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2015年11月28日

眼瞼けいれんの本の紹介(そして、眼瞼下垂に関するおまけの情報)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

先日、NHKの情報番組「あさイチ」で眼瞼下垂が取り上げられたお話をしました。

この放送は思ったよりも多くのかたに見ていただきました。
何人かのかたからは「あ、おーばさんのやってる病気」と思っていただけて
私の周囲のかたにはちょっとずつ「眼瞼下垂」も浸透しているのかな〜と 感じた次第です。

さて
この時、もう一つの気になる重大な病気として
『眼瞼けいれん』を紹介していました。

眼瞼下垂と眼瞼けいれんは、症状も治療法も違うのですが
同じ「まぶたの病気」でありますし、
なかなか認知されにくい病気という共通項があります。
また、眼瞼下垂だと思って治療(手術)をしたが改善せず、その後眼瞼けいれんの診断がついたという例もあります。

眼瞼けいれんの診断・治療には2011年にガイドラインが公表されています

ただ、一般の人が読むにはちょっとわかりにくい。
と思っておりましたら
一般のかた向けにこんな本が 発売されておりました。目がしょぼしょぼしたら…眼瞼けいれん?片側顔面けいれん?―正しい理解と最新の治療法 -
目がしょぼしょぼしたら…眼瞼けいれん?片側顔面けいれん?―正しい理解と最新の治療法 -

ちょうど この本を先日取り寄せたばかりだったのですが
イラストや図をたくさん使用しており
自己診断のチェックシートなどもあって 至れり尽くせり。
ああ、眼瞼下垂にもこんな冊子をつくりたいものだ
と 心底思いました。

眼瞼下垂の診療ガイドラインは、数年前から作っていて、今年の3月に
「もうそろそろ発表されるはず」という話も聞き及んでおりました。
今回、改めてしらべますと
今年の4月に 堂々発売されていたことが分かりました。

今後は、この本に書かれている内容を標準的な治療法とするのですから、医療者にとっても患者・家族にとっても待望の一冊ではあります。が、いかんせん 先ほどの眼瞼けいれんのガイドラインと同じように一般向けの本であるとは言えません。(それにこの本はまぶた以外の多くの病気についても書かれています)

私もナースの端くれ、そして眼瞼下垂の患者支援を10年以上やってきました。まずはこの本を購入して 眼瞼下垂の診療ガイドラインをしっかり読み、理解しがたい部分は専門家にしっかり聞いて、理解を深めたいと思います。
そのうえで、患者・家族の皆様にわかりやすい形でご説明できるよう、展開してまいります。
(と、自分自身へのハードルを上げてみる)

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 16:58 | Comment(0) | 本の紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年07月05日

「アルビノを生きる」を読み、わが活動に思いを馳せる。

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族を支援しているおーばです。

今回は、最近読んだ本の紹介です


「アルビノを生きる」 (著)川名紀美

アルビノという病気(症状)についてはこちらや、こちらを参照ください。
著者は当事者や家族ではなく、元朝日新聞論説委員の川名紀美さん。
この本は、15名ものアルビノ当事者さん、そのご家族、周辺にまで丹念に取材された1冊です。


特筆するべきは20代、30代の当事者の活躍です。
連帯し始めた仲間が自分たちの情報を発信しはじめ、交流をするようになって
新しく生まれたアルビノの赤ちゃん(とその親)の良きロールモデルとなる。
親や周囲が正しい知識や理解をもつことで、「ありのままの自分」を受け入れてもらえる社会が広がり始めていました。

彼らが出会うきっかけとなったのは個人のつくったwebページ「アルビノのページ」
「アルビノのページ」というwebサイトを見ることをきっかけとして
ある人は自分の病名を悟り
ある人は自分以外にも同じ病気が世の中にあることを知り
それはきっと暗闇の中の一筋の光のようなものだったと思うのですが
引き寄せられるように、ひとりひとり 仲間があつまってゆく。

アルビノのページを立ち上げたのは、2人のアルビノの息子さんのお母さん。
本にも実名で登場しています。
長男が生まれたときにはアルビノという病気のことは全く知らなかったが
専門病院で適切な指導を受けて「普通の子と同じく育てることができる」と確信。
次男を妊娠しているときに、改めてこの病気の情報が大変乏しいことを実感し
かつて自分も知りたかったことは、きっとこれから生まれてくる子の親も知りたいはず
という思いで、自作のホームページをつくりはじめます。
「アルビノのページ」は多くのアルビノ当事者さんやご家族の方に 勇気や希望をもたらしました。

症状そのものを変えることはできなくても この世の中は、少しずつ変えることができるということの証明。
今のこども世代が成長したとき、この世の中はどんな風に変わっていくだろう。そんな希望を感じる一冊でした。

こういう「患者の思い」「家族の思い」を綴った本を作りたいという思いは
以前から、心の奥底にずっと持ち続けていたのですが、
「アルビノを生きる」を読んだことで、一層、その思いが強くなりました。
「眼瞼下垂を生きる(仮)」作ります
…有言実行できるように、みんなで私のお尻を叩いてくださいね。

本日もお読みいただき、ありがとうございます。


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
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posted by 大場 美津子 at 14:30 | Comment(0) | 本の紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年10月15日

【眼瞼下垂ブログ】市民メディアの伝え手としてのわたし

おーばです。

眼瞼下垂という病気の支援をしながら、主婦として、大学院生として、過ごしています。
今回は、眼瞼下垂の話ではありませんが
ネットを使って 当事者や患者の家族の皆さんに呼びかけたり
時には 社会に向かって発言する「伝え手」の私が読んで 感銘を受けた一冊を紹介します。

マスコミは何を伝えないか――メディア社会の賢い生き方

マスコミは何を伝えないか――メディア社会の賢い生き方

  • 作者: 下村 健一
  • 出版社/メーカー: 岩波書店
  • 発売日: 2010/09/23
  • メディア: 単行本(ソフトカバー)




著者の下村健一さんは TBSの報道局に所属し、 
1999年に同社を退職後もTBSの報道番組で活躍していらっしゃいました。
とともに、市民メディアのアドバイザーとしての活動にも力を入れていらっしゃいます。
(8月下旬、私が参加したMFMSのワークショップでは、進行役をしていただきました)

本は4部構成になっています。
まず
メディアがどうしても直面してしまう「報道被害」の根深い問題点について
そして
大手メディア自身はこの問題をいかに修復してゆくかについての 下村さんの提言。
さらに
実は、一般市民である私たちは 市民メディアの担い手として 大きな可能性を持っているということ。
最後に
メディアリテラシー(情報の受け手にも必要とされる基本的な能力)も説明しています。


著書の中で 下村さんは赤裸々に 自分の体験を書き綴っていました。
それだけに 下村さんの「伝えたいこと」の切実さもまた伝わってきます。
 
本書で書かれていることは 私の日々の“仕事”にも ことごとく当てはまってしまう、ということでした。

私も
「悪意がない」ままに、誰かを傷つけてきたのだろう、という思いを持っています。
それから
もし、誰かのことを傷つけてきたのだとしたら、
それを踏まえたうえで 一歩でも良い方向に進むための「努力」をしてゆかなければならないってことを思いました。
それは簡単なことではありませんし、傷つけた側も 傷つけられた側も 相当の痛みを伴うものだけれど 
「修復的作業」することによって 
新しい道が見えてくるような 希望の光を感じました。


「市民メディア」については
私が書いているこのブログだって、まさに「情報発信源」。
自分が持つ力について(過大に評価はできないけれど)時にはマスメディア以上の影響力があるということを、自覚すべきだと 実感しました。

メディアリテラシーの項には 大きくうなづきました。
メディアの「受け手」にも きちんとその報道を読み解く力が必要だっていうこと。
実は、報道だけに限った話ではないと思います。
これからの世の中は、自己責任が求められ、「そんなの知らない」では済まされないことが増えています。

どんな病気にも 最低限必要な「病気の基礎知識」があります。
たとえば眼瞼下垂と診断されたなら、知っておくべき事柄がいくつもある。
それを 当事者や家族といっしょになって 相手が理解できるように伝えてゆくのが 
私の仕事だと思うのです。

私はこれからも
眼瞼下垂という病気を「伝えてゆく」わけです。
そのなかで わすれてはいけないこと 見失ってはいけないことたちを
しっかり 受け止めました。
そして、これからずっと 心して実行してゆこうと 決意を新たにしました。

私たちが日々目にしているニュース、報道を今一度見つめなおすことのできる、良書です。
機会があれば、ぜひご一読ください。

追記
今回紹介した下村健一氏は
平成22年10月22日より内閣審議官に着任されました。今後は、内閣における広報のアドバイザーとしての手腕を発揮されることと思います。 

posted by 大場 美津子 at 20:08 | Comment(4) | 本の紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年05月03日

「書評・ラッキーマン」

おーばです
つい先日「いつも上を向いて」の書評を書きましたが
それ以前のことが書かれている「ラッキーマン」を再読しました。
読み返し、思ったことを、また書かせていただきます。


ラッキーマン (SB文庫)

ラッキーマン (SB文庫)

  • 作者: マイケル・J・フォックス
  • 出版社/メーカー: ソフトバンククリエイティブ
  • 発売日: 2005/02/19
  • メディア: 文庫




この本は、2003年に単行本が刊行されています。
彼が1990年 30歳の若さでパーキンソン病となり、
1998年にこの病気をカミングアウトするまでのことを中心に書かれた本です。

再読してあらためて思い知ったのは――、
スーパースターのマイケルがこの病気をひた隠しに隠し続けようと奮闘を続けた日々の苦しみや、飲酒におぼれてしまうに至った胸の内、家族を思えばこそ・・・だったのに、その家族との気持ちのすれ違い。それらを経て カウンセリングを受けるようになり、ついにこの病気と真正面から向き合う覚悟を決めた過程が、とても誠実に描写されていることでした。そして
「病気のおかげで大切なことに気付くことができた。だから僕はラッキーマンなんだ」と感じるマイケルには改めて賛辞を贈りたくなりました。

今(2010年)読み返してみてみると、実はこの本が私の人生のターニングポイントだったのではないかと思えるのです。

と、いうのも この本を最初に読んだ2003年、私は単なる主婦の趣味で始めたホームぺージを、次男の先天性疾患の病気のための情報サイトに生まれ変わらせる準備をしていたのでした。(この年の6月にそれは実現しました)
当時の私はまだまだ余裕はなくて、
「病気になったから得ることの出来たもの」ということばの本当の意味はわかりませんでした。

その後も最近まで、とても示唆に富んだこの本をずっと読んでいなかったことは、私の損失だったかもしれません。
でも 気がついてみればこの7年間で 
家族の繋がりの大切さを思い知り、
正しく病気を理解することの必要性を知り、
そして多くの仲間の支えがあれば、それぞれの人生をすてきに生きてゆけるとわかったことで、
「次男が先天性眼瞼下垂でうまれたおかげで今の私がある」と 胸を張っていえるようになったのです。
そして、
再読して、また元気をもらえました。だから私もラッキー・ガール

「病気になったのはラッキー」だなんて なかなか思いたくもないのが世の常ではありますが、もしもチャンスがあるならば、多くの人に読んでいただきたい一冊です。
posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | 本の紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年04月24日

書評『いつも上を向いて』

おーばです。
今日は本の紹介を致します。

またまた、眼瞼下垂の本じゃないので、恐縮ですが・・・。

いつも上を向いて 超楽観主義者の冒険

いつも上を向いて 超楽観主義者の冒険

  • 作者: マイケル・J・フォックス
  • 出版社/メーカー: ソフトバンククリエイティブ
  • 発売日: 2010/04/23
  • メディア: 単行本




実は彼の前作「ラッキーマン」も7年前の発売と同時に購入していて・・・
もともと 私は彼の大ファンです。
過去の出演映画はたぶんほとんど見ているし、
それにわたしはかつて、神経難病の専門病院につとめていたので、パーキンソン病である彼には、特別の想いをもっていました。

彼は、30代以降の方には説明の必要もない ハリウッド映画のスターのひとりです。(若い人は ぜひ ググってみてください。)
彼は、
病気の当事者であり、財団の代表であり
医療改革を担うリーダーであり、
そして、ごくあたりまえの人の親です。

彼は有名人であるがゆえに、この全部の役割をひとりでこなすことになりその結果、(病気の進行もあって)
役者の仕事から 身を引くことになりました。
でも その後の毎日も 彼は持ち前の「楽観主義」で
喜びと感謝にかえていくのです。


良くあるタレント本ではありません。
単なる闘病記でもありません。
たとえて言うならば 
社会起業家の本を読む感覚に近いものがありました。

決して読みやすい本でもありません。
特に、パーキンソン病特有の身体の動きに関する記述は、それを見聞きした者でないとなかなかイメージが湧かないものですから、
読んでいると、いろんな意味でつらくなります。
宗教的背景など 日本人にはなじめないところも、あります。


ただ、それでもわたしがこの本をこのブログに載せたいと思ったのは
彼がいくつもの苦難を乗り越えて、その運命を受け入れて、
でも悲壮感を感じさせずに毎日を生きる姿が 全編を通して綴られており、それが とっても 読む人を元気づける作品だからです。

そうそう 
私も相当の「楽観主義者」だったってことも
この本を読んで 発見しました。


以前とは違う意味で 彼に特別の想いを持つことが出来ました。

いろんな障碍をもつ人、それを支える人にも
ぜひお読みいただきたい一冊です。



posted by 大場 美津子 at 06:00 | Comment(1) | 本の紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年04月12日

当事者・家族に読んで欲しい本

おーばです。
昨日に引き続き、本の紹介をします。

昨日の本は、内容が難しい部分を含んでいましたが 今日、紹介する本は、2冊とも 読みやすい本です。
そして、お値段も手ごろですので、ぜひお手にとって 読んでいただきたいです。

人はあなたの顔をどう見ているか (ちくまプリマー新書)

人はあなたの顔をどう見ているか (ちくまプリマー新書)

  • 作者: 石井 政之
  • 出版社/メーカー: 筑摩書房
  • 発売日: 2005/07
  • メディア: 新書




1冊めは 若い当事者の方に読んでいただきたい本。
作者の石井政之さんは「顔にあざのあるジャーナリスト」として、数々の著作を持っています。昨日も紹介したNPO法人ユニークフェイスを作った人でもあります。
10代に向けて書かれているので、言葉もとてもわかりやすいです。
外見に悩みを持つ人へのポジティブなメッセージに溢れています


もう一冊は

ジロジロ見ないで―“普通の顔”を喪った9人の物語

ジロジロ見ないで―“普通の顔”を喪った9人の物語

  • 作者: 高橋 聖人
  • 出版社/メーカー: 扶桑社
  • 発売日: 2003/11
  • メディア: 単行本





絶版ではありますが、中古本として購入することができます。


この本も 子どもにも読んでもらえるよう、やさしいことばで
難しい漢字には仮名を振っています。
どんなかたにも読んでいただけますが
先天性眼瞼下垂のお子さんのご家族の方に、お勧めしたい。


この本は 外見に目立つ特徴を持っている人が
自らの顔を出し その思いをつづっている本です。

眼瞼下垂は、
手術をすることでその症状をかなり改善させることができますが
それでも 克服してゆかなければならない課題を抱えて、人生を送る
そんな側面をもった病気であると 私は思っています。
そういった状況を本人はどのように感じているのかを知る上で
多くの人に、読んでいただきたいなあと思うのです。


お子さんが小さいうちは なかなか想像するのも難しい、
本人の気持ちの一端を 知ることが出来るかもしれません。

もちろん それ以外のかたにも… 
読んでいただくことによって、当事者と その思いを共有する一助になるのではないか そう思っています。

  ☆    ☆

眼瞼下垂の本というのは 専門書以外にはほとんど存在しません。
しかし、かかえる問題に 似通ったところがあります。
このブログの読者のみなさまにも参考になると思い 
今回は2冊を紹介させていただきました。


posted by 大場 美津子 at 22:30 | Comment(0) | 本の紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

眼瞼下垂の本、ではありませんが。

おはようございます。

今日は、一冊の本をご紹介します。
顔にあざのある女性たち―「問題経験の語り」の社会学

顔にあざのある女性たち―「問題経験の語り」の社会学

  • 作者: 西倉 実季
  • 出版社/メーカー: 生活書院
  • 発売日: 2009/08
  • メディア: 単行本




ユニークフェイスの当事者の苦しみや「生きにくさ」についての研究の成果をまとめた本です。
著者の西倉さんは、いわゆる当事者でも、家族でもありません。
しかし、研究者として ひじょうに深くこの問題を掘り下げています。


「眼瞼下垂」と「ユニークフェイス」は 
抱えている問題には似通った点があると思っています。
とりわけ 当事者の心情には共通項も多いようです。
やや、高額の書籍ではありますが
とりわけ当事者の方が読んでみると、共感できる部分も多いのでは
と思います。

読んでみた感想を、少し。

私は今まで 当事者の方々と 少なからず対話をしてきましたが、
彼ら、彼女らのことを わかった気になっていたけれど
この本を読んでみると
ちっとも理解しきれていなかった…と 思い知ったところです。

でも
当事者のことを"知ろうとする"ことは
私にとって 今後活動を続けていく上でも 必要不可欠なことです。


私の活動は 
先天性眼瞼下垂の子を持つ親の支援からスタートしました。
今大学院で研究をすすめているテーマも
『先天性眼瞼下垂 親の支援について』です。
なので いましばらくは こちらに軸足をおいて やってゆきますが…

当事者のかたからのお問い合わせに いつでも応じる用意がございます。
私は、眼瞼下垂にまつわる活動は一生のしごとと決めていますので、
相談にきてくださった方には(当事者も、ご家族も、支援する方も)
まごころをこめて おつきあいをしてゆきたいと思っています。



posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | 本の紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月10日

専門書

書籍の情報

眼瞼下垂について詳しく書かれている本について 御紹介します。

いずれも眼科の医師が読む事を対象に書いてある本です。
内容は難解だと思いますし 手術の生々しい写真などが多数掲載されており 心臓の弱い人にはお勧めしません。

専門書ゆえに お値段も 高いです。

購入については、一般書店にはほとんど置いていませんので お取り寄せになるとおもいます。
Amazon.comなどのオンラインショップで購入できます
出版元の文光堂のホームページから購入する方法もあります。

眼瞼下垂
 久保田 伸枝 (著)
 価格: ¥13,500(税別)


 書籍データ

  *−: 158 p ; サイズ(cm): 210 x 148
  *出版社: 文光堂 ; ISBN:
眼瞼下垂

眼瞼下垂

  • 作者: 久保田 伸枝
  • 出版社/メーカー: 文光堂
  • 発売日: 2001/04
  • メディア: 単行本



; (2001/04)


目次

診断(眼瞼下垂の種類
他の異常を合併する眼瞼下垂
眼瞼下垂との鑑別
先天眼瞼下垂の診断
老人性眼瞼下垂の診断)
治療(眼瞼下垂の治療方針・手術時期
眼瞼下垂の術式の選択
眼瞼挙筋前転術
眼瞼下垂手術の合併症
眼瞼下垂手術のインフォームドコンセント)

(おーば解説)

帝京大眼科で`03年3月まで活躍されていた 久保田先生の著書です。
このたびおそまきながら この本を手に入れました。専門的な知識がない人でも 理解しやすく書かれている本だと思いました。 
写真を使った説明も多いからだと 思います。久保田先生のコラムを読むと 眼瞼下垂の患者さんに向けるやさしさ あたたかさがかんじられます。

 月刊眼科診療プラクティス 99
眼の形成外科(絶版)(特集編集根本裕次)
 価格:¥7,000(税別)

書籍データ
* 単行本: 174 p ; サイズ(cm):
* 出版社: 文光堂 ; ISBN: 4830655550 ; 99 巻 (2003/10)

眼の形成外科 月刊眼科診療プラクティス (99)

眼の形成外科 月刊眼科診療プラクティス (99)

  • 作者: 根本 裕次
  • 出版社/メーカー: 文光堂
  • 発売日: 2003/10
  • メディア: 単行本




(おーば解説)

雑誌です。編集は帝京大講師の根本先生ですが 帝京大内の術式にとどまる事なく 全国のいろいろな 有名な病院の先生が執筆しております。
信州大 松尾教授の術式が 写真を使い 非常にわかりやすく 書かれている事には おどろきました。

眼瞼下垂以外のことも書かれていますが、この本はかなり お勧めできます。

ちなみに この本の冒頭には このサイトのことが ちょっとだけ 書かれているのですよ 

posted by 大場 美津子 at 20:21 | Comment(0) | 本の紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする