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2014年01月02日

ことしもよろしくお願いします。

まぶたの病気 眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です

2014年が明けました。 
ことしも眼瞼下垂の会をよろしくお願いいたします。

今回は、今年の抱負、目標について書きます。

これまでわたくしは
世の中にほとんど知られていない「眼瞼下垂」という病気を
とにかくみなさんに「名前だけでも覚えてください」という気持ちで
活動をしてまいりました。

私が活動を始めたころは、先天性にしても後天性にしても
眼瞼下垂症を知らないのは患者だけでなく
多くの医療従事者もまた この病気をほとんど認識していませんでした。

この10〜15年のあいだに 主に治療する立場の医師がテレビや雑誌で
眼瞼下垂という病気があることを伝えてくださりました。
「生まれつき」とか「老化現象」などで片づけられていた眼瞼下垂は
まぶたの筋肉の病気であり 治療が可能だという認識が広まりつつあります。

ただ、
これまでにメディアに出てきたのは後天性の眼瞼下垂の情報がほとんどで
先天性眼瞼下垂という病気があることやその当事者・家族の思い
なかなか知られてこなかったと思います。

2013年11月は 当法人の副代表・まりんが NHKの!全国放送で!
堂々の出演をいたしました。
Our Voices "見た目の悩み"のサバイバーたち(1)
Our Voices "見た目の悩み"のサバイバーたち(2)
【出演者インタビュー】まりんさん
この番組は多くの人に見ていただけたようで
反響も今までになく大きなものでした。

代表として、私は私でしっかり先天性眼瞼下垂のこをを
伝えていかねばと思います。

実のところ、ここ10年くらいの念願だったことがあります。
「眼瞼下垂の本を書いて、出版する」
自分がこの病気と向き合うようになったときに
読んで、「なるほど そういう病気なんだ」と思うことができるような一冊を。
私自身が欲しかった一冊を、何としても世に出したい。

13年前には雲をつかむような話でしたが
患者会を作り
いろんな方々と出会い 
NPO法人を設立することができて
出版に協力していただける人にもめぐりあって
・・・あとは書くだけなんです

これは、その。有言実行ってやつです。
できない理由を並べても何にもならないのは自分でもよく分かっていて。
だから 公言しておいて みんなにハッパかけてもらいながら
書こうと思います。

ことしは、私の顔を見たら
「おーばさん、本楽しみにしてるよ」って言ってくださいね。

いつまで モタモタしていても いけません。
今年中には店頭に並ぶ姿をイメージして 今日から本気出します


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)



posted by 大場 美津子 at 06:08 | Comment(12) | 管理人のことば | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年12月08日

このブログはどんなふうに検索されているんだろう?

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援しているおーばです。

今回はちょっと趣向を変えて 
このブログがどんな方に読んでいただいているかについて書いてみます。

アクセス解析を使い、
「眼瞼下垂の広場」は、どんなワードで検索されているかを調べてみました。
ある日の検索回数の多い順に並べています。
なお、一部の固有名詞は 伏字にしたり、一覧からのぞいています。
1.眼瞼下垂
2.赤ちゃん
3.手術
4.先天性眼瞼下垂
5.新生児
6.大場美津子 (注・このブログの著者、つまり私です。)
7.斜視
8.目が開かない
9.ブログ
10.片目
上位には、先天性眼瞼下垂の赤ちゃんに関するキーワードが多いです。調べているのは、わが子が眼瞼下垂と診断されたばかりの母親が多いと思われます。このブログの主な利用者はこの層なのかな?と思わせます。

11.目
12.病院
13.大阪
14.先天性
15.美容整形
16.訓練
17.眼瞼下垂は障害?
18.3歳
19.紹介状書いてもらう
美容整形に関するワードや、具体的な治療の場を探していることをうかがわせる言葉がちらほら出てきます。先天性・後天性問わず、広い年齢層にお読みいただいていることが分かります。

21.○○県
22.ビューティーコロシアム
24.軽度
25.△△県
26.何回かやるのか
27.眼瞼下垂専門
29.眼瞼下垂まぶしい
30.違う
31.眼瞼裂縮小症候群
32.問題
33.保険適応
34.眼瞼裂縮小症
35.開き方
36.先天性眼瞼下垂を克服
37.目を開けない
38.経過
39.拳筋短縮術
40.画像
41.今では男性も眼瞼下垂手術をする
42.眼瞼後退
43.眼瞼下垂 遺伝
44.出演者
45.赤ちゃんの目が開かない
46.海外
47.先天性眼瞼下垂手術してくれるところ
48.まぶた
49.眼瞼下垂手術後左右の腫れの差
50.生まれつき眼が開かない
51.東京 口コミ
52.時のメイク
53.化粧の隠し方
54.視力両目ピント合わない片目合う
55.子供
56.吊り上げ手術
57.片目開かない
58.弱視
59.目がちゃんとあいてない
60.内出血
61.診察頻度
62.目の開き
63.瞼下垂メーク
64.診察
65.他人
66.開かない
68.小児眼瞼下垂 治療
69.心を開かない
70.眼瞼裂縮小
71.自分
72.斜視かどうか
73.顔
74.乳幼児
75.整形
76.げんけんかすい
78.眼瞼下垂 何科
下位は検索件数はそれぞれ少数ですが、検索ワードはかなり専門性が高くなってきます。このブログでは、難しいと思われる語句もとりあげているので、必要に応じてお読みいただいているのでしょう。

そして検索ワードからは、その人の抱える悩みが浮かび上がります。「このワードで検索した人、悩みは解決したのかなあ」と、気になります。ブログを読んでも解決しない場合は、個別相談という方法もありますので、活用していただきたいです。

最後に余談ではありますが、ちょっとホッとしたことが。「げんけんかすい」というワードでもこのブログに辿りつけたようです。これは大真面目な話で、医師から初めて説明された場合に その言葉を聞き取るので精一杯ということは良くある話で、聞き間違いや書き取り間違いで、正しく眼瞼下垂に辿りつけない人は案外多いのです。こうしたミスがあっても、ちゃんと誘導してくれる現代の検索エンジンには、感謝しています。

これからも、がんけんかすいのブログをよろしくお願いいたします。

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posted by 大場 美津子 at 15:35 | Comment(0) | 管理人のことば | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年05月15日

私の「常識」とあの人の「常識」が違うならば、

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援している おーばです。

今回は、最近わたしが出会ったいくつかのことがらと それを通して考えた
他人とのかかわり方について 書いてみようと思います。

わたしは、「偏見や差別のない世の中であってほしい」と思います。
自分が差別の対象になったとしたら、こんなに悲しいことはありません。
自分は決して差別をする人間にはならないぞ、と思います。
そして、私と同じように思っている人は 多いことでしょう。
それでも、差別に遭い 哀しい思いをする人は居なくなりません。なぜなのでしょう。

この命題に対する 一つの考えがあります。
ひとりひとりに、自分の常識、自分の世界があって、その中で生きている
自分の常識の外で生きている人にたいしては「非常識」だと感じ、
それを排除しようとするのが「正義」である。

一番わかりやすいのは他国との関係。
宗教の違いや、過去の歴史認識が
互いの理解を邪魔しています。

熾烈な販売競争をしているお店どうしは
相手の店が繰り出す秘策を「なんて卑怯な手をつかうんだ」と怒ります。

自分の立場だけを中心に物事を考えていると
見えなくなってしまうものは たくさんあるような気がします。

温泉イラスト

連休中に、日帰り温泉に行きました。
大浴場には老いも若きも 大勢のお客がおりました。
その中に、肩から背中にかけておおきな赤アザをもつ若い女性がいました。
その特徴はとても目だち、注目もされましたが
女性は気にするそぶりも見せずに入浴を楽しみました。
そこへ やや年配の婦人が歩み寄り
「小さい子がびっくりしているじゃない。すぐに出て行ってちょうだい
あなたはなんて非常識な人なの?」

とその女性に言いました。

・・・実は、この話は実際にあったはなしではありません。
いくつかの話を合わせた 創作なのですが、
これと似たような話は ごく最近にも あちこちにあるんです。

若い女性に「非常識」と言ったご婦人を
あなたこそが非常識だと糾弾することは簡単だけど。
このご婦人は自分の世界の「常識」にのっとって、
「正義」のために忠告したのです。
自分は差別しているとは夢にも思っていないし、
「わたしはみんなのためにいいことを言った」と思っているのかもしれません。



常識をくつがえすことって、大変です。40年生きてきたとすれば40年分の認識をひっくり返さないといけません。それって、よほどのことです。
と、エラそうに書いている私(大場)の持っている「常識」だって、怪しいものだな
と感じます。

でも、解決のために、もう少し簡単にできそうなことがあります。
「相手の立場に立って、考えてみなさい」ということです。
小さい子おもちゃの取り合いをしたとき、大人がよくいう言葉です。

この世の中 主義や主張はさまざまあって
それをまとめることなんて、ほぼムリです。
むしろ、単一の考えしかない世の中は、恐ろしい。
自分と他人との違いを知ったうえで、互いの立場を思い
なんとか折り合いをつけて 生きてゆけたらいいですね。

本日もお読みいただき、ありがとうございます。


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posted by 大場 美津子 at 05:39 | Comment(0) | 管理人のことば | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年02月08日

眼瞼下垂の患者会って、必要なんだろうか?

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者家族を支援しているおーばです。

出産をきっかけに眼瞼下垂という病気があることが分かってから12年。
とにかく無我夢中でここまでやってきて NPO法人にもなったわけですが

白状します。
ここしばらくは いまひとつ眼瞼下垂の患者会活動に没頭できず
ずーっと モヤモヤした思いを抱えていました。
なんでモヤモヤしているのか さえわからなかったのですが…

最近になって
非常に根源的なことを 考えなおしてみたのです。
“眼瞼下垂に患者会は本当に必要なのだろうか”

病気にも、いろいろあります。
そして、それぞれに患者会がある。
メジャーな疾患の おおきな患者会組織もあるし
希少・難病の場合は患者会を作るだけの人数を集めるのがたいへんです。

ここしばらくのあいだ、
いろんな患者会のことを見たり聞いたり
勉強し直したり しておりました。

過酷な状況に置かれてる患者さんは 多いです。
患者さんやご家族は どの病気でも本当に切実ですし、壮絶です。 

眼瞼下垂は、難病ではありません。
眼瞼下垂は、まれな病気とは言えません。
眼瞼下垂は 身体障害を伴う病気ではありません。
眼瞼下垂は 継続的な内服が必要な病気ではありません。
眼瞼下垂は、治療法が確立している病気です。 
眼瞼下垂は、保険適用の疾患です。

何かを勝ち取るための運動も必要ないですし
治療に莫大なお金がかかるわけでもありませんので
医療費をめぐる要求もありません。
なにかを勝ち取ることを目的に頑張っている人たちに比べると
なぜだか 申し訳ないような気がします。

眼瞼下垂は、ほかの病気に比べると
生き死ににかかわる病気ではないし
たいしたことないんじゃないのかと思えることも ありました。

と、ここまで書くと、
あーそうなんだ それは良かったね。で終わります。


それでも
わたしが 10年前に患者会を作ろうと思ったのには理由がありました。

眼瞼下垂のなにが問題かというと
あまり知られていない・理解されにくい病気だということ
知っている人にとっても 軽くみられやすい病気だということと
本人にとっては、他とは比べることのできない辛さを感じることです。
特に、身体的というよりは 精神的、社会的な辛さがあるのです。

それはマイノリティーの問題全般に共通の悩みなのかも知れません。
いろいろな問題には、当事者たちを支えたり、つないだり
そしてこういう問題があるのだと 世に発信する人がいます

(まだ、その体制が整っていない問題も たくさんあるけど)
眼瞼下垂においては それを担ってゆくのが「眼瞼下垂の会」なのでしょう。

眼瞼下垂は 眼瞼挙筋という小さな小さな筋肉の問題で起こります。
眼瞼下垂は、先天性にしろ、後天性にしろ
その、病変の部分の大きさからは考えられないくらいに 
とてもストレスフルなのです。

視野が狭いという 物理的なストレスは言うに及ばず。
小児の患者さんならば視力矯正のためのストレスが加わることもあります。
見た目の症状は からかい、イジメ、差別の原因になってきたし、
そういったことがなくても
他人からまぶたのことを質問されるだけでもストレスです。
更に、
誰からも何も言われなくっても
他人からの視線は気になります。自分自身に自信が持てなくなる人もいます。
(もちろん、ひとりひとりを取り巻く環境は様々だし
 感じ方だって、人それぞれ。これは最大公約数的な話なのですが)

だから眼瞼下垂は 当事者にとっては(そして、家族や周囲の人にとっても)
どんな難病よりも重大な病気です
少なくとも この病気のことを自分自身でちゃんと理解し、受け止めるまでは

とにかくね
なんだかんだ言って 当事者(や、先天性の子の親)は
この問題に直面するときは 孤立無援のところからスタートするわけです。

眼瞼下垂ってなんなんだ?
なんでわたし(の子)にこんな病気がやってきたんだ!
どうやったら治るんだ…
どこで治せばいいんだ…
この先 本当に大丈夫なのか?

そういったことがわかってくると 心にいくらかの余裕が出てきます。

自分自身の問題に あるていどの余裕が出てくると
ちょっと周りを見まわすことができるようになります。
同じ境遇の人の話も聞いてみようと思えるようになります。
あるいは、思い切って参加することで なにかに気づくこともあります。
こういった横のつながりも
そういう「場」があればいいのですが それがいつもあるとは限りません。
なければ、場をつくるところからはじめなくてはならないのです。

いやいや 
世の中には、その症状に悩み苦しみながらも
「眼瞼下垂」という病名さえ知らずにいる人も多いのです。
この病気を知る機会は、まだまだ少ない。

こういった、今ある問題を解決するためには、
その人たちのために
せめて目印を立てておきたい。
それこそが 患者会という存在なのだろうと思います。
眼瞼下垂の患者会に社会的な意義があるとしたら 間違いなくそこです。

そして、今ある問題を解決するためには
全国どこにいても 仲間の存在を感じられるような仕組みが必要。
ちゃんと治せる病院がある、って わかるようにならなくちゃならない。
眼瞼下垂をちゃんと認知してもらうための活動をするのは、義務なのです。

もちろん、わたし一人だけでそれができるとは思いません。
いとんな人から いろんな力を借りながら 
ちょっとずつ ちょっとずつです。

そういった地道なアクションを続けていって 
それがいつか実を結ぶこができたら。
・・・いつの日にか
眼瞼下垂になったとしても 
あるいは 眼瞼下垂の子がうまれて、
最初はやっぱり悲しみや不安でいっぱいであろうとも
それが ずーっと続く悲しみや苦しみにはならない 
・・・そんな時代が、きっと来る。

・・・わかっている。現実はそんなに甘くない。
私が 今のまま こんな生ぬるいことをやっていたんじゃ、
100年たっても この病気を取り巻く環境を変えることはできない。

いろんなひとの手を借りよう。
どんな小さなきっかけだって それを見逃しちゃいけないし
今の100倍がんばれば チャンスは廻ってくるかもしれない。

そんなことを 考えながら
わたしは これからも眼瞼下垂の活動を続けていこう
思いを新たにしたのでした。

長い 長いおはなしになりました。
お読みいただいた皆様に、感謝いたします。
そして、この患者会をこれからもどうぞよろしくお願いいたします。

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2012年01月10日

今年も、よろしくお願いします。

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族の支援活動をしているおーばです。

1月10日にもなって新年のご挨拶というのも 
ずいぶんのんびりしているとは思いますが、
今年も、どうぞよろしくお願い致します。

昨年を振り返ってのことは前回のブログにも書きました。

ことしのNPOとしての抱負と、個人の抱負について書きます

昨年末に「眼瞼下垂の会」はNPO法人になりました。
今年は活動元年です。

3月4日に 東京で親子オフを開催するのが 第一歩です。

「オフ会」は個人的な活動をしてきたころからずっと続けてきたものです。
繰り返し参加してくださる常連さんも増えましたが
毎回、「初めて参加する」人がいらっしゃいます。

先が見通せず、苦しい気持ちを抱えていらっしゃるかたに
いくらかでも元気になってもらいたい。
初心を忘れることなく 取り組んでまいります。

そして今年は当事者・家族向けともども
オフ会を、さまざまな地域で行うことを目標にしています。
具体的な日程はまだまだこれからですが
NPOの運営スタッフと相談しながらやってまいります。

もちろんNPOの活動はオフ会だけではなく、
情報を広く発信することや
必要な人のところに 眼瞼下垂の情報を届ける役割ももっていて
地道でもしっかり活動をしていくことが 
何年後かの未来をちょっとでも明るくするために
きっと役に立つはず!と信じているので そのためには
歩みを止めることなく進んでいかねば。

というのが、NPO代表としての抱負です。

個人としての抱負は
簡単にあきらめないってことかな

去年の私って、なんとなく “あきらめ癖”がついちゃっていたように思うんです。
〜〜したいけど 今は無理っぽいとか、
こんな状況だから 先に延ばしてみよう とか。
唯一 NPOだけは がんばって設立させたのですが
正直にいうと、不本意なことが多かった。

「どうせ〜」とか「無理」とか考えないようにすること
それから、自分の怠け心を退治して
もっと、もっと、貪欲に生きてゆこうと
そんな風に思う、一年の始まりなのでした。

今年も どうかよろしくお付き合いのほど お願い致します


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posted by 大場 美津子 at 10:54 | Comment(2) | 管理人のことば | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年12月26日

感謝をこめて

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者支援をしている おーばです

今年も残すところあとわずかとなりました。
2011年という年を、振り返ってみようと思います。

まず避けて通れないのは3月11日に起こった東日本大震災。
とても多くの命が この災害で失われました。
地震に伴う原発事故もあいまって 今もとても多くの人が 苦しみ、つらい日々の中
それでも 負けずに前進しようとしている姿をみるにつけ
自分自身ももっとしっかりしなくてはと 思うのです。

3月に計画してていた「東京でのオフ会」も 実施できなかったという
会としての痛手もありました。

それでも、今年は念願だった法人化に取り組み
なんとか年内に設立までこぎつけることができました。
いろんな人の協力、応援、支えがあってのことです。

私たち「眼瞼下垂の会」の目標は、孤独に悩む当事者や家族がいなくなること。
これが未来に向けた「夢」でもあります。

眼瞼下垂があったとしても、笑顔ですごせる毎日は、作ることができます。
疾患の認知度が深まり、理解が深まれば、当事者は適切な治療を受けられますし、
ひとりで思いわずらうことも減らせます。
そのために、当事者・家族への情報提供や、会員同士の交流の促進、
社会に対してのこの病気を知ってもらうための取り組みを今後とも続けます。

2012年 活動をますます発展させるためにも
さらに 精進を重ね低期待と思います。
どうぞご期待ください!



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2011年09月15日

カミングアウトができなくっても…

眼瞼下垂の患者支援活動をしているおーばです。

シリーズ企画「眼瞼下垂のおーばが語る『整形』のおはなし」
「おわりに」

『整形』という言葉に こだわって、こだわって
ここまで書き進めてまいりました。 

眼瞼下垂のような生活改善のための治療であったとしても
手術まえを知っている人が 手術後の人に出会って その変貌に気づくと
『整形』したのか?と聞かれることがあります。
その言葉には ある種の侮蔑が含まれている、と
・・・わたしたちはなんとなく共通の気持ちを もっています。

だから気になる。
だから公表するのをためらってしまう
『整形』(=顔をいじる治療)に対するタブー観があるうちは
眼瞼下垂という病名も 世間には認知されにくいのかもしれません・・・。

女優の高畑淳子さんが、数年前に眼瞼下垂の手術を公表したように
その数年前には、当時の韓国の大統領が自身のまぶたの手術を公表したように
わたしたちも 自分の周りの人に
「がんけんかすいという まぶたの病気があってね・・・」と伝えていってもいいと思っています。

眼瞼下垂で悩んでいる人は本当はたくさんいらっしゃるのですが、
一般の人には、この病気自体が ほとんど認知されていません。
だから当事者の皆さんは「自分だけ・・・」と思ってしまう。
悩んでいても、それをなかなか表に出せなかったり、隠そうとしたりする。
でも、
認知されないからといって 卑屈になる必要はまったくなくて
まして 隠そうとする必要はまったくなくて。
ただ、そうはいっても いきなりカミングアウトする勇気なんてないって思う人も
多いのが現状なのかな?と 思います。

そんな人たちは、思いを共有できる人に語るだけでもいいと思いますよ。
一人で抱え込んでいるよりは、ずっと あなたの「こころ」が楽になります。

眼瞼下垂になってしまったのは悲しいし変えられない事実だけれど、
手術をしてよかったなあと思う人が一人でも増えて欲しいし
手術を受けた人たちが 揶揄されないような世の中を 本気で創りたいと願ってます。

手術はしたけど つらい 悩んでいる
そういった人たちも まだまだ多いのですが
笑顔がひとつでも増えるように 
眼瞼下垂 この病気を理解していただくための活動は
これからますます がんばってゆかなくちゃ!と思ってます。

眼瞼下垂と『整形』にまつわる話は 今回で終わります。
お読みいただき、本当にありがとうございました。

眼瞼下垂の会・代表
大場美津子

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2011年09月14日

『整形』と「見た目の悩み」を抱える若い世代に。

眼瞼下垂の患者支援活動をしているおーばです。

シリーズ企画「眼瞼下垂のおーばが語る『整形』のおはなし」
連載10回目の今回は、
『整形』と「見た目」のことで悩む若い世代のことを 書いてみようとおもいました
・・・これまた とても書くには難しいテーマなのですが。

思春期に『整形』(顔面の手術をする)というのは 実は珍しいことではありません。
先天性の形成の疾患を持っている人は たとえば小学校に上がる前に一度手術をして
その後 数回にわたって 修正の手術をするケースというのが よくあります。
これは、もちろん世間一般に言われる(美容目的の)『整形』ではありません。
でも、事情を知らない人にとっては『整形』と思われやすいです。

昨日も書いたとおり、「見た目の違い」と「それを見る他人」の関係では
こどもと大人とではずいぶんその対応は異なりますが
大人になる一歩手前の場合の つまり思春期ころが いちばんしんどいと思います。
見た目の変化や 周囲と少し違う部分があったとき、
私たちは やっぱり それに気づきます。
で、それをちょっと確認したい気持ちが生まれたりするっていうのが昨日の話でした。

それが10代くらいの時期だと ちょっとしたふざけごころで相手をからかうことがあるのです。
しかも、そういうことって 集団心理でどんどんエスカレートしやすい。
そういうことが日常になってくると 最初から悪意をもって 誰かを攻撃するようにもなる・・・

それはきっと、まだ「相手の身になって考えてみる」という気持ちが育っていないから。
だけど、言われた側は たまらないよね。
言い返すのは とても勇気がいるだろうし、場合によっちゃ、余計に攻撃されちゃうかもしれない。

でもね。
誰になにを言われても、それであなたの人生が終わるわけじゃないってことだけは それは確実。
人生を、狂わせられるほどにひどい仕打ちをされた人も、もしかしたらいるかもしれないけれど
もしもそれに屈してしまったら それは相手がどうこう、という話ではなく あなたが負けたことになる。

あなた自身が壊れてしまうその前に しっかりと あなたの身を守っていてほしい
それは、あるいは 今いる社会からちょっとの間 離れるということなのかもしれない。
逃げるが勝ちってことばもある。相手にしないという戦法もある。
ちょっと一休みするだけでも 復活できることだってあるし

あとはね
「自分だけ」だと思わないこと。
「誰にもわかってもらえない」って思っていると 辛いよね。
ところが 案外 どんな人でも ひとりひとりに「自分だけ」の悩みを抱えていて、
「誰にもわかってもらえない」と思ってる

ホントかなあ。ホントだよ。
実は、弱い部分を持っている人ほど、それを隠すために威張ってみたり、他人を攻撃したりするんだよ。
でも、そんなことを面と向かって言ってしまったら、相手は必死になってまた反撃するだろうから
あえて言わずに、いてあげよう…。


「過去と他人は変えられない、未来と自分は変えられる」と、よく言われます。
誰かの考え(気持ち)を捕まえてきて、それを変えさせようとするのは
あまり効率の良い話ではありません。
自分が傷つくし、ものすごく労力が要るのに それに見合う幸せが得えられない。
過去にとらわれて悲しみながら生きるよりは
ココから先を いかに自分が幸せになるかをかんがえて生きるか。そのほうがずっといいよね。

なんだか、今回は
今の自分に言えるメッセージを ただただ 書くだけの回になっちゃいました。
抱える悩みはそれぞれに違うし ここで書けることは わずかなこと。
でも、あなたの味方はちゃんといる。そのことだけは、覚えていてください。


「眼瞼下垂のおーばが語る『整形』のおはなし」
次回は、最終章 カミングアウトについて考えてみます。
ぜひ次回もお読みくださいね

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2011年09月13日

他人の『整形』が、こうもネタになるのはなぜだろう

眼瞼下垂の患者支援活動をしているおーばです。

シリーズ企画「眼瞼下垂のおーばが語る『整形』のおはなし」
解決編にはいりまして、
9回目の今日は、他人の『整形』が、こうもネタになるのはなぜだろう というお話をします。

…ある意味ショッキングなお話かもしれません。まあ、これがすべてとは申しません。
でも、まぎれもない事実を含んでいます。心理というか、人間の特性みたいなものも絡んできます。
だから「こういうものなんだ」と思っていると いくらか楽になるのかもしれません。


テレビをみていて、あ!この人『整形』した と気づくことはありますか?
 …私はあります。
いつも眼瞼下垂のことばかり考えているからなのかもしれませんが 
目の形の変化にけっこう鋭く気がついてしまう傾向があります。

自分では気がつかなくっても
週刊誌のネタなどで「あの芸能人の『整形』疑惑」とかいって
ご丁寧に 前後の写真を並べて 「ここが変わった!」と出されていることもあります。

気づく人は 気づいてしまうし
気づいた人は そのことを言いたくて仕方ないように思います
だって、私も自分が気がついた「○○さんの目の形が違う話」を
 誰かに話したくなっちゃうんです。まあ、たいていは思いとどまっていますが。


見た目の変化に気づいたり 回りの人と違う何かに気づいたときに
5歳くらいの幼児なら その場で相手にむかって遠慮なくそのことを言いますね。
親がついていたら「だめ!」そんなこといっちゃ!ってたしなめますが
5歳の子が「あれ?」と思うことは、ものの違いを認識するってことであって 
とても正常な発達の過程をたどっているわけです。

でも「大人」は たとえばそれが相手が傷つきそうなことだと
それは言っちゃいけないことだという規範が備わるので、
相手にそのことを直接はなすことはないし、
子供にも「そんなこと言っちゃだめ!」と注意したりもするのです。

でも 心の中の「みーつけた!」という気持ちと
「ね!ね!そうだよね!」と誰かに言いたい気持ち。これは、実は大人にもあると思います。共感したい 同じ思いを分かち合いたいと書けばかっこいいのですが、
要は確認し合いたいのです。

だから
おとなになっても 仲間同士で寄って話になると そこにはいない誰かの「見た目」のことで、ひとしきり盛り上がってしまうことがあります。仲間の誰かの話であれば、セーブしてあまり悪口にならない程度にしようと思うけれど、たとえば芸能人や政治家など 自分の身近ではない誰かの話では、ちょっと辛らつなことも言っているかもしれません。井戸端会議は(特に女性にとっては)格好のストレス解消法です。

このとき 忘れたくないのは、話題に上っている当事者の気持ち。
ぜんぜん気にしない人もいらっしゃるかもしれないけれど 
私自身もそうなのですが あまり自分の悪口って言われたくはありません。
ちょっとステキになったね!とか 格好良くなったねって言われれば 悪い気はしないけれど、『整形』したんじゃない?っていわれるのは、その気持ちの奥に、ネガティブな感情がみえてきます・・・。
ですから、噂話もほどほどに と思います。


今回は大人の対応について考えてみました。
でも 本当に辛いのは大人になる手前の人たちだと思います。

次回は思春期の皆さんに向けて 周囲の人たちへの対応について
おーば なりのアドバイスを書くことにいたします。

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posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | 管理人のことば | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年09月12日

友達や恋人が『整形』だったら、あなたはどう思う?

眼瞼下垂の患者支援活動をしているおーばです。

シリーズ企画「眼瞼下垂のおーばが語る『整形』のおはなし」
解決編にはいりまして、
8回目の今日は、『整形』と身近な人との付き合いについて書きます。

とはいえ、『整形』以前から仲良くつきあいをしている場合
手術をするということは「知られないわけがない」というか「避けては通れない」話ですね。
でも あなたのよき理解者であるひとは
あなたが何かのコンプレックスを解消する目的で『整形』するにしろ
別の目的があって顔を手術するにしろ まず、それを否定することはないと思います。

なぜでしょう。

それは『整形』することが問題なんじゃなくって
私の大切なあなたが苦しんでいたことが問題で、それを解決するための『整形』だってことを
ちゃんと理解してくれているからです。
さのプロセスをわかってくれる人には、『整形』したあなたも相談しやすいことでしょう。

さて、それでは
『整形』のあとで出会った人、自身の『整形』のことを知らせずに付き合いをしている人は
どう違うのでしょう?
そうですね、たとえば1年ほど前から仲良くなった友人がいるとしましょう。
彼(彼女)とは何のわだかまりもなく楽しく過ごしていたのに
ある日その人を古くから知る人に声をかけられて
「ねえ、あなたの友人の○○さん、『整形』してるのよ」と言われる。
こんな場面に出くわしたとしたら・・・。

ひとによって感じ方はさまざまだと思いますが、
私は2つの怒りを感じます

ひとつは、私に耳打ちをした人に対する怒り。
その耳打ちした人がどんな気持ちで私に第三者の『整形』を伝えたかは、わかりませんが
それは、他人がとやかく言うべき話だとは 到底思えません。

もうひとつは私の友人に対する怒り・・・というか
言ってくれればいいのに、何で黙っていたの?」という気持ち。
自分には打ち明けてくれなかったという 寂しさから 来る気持ち。

言いにくかったのだろうと思うけど、
でも 言ってくれても良かったのに。
そしたら私はあなたの味方になれるんだから。 

自分の気持ちを打ち明けることのできる相手は いてくれるとうれしい。
これは どんな人にもうなづいてもらえると思っている。

同性の友人でも、異性の友人でも、そして、恋人にも
大切に思っていればいるほど 相手の気持ちをわかってあげたくなる 
そして 自分の気持ちをわかってほしくなる
・・・のでは?と思っています。

考えられる心配事として
あなたが打ち明けたことがきっかけで 
その相手との関係がうまくいかなくなることがあるかもしれない。
でも、きっとその人とは その程度のご縁だったんだろうなって、
そう思う。

そんな風に思ってゆくと
「大切な人に、大切なことを言わないでいる」から、つらいってことが見えてくる。
言えたら楽なのに。
でも簡単にいえないから だから悩んでいるんですよね。

答えが見えにくいときには いろんな視点からみつめてみる。
そうすることで自分の悩みの全体像が見えてくると思います。

あとは、「一人で」考え込まない。
身近な友人がいない場合にも どこかに相談相手はいますから(電話相談もあるし ネット上にも)
そういう「相談相手」を上手に使って 自分の悩みを小さくして欲しいなと思います。

このシリーズも終盤になってきましたが
次回は「第三者の『整形』」について、思うことを書いてみようと思います。


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