とお話をしていました・・・

講演の最中、
保育室ではお子さんが楽しくお友達やスタッフと
遊んですごしておりました。
パパさんの中にはわが子以外のお子さんのお相手をしてくださるかたもいて
とても、助かりました。ありがとうございます。

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講演が終わってからは お昼ご飯の時間です。
13時からはテーマ別の交流会の時間でしたが、
その前からすでに
近くの人どうしでの情報交換・交流が始まっていました。

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スタッフは 可能な範囲で参加者どうしの会話の橋渡しに努めました。
午後からは、すでに手術を済ませた「先輩ママ」さんも数組到着して
手術前後の具体的な話やその後の生活の話をきいていました。
成人(ワカモノ)当事者として、おーばの息子君(18)今年も参加しました。

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そして、私が個人的にとっても嬉しかったのは
私がこの活動をスタートさせた頃に会に来てくれた「レジェンドママ」が来てくれました。
5歳で手術を受けたお子さんも もう20歳!(感慨深いです)
当時のブログ記事と写真で この日のために再編集したファイルを持ってきてくれました。
このファイルは、参加の皆さんにも大好評でした。

あっと言う間に交流の時間は終わり、
今日の感想を一言ずつお話ししていただきました。
初めて参加したご家族からは 

「最初、とっても不安だったし緊張していたけれど
わが子とおんなじ症状の人に初めて出会えてなんだかうれしかった」

「ネットの情報だけではなかなかわからなかったり
どうしても半信半疑になっていたのだけれど
実際に会って話を聞くことができたのは、有益だと思った」

何回目かの参加の人からは

「この交流会に始めてきたときに背中を押してもらいました。
今は治療を終えたけれど、あの時先輩のご家族のように
こんどは自分もなりたいと思って 今回も来ました」

感想を思い返しながらこの文章を書いていると、目が潤みます。

準備も人員も不十分だったことで
参加のみなさんには たくさんのご不便をおかけしましたが
今回の反省点は次回への課題として 今後も続けてまいります。

講師の上先生 参加のみなさま スタッフのみなさん
本当にありがとうございました!

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posted by 大場 美津子 at 22:21 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年12月23日

【実施報告】愛知交流会 たくさんの笑顔に会えました

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

12月9日(日)愛知県愛西市の「かみ形成外科」で
眼瞼下垂の会の交流会を開催しました。
14組の親子さん、県内だけでなく近畿地方や関東からも集まりました。

通常、眼瞼下垂の会の交流会は会議室などをお借りしています。
今回の愛知県では、そういった施設をお借りする段階で難航してしまい
講演を依頼していた上敏明先生のご厚意から病院施設をお借りしました。

 休診日でしたがスタッフの皆様が総出で参加者をご案内くださって
小さいお子さんのオムツ替えや授乳にも万全の対応をいただきました。

今回、午前中は上敏明先生による「眼瞼下垂の話」をお願いしました。
眼瞼下垂ってなんだろう?という話から、
実際の治療についても かなり詳しく教えていただけました。

お昼ご飯をはさんで、お待ちかねの交流の時間。
今回の交流会にはすでにお子さんの眼瞼下垂手術を終えた先輩ママも参加しており
先輩ママのお話や、手術を終えたお子さんのお顔を直接見ることができました。
眼瞼下垂の治療にはいくつかの方法があり、
お子さんの成長のどの時期に治療をすればいいのかは 決まったものはなく
自分たちで決めてよいのだということを聞いた皆さんは意外に感じたかもしれません。

交流会に参加することで「今後のこと」を知るきっかけとなった一方、
考え始めると「どうやって決めたらいいんでしょう?」という声もあがりました。

でも悩むこともまた大切な過程であるように思い、
それをみなさんにもお伝えしました。

・・・と書くと、とても深刻な会合であったように思われるかもしれませんが
何せ小さいお子さんがワイワイと 楽しく遊びまわる会場でしたので
全体的にとても楽しく にぎやかな雰囲気でした。
来年以降も また 東海地方(できれば名古屋あたり)で交流会を開きたいですし
今回参加された方には ぜひまた参加していただきたいと思います。

posted by 大場 美津子 at 20:44 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年09月07日

【参加者募集】9月24日 眼瞼下垂・当事者交流会やります。

今年の夏は異常と言っても良いくらい暑かったですね。
エアコンなしで生活していて周囲の人々から「早くエアコン買え!!」
とせっつかれているしめじたくやです。

9月になって少しずつ涼しくなって来ていますが、皆様いかがお過ごしですか?
今回は久しぶりに当事者交流会を企画してみました。
場所はJR青梅線沢井駅徒歩5分 銘酒「澤乃井」を作っている小澤酒造です。

何で作り酒屋で?って思われましたか?
実は昨年の夏にフレイク氏とここで飲み食いしたのですが、
シメに食べた『酒粕プリン』が美味しくて、
「もう一度食べたい!!」「他の人にも紹介したい!!」と言う気持ちから
「ここでオフ会をやろう!!」となったのです。

小澤酒造・外観

都心から離れてますが、自然豊かな奥多摩でのんびりと語り合いませんか?
参加は無料です。
集合は9:30、立川駅東改札口付近にある〈お忘れ物承り所〉前。
揃ったらみんなで電車に乗って
沢井駅→澤乃井(小澤酒造)と移動する予定です。


日時  9月24日(月・祝日)9:30
集合  JR立川駅立川駅東改札口付近にある〈お忘れ物承り所〉前
行先  小澤酒造澤乃井園(〒198-0172 東京都青梅市沢井2丁目770)
参加  無料(ただし交通費・飲食代は各自ご負担下さい)
テーマ 『他では言えないけど、ここなら話せる事、話したい事。
      もちろん聞くだけも可』

参加希望のかたは、以下にご連絡下さい。
https://pro.form-mailer.jp/fms/6a115b86119081

交流会は初めて、というかたも気軽に参加できる会です。
お申込み、お待ちしております。
posted by 大場 美津子 at 11:47 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年07月04日

【大阪】眼瞼下垂 大阪交流会 2018【今年は医師も来ます】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今年は梅雨も短くて、関東では6月のうちに夏がやってきました。
とはいえ 台風や大雨など天候に悩まされる昨今ですが
みなさまはいかがお過ごしでしょうか?

さて!
眼瞼下垂の会では 毎年夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
今年の日程が決まりましたので 参加者の募集を開始いたします。

【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 : 2018年9月2日(日) 10時半〜14時半 
場所 : 大阪府吹田市YWCAこども館(シャロン千里
地図はこちら
 駐車スペースも 数台分ありますのでお車でいらっしゃる方はおしらせください。
対象 : 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
    もちろん、成人の当事者のかたの参加は大歓迎です!
参加費:会員の方は無料
    新規で会員になられるかたは2000円(入会金と来年三月までの会費として)
    非会員として参加する場合は2500円ご用意お願いします。
    
申込み: こちらのフォームから申し込みください

お申込みの定員は、20家族までとさせていただきますので
お早目にお申込みください。

<予定している内容>
ことしもNPO会員さんが日程調整と会場の確保をしてくださいました。

参加者にはプロフィール表と名札をお渡しします。
各自「自己紹介」をしていただいたあと
お昼までは 代表の大場の「これだけは知っておきたい先天性眼瞼下垂の話」
そして、参加者のみなさんの質問などにもこたえてまいります

お昼ご飯(各自ご用意ください)を食べながらのフリートークを楽しみ、

そして!今年は大阪交流会に 眼瞼下垂の治療をしているドクターをお呼びすることができました。
愛知県愛西市「かみ形成外科」の院長 上敏明(かみとしあき)先生です。
かみ形成外科では眼瞼下垂の治療にも力を入れています。
とても興味深いお話が聞けることと思います。


<持ち物>
眼瞼下垂に関する資料(自分の通院先からもらった資料、昔の写真)などあればぜひご持参ください。
お昼を挟みますので 各自お弁当など昼食のご用意をお願いいたします。
各自お子様のおやつやお飲物なども ご用意ください。

お子様の好きなおもちゃなどもあるといいと思いますが
会場には、お子様の遊び道具もたっくさん!あります。
ほかのお子さんのおもちゃと混同しないようにご注意ください

<お願い>
今回の交流会は公共の施設をお借りして実施いたします。
ゴミは、各自お持ち帰りいただくようお願いいたします。
   
申込み:こちらのフォームから申し込みください

今回も、多くのかたが集まっていただけますよう お願い致します。

他の地域も決まり次第、またお知らせいたします。
そして、「今年はぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 22:33 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年03月19日

【開催報告】2018 眼瞼下垂東京交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人眼瞼下垂の会代表の おーば こと大場美津子です。

2018年3月18日曜日は、眼瞼下垂の会 東京交流会でした。
20組の親子さんにお集まりいただきました。
今回初めて参加のかたが多くて、緊張した感じでした。
とはいえ、0歳〜3歳のお子さんが多数集まる場ですので
いろいろ にぎやかで楽しい雰囲気。

自己紹介では、目下の困りごとをお話してくださるかたや
「いろいろ勉強したい」という声も多かったです。

午前中は、代表・大場による「これだけは知っておきたい
先天性眼瞼下垂の話」を約一時間させていただきました。
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小さい子さんはお膝や抱っこで同席しますが
少し大きいお子さんは保育室でスタッフと一緒に遊びながら
良い子で過ごしてくれました。

お昼休憩が始まると、席の近い人どうしで会話が始まります。
(このあたりで一気に緊張がほぐれます)

午後は、テーマ別に分かれての情報交換や交流です
・手術直後の人に聞く、入院のあれこれの話
・病院を決めたきっかけの話
・「眼瞼下垂について、もう少し詳しく聞きたい
・眼瞼裂縮小症の仲間
・当事者と話そう
・お父さんどうしで話しませんか?

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途中 席をまわっていろんな人とお話をする人も多く、
みなさん真剣に、でもとっても楽しく交流している姿が
印象的でした。

ハートネットTVに出演したわが息子くん。今回手伝い参加していましたが
当事者として、参加者さんとお話をしていました。
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最後に「振り返り」の時間を設けました。
参加したママだけでなく、パパにもマイクを回して
ひとことずつ、しゃべっていただきました
印象的だったコメントをいくつか。

当事者さんや先輩ママの「生の声」が聞けてよかった 
他のご家庭の考えを聞く機会はそうそうない。
今回手術後のお話をすることで、ご恩返しができた。
「お子さんの手術のときは、ぜひパパも都合をつけて 家族で入院生活を乗り切って!」という先輩パパからのアドバイスにはママ一同が深くうなずいておりました・笑。

晴れやかな表情でお話されていたのが本当にうれしかったです。

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ただ、改善していかなければならない問題もあります。
毎回「当事者」のかたの参加は少ないのが現状でしたが
今回も当事者のかたのお申込みが少なく開催を見送ることとなりました。
現在2部制にして 当事者のかたにも独自のメニューを考えてはいますが
「当事者のための」交流会を開催しないと、いけないのかも・・・。

眼瞼下垂の会2017年度の主な活動はこれでおわりました。
でもすぐに2018年度はやってまいります。
積み重ねた経験を糧にして、
ちょっとずつでも前進できるよう努めます。

posted by 大場 美津子 at 23:59 | Comment(2) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年01月08日

【参加者募集】2018 3月眼瞼下垂東京交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今年も、どうぞよろしくお願い致します

新年最初の話題は、
毎年、春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」です。
今年も、眼瞼下垂の会らしい、楽しくってためになるイベントを
計画しております。

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<開催概要>
日時:2018年3月18日(日)
 第1部 〜 10時半〜14時   (親子の部)
 第2部 〜 15時 〜16:45 (当事者の部)
               
場所:東京ウィメンズプラザ 第1会議室・保育室
  http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/
対象:眼瞼下垂の当事者、そのご家族
   眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。
会費:NPO会員は無料です。
   この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
   非会員として参加する場合は、1家族4000円でご参加いただけます。

※ 1部 2部とも 参加者は20組を上限で締め切らせていただきます。
お申込みは こちらのフォームから 
   
   <会場について>
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。

今回の会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。
パパさんやおばあちゃまなどお子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他、個別の事情についても できるだけ対応いたします)

眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き 今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。

<当日のおもな流れ>
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)

午前は講演、その後はお昼ご飯の時間も含めて交流という構成です。

今年も代表の大場が、講師を務めさせていただきます。
『これだけは知っておきたい 先天性眼瞼下垂の話』と題して、
眼瞼下垂の仕組みや治療についてのお話をさせていただきます。
今回は初の試みとして、目の模型を使って
眼瞼下垂を「体感」できるコーナーを 追加してみます。
(現時点でできる限りのことをするつもりです・・・)
みなさんからの質問もお受けしながら
約1時間のお話をさせていただく予定です。

そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは 席の近い人、家がご近所さん 
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と たくさんお話ししていただきたいと思います。
(初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください)

不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか?
お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/5b75bd95114632

<ボランティアスタッフも合わせて募集します>
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。

お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。

今回はおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。昨年よりもちょっとお得です。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」




<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!


そして、今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。
1月14日の仙台での交流会も楽しみですね!
そして今年も 夏には大阪交流会を計画中です。
地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです!
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。

小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。
posted by 大場 美津子 at 21:58 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする