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2011年02月27日

当事者にも知っていただきたい、私が親支援を続けている理由。




おーばです。

先天性眼瞼下垂とはじめて向き合うママに贈る「だいじょうぶだよ、ママ」
ここまで、ママの抱える苦しいこと辛いことに目を向けつづけてきました。

ここまでをお読みになった方(特に当事者)からは
一番つらいのは 親じゃなくって、当事者である自分だ
親は勝手に被害者ぶらないてほしい とっとと病院に連れて行ってくれれば済む話。

という 本当にそのとおりだなあというご意見もいただいております。

当事者のかたにしてみれば
苛立ってしまうのも無理のないことかもしれません。
眼瞼下垂という病気を取り巻く環境は、まだまだ良いとはいえません。

でも 
この環境をなんとか良くしていきたいって 思っているんです。
眼瞼下垂の当事者のみなさんが 笑って過ごせる世の中を作りたいって おおまじめに思っています。
考えて、考えて 行き着いたのは 親支援です。

当事者で、眼瞼下垂を乗り越えて日々生活されている人
あるいは この病気と折り合いをつけて 毎日を過ごせるようになった人
そんな人たちのお話を聞くたびに
その当事者のかたは 本当に並々ならぬ努力をしてきたのだろうと
私はいつも 感じてます。
と同時に 
そだててくださった親御さん、ご家族の存在ってやはり大きいんだなと思うのです。

最終的に 本人が眼瞼下垂を受容するのがゴールだとしても
家族が支えになってスムーズにいくこともあれば
家族との関係が障害になって 思いのほかじかんがかかってしまうケースもあるのです。
わが子を思う、親の行動にも 過保護や過干渉を感じることがあります。

眼瞼下垂の治療というのは手術がメインになります。
とりわけ未成年においては 親の意向というのがとっても重要になるので そういったことも含めて、
親がお子さんのの病気といかに向き合うべきかを いっしょに考えることが
ものすごく大切なことだ
ということを 活動をしながら学んだのです。

私が学んできた「親としての この病気の受け止め方」「お子さんの一生という観点から見た治療の考え方」「ほかの親族、近所、学校などへの対応の仕方」などをつたえることで 当事者さんも 親も その周りの皆さんも
毎日を、よりよくすごすことができるってわかっているので 
そのことを きちんと伝えるのが私の役目だと思っています。

そして、親支援の重要性って眼瞼下垂だけでなく、いろいろな慢性の病気や、難治性の病気、障害に対しても 
やっぱり重要なんだねっていうことが わかってきていますので
ウハウは 惜しみなく伝えてゆきたいって思っています。

もうひとつ。
私の活動や発言を非難する気持ちの裏側には
当事者支援を切望するお気持ちも 伝わってまいります。
これも 非常にごもっともな話だと思います。

当事者の人には、あなたに当事者の気持ちはわからないと、言われます。
私自身が当事者支援をすることが難しいのは
私が当事者ではないってことなのだろうと思います。
(なので、私は、あまり知ったかぶりをしないように 心がけたいと思います)

当事者には私以上にがんばっているかたが大勢いるので、そういう人たちと連携しながら 私は私の得意分野でやってゆこうと思います。
もちろん いろんな問題は 繋がっていて
自分に関係のないことなんて存在しないと思ってますので
私は、私のやれる範囲で 眼瞼下垂の問題に今後も取り組んでまいります


posted by 大場 美津子 at 08:24 | Comment(4) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年02月23日

不安その3〜病名がついてから〜

おーばです

先天性眼瞼下垂とはじめて向き合うママに贈る「だいじょうぶだよ、ママ」
不安だけで もう3つめのお話になります。
それだけ、この病気には「不安の種」がいっぱいあるのです・・・。

病院で「先天性眼瞼下垂ですね」といわれたら、まずは調べるお母さんが多いですね。
家庭の医学とか、育児雑誌の病気の一覧に載っていることがあります。
でも、眼瞼下垂の記述はがっかりするほどに少ない。

でも、ITの発達した現代においては パソコンでインターネットにつないで
ちょっと検索すると あっという間に 大量の情報を得ることができます。
携帯電話でネットに接続できるようになってからは 更に一般的になってきました。

しかし困ったことに、本当に欲しい情報がなかなか見つからなかったり
いきなり手術の映像が出てきてギョッとして それ以来調べるのが怖くなってしまったり、
また いろいろ調べてゆくほどに なんだか心配な記述ばかりが目に付いてしまって
すっかり 落ち込んでしまったり。

・・・そんなお母さんのお困りごとを解消したくって 私は眼瞼下垂のサイトを作ることにしたのですが。

ともあれ。
お母さんの不安は病名がついたからといっておさまるどころか、ますます強くなってゆくようです。
最初の ぼんやりした不安から より具体的になり
視力に関すること、見た目に関すること、将来に関することまで
一挙に 押し寄せてくるという方も 結構、いらっしゃいます。
そして、治療に関することも この時期から本格的に考えてゆくことになります。
どんな手術の方式がいいんだろう、どこの病院がいいんだろう、どの時期にやるのがいいんだろう
生まれて数ヶ月の赤ちゃんを抱えて(もっと小さい時期からお悩みの方も多いでしょうが)
この時期のおかあさんは 本当に不安に押しつぶされそうになります。

加えて 最初にお話した「自責の念」です――。


救いはどこにあるのかというと、やはり「人」にあると思います。
ご家族の支え。友人の励まし。そういう人の存在はお母さんの何よりの味方になります。
信頼できる医療機関にめぐり合えてそこで相談できれば、本当に心強いですね。
もし今そういう人がいなくっても、
同じ立場で、同じように悩んでいる人が、自分の他にもいると実感できることは
本当に、あなたを心強くさせてくれます。

 と、いうわけで それは次回のお話に致しましょう。


(おまけ)
不安、不安と書いてまいりましたが
もちろん どんなものごとにも個人差というものがあります。
不安に思わないお母さんもいますよ。まあ私も、とってものんびり屋さんでありました。
くれぐれも 不安に思わない私は変なのかしら、なんて思い込まないでくださいね!!

posted by 大場 美津子 at 15:50 | Comment(0) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年02月21日

不安その2〜病名がつくまで〜

おーばです。

先天性眼瞼下垂とはじめて向き合うママに贈る「だいじょうぶだよ、ママ」
今回は、「不安」について前回の続きになります。

なんだかわからないけれど
どうにも気になる状況で、病院を退院することになりました

前回も書きましたが 
敵の姿を確かめることで 戦い方を考えることができます。
もやもやと 実体のないものに対しては 不安ばっかりが先行します。

そのもやもやを晴らすために、おかあさんがついつい「やっちゃう」」こと
・・・それは 病院めぐりです。
時には、首の据わっていない赤ちゃんを連れて 
10軒ほどもの いろんな病院で診てもらったお母さんもいます。
でも実は ポイントを抑えないと、
安心を求めて診察を受けに行ったのに、かえって不安が増大します。


標準的な治療というものが 未だにないのが先天性眼瞼下垂です。
だから 10人の医師に診てもらって 
10通りの違うことを言われてしまうということもあるのです。
まわっても、まわっても 納得するどころか混迷してしまう。

それでなくても生後間もない赤ちゃんを抱えて、
あっちこっちとおでかけをするということだけでも、
親にも 子にも 心身ともに辛い状況ですよね。

先天性眼瞼下垂の場合、正式に診断するのには生後4ヶ月頃を目安にしています。
一ヶ月検診の頃には症状はある程度確定していますが
この段階では「眼瞼下垂の疑い」であることが多いです。
医学的に 病名をつけるには症状を精査しなければいけませんので、こういったことになるのでしょうが
結果的には、この4ヶ月の空白のために 
「先天性眼瞼下垂のおかあさん」は本当に苦しんでいます。


実は この病院めぐりの段階で
お母さんは「眼瞼下垂ってこういう病気です」という
根っこの部分を ちゃんと把握していないことが多い
んです。

どこまでを理解すれば合格、などというものではないのですが、
それでも
眼瞼下垂の病気の「姿」を知って いくつかある治療法の違いも知って
その中で おかあさんなりに 納得できればしめたものです。
受診のときには 自分の持っている知識と照らし合わせながら
さらに 医師に質問していきましょう
自分の考えをもって医師の説明を聞くことができれば、判断の軸がぶれずに済みます。

そして
この過程って 実は、どの病気にも共通している事柄なのです。


さあ、
困ったことに、 
ものすごくハードルの高い問題です。

でもね。このブログの 右側→のカテゴリ一覧の
眼瞼下垂ってなんだろう
の記述は まさにそういう人に読んでほしくて書きました。

ほかのサイトの記述なども合わせてなんとなく理解してほしい
そして理解できなかったことはどんどん質問してください。
私への質問は 大歓迎です。
皆さんからの質問を受けながら さらにわかりやすいせつめいができるように 
今後も努めてまいります。

posted by 大場 美津子 at 04:50 | Comment(2) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年02月17日

「不安」その1〜出産からの1週間〜

おーばです

先天性眼瞼下垂とはじめて向き合うママに贈る「だいじょうぶだよ、ママ」
今回は、「不安」について考えてみましょう。


お子さんが生まれてからの数日のこと、思い出してみましょう
たとえば、こんな体験をしたお母さんは結構多いのではないかなと思います
もちろん いろんなケースがあるので当てはまらない場合も、あると思いますが。

長い妊娠期間の末に 遂に出産をしました。
出産を終えた安堵の気持ち、無事に生まれた喜び、いっしょに喜んでくれる家族の存在
最初のお子さんならば うまく子育てできるかな〜という不安もあるかもしれませんし
これから始まる子育てに、よーしがんばらなくっちゃ!という思いをもったり
とにかく 幸せな気持ちで最初の夜を過ごします。

翌日 母児同室になって 
眠ってる赤ちゃんの顔を見つめます
お腹がすいたか オムツ替えか 赤ちゃんが泣き出します
起きている赤ちゃんの瞼が 開かないのを見て 
初めて おや?と 気づきます。

目やにのせいかな? それとも お産のときに圧迫されたかな?
たまたまなのかな。
あまり気にしないようにして 赤ちゃんをベビーベッドに戻すのですが
心にかすかな引っかかりが生まれます


これです。今日のお話は 最初に気づいたときの わけのわからない不安な気持ち

この時点で 自分の子に病気があると思っている人はほとんどいないでしょう。
おや?って思ったとしても
「先天性眼瞼下垂だ!」と瞬時に思う人は、ほとんどいないと思います。

それでも 気づいてから1日も過ぎると 
「おかしい、何かがこの子に起こっているんじゃないか」という確信に変わります。
科学的には説明つかないし、「母親のカン」というものだと、私は思っています。

最近はこの時点でインターネットを使って(ケータイの機能についていますからね。)
わが子の異変の原因を突き止めようとします。

「新生児 目 開かない」といった検索ワードでググると 
結果の上位項目のひとつに「先天性眼瞼下垂」という言葉が出てきます。
ただ「・・・の可能性もあります」という言葉が必ずつきますので
たいていの母親は「まさかね」「そうじゃないことを祈りたい」という気持ちになります。

産院に入院している間は 医師も看護師も助産師もいますので
おかあさんは当然 聞いてみます
「うちの子の目 なかなか開かないんです。」
そうすると 医療従事者さんは
「そういうお子さん 結構いらっしゃいますよ。たいてい数日で開いてきます」
と説明することが多いです。

よかったー 病院の人が言うんだもん大丈夫ね!・・・と
一旦は 安心します。
医療スタッフさんの言うとおりに1週間程度で瞼が開くケースも当然あるのですが
…そうでない場合もあります。

瞼の開き方に心配を抱えながら 産院を後にし、自宅に帰るお母さんの不安。
先天性眼瞼下垂の母親の不安のピークは この時期かもしれないと、思います。

だって わかんないんですもの
病院にきいてもはっきりしないし 予定どおりに退院することになったけど、
なぜ目が開かないのか 全然わからないっていうのに
ずっとモヤモヤしているのに・・・
不安で 心細くって 仕方ないのが この時期のお母さんだと思います。

このブログを読んでいるお母さんは、すでにそんな時期を乗り越えて 
ちょっと強くなったお母さんたちなので
「よく その辛い時期を乗り越えられたね、がんばったね」と 
おひとりお一人に、言ってあげたいです。
とりあえず 一番つらかった時期をのりこえられたあなたには、大丈夫な未来が待ってます。

どんな物事も 見通しのつかないのが 一番不安だし、一番辛いのです。
見通しがつくと それに対する戦い方だったり 付き合い方を考えることができます。
今日は 一番の不安な時期についてのお話をしました。

ただし、不安はここで消えるわけではありませんね。
 それは次回以降にお話しましょう。

(おまけ)

まだ正式な病名がつかず、「眼瞼下垂かも知れない」という段階の人もいるでしょう
でも とりあえず この病気を仮想の敵にしてみましょう 
相手がわからないよりは 仮の相手でも いてくれたほうが、気分が楽です。

それから・・・
詳しく調べたら、この病気じゃなかった というケースもありますね。
仮想の敵との戦いは終わることになります。
でも 病気との戦い方を考えたこの時間は、決してむだではないと思います。 
よかったにしても悪かったにしても 敵の正体がわかることは 悪いことじゃありません。
そこから先は 作戦変更で またやってゆくのです。

 
posted by 大場 美津子 at 12:41 | Comment(0) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年02月14日

「自責の念」について

おーばです。

「だいじょうぶだよ、ママ」の第一回は
「自責の念」について 考えます。

生まれてきたわが子。
あるとき、問題がみつかり、それが生まれつきのものだとわかったとき
おかあさんは 自分のことを、責めてしまいます。

気づかずに飲んだ薬があったかもしれない。
大丈夫だと思って飲んだお酒がいけなかったのかもしれない。
仕事を続けてきたのがいけなかったのかもしれない
夫とケンカしたのがいけなかったのかもしれない
予想外の妊娠で、心から喜べない時期が少しでもあったのが原因かもしれない。
お産のときのトラブルが原因だったかもしれない

100人のママの話を聞くと 200個くらいの「原因かもしれない」が出てきます。
それらのほとんどは、実際の病気の原因とは関係のないものです。
仮に 原因が見つかっても
過去に遡って その原因を絶つわけにはいきませんね。
どうしようもないことだった と 思うのが
お子さんにとっても 家族にとっても「救い」になると 私自身は考えています。

それでも この世に生まれでる数ヶ月前からわが子を育んでいるので
おかあさんには 
どうしても 自分の責任に感じてしまいがちです。

その感情をもつのは 当然のことだと思います

でも そこでストップしてしまうと 自分のことを許せなくなってしまいます。
お子さんやほかのご家族のことも大切にできなくなってしまうことが、心配です。

なので、あえて私は 
「この病気は あなたのせいで起こったのではないし、ほかの誰が悪くて起こったのでもない。
原因探し、したくなってしまうのが人情なのだけど、
原因探しをても 誰の得にもならない。
あなたのお子さん自身は そんなこととは全然関係なく あなたを必要としているから
まずは 目の前にいるあなたのお子さんに 存分に愛情を注いであげてください。」 

そう、お話し、しています。

何度でもいいますよ
おかあさん あなたは決して責められるべきひと じゃありません。
自信を持って お子さんのこと育ててあげてくださいね。

そして、パパやまわりのご家族は 
そんな、ママのことを どうか しっかり支えてあげてくださいね。
posted by 大場 美津子 at 04:55 | Comment(0) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年02月13日

【眼瞼下垂ブログ】新コーナー「だいじょうぶだよ、ママ」を 始めます。

おーばです。
2月、3月は 眼瞼下垂のイベントも それに関連するイベントも ついでに我が家のイベントも盛りだくさんで毎日忙しくやっています。

そんな中 このブログにも新コーナー(カテゴリ)を作ることにしました。
だいじょうぶだよ、ママ

ママじゃない多くの人には なーんだ自分には関係ないと思うかもしれませんが
眼瞼下垂、とりわけ先天性眼瞼下垂は、本人の問題であると同時に家族の問題につながっていて
とりわけ 患者の母親というのは、ケアが必要な存在だということに行き着くのです。
なので今回は ママにスポットを当てます

五体満足で生まれてきてほしいと願い 生まれてきた わが子
そんなわが子に 見つかった気になる症状。
わが子を見ては 不安になり 
ほかの子と比べては 不安になり
不安ゆえに ネットで調べまくって 
病名が見つかれば やっぱりそこで 不安になり
どんどん読み進めていっても どんどん不安ばっかりで
こんなことになってしまったのは 妊娠中に何かしてしまったか
それとも 親戚のだれかが 同じ病気でそれが遺伝したか
こうなったら こどもには最高の医療を受けさせよう
この病気が元でいじめられることのないように
進学や就職や結婚に 響かないように
親なんだから 親なんだから
わが子を守らなきゃ
でもどうして
わが子に、この病気が?

私がそうであったように
眼瞼下垂のお子さんのお母さんの多くは「私だけ」と思いながら
もがき 苦しみ その思いを打ち明けられずにいました。
でも 
結構、みんなおんなじようなことで悩んでる ってわかったら
ちょっとだけ 楽になるのではないか と思います
問題がそれで解決するわけではありませんが
今日一日を 乗り切る元気のモトにななるのではないかと

そして実は
眼瞼下垂に限定する話ではないと思っています。
病名は違えど 先天性疾患の お子さんのお母さんや
お子さんの 病気や しょうがいに直面している方も 元気づけられるんじゃないかなあと。

そんな元気のモトになるお話を 
今後ちょっとずつ 書いてゆこうと思います。 

posted by 大場 美津子 at 07:14 | Comment(0) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年08月03日

【眼瞼下垂】どうやって伝えるか・2

大場です

先日の記事
先天性眼瞼下垂をどのようにわが子につたえるか。
を書いたところ、いくつかの反響がありました。

その中のひとつに
『最近いっそうおませになった娘が、たまに鏡をじっとのぞきこんだりしています。
ドキッとします。
でもやはり、彼女がもう少し大きく成長したら、病気のことをきちんとお話しよう。そう考えています。』

というものもありました。

私がブログに書いた思いを 感じていただけたように思って 
とてもうれしく思ったことと
でも 「告知をしなくてはいけない」という新たな苦悩を
ご家族のかたに 投げかけてしまったように思いました。

そこで おすすめしたい 眼瞼下垂のお子さんへの伝え方について
今日は書くことにしました。

深刻に考えてしまうかたもいらっしゃるかもしれませんが
自然体で話せば いいのだと 思ってます。

たとえば 娘さんが鏡を覗き込んでいるときに 「お目目が気になるの?」と聞いてみる。
お子さんがうんというならば たとえば「そうか〜おめめの大きさがちがうものね」と事実を話しながらお子さんの思いを受け止めてあげる。
手術を視野にいれているならば、「これは手術で治るよ」と言ってあげると
手術というものに対する抵抗感や不安感が小さくなるかもしれません。

病院に受診するときは 「お目目の病院にいくよ」と声をかける。
こどもなりに 目のことで通院しているのだということが わかります。
眼瞼下垂という病名も、日常生活の中で普通に使っていたら それは特別なものではなくなります。

伝えなきゃ!と思うと肩に力が入りますが、そんな必要はないですね。
発想のチェンジです。

これは たとえば友人・知人に、
「私の子は眼瞼下垂で・・・」と紹介するときにも 同様です。
隠し事をしようとすると、身構えなければならなくなります。
相手にどんな風に思われているんだろうなんて 思っているときは
大抵 悲観的にしか考えられません。

カミングアウトする瞬間はドキドキしますが
こころの垣根をとびこえられたなら あなた自身がとても楽になります
あなたが越えた垣根をふりかえってみると 
思ったほど高い壁ではなかったと 気づくかもしれません

ただ
眼瞼下垂と診断されたばかりで これからこの病気の知識をいろいろ知ろうとしている段階では。
これを わが子や周囲の人に説明しようと思っても それは難しいことです。
あなたがこの段階にいるのなら
まずは あなた自身が しっかり理解を深めていただきたいと思います。

あなたがこの病気を理解するためのコンテンツは このブログにもいろいろそろえていますが、ご不明な点や ご意見はどんどん お寄せください。
posted by 大場 美津子 at 09:31 | Comment(0) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年05月15日

手術を巡る 家族とのたたかい

おーばです。

先日の眼瞼下垂のオフ会では やはり手術を巡る話が多く出てきました。

小さいお子さんの場合、「家族」は手術を促進する側になります。
幼少期の手術は、親がその方針を決めますが
それ以降は本人が主体となって手術を考えることになります。
今回は「成長してからの手術」にまつわる話です。

幼少期に手術をしていても していなくても
18歳〜20代前半あたりが
「自分の意思で眼瞼下垂の手術をしようと思う」時期だと思います
この時期は学生さんであったり、
社会人になっていても経済的な援助が必要だったり
家族の承諾が必要だったり
・・・家族の協力が不可欠なのです。

眼瞼下垂の本人達にとって…
親は、時に面倒くさい存在になってしまうようです。家庭内にもいろいろな人間関係がありますが、ここでは一例で「本人」と「母親」について紹介します。

母親は「わが子を五体満足に産んであげられなかった」という自責の念に駆られている場合があります。
もともと母親というのは過保護、過干渉な生き物ですが
この子の眼瞼下垂は私がなんとかしないとと思い込む。
でも、これは「おかあさんの問題じゃない」自分自身の顔であり生活の問題なんだってことを親に理解してもらう必要がある。

もうひとつは、母には眼瞼下垂という病気を認めたくないという気持ちが働くことがあるようです。
母は、自分の産んだこどもが(先天性にしろ、後天性にしろ)顔の形が変わる手術をしたいと思うときに、その子をどんな形であれ傷つけるようなことを望まないものです。

…まあ 人の性格というのはそれぞれですし。それぞれのご家庭の人間関係、歴史はちがっていて、悩みの元もそれぞれ違うので
今回のケースに当てはまらない人のほうが多いでしょうが。

ただ、どんなケースにも自信をもって言えることがひとつ。

「わかってくれないから」と黙り込むのは損です。
相手の気持ちを変えることは簡単なことではありませんが、
「はなしあう」ことは 大切です。
話し合う中で、わからずやだと思っていた親の本心がわかったり
自分が今まで言えずにいた思いを 相手につたえることも出来ます。

親子って話し合わなくても 親子でいられるけど
本当にわかりあっているかというと
ちゃんと言葉を使って、思いを伝え合わなければ 
それぞれに「勝手な思い込み」をしているだけかもしれません。

自分の思いをしっかり伝えること
相手の言うことを しっかり聞くこと 

これ、とっても大切なことなんですよ。

家族だからこそ、しっかり、たたかって(向き合って、話し合って)
お互いにいい方向性を見つけて欲しいと思っています。


posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月02日

誰のせいでもなく・・・

おはようございます
眼瞼下垂にまつわる いろいろな話を 書いています。

今日も
先日(2010/02/28)参加した
「希少・難治性疾患の日」イベントに参加して 
印象に残ったことを書かせていただきます。

車椅子の30歳の女性の登壇でした。
10年前に遠位型ミオパチーという病気がわかり
以来 症状が進んでいきながらも 
現在も 周囲のサポートを受けながら 会社にもいってます。

希少・難治症の疾患は 遺伝要因が大きいといいます
大抵の親は このことをとても気に病むのだけれど
当事者としてはそれほどでもないですよ と 淡々とお話されました。

遺伝病というのは
遺伝子の解析が進むにつれ 
だれもが6〜7個の遺伝病の素因を持っているということも
わかってきたといいます。

発症するかどうかは運次第のようなところもあって・・・
つまり 遺伝病は親のせいである部分も ゼロではないけれど
そんなことを言い始めるときりがない とも。

むしろ 起こってしまった障碍に対してどのような治療・ケアが必要なのかを見極め その治療・ケアが適切に出来るというのが
大切なことのように思いました。

長々引用させていただきましたが
おかあさん わたしはこれまでにも繰り返し
お母さんのせいじゃない 誰のせいでもない って
いい続けてきたんですが・・・

病気は違えど 本人はとても強い気持ちで生きているようですよ。


posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月01日

患者の孤独・家族の孤独

眼瞼下垂にまつわるいろいろなことを 毎日書いています。

今日は、昨日に引き続いて
昨日(2010/02/28)参加した
「希少・難治性疾患の日」イベントに参加して 
一番印象に残ったことを書かせていただきます。

40代の当事者の方の登壇でした。
彼女は頭髪のほとんどが生えてこないという 希少疾患を持っています
頭髪が抜け始めたのは小学校に入学の前だったそうです。
小学生のころから ウイッグをつけていたそうです。
(そうでないととても外出などできなかった、と)

彼女のお母さんも 良かれと思って
様々なことを 必死になってやっていたといいます。
何十万円もするウイッグは、2〜3年後ごとに買いなおさなければならず
金銭的な負担も相当にあったといいます。

彼女の母親は 良かれと思って 彼女に
「ウイッグのことは誰にも知られてはならない」と話していたそうです。
彼女はずっと母親のことばを守っていたのですが
世間に対して 自分はウソを言っているという思いがつのり
非常に辛かったといいます。

ウイッグの定期的な購入という金銭的な負担もあいまって 
親もどんどん疲弊します。
彼女自身も辛かったのですが 親も同じように辛いのがわかっていて
だんだん 親子の間に溝ができてしまったのだといいます。

・・・このことを 彼女が壇上で言ったのは 
「同じ過ちを皆に繰り返して欲しくはない」という願いだった
とわたしは受け止めました。


実は 
眼瞼下垂においても 
私がこの活動を始めたころは 同じ様な親子の確執の問題が
随分多く存在していました。
特に。
本人であるこどもの側には、
自身の問題で親を悲しませたくない 
親は眼瞼下垂のことについてはことばを濁したり 悲しい顔をするので何も相談できなくなった。
そんな相談を 寄せられるようになりました。

このことに気付いた私は 
私の同世代の母親 そして若い母親に対しては
「眼瞼下垂は隠し通せる病気ではないが 
うまく付き合ってゆくことで
親子の関係は必ずよくなってゆくから、しっかり子に伝えてゆこう」
と語りかけるようになりました。

そして 本人からの相談を受けたときには
「お母さんと この問題について話し合ってますか。
一度しっかり話し合ってください」と 
必ずお話するようになりました。


眼瞼下垂はやっかいな病気だし 辛いことも多いのだけど
この病気のせいで 一生苦しまなければならないということは
絶対にないのです。

私が目指すところは
病を越えて 家族や仲間に笑顔が生まれることです。

そのための支援は惜しみません。


posted by 大場 美津子 at 09:00 | Comment(4) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする