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2020年03月04日

【日程変更・参加者募集中!】5月4日(月・祝)眼瞼下垂・東京交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

ここ一か月、新型コロナウイルス感染拡大に伴っていろいろなイベントが
中止になったり、延期が決まったりしていました。

3月29日に予定していた眼瞼下垂の会の交流会も、
 ・近い距離での会話
 ・数時間、同じ環境で過ごす
 ・遠方からの参加者も多い
など、感染拡大のリスクをいくつも抱えていました。
参加をしたいけれど感染の心配からキャンセルされた方もいました。

今回講演をしてくださる長野こども病院の野口先生と
先月の後半から、検討を重ねてまいりました。
お知らせがこの時期になってしまいましたことをお詫びしつつ
概要がある程度固まってまいりましたので 以下発表いたします。

まず。3月29日の日程については中止することに決定しました。
この日に予定を開けてくださったみなさま、申し訳ありません。
すでにお申込みいただいている皆様には、改めてご案内いたします。


代わりの日程について 5月4日(月・みどりの日)に
今回と同じ東京ウイメンズプラザの第一会議室をかりることができました。
ゴールデンウイークの真ん中という日程ですので
代替日程に参加できないという方もいらっしゃるとは思いますが
これが現時点で我々にできる最大限のことだと思っております。

<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!


<開催概要>
日時:2020年5月4日(日)
場所:東京ウィメンズプラザ 第一会議室(2階)・保育室
  http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/

第一部(おもに先天性眼瞼下垂のお子様とご家族向け)
 10時〜  会場
 10:30  オープニング
 11:00〜 長野こども病院 野口昌彦先生の講演
 12:00〜 昼休憩 
 13:00〜 参加者どうしの交流
 14:30  クロージング

第二部(眼瞼下垂の当事者さんが主役です)
 15時   オープニング(自己紹介)
      フリートーク または テーマトーク
      当日の参加者様に合わせて構成いたします。
  〜17時 終了 
      (話し足りない場合は、会場を変えての2次会も)

対象:眼瞼下垂の当事者(そのご家族)
   眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。
<会費>
2020年度の年会費をお納めいただいているNPO会員は無料です。
この交流会をきっかけに、新規ご入会していただける方も歓迎します。
(入会金と 2020年初からの年会費合わせて3500円です)←おススメ
非会員として参加する場合は、4500円でご参加いただけます。


<会場について>
東京ウィメンズプラザは「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)

最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。

会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。
お子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他、個別の事情についても できるだけ対応いたします)

眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
今回も3月4日の時点で20組以上のご家族と3名の当事者様からのお申込みをいただいておりました。
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き 今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。

<交流会のおもな流れ>
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)


<医師による眼瞼下垂セミナー>
今回の最大の目玉企画として、長野県立こども病院形成外科の野口昌彦先生
による、先天性眼瞼下垂セミナーを開催します。

「先天性眼瞼下垂」「手術」で検索すると 長野県立こども病院は
おそらくだれもが目にしたことがある、有名な病院です。
「眼瞼下垂の会」の交流会でも、必ずと言っていいほど名前が挙がります。
長野こどもで治療してもらいたいと、全国から患者さんが集まります。

病院側も「一人でも多くの患児さんの治療につなげたい」のですが
ひとりひとりの初診の患児・家族にとても丁寧な説明をしているために
初診を待つ期間が2年以上にもなっているのが現状です。
(眼瞼下垂の会としても、責任の一端を感じています・・・)

そこで、「先天性眼瞼下垂の基礎的な話」をセミナー形式で受けていただき
初診のときには患児さんの固有の話から始められるようにしたい 
というのが趣旨です。

たくさんのかたに参加していただきたいと思っております。


そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは 席の近い人、家がご近所さん 
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と たくさんお話ししていただきたいと思います。
(初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください)

不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか?

お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997

<ボランティアスタッフも合わせて募集します>
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。

お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。

今回もおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。

<第2部は当事者さんが主役>
午前中の講演は 眼瞼下垂当事者の皆様にもぜひお聞きいただきたい内容です。

第2部は 当事者さんが主役の喋り場ですので引き続きお楽しみいただけます。
大人の階段をのぼりはじめている人から、いまも登り続けている当事者さんも
お気軽に参加ください。

3月の時点で、こんな方からお申込みいただいています。
 ・中部地方在住、50代、女性
 ・関東地方在住、50代、女性
 ・関東地方在住、20代、男性

また、眼瞼下垂の会のスタッフも眼瞼下垂の当事者です。(10代から50代まで)
幅広い世代と ざっくばらんな会話が楽しめることと思います。


<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」



<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!


今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。

地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです!
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。

小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。
posted by 大場 美津子 at 11:18 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年12月21日

【当事者 向け】2020年3月 眼瞼下垂交流会・第2部 【参加者募集】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。


「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。

第一部は 長野こども病院形成外科の野口昌彦先生の講演や
眼瞼下垂のお子様を持つご家族が中心の交流会を開催します。


今回も第2部は 当事者さんが主役の喋り場です。
大人の階段をのぼりはじめている人から、だいぶ登ってきている当事者さんも
お気軽に参加していただきたいです。



<開催概要>
日時:2020年3月29日(日)
 15時〜17時 (タイムスケジュールは若干変更するかもしれません)
               
場所:東京ウィメンズプラザ 視聴覚室(1階)
  http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/

対象:眼瞼下垂の当事者(そのご家族)
   眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。

会費:NPO会員は無料です。
   この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
   非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。

※お申込みは こちらのフォームから 


  
 <会場について>
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。



<当日のおもな流れ>
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)

第1部は眼瞼下垂の会の交流会は親子さんを対象としたプログラムです。
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることもある思います。
その点、第2部は当事者が主役です。
こどものころに手術して、今は中学生・高校生・大学生・・・
社会に出ている人も、イマイチ社会になじめずにいるひとも
もちろん、大人になってから手術した人や、手術をしない選択をした人も!
ここでは「眼瞼下垂のあるある」を思いっきり共有できます。
スタッフもフォローして、当事者のみなさんに楽しく過ごしていただけるようにいたします。

不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか?

お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997

<ボランティアスタッフも合わせて募集します>
当日、交流会(第一部)の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。

ちなみに・・・
お昼ご飯には、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのでは?と思っております。
今回はおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」




<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!


そして、今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。

地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです!
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。

小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。
posted by 大場 美津子 at 16:36 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

【医師の講演あり】2020年3月 眼瞼下垂の会東京交流会のお知らせ【参加者募集】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。


「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。
今回は数年ぶりに医師による眼瞼下垂の講演をいたします。
眼瞼下垂の会らしい、楽しくってためになるイベントを計画しております。

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<開催概要>
日時:2020年3月29日(日)
 10時〜14:30(タイムスケジュールは若干変更するかもしれません)
               
場所:東京ウィメンズプラザ 視聴覚室(1階)・保育室
  http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/

対象:眼瞼下垂の当事者、そのご家族
   眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。

会費:NPO会員は無料です。
   この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
   非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。

※お申込みは こちらのフォームから 


  
   <会場について>
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。

今回の会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。
お子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他、個別の事情についても できるだけ対応いたします)

眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き 今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。

<当日のおもな流れ>
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)



   <医師による眼瞼下垂セミナー>
今回の最大の目玉企画として、長野県立こども病院形成外科の野口昌彦先生
による、先天性眼瞼下垂セミナーを開催します。

長野県立こども病院は「先天性眼瞼下垂」の手術で検索すると
おそらくだれもが目にしたことがある、有名な病院です。
「眼瞼下垂の会」の交流会でも、必ずと言っていいほど名前が挙がります。
長野こどもで治療してもらいたいと、全国から患者さんが集まります。

病院側も「一人でも多くの患児さんの治療につなげたい」のですが
ひとりひとりの初診の患児・家族にとても丁寧な説明をしているために
初診を待つ期間が2年以上にもなっているのが現状です。
(眼瞼下垂の会としても、責任の一端を感じています・・・)

そこで、「先天性眼瞼下垂の基礎的な話」をセミナー形式で受けていただき
初診のときには患児さんの固有の話から始められるようにしたい 
というのが趣旨です。

たくさんのかたに参加していただけるように、今回は大きい会議室です。

そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは 席の近い人、家がご近所さん 
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と たくさんお話ししていただきたいと思います。
(初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください)

不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか?

お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997

<ボランティアスタッフも合わせて募集します>
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。

お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。

今回もおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」




<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!


そして、今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。

地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです!
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。

小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。
posted by 大場 美津子 at 16:23 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年10月26日

【実施報告】藤沢で、眼瞼下垂のランチ会を開きました。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーば こと 大場美津子です。
今年は各地で大きな天災があり、心が痛みます。お見舞い申し上げます。

さて、かねてからこのブログでもお知らせしていた湘南ランチの会
無事に終わりました。

会場は、今回初めて使わせていただきました親子カフェjoyさん


今回は3組の親子さんにお集まりいただきまして、大人4人、こども4人で
個室を使わせていただきましたが、開放的なスペースもあって、
小さなお子さんを連れてのランチにはとても良い場所でした。

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今回話題になったのは
海外で先天性眼瞼下垂の手術をしたお子さんの話や
半年後に手術を予定している1歳のお子さんの話。
全国から先天性眼瞼下垂のお子さんが集まっている病院の話
そして、経過観察を続けて8歳になったお子さんの話など
(もちろんそれだけじゃなくって たくさんの話題で楽しみました)

同じ病名でも、年齢や、治療のステージが違うと
悩みのタネもさまざまなのだなぁ・・・と 思いました。

たくさんの人が集まる交流会も もちろん良いですが
少人数でゆったりとお話できる環境も また良かったです。

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posted by 大場 美津子 at 10:48 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年09月25日

【参加者募集】2019年10月20日 眼瞼下垂 湘南ランチの会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーば こと 大場美津子です。
秋も深まってまいりました。いかがお過ごしでしょうか?

今年度 今月9月には大阪での交流会が開催されました。
それ以外では なかなか 関東以外での交流会が開催できずにおりますが
うちの地域でもやってほしい!という声が上がればぜひとも開催したいです!

さて、地方交流会を模索している昨今ですが
「眼瞼下垂の会」の本拠地・神奈川県藤沢市にて ランチ会を企画しました。

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日時:2019年 10月20日(日曜日) 12時45分〜14時45分
場所:神奈川県 藤沢市内の子育てカフェjoy
    https://www.kosodate-cafe.com/

会費は無料ですが、カフェでの飲食代として 大人2000円程度ご用意ください。
(キッズメニューもあります。詳しくはお申込み時にお問い合わせください)

藤沢駅はJR,小田急、江ノ電のターミナル駅です。
駅の北口を出て、商店街を歩いて7分ほどの とても便利な場所です。

お申込みは最大7組まで といたします。お早目にお申込みくださいね!

お申込みはこちらまで

<今回の開催が決まるまでの経緯>

海外にお住まいで、先天性眼瞼下垂のお子さんのご家族から
10月下旬まで一時帰国をするが 眼瞼下垂の集まりはあるか?
との問い合わせをいただきました。
(少し前にも こんな展開がありましたが、前回とは別のかたです)
「眼瞼下垂の会」の都合とも合わせて まず日程を先に決めました。

場所については 日本での滞在地が神奈川県内ということでしたので
東京か神奈川で探し始めました。
いつもは、公共の会議室などで行うことが多いのですが
今回、「秋のイベントシーズン」と重なったこともあって 
候補だった会場が、ことごとく使えないというピンチに見舞われました。

過去には、カラオケ店の「キッズスペース」「パーティールーム」を会場にしたこともありましたが
お子さんが多くいらっしゃる会 ですので「禁煙」の環境を重視しまして、
今回は「親子カフェ」を 会場にすることに決めました。


<こんなかたに来てほしい!>

一度、眼瞼下垂の交流会に参加したいと思っていたけど、大人数が苦手で・・・というかた。今回は少人数のランチ会ですので安心してください。

子供がまだ小さいので、迷惑かけちゃうかも・・・というかた。「親子カフェ」なので気兼ねなく過ごせます。

22日までの連休がとれたので 家族で旅行を計画していたかた。遠方からのお越しも大歓迎です。

親子カフェだと、大人は参加できないんでしょ?・・・そんなことないですよ!当事者のかたも、ぜひお越しください。

みなさんの抱える たくさんの「不安」「悩み」は
どれも簡単に答えの出る話ではありませんが 
みんなで会って 話をするだけでも 参加する意義があります。
ご都合のつくかたには ぜひぜひ お会いしたいと思います!

お申込みはこちらまで
posted by 大場 美津子 at 16:44 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年08月15日

【開催報告】2019眼瞼下垂の会 夏の交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

令和元年 8月14日水曜日 お盆真っ盛りのこの日は
大型の台風が日本に接近しているさなかに行われました。
スタッフ集合の時間に一時的な大雨にあたってしまったものの
電車が止まってしまうなどの影響がなくて ホッとしています。

今回は関東と 東北から新幹線でいらっしゃった5組のみなさま
お盆ということもあって、参加者は少なかったのですが
少数ならではの「良さ」も発揮出来た会でもありました。


それから、今回は2人の中学生が参加してくれました。
思春期のむずかしい時期ではありますが よくぞ来てくれました!
わたくし(大場)の息子は大学生として参加。そして
30代50代の当事者スタッフという さまざまな年代の眼瞼下垂が集まりました。

0歳児には0歳児の 家族の悩みがあります。
治療に関する悩みももちろんありますが、
この子の未来にどんなことが起きるのか それを知ることは難しい。

今回の交流会では 
手術をすることで、学校生活ではあまりまぶたのことでいやな思いはしていない
とはいえ こんどはまぶたが閉じにくくなることで悩みも出てくる という話や

参加の中学生の女の子の話は、とても興味深かったです。
同級生から心無い一言をいわれてしまい
それは自分にとって一番言われたくない言葉だったので ショックも大きかったが
おにいちゃんが自分のことのように怒ってくれたり、
それがきっかけで友人たちに初めて眼瞼下垂の手術をしている話をすることになって
その時の友人の反応がとてもうれしかった・・・という話でしたが

悪意をもって他人の顔のことを言ってくる人はいるんだなあとも思うと悔しいのだけれど、周囲に理解者がいることで立ち向かうことができるのだなあって、それは心強く思いました。

あと、当事者として親に望むことは?という問いで
「親には正しい知識をもってほしかった」という言葉は 印象に残ります。

病気のことを正しく知ることで、立ち向かい方がわかりますし
病名がわかることで 仲間ともつながりやすくなります。
仲間をみつけることで、自分の立ち位置も定まって安心感を得やすくなるかなと
当事者にしても 家族にしても 知識を持つことの大切さを痛感します。

さあ!次は 9月8日の大阪交流会

初めての人にこそ ぜひ来て、体感していただきたいと思います。
関西地方のみなさまに 今年もお会いできることを楽しみにしています
posted by 大場 美津子 at 05:27 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年07月03日

【緊急開催】7/28 がんけんかすい 藤沢交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

夏の交流会が続々と決まって、参加者を募集しております!

8月14日 東京交流会(東京ウィメンズプラザ)

9月8日 大阪交流会(シャロン千里)

(詳細はリンク先をご確認くださいますよう、お願いいたします)


そして、それよりも早く 7月28日に 神奈川県藤沢市で交流会を開催します。

日時: 2019年 7月 28日(日) 11時〜
場所: Fプレイス(藤沢市藤沢公民館・労働会館等複合施設)和室
    付近の地図

参加費: NPO会員のかた   無料
     NPOに新規入会  2500円
     非会員として参加 3000円

Fプレイスは今年4月にオープンした新しい施設です。
藤沢駅から少し遠いです。暑い時期ですし、お子様連れならばタクシーがいいかも。
もしくは、(有料ですが)駐車場が50台分ありますので マイカーもOK!

お盆の交流会には お盆に開催する意義があります。
わずか半月前に 神奈川で交流会をするのには、理由があります。
海外にお住まいの方が この時期一時帰国することになりまして
眼瞼下垂の交流会をできれば・・・というご相談をいただいていたのです。

ただ、今回東京の会場は確保できませんでしたので
眼瞼下垂の会の事務局がある 神奈川県藤沢市で開催することにしました。
お近くのかたには 今回の機会にぜひ参加していただきたいですし
もちろん 遠方にお住まいの方の参加も歓迎いたします。

お申込みは こちらまで
posted by 大場 美津子 at 20:50 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

眼瞼下垂 大阪交流会 2019 参加者募集

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

さて!
眼瞼下垂の会では 毎年夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
今年の日程が決まりましたので 参加者の募集を開始いたします。

【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 : 2019年9月8日(日) 10時半〜14時半 
場所 : 大阪府吹田市YWCAこども館(シャロン千里
会場付近の地図
 駐車スペースも 数台分ありますのでお車でいらっしゃる方はおしらせください。

対象 : 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
    もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です!
参加費:会員の方は無料
    新規で会員になられるかたは2000円(入会金と来年三月までの会費として)
    非会員として参加する場合は2500円ご用意お願いします。
    
申込み: こちらのフォームから申し込みください

お申込みの定員は、20家族までとさせていただきますので
お早目にお申込みください。

<予定している内容>
ことしもNPO会員さんが日程調整と会場の確保をしてくださいました。

参加者にはプロフィール表と名札をお渡しします。
各自「自己紹介」をしていただいたあと
お昼までは 代表の大場の「これだけは知っておきたい先天性眼瞼下垂の話」
そして、参加者のみなさんの質問などにもこたえてまいります

お昼ご飯(各自ご用意ください)を食べながらのフリートークを楽しみましょう


<持ち物>
眼瞼下垂に関する資料(自分の通院先からもらった資料、昔の写真)などあればぜひご持参ください。
お昼を挟みますので 各自お弁当など昼食のご用意をお願いいたします。
各自お子様のおやつやお飲物なども ご用意ください。

お子様の好きなおもちゃなどもあるといいと思いますが
会場には、お子様の遊び道具もたっくさん!あります。
ほかのお子さんのおもちゃと混同しないようにご注意ください

<お願い>
今回の交流会は公共の施設をお借りして実施いたします。
ゴミは、各自お持ち帰りいただくようお願いいたします。
   
申込み:こちらのフォームから申し込みください

今回も、多くのかたが集まっていただけますよう お願い致します。

他の地域も決まり次第、またお知らせいたします。
そして、「今年はぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。
posted by 大場 美津子 at 16:28 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

【お盆に開催】眼瞼下垂交流会 in東京(小中高生集まれ!)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

ことしも!夏に東京で 眼瞼下垂の交流会を開きます。
ひとまず 日時・場所をお知らせいたします。

日時:2019年 8月 14日 (水曜日) 10時30分〜 
場所:東京ウィメンズプラザ 第1会議室&保育室

お申込みはこちらから

<今回の交流会のねらい>
「眼瞼下垂の会」の交流会は、先天性眼瞼下垂の診断をされたお子さんや
そのご家族が多いです。
手術や術後についての相談が目的の 0,1,2,3歳のお子さんを持つご家族
というケースが多いです。

先天性眼瞼下垂は、手術によって症状がある程度は改善できますし
家族として 患者会に継続して参加する意義は小さくなるかもしれません。
その一方で、中学生、高校生、大学生となった当事者さんが
交流会に参加してくださるケースもあります。
でも、同年代の当事者で話題を共有できるほどには
当事者さんの参加は多くないのが現状です。

当事者さんにもたくさんお越しいただきたいといつも思っていますが
毎回小さなお子様(とそのご家族)中心のプログラムになりがちです。
今回は両方が楽しめるよう 準備したいと思っています。

多くのご家庭では お子さんの成長とともに 習い事や塾・部活など
眼瞼下垂よりも優先すべきことが出てきて
(それは とても望ましいことなのですが)
幼少期にはつながっていた 同年代の眼瞼下垂の仲間とのつながりが
途切れてしまうのは やっぱり残念なことだなーと考えています。

同じ時期に眼瞼下垂の手術をしたご家族どうしの 同窓会もいいですね。
こんどはお子さんどうしの新たな繋がりが生まれるかもしれません。

お盆ですから まあ、いろんな予定もあるでしょうし
大集合!とは ならないかもしれませんが、
普段の時期には なかなか参加できない人も
この時期ならでは 顔を出せる という人もきっといるはず。

もちろん!募集しているのは ワカモノ当事者だけでなく
小さいお子さんのご家族から
幅広い世代の 当事者さんのご参加も 大歓迎です。

関東以外にお住いの人にとっても この機会は
(いつもよりは空いている)東京に 遊びに来るチャンスかもしれません。

お申込みはこちらから

これを読んでいる小・中・高生さんも 
親を誘ってくれたらうれしいな!
おひとりでの参加については まずはご相談ください


posted by 大場 美津子 at 15:52 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年03月17日

【開催報告】2019 がんけんかすい東京交流会 盛会のうちに終了しました。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。


2019年3月10日 日曜日
かねてからお知らせしていました、眼瞼下垂の会・東京交流会を開催しました。
今会は 26組のご家族・当事者さんが大集結いたしました。
遠くは関西や 北海道からもお越しいただきました!
(例年よりも多くの方が集まったのは、医師の話があったからでしょうか?)

午前中の第1部は 医師による眼瞼下垂講演を行いました。
講師は、愛知県愛西市の「かみ形成外科」の院長 上敏明先生に
大阪・愛知に続き 三度のお願いをいたしました。

講演の内容も多岐にわたり、
眼瞼下垂って どんな状態?
どうして起きるの?といった 入口のところの疑問からはじまり
実際、どのような手術を行うのかについては 
挙筋前転術、腱膜移植術 といった先天性眼瞼下垂に使われる術式に加えて
現在、上先生が行っている術式についても、説明していただきました。

個別相談ついて、今回は実施しませんでした
(予告との相違があり、申し訳ありませんでした)
しかしながら、 講演のあと長めに時間を取り、
質疑応答をじっくりしていただくことができました。

他の病院についての質問もありましたが、上先生にはこたえられる範囲で
率直なお考えを聞かせていただくことができました。
先生は午後からは他のご予定があったため、お昼までで退席されましたが
参加者は時間ギリギリまで 先生とお話をしていました・・・

講演の最中、
保育室ではお子さんが楽しくお友達やスタッフと
遊んですごしておりました。
パパさんの中にはわが子以外のお子さんのお相手をしてくださるかたもいて
とても、助かりました。ありがとうございます。

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講演が終わってからは お昼ご飯の時間です。
13時からはテーマ別の交流会の時間でしたが、
その前からすでに
近くの人どうしでの情報交換・交流が始まっていました。

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スタッフは 可能な範囲で参加者どうしの会話の橋渡しに努めました。
午後からは、すでに手術を済ませた「先輩ママ」さんも数組到着して
手術前後の具体的な話やその後の生活の話をきいていました。
成人(ワカモノ)当事者として、おーばの息子君(18)今年も参加しました。

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そして、私が個人的にとっても嬉しかったのは
私がこの活動をスタートさせた頃に会に来てくれた「レジェンドママ」が来てくれました。
5歳で手術を受けたお子さんも もう20歳!(感慨深いです)
当時のブログ記事と写真で この日のために再編集したファイルを持ってきてくれました。
このファイルは、参加の皆さんにも大好評でした。

あっと言う間に交流の時間は終わり、
今日の感想を一言ずつお話ししていただきました。
初めて参加したご家族からは 

「最初、とっても不安だったし緊張していたけれど
わが子とおんなじ症状の人に初めて出会えてなんだかうれしかった」

「ネットの情報だけではなかなかわからなかったり
どうしても半信半疑になっていたのだけれど
実際に会って話を聞くことができたのは、有益だと思った」

何回目かの参加の人からは

「この交流会に始めてきたときに背中を押してもらいました。
今は治療を終えたけれど、あの時先輩のご家族のように
こんどは自分もなりたいと思って 今回も来ました」

感想を思い返しながらこの文章を書いていると、目が潤みます。

準備も人員も不十分だったことで
参加のみなさんには たくさんのご不便をおかけしましたが
今回の反省点は次回への課題として 今後も続けてまいります。

講師の上先生 参加のみなさま スタッフのみなさん
本当にありがとうございました!

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posted by 大場 美津子 at 22:21 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする