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2020年07月20日

【参加者募集】第3回 眼瞼下垂おとなのリモート交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

眼瞼下垂の会では成人の当事者向けの おとなの交流会を6月・7月に実施して、
普段の交流会ではなかなか出会えない、関東以外の参加者の皆様とも話せて
これはインターネットの世の中ならではだなあ〜と
なかなか良い手ごたえを感じているところです。

交流会中にも「次は、いつやるの?」というリクエストが出ました。
月に1回程度のペースで、開催をしてみよう!ということにしました。

第3回は8月14日金曜の21時から2時間の予定です。 
お盆時期になりますが
会社や、学校もお休みの時期でありますが
今年は帰省も見合わせようか・・・という人も きっといるはず!です。

今回は少し趣向を変えて 参加者を「オンライン初参加」の人に絞ってみます。
すこしでも いろんな人に 交流会を楽しんでもらいたい!という気持ちです。

今回もZOOMのシステムを使います。
お手持ちのPCやスマホを使って参加できます。
(詳しい方法について、わからない場合はお知らせいたします。)

(開催概要)
日時  2020年 8月14日(金)21時〜23時
場所  それぞれのご自宅で リラックスしてご参加ください。  

お申込みはこちらから

おとなの交流会は、9月以降も開催予定です。
そして親子さんを対象にしたリモート交流会についても
現在日程を調整しているところです。

posted by 大場 美津子 at 21:27 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年07月09日

【開催報告】2020年度の総会が終わりました

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

7月11日には 第2回リモート飲み会(当事者交流会)があります
前回参加しなかった方も参加される予定。楽しみですね!

9月6日 大阪交流会も参加者を募集しています。

今年も早いもので半分が終わり、折り返しに来たところです。
そんな実感が少ないのは、やはり新型コロナの影響もあるかもしれません。

眼瞼下垂の会の総会は毎年6月ころに行っております。
会員の皆様との交流の場になっていましたが、
ことしばかりは通常の開催が難しいため、
初の「リモート総会」という形で開催いたしました。

6月28日現在の会員が98名のうち1/2の参加が必要ですが
総会出席者 3名
委任状を提出してくださった方が56名
総会の要件を満たしております。

昨年度の活動報告と決算報告
今年度の活動計画と予算は 承認されましたことを報告いたします。

昨年度は、いつも3月に開催している東京交流会が実施できなかったこと
地方での交流会も少なかったことで新規の会員さんの数も伸び悩んでいます。
今年度も、「今までどおり」の活動をすることが難しいでしょう。
そんな中でも 大阪交流会を計画してくれた会員さんの存在は嬉しいですし
「リモート交流会」の開催に、活路を見出したいところです。

(年会費の納入方法について)
会員の皆様には年会費の支払方法にPaypayが加わって 便利になった反面、
支払ったことを 会に連絡していただくひと手間が必要となりました。
混乱させてしまったなあ と 反省しています。

郵便振替には一通あたり152〜203円の手数料が発生します。
ここ数年は 眼瞼下垂の会がこの手数料を負担していました。(赤の振込用紙)
これを青の振込用紙にしたほうが・・・という意見もあったのですが、
結局は、赤の振込用紙を継続することといたしました。
銀行振込の口座も 今まで通り使えます。 
会員の皆様にとって、少しでも便利でありますようにと願います。

こんな時代、だからこそ。
少しでも皆様のお役にたてるような活動を目指して、今年度も頑張ります!


posted by 大場 美津子 at 04:52 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年06月23日

眼瞼下垂 大阪交流会 2020 参加者募集

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

さて!
眼瞼下垂の会では 毎年夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
新型コロナの状況がなかなか見通せない状況ではありますが・・・
今年の日程が決まりました。参加者の募集を開始いたします。


【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 : 2020年9月6日(日) 10時半〜14時半 
場所 : 児童デイサービス わかば3
   吹田市古江台4-2-9 ウィング北千里ビル303 
会場付近の地図
 
じつは、いままで長年会場に使っていた施設は、昨年度限りで使えなくなりました。
いつも大阪交流会で中心になって活動してくださっている眼瞼下垂の会・会員さんの
職場が、新しい会場になります。

対象 : 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
    もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です!
参加費:会員の方は無料
    新規で会員になられるかたは2000円(入会金と来年三月までの会費として)
    非会員として参加する場合は2500円ご用意お願いします。
    
申込み: こちらのフォームから申し込みください

お申込みの定員は、20家族までとさせていただきますので
お早目にお申込みください。

<予定している内容>

参加者にはプロフィール表と名札をお渡しします。
眼瞼下垂についての悩み 治療についての心配事
生活のこと、将来のことなどなんでも気軽に話をしましょう。

<持ち物>

お昼を挟みますので 各自お弁当など昼食のご用意をお願いいたします。
各自お子様のおやつやお飲物なども ご用意ください。
眼瞼下垂に関する資料(自分の通院先からもらった資料、昔の写真)など、あればぜひご持参ください。

お子様の好きなおもちゃなどもお持ちください。
会場には、お子様の遊び道具もありますので
ほかのお子さんのおもちゃと混同しないようにご注意ください

<お願い>
交流会は公共の施設をお借りして実施いたします。
ゴミは、各自でお持ち帰りいただくようお願いいたします。
   
申込み:こちらのフォームから申し込みください

今回の参加者は最大15組までで締め切らせていただきます。

当然のことながら今年の場合、感染状況次第では中止リモート開催に変更しなくてはならないことは 
あらかじめご承知ください。その場合には追ってアナウンスするとともに、参加者の皆様には連絡をいたします。

コロナの第2波が来ないことをひたすらに祈っていますが、いろいろな状況にも即応するように準備いたします。
よろしくお願いいたします。

参加申し込みは
https://pro.form-mailer.jp/fms/355f5fe9102391




posted by 大場 美津子 at 22:07 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年06月15日

【参加者募集】6/19 7/11 眼瞼下垂 おとなのリモート交流会 

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。


新型コロナの感染リスクに備えた生活、いかがお過ごしでしょうか?
いろんなことが「今まで通り」にはいかなくなっていますが
こんな時代だからこその取り組みも 増えてきました。

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眼瞼下垂の会も 遅まきながら「リモート交流会」を開催することにしました。
第1回は、今週の金曜日です! そして、あまりにも告知期間が短いので
第2回も 同時に企画いたします!


(開催概要)
日時  2020年 6月 19日(金)21時〜
    2020年 7月 11日(土)21時〜
お時間になったらそれぞれのおうちでPC、スマホの前に集合!

お申込みはこちらから

実は5月にも東京交流会に参加予定だった方にお声をかけて
5組の親子さんが参加する「リモート交流会」をやってみて
手ごたえを感じているところであります。

今回は 大人の当事者さんを対象としました。
Zoomを使いますので スマホ、タブレット、PCのいずれでも参加できます。
(事前にアプリをダウンロードしておいてください。)
https://zoom.us/jp-jp/meetings.html

眼瞼下垂の交流会に参加したことの無い方も、もちろん大歓迎です。
今回は、 リラックスした雰囲気でおしゃべりができるといいな〜と思っています。
そのため、開催の時間も21時からと「オンライン飲み会」的にしてみました。
(お酒は 飲むも良し、飲まぬも良し です。)

主催者も Zoomはまだまだ不慣れなところもございますが
皆さんと一緒に 楽しんで参加したい と意気込んでおります。

お申込みはこちらから


そして、今後もいろいろなテーマで
オンライン交流会を開催したいと思っておりますし、
状況が落ち着いたならば また対面式の交流会を実施します。
みなさまからのご要望にも お応えしてまいりますので
お気軽にご連絡くださいね。

眼瞼下垂の会へのお問い合わせはこちらにお願いいたします。


posted by 大場 美津子 at 14:52 | Comment(7) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年04月04日

2020年5月4日 眼瞼下垂東京交流会 延期のお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

みなさまに、大切なお知らせをいたします。
かねてよりお知らせしていた東京交流会ですが、
新型コロナウィルスの感染拡大に鑑み5月4日の開催も困難だと判断いたしました。

この交流会はもともと3月29日に予定していました。
その時は時が経てばまた開催できると信じて5月4日に延期することにいたしました

私たちの想像を越えて新型コロナウィルスの感染拡大は続き
その勢いが治まる見通しが全く立ちません。
そして、現状では次の日程をお約束出来ません。

野口先生の講演を含む交流会は 
「状況が安定するまでは延期」とさせていただくことにいたしました。
すでにお申込みくださったかたには、別途、メールでのご案内をしますので
数日間お待ちいただければ幸いです。


今後とも、眼瞼下垂の患者さんご家族さんのために
できる限りのことをしていきたいと思います。
ご要望などもぜひお聞かせくださいね


そして今は、
自分が感染しないように
大切なだれかを感染させないように
この状況が、早く終息に向かうように
ひとり、ひとりが できることをやってまいりましょう。
posted by 大場 美津子 at 20:26 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年09月09日

【開催報告】2019眼瞼下垂の会 大阪交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーば こと 大場美津子です。

眼瞼下垂の会は 今年も夏の大阪で交流会をいたしました!
2019年 9月8日 日曜日 
場所はおなじみ 大阪YWCA(シャロン千里)こども館

眼瞼下垂の会の理事3名が関東から参加しました。
関西各地だけでなく 遠く山口県からもご参加がありました。
13組のお申込みがありまして、1組さんは残念ながら欠席となりましたが
下は0歳から上は小6までの当事者さんと
そのご家族のみなさまが大集合です。

今回はリピーターの方が多かったのですが
初めての参加の人も もちろんいらっしゃいました。
前半は、眼瞼下垂の基本的なお話し、手術の話
人気の集中する病院では予約が取れない!ことの裏事情について
じゃあ、みんなはどうしている? などの話が盛り上がりました。
関西エリアのおススメできる病院の情報も出て 

お昼ご飯を食べてリラックスしたところで
フリートークタイムに移りました。

途中では 手術を受けた病院ごとに先輩ママからの体験を聞きました。

とても広い遊び場では、こどもたちがパパと遊びます。
パパ同志の話も自然にできていたようです。

参加者のなかからは「うちの県でも、仲間で集まりたいと思ってる」
という声も上がってきました。
本当にうれしいことです。こういう場合、眼瞼下垂の会は
全力で会の応援というか、サポートをしてまいります。

また来年も会いましょう!






posted by 大場 美津子 at 16:51 | Comment(1) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年08月24日

【参加者募集】9/8 眼瞼下垂 大阪交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

さて!
眼瞼下垂の会では 毎年夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
今年の日程が決まりましたので 参加者の募集を開始いたします。

【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 : 2019年9月8日(日) 10時半〜14時半 
場所 : 大阪府吹田市YWCAこども館(シャロン千里
会場付近の地図
 駐車スペースも 数台分ありますのでお車でいらっしゃる方はおしらせください。

対象 : 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
    もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です!
参加費:会員の方は無料
    新規で会員になられるかたは2000円(入会金と来年三月までの会費として)
    非会員として参加する場合は2500円ご用意お願いします。

    
申込み: こちらのフォームから申し込みください

初めての参加のかたにこそ参加していただきたい!
先輩ママの話を聞くだけでも 元気になれます。


<予定している内容>
ことしもNPO会員さんが日程調整と会場の確保をしてくださいました。

参加者にはプロフィール表と名札をお渡しします。
各自「自己紹介」をしていただいたあと
お昼までは 代表の大場の「これだけは知っておきたい先天性眼瞼下垂の話」
そして、参加者のみなさんの質問などにもこたえてまいります。

お昼ご飯(各自ご用意ください)を食べながらのフリートークを楽しみましょう!


<持ち物>
眼瞼下垂に関する資料(自分の通院先からもらった資料、昔の写真)などあればぜひご持参ください。
お昼を挟みますので 各自お弁当など昼食のご用意をお願いいたします。
各自お子様のおやつやお飲物なども ご用意ください。

お子様の好きなおもちゃなどもあるといいと思いますが
会場には、お子様の遊び道具もたっくさん!あります。
ほかのお子さんのおもちゃと混同しないようにご注意ください

<お願い>
今回の交流会は公共の施設をお借りして実施いたします。
ゴミは、各自お持ち帰りいただくようお願いいたします。
   
申込み:こちらのフォームから申し込みください

今回も、多くのかたが集まっていただけますよう お願い致します。

他の地域も決まり次第、またお知らせいたします。
そして、「今年はぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。
posted by 大場 美津子 at 22:28 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年08月11日

【終了しました】8/14 眼瞼下垂夏の交流会(東京)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

梅雨明け以降 ずーっと暑い日が続いています。皆さんお元気でしょうか。
私も この一週間は今一つ調子が出ませんでした。(はい、年齢のせいです)
お盆休みが始まって 台風の進路も気になるところではありますが

気が付けば 夏の交流会が開催間近です
8月14日 東京交流会(東京ウィメンズプラザ)

まだまだ参加者募集中!
小さいお子さんとそのご家族はもちろん
先天性も後天性も
ずいぶん前に手術をした人も これから手術を考える人も
お盆で逆に人が少なくなっている都内に 集まりましょう!

お申込みはこちら!

ひとえに宣伝不足のせいで…今回の参加者はかなり少なめです。

でも、これはチャンスです!
眼瞼下垂の交流会は30組くらいのご家族がひしめき合うこともあって
雰囲気に圧倒されるかたも多いのですが、
参加者が少なめということは ひとりひとりと じっくりお話ができる!ということ。

眼瞼下垂は(ほかの疾患もそうですが)個別性が高い疾患なので
「だれにでも当てはまる話」ももちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」(わが子の場合)の話が重要なのです。
今回来てくださった皆さんとは そういった濃い話もできそうです。

お盆時期だからこそのメリットもあります。

普段は仕事の関係で交流会に参加できない人にもチャンスがあります。
部活や習い事も お盆休みはお休みのことが多いので
お忙しい皆さんも 来やすいです。

そ・し・て。
これから先も 眼瞼下垂の会は夏の交流会をお盆時期に東京で開催します。
3月の交流会同様 ぜひ覚えていてくださいね。
posted by 大場 美津子 at 11:15 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年08月08日

【開催報告】7/28 藤沢交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

夏の交流会が続々と決まって、参加者を募集しております!

8月14日 東京交流会(東京ウィメンズプラザ)

9月8日 大阪交流会(シャロン千里)

(詳細はリンク先をご確認くださいますよう、お願いいたします)


今回は 7月28日に 神奈川県藤沢市で交流会を開きましたのでその報告です。

日時: 2019年 7月 28日(日) 11時〜
場所: Fプレイス(藤沢市藤沢公民館・労働会館等複合施設)和室
    付近の地図

今回 神奈川で交流会をするのには、理由がありました。
海外で生活している方が この時期一時帰国することになりまして
眼瞼下垂の交流会を開催することにしました。

Fプレイスは今年4月にオープンした新しい施設です。
和室は思いのほか広くて 畳のにおいも気持ちいい。

今回は6組のご家族に集まっていただきました。

まだ診断されて間もないかた
いつくかの選択肢があって、どうするのがいいのか迷っているかた
手術の予定があって、術前術後のことに不安を感じているかた
そういった不安にこたえてくれる先輩ママも参加しました。

大勢の人が集まる交流会とはまた違う
のんびりというかゆったりとした雰囲気の中
お互いにいろんな話ができました。

8月(東京)、9月(大阪)と 眼瞼下垂の会の交流会があります。
そのあとも可能な限り いろんな地域で開催したいと考えています。
リクエストにお応えして あなたの住む地域で できるかもしれません!
まずは!お気軽にお問い合わせくださいね。 



posted by 大場 美津子 at 21:52 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年07月03日

2019年(令和元年度)の総会が終わりました

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

6月22日 小雨降る土曜日に
かねてからお知らせしていた 眼瞼下垂の会総会が執り行われました。


この日は午前に理事3名による運営会議も行いました。
お昼ご飯は、国連大学前で毎週土日に開催されているファーマーズマーケット
で調達しました。

総会については、会員の1/2以上の参加(もしくは委任状の提出)をもって 
成立いたしました。
昨年度の活動についての総括と、今年度の活動方針の報告
それぞれにご意見もいただきつつ、承認いただきました。

それに続いて、参加者による交流会をいたしました。
当事者さん、手術前のお子さんとそのご家族、手術を経たご家族
とそれぞれの立場において、普段思っていることを
ざっくばらんに話せる 和やかな交流会でした。

今年度も 会員の皆様だけでなく
眼瞼下垂で困っている、迷っている 当事者さんご家族皆さんのために
コツコツと活動してゆく所存です。
ご意見・ご要望も お寄せいただければ幸いです。
posted by 大場 美津子 at 13:56 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする