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2021年04月01日

【眼瞼下垂の会】これからの交流会・オフ会のご紹介

このページでは
『NPO法人眼瞼下垂の会』が今後主催する交流会、オフ会
そして主催者ではないですが、眼瞼下垂の会の活動に関連のある交流会などを 
お知らせいたします。

それぞれのイベントのリンク先に
お申し込み先や問い合わせ先は明記します。
直接お問い合わせいただきますよう お願い申し上げます


おやこのリモート交流会
【次回5月2日】眼瞼下垂 おやこのリモート交流会【参加者募集】

当事者のリモート交流会
【次回4月10日】眼瞼下垂 当事者のリモート交流会【参加者募集】

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)



posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2021年03月22日

【緊急企画】眼瞼下垂オンライン ワカモノ交流会【参加者募集!】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

4月が目前に迫っていますね。
昨年度に引き続き、まだまだコロナ対策の影響で
入学式、入社式のイベントも縮小傾向ということですが
進級や配置転換などで新たな仲間との日々をスタートする人も含めて
この春新しい生活を始めるひとたちにとっては
期待と緊張に包まれている時期かもしれません。

そして、眼瞼下垂の当事者さんにとっては
(手術を受けた人も、受けずに生活をしている人も)
まぶたのことが心配・・・と思っている人もいるんじゃないかと思っております。

そこで!
NPO法人眼瞼下垂の会からの おせっかい企画です。
4月からの進級、進学、入社、転勤などなどで
ドキドキしている 眼瞼下垂のワカモノの皆さんを対象にした
交流会を オンライン(zoom)で開催します!

そして、今回のオンライン交流会では眼瞼下垂のワカモノを育ててきた
パパさん、ママさんのお部屋も用意いたします。
「親ならでは」の思いや、お子さんが小さかった頃の思い出など語れる
同窓会のような雰囲気になるのではないかと期待しています。

ご本人、親御さんそれぞれの参加も歓迎しておりますが
今回は、それぞれにスマホ、PCで別々に参加をしたほうが 
お互いに 気兼ねなく参加できそうですね。


<開催概要>
日時は
2021年 3月28日 日曜日 13時から15時までの2時間です。
参加費は
無料!です。
入会していない方でも、無料で参加できます。

申し込みの締め切りは 
3月26日金曜日 23:59 までです。

お申込みはこちら↓

2021眼瞼下垂の会ワカモノ交流会(Zoom)

リモートの会議室は 今回も Zoom を利用します。
参加のお申込みがあった方には こちらで用意した会議室をお知らせいたします。
あらかじめZoomのアカウントを準備していただきます。
PC または スマホ にZoomのアプリをダウンロードして
メールアドレスとパスワードを登録しておけば
世界中 どこからでもご参加いただけます。

お申込みはこちら↓

2021眼瞼下垂の会ワカモノ交流会(Zoom)
posted by 大場 美津子 at 09:29 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2021年01月25日

3/14 眼瞼下垂 オンライン講習会&交流会のお知らせ【終了しました】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

新型コロナウイルスに対応する日々が 1年を経過しました。
感染拡大に伴っていろいろなイベントが中止になったり、延期になったり。
それは「眼瞼下垂の会」の活動においても、同様です。
毎年3月に予定している眼瞼下垂の会の交流会は中止となりました。
そして2020年度は 講演会・交流会をすべてオンラインで実施いたしました。

2020年度の締めくくりとなる3月の交流会は オンライン開催となります。
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<講演会>

昨年も講演をしてくださる予定だった長野こども病院の野口先生
先天性眼瞼下垂の病気についての説明と治療についてのお話を改めてお願いしています。

全国(全世界かな)どこからでもご自宅から参加できます。
お申込みいただいた方には 直接質問をいただき、お答えいただくこともできます。
また、アーカイブを期間限定でご用意する予定ですので
あとから見返すこともできます。

そして、この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという
そういった試みでもあります。

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<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!



日時:2021年3月14日(日)13時〜15時(予定)
今年度は zoomを使った オンライン開催です。
 
 13時〜  Zoomの会議室を開きます
   オープニング
 13:30〜 長野こども病院 野口昌彦先生の講演
 14:30〜 質疑応答
(タイムテーブルは変更する可能性があります)

今回の対象は、先天性眼瞼下垂のお子さんを持つご家族をメインにしてはおりますが
もちろん先天性眼瞼下垂の当事者さんにもご興味を持っていただける内容です。

<会費>
2021年度の年会費をお納めいただいているNPO会員は無料です。
この交流会をきっかけに、NPOに新規ご入会していただける方も歓迎します。
(入会金と 2021年度の年会費合わせて3500円です)←おススメ
非会員として参加する場合は、4500円でご参加いただけます。

<交流会>
これまでは 講演会と交流会を 一日で実施していましたが
オンタイムにで講演を聴けない人もいることを考慮して
今回は 講演の直後だけでなく 別の機会にも 交流の時間を設けます。
ひごろ 私たちは、自分(家族)以外の眼瞼下垂に触れる機会がありません。
他のひとは どんな風に過ごしている? 手術のあとはどんな感じ?
わが子の数年後はこんな感じかな。
画面を通してではありますが 実際に おしゃべりしながら実感できますね。

いずれも Zoomをつかった オンライン交流会です
 @、 3月14日(日) 15時から
 A、 3月19日(金) 13時から
 B、 3月21日(日) 13時から

お申込みいただいた方は @〜B 複数回の参加も可能です。

<特に!初めてのかたには オンラインはおススメです>
初めての参加者さんは不安そうな顔の方も多いですが、
ご自宅からなので リラックスした雰囲気で 参加できそうです。
発言を強制しませんし みんなの話を聞くだけでも 勉強になります。
お開きの頃には、また参加したい!という方も多いです。
ぜひ、気軽な気持ちで参加してみませんか?

お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997



<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」



<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!


今回はオンラインの交流会の情報でしたが 
コロナが終息して、みんなとまた気兼ねなく顔を合わせられるようになったら
積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。

地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです!
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。

小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。
posted by 大場 美津子 at 09:56 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2021年01月10日

2021年度 眼瞼下垂 当事者のリモート交流会【参加者募集】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者(家族)にしか言えない心情が語られる場になります。

2020年度、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。(時差の問題はありますが・・・)

実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。

コロナ対策が必要な時期は、まだ続くと言われています。
これからも、眼瞼下垂の会では 定期的にオンライン交流会を続けてまいります。

今後の予定をお知らせいたします。(日程は変更することがあります。)


<当事者の部>

4月10日(土) 21時〜
5月 8日(土) 21時〜
6月12日(土) 21時〜


当事者交流会のお申込みはこちらから
posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年12月06日

2021年度 眼瞼下垂 おやこのリモート交流会【参加者募集】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

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眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者(家族)にしか言えない心情が語られる場になります。

2020年度、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。(時差の問題はありますが・・・)

実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。

コロナ対策が必要な時期は、まだ続くと言われています。
これからも、眼瞼下垂の会では 定期的にオンライン交流会を続けてまいります。

今後の予定をお知らせいたします。(日程は変更することがあります。)


<親子の部> 
原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。

開催日程 
4月4日
5月2日
6月6日
7月4日

親子交流会の参加申し込みはこちらから
posted by 大場 美津子 at 15:47 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年10月12日

「眼瞼下垂の会」はこれからもオンライン交流会を開催します。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

オンライン交流会のイラスト

眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者(家族)にしか言えない心情が語られる場になります。

今年(2020年)は、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するために
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。(時差の問題はありますが・・・)

実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。

コロナ対策が必要な時期は、まだ(数年単位で?)続くと言われています。
これからも、眼瞼下垂の会では 定期的にオンライン交流会を続けてまいります。

今後の予定をお知らせいたします。

<親子の部> 原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。

開催日程 11月1日、12月6日、1月10日、2月7日


親子交流会の参加申し込みはこちらから

<当事者の部>
開催日時は 参加者のいろんな都合を考えて、曜日や時間も変えて開催します

11月11日 (水) 21時から23時
12月12日 (土) 21時から23時 オンライン忘年会です。
1月17日  (日) 13時から15時 この回は日中に実施します。
2月12日  (金) 21時から23時

当事者交流会のお申込みはこちらから
posted by 大場 美津子 at 05:58 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年10月05日

10/10 21:00〜 眼瞼下垂 オンライン交流会(当事者)参加者募集!

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

眼瞼下垂の会では成人の当事者向けの おとなの交流会をこれまでに3回実施しています。
普段の交流会ではなかなか出会えない、自分の住んでいる以外の参加者の皆様とも話せて
これはインターネットの世の中ならではだなあ〜と
なかなか良い手ごたえを感じているところです。

第4回は10月10日 土曜日の21時から2時間の予定です。 

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今回もZOOMのシステムを使います。
お手持ちのPCやスマホを使って参加できます。
(詳しい方法について、わからない場合はお知らせいたします。)

(開催概要)
日時  2020年 10月10日(土)21時〜23時
場所  それぞれのご自宅で リラックスしてご参加ください。  

お申込みはこちらから

posted by 大場 美津子 at 15:49 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年09月24日

10/4【参加者募集】眼瞼下垂 リモート交流会(親子)のお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

新型コロナに翻弄(ほんろう)された2020年も残すところ3か月です。
眼瞼下垂の患者さんご家族の皆さんを結ぶ「交流会」もできていません。

そろそろ”Go To”したいなあ という気持ちはあるのですが、
今しばらくは「リモート交流会」 を続けていこうと思います。
今回は、主に先天性眼瞼下垂のお子さん、そのご家族を対象といたします。

次回のリモート交流会の概要をお知らせいたします。

2020年10月4日(日曜日)
13時30分〜15時までの90分間です

リモートの会議室は 今回も Zoom を利用します。
参加のお申込みがあった方には こちらで用意した会議室をお知らせいたします。
あらかじめZoomのアカウントを準備していただくことと
PC または スマホ にZoomのアプリをダウンロードしておけば
世界中 どこからでもご参加いただけます。

参加申し込みは こちらから お願いいたします。

今後、交流会でこんなことを聞いてみたい、話してみたいという話題も募集します
メールでお寄せくださいね
gankenkasuinokai@gankenkasui.org
posted by 大場 美津子 at 21:30 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年08月30日

【参加者募集】2020年9月6日 眼瞼下垂 大阪交流会(同時にリモート開催)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

さて!
眼瞼下垂の会では 毎年夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
新型コロナの状況がなかなか見通せない状況ではありますが・・・
今年の日程が決まりました。参加者の募集を開始いたします。

今回は、リモート交流会を同時開催いたします。



【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 : 2020年9月6日(日) 10時半〜14時半 
場所 : 児童デイサービス わかば3
   吹田市古江台4-2-9 ウィング北千里ビル303 
会場付近の地図
 
じつは、いままで長年会場に使っていた施設は、昨年度限りで使えなくなりました。
いつも大阪交流会で中心になって活動してくださっている眼瞼下垂の会・会員さんの
職場が、新しい会場になります。

対象 : 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
    もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です!
参加費:会員の方は無料
    新規で会員になられるかたは2000円(入会金と来年三月までの会費として)
    非会員として参加する場合は2500円ご用意お願いします。
    
申込み: こちらのフォームから申し込みください

お申込みの定員は、20家族までとさせていただきますので
お早目にお申込みください。

<予定している内容>

参加者にはプロフィール表と名札をお渡しします。
眼瞼下垂についての悩み 治療についての心配事
生活のこと、将来のことなどなんでも気軽に話をしましょう。

<持ち物>

お昼を挟みますので 各自お弁当など昼食のご用意をお願いいたします。
各自お子様のおやつやお飲物なども ご用意ください。
眼瞼下垂に関する資料(自分の通院先からもらった資料、昔の写真)など、あればぜひご持参ください。

お子様の好きなおもちゃなどもお持ちください。
会場には、お子様の遊び道具もありますので
ほかのお子さんのおもちゃと混同しないようにご注意ください

<お願い>
交流会は公共の施設をお借りして実施いたします。
ゴミは、各自でお持ち帰りいただくようお願いいたします。
   
申込み:こちらのフォームから申し込みください

今回の参加者は最大15組までで締め切らせていただきます。

当然のことながら今年の場合、感染状況次第では中止リモート開催に変更しなくてはならないことは 
あらかじめご承知ください。その場合には追ってアナウンスするとともに、参加者の皆様には連絡をいたします。

コロナの第2波が来ないことをひたすらに祈っていますが、いろいろな状況にも即応するように準備いたします。
よろしくお願いいたします。


<同時・リモート開催>(8月19日 追記)
7月〜8月と、新型コロナの感染者が増えています。お盆休みも帰省ができないような、状況です。
大阪交流会は 地元の皆様が集まって開催いたしますが
遠方からの参加については 今回は無理をなさらないようにお願いいたします。
関東で活動をしている、「眼瞼下垂の会運営スタッフ」は 今回はリモート参加をいたします。

全国の 眼瞼下垂仲間のみなさまも
リモートでの参加でしたら ご自宅から参加できます。
「今まで参加したことないし不安だなぁ」
「まずは、雰囲気だけでも味わってみたいな」
というかたも お気軽にご参加くださいね。


参加申し込みは こちらまで よろしくお願いいたします。





posted by 大場 美津子 at 22:07 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年08月19日

オンライン交流会のいいところ、悪いところ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

2020年の夏もお盆を過ぎて、後半戦になってまいりました。
今年はいつもの暑さだけでなく、新型コロナの感染対策で
いろんな楽しみが、いつも通りにはいかない日々が続いています。

「眼瞼下垂の会」は、各地で交流会を開催することが活動の中心でした。
今年に入ってからは
今まで通りの活動が、まったくできなくなってしまいました。
これは、本当に苦しいことです。

そんな中でも、インターネット回線を使うことで
離れたところにいる人とも顔を見てお話をすることができるのですから
世の中、捨てたものではないなぁとも 思えます。

眼瞼下垂の会は、今年2月以降は運営会議もすべてリモートになりました。
NPOの総会も 今年はオンライン開催にいたしました。
そして、交流会も オンラインで開催するようになりました。

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やってみて。
オンラインも良いことがたくさんある ということがわかってまいりました。
・自宅にいながら、大勢で集まっている感覚になれること。
・全国(全世界?)どこにいても ネットが使える環境さえあれば つながることができるということ。
・リモートであっても、仲間の存在感を実感することができる。
・交通費や宿泊費なども 一切かからないこと。

その一方で リモートのデメリットも多々あって、
・デジタルが苦手な人にとっては、リモートはハードルが高い。
・使用機材や通信環境次第でうまく参加できないこともある。
・ちょっとしたタイムラグが、もどかしい。
・その場にいる全員に話をする感じになってしまい、1対1のお話ができない。
・特に幼児期までのお子さんには「一緒に遊ぶ」という感覚は得られにくい、かな?

対面も、リモートも 一長一短だ というのが
これまでやってきた実感です。

現実問題として、2020年8月現在 新型コロナの感染拡大はまだまだ続いています。
これに対抗する手立ては、「3密をさけて」「手洗いして」「マスクして」しかなく
遠方に行くということは、感染リスクを高めてしまうことにもなっているので
当面、リモート交流会を続けていくことになります。

そして、移動の制限がなくなり、以前のように集まれるようになったときには
また、皆さまと直接お会いしたい!と思っております。
posted by 大場 美津子 at 22:07 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする