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2017年04月21日

【埼玉・川口市】眼瞼下垂の会 2017年総会と懇親会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

NPO法人は、年に一度は総会をいたします。「総会もひとつの交流の機会」と考えて広く参加者を募っております。一昨年は都内、昨年は神奈川と開催地を変えながら、会員の皆様との交流を図りました。
懇親会には会員の方でなくてもご参加いただけます(新規の会員になっていただくかたは大歓迎です)

今年のNPO総会は、埼玉県川口市で開催します。今年も多くのかたにお集まりいただけますように準備いたします。

日時 2017年 6月11日(日曜日)11時より
場所 「縁joy和ッショイ工房(えんじょい・わっしょいこうぼう)」
   〒333-0852 埼玉県川口市 芝樋ノ爪1丁目9-27

総会に引き続いて懇親会をいたします。総会とおなじ会場で開催します。
昼食に仕出し弁当をご用意して、皆さんと歓談や情報交換など楽しみたいと思っております。 

<会場について>
縁joy和ッショイ工房は、NPO法人 川口市民防災ボランティアネットワークが運営しています。もとはスナックで、空き店舗になっていたところを、地域の活動のために借り受け、このNPOの拠点としていますが、フリースペースとして各種イベントに貸し出されています。
最寄駅(JR京浜東北線の蕨駅)からは歩いて8分ほどの好立地です。
難点は、トイレが和式であることでしょうか。小さいお子さんのための設備が整っているとは言い難いので、この点はご容赦いただければ幸いです。

<遠方の会員の皆様へ>
眼瞼下垂の会・会員の皆さんは全国にいらっしゃいます。会員の皆様には議決権があります。今回のNPO総会に参加できない方には委任状の提出をお願いしております。総会の資料は後日(5月下旬ころ)にお知らせいたしますので、ご確認のうえ委任状の提出をよろしくお願いいたします。

参加してみたいけれどNPO総会ってどんな雰囲気だろう・・・というかたは
お問い合わせフォーム

ぜひ参加してみたい人は 申し込みフォームからお申し込みください。

今回もたくさんの方のご参加をお待ちしております。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


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2017年03月27日

これからも赤ちゃんとお母さんのための活動を応援します。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

3月26日に、私はあるNPO法人のキックオフイベントに参加しました。
主催はNPO法人 親子の未来を支える会という団体。
「マイナス1歳の人生を変える1日」というコンセプトです。

先日、マッチングサイト「ゆりかご」がリリースされました。
赤ちゃんがおなかの中にいるときに、赤ちゃんの病気がわかることがあります。
お母さんに告知して治療を開始すること(それ自体難しいのですが)もさることながら
告知されたお母さんの苦悩は計り知れません。
様々な病気がありますが、どんな病気であれ、出会ったばかりの状態ではわからないことだらけです。当然不安です。こういった病気は「珍しい病気」であることが多いので普段の生活の中で「同じ状況のママ仲間」に会うことが難しいのです。誰とも気持ちを分かち合うことのできない状態が続きます。

先天性眼瞼下垂の場合は、お母さんが「赤ちゃん」「目が開かない」というワードで検索すると眼瞼下垂の会に行き着くので、こういったお母さんの不安を少しは解消できているのではないかという自負があります。そしていろんな病気ごとに患者同士・家族同士のつながりをつくる取り組みを頑張っている人たちがいます。
でも、稀少な病気ではまだ 患者同士が出会いにくいこともあるのです。

それを解決するシステムがゆりかごということです。

親子の未来を支える会の活動はこれだけではなく
出生前診断についての誤解と偏見をなくすこと
胎児期の治療を進めてゆくこと
日本でまだ認められていない治療については海外渡航のサポートをすること
などなど多岐に渡っています(興味がある方、ぜひサイトをご参照ください)

キックオフイベントには、また様々な立場の人たちがいました。
先天性の心疾患をもって生まれて大人になった当事者としての活動をしている人。
カミングアウトを支援する活動をしている人
家族に障害者がいる家庭のファイナンシャルプランをしている人
妊娠中の食をサポートする活動をしているひと

インパクトがあったのは 鶏の解体ショーでした。
(前日にしめた鶏をめのまえでさばいて その後調理したものをいただきました)
内蔵と羽だけとったもの(頭もついてます)は生前の姿を容易に想像できますが
むね、もも、てば、ぼんじり と部位にわけられてゆくにつれ美味しそうになります。
頭も骨も、良いダシになって 捨てるところはないのだそうです。
私たちは命をいただいているんだなってことを実感しました。
 
あ、私も5分間ほどお時間をいただいて 眼瞼下垂の会の活動についてお話しをさせていただきました。
先天性眼瞼下垂は、今のところ胎生期に診断される病気ではなく治療法も確立されています。
でも初めて病気と向き合うお母さんの苦悩はやっぱり大きい。私はこれからも眼瞼下垂で困っている人のための活動を続けていきますし、これから患者会を作りたい人には私の持つノウハウを惜しみなく伝えたい。
そんなことをお話しさせていただきました。

会場に、先天性眼瞼下垂のお子さんが一人、後天性眼瞼下垂のかたも一人
娘さんが眼瞼下垂の手術を受けた人もいましたし
長野県立こども病院でチャイルドライフスペシャリストとしてお仕事をされている方とご挨拶もできました。

あと、ある方とお話ししている中で
「外科分野では一極集中は悪いことではない。その分技術も上がってゆくわけだし、みんなが目指す方向も明確化されやすい」というお話を聞いて目から鱗が落ちる思いがしました。
じつは現在の先天性眼瞼下垂の手術の件数の偏在には、わが「眼瞼下垂の会」が一役買ってしまっているのですが、ことについてずっと永いこと責任を感じるというか、申し訳ないような気がしていたのです。現在の状況がなるべくしてなっているのだとしたら、むしろ望ましい状態であるとしたら うれしいのですが。

今回、いろんなお立場のかたと知り合う機会をいただけて
自分自身もまた活性化した気がします。 
これからもますますがんばらなくちゃ!


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2017年03月20日

【開催中止】5月東京交流会

(3月30日訂正)
以下のイベントは 諸事情により中止となりました。
参加を検討していただいた皆様、まことに申し訳ありません。


まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

昨日は、恒例となった春の東京交流会を開催いたしました。
関東各県だけでなく、遠くは愛知・静岡・兵庫・長野からもご参加いただきました。
年齢層も幅広かったです!0歳から上は50歳以上。
各年齢で、思うところはあるのだなあということを再認識いたしました。

さて、昨年も 4月に追加の「春の東京交流会」をいたしましたが
実は今年もあります!


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<開催概要>
日程は 5月3日(水曜日・憲法記念日)
第1部は 10:30〜14:30 (親子を中心とした交流会)
第2部は 15時〜17時  (成人当事者向けの語らいの場)

会場は、毎度おなじみになりました
東京ウィメンズプラザの第1会議室 です。

参加費は NPO会員の方は無料で参加できます。
(ただし、継続年会費をお支払いいただいていることが条件です)
これを機に会員になってみよう!という方も大歓迎です!
入会金500円と 来年3月までの月割りの会費2500円⇒ 3000円で参加できます。
NPOに入会するのはちょっと・・・という方も
非会員として 4000円で参加していただけます。

今回も仕出しのお弁当をご用意いたします。


そして保育のご用意もあります(無料)
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフもおりますが
パパさんやおばあちゃまなどお子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他、個別の事情についてもできるだけ対応いたします)

3月の交流会、日程が合わなくて あるいは体調が悪くて
やむなく参加できなかった方も、ぜひ今回でリベンジしてください。

参加の申し込みはこちらへ

知らない人の中で入っていくのはなんだか苦手で・・・
という方がいらっしゃるかもしれませんが
3月交流会に参加された方の中にもそんな方がいました。
そして、このような感想をいただきました
誰かに言いたくても言えなかったことを、同じ立場の者同士でお話しさせていただけて本当に良かったです。今まで思っていたこと・感じていたことは自分だけじゃないんだと思えて、気持ちが軽くなりました。


迷っているかたにこそ、
参加していただきたいと思っております(^^)

<2017年度は 交流会の予定も続々!>
今回の東京交流会は2017年の最初の交流会になります。
翌月には、眼瞼下垂の会の総会を 埼玉県の交流スペースで開催します。
そして 7月2日には、四国初の交流会を、高松市内で開催します
9月頃には 大阪での交流会も決定しております。

まだ交流会を行っていない地域でも ぜひ実施したいです。
ウチの地方でもぜひ交流会を!という声をいただければ
全国各地に張り切って とんでゆく意気込みですので ぜひ。
小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。


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2016年07月22日

【終了しました】2016 眼瞼下垂の会 東京・夏のつどい

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

眼瞼下垂の会の主な活動の一つが「交流会」を開くこと。
例年は東京での開催は3月に1度だけやっています。
夏は他の地域での開催、秋に小学生くらいのお子さんを対象に
など、対象を絞って交流会をやっています。

今年も3月、4月に東京交流会を開きましたが
早くも3回目の交流の場を作ることにしました。

2016 眼瞼下垂の会 東京・夏の集い

日時 2016年8月19日(金) 10:30〜14:30(予定)
    会場は17時まで借りています。
    希望者による延長戦〜懇親会(別会場)といった展開は
     あるかもしれません。
場所 東京ウィメンズプラザ 和室&保育室
http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/
会費 NPO会員は無料
    この交流会をきっかけに入会する人は2500円
    非会員としての参加を希望するかたは3500円

持ち物は おひるごはん(今回仕出しの予定はありませんm(_ _)m) 
手術を経験している人は ご自身の治療の記録があると 
これからの方の参考になります!
これから診断を受けます・・・という方も 生まれたときの写真
参考になりますので、あればご持参ください。

平日の日中の開催ですから
あまり参加できる人は多くはないかも・・・と思いましたが
参加者があまり多くないぶん
交流会ではなかなか聞くことのできない話もじっくりできるかも。
リピーターさんには、同窓会気分で参加していただけますし
初めて参加される方もあまり緊張せずに楽しめる会になるでしょう。

もちろん 今回も当事者さんの参加も大歓迎です!
有給休暇を取ってでも、参加する価値はあるのではないかと

それから 今回は明治大学でヒューマンライブラリーをやっている横田ゼミからお一方参加していただくことになりました。13時から10分間、お話しをしていただきます。
当会の理事フレイクは、毎年「当事者」として自分の体験を伝えてます。
これも、先天性眼瞼下垂という病気を多くの人に知ってもらうための
大切な活動であると 位置づけております。
「夏のつどい」に参加してくれた皆さんにも見て知ってほしいことなので
楽しみにしていてくださいね!

参加ご希望のかたは 
こちらのフォームに必要事項をご記入の上 お申し込みください

今年開催が決まっているのは
8月28日に大阪交流会
そして9月〜10月に秋田で交流会を開催します
(詳細決定次第、またおしらせいたします)

うちの地方でも、交流会やってほしい!というご要望は
眼瞼下垂の会にお問い合わせください。
posted by 大場 美津子 at 15:27 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年05月04日

【開催報告】眼瞼下垂の会 4月東京交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

眼瞼下垂の会では、4月29日に東京で交流会を開催しました。
今回は、その報告です。

会場は、いつも使っている「東京ウィメンズプラザ」

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先月も江東区で交流会を開いておりこちらにも25組の参加者(当事者・家族)がいらっしゃいましたが
今回も20組の参加者にお集まりいたさきました。

そして今回も10名のボランティアが協力してくれました。
・当事者のかた(NPOの会員さんも、非会員の方も)
・スタッフの声掛けで来てくださった、眼瞼下垂以外の活動をしているかた。
そして、スタッフの家族ですがおーばの2人の息子が、今回もお手伝いしてくれました。


午前中は、大場が講師となって、「これだけは知っておきたい、先天性眼瞼下垂の話」を約1時間かけてお話させていただきました。
公演中の様子

講師役はまだ2回目のひよっこですが、初回よりは資料もちょっとずつ改善しています。
質疑応答の時間にはかなり鋭い質問が来て、来場のみなさんのレベルの高さをひしひしと感じました。今年度はこのお話を各地の交流会でもやってまいりますね。

そのころお子さんたちは、保育室で楽しいひと時を過ごしておりました。
保育室

お昼休憩の時間も みなさん積極的に他の参加者さんとお話されていました。

午後の交流の時間にもこちらが期待する以上にしっかり話をされていたように
思います。手術を経験された先輩ママの存在が、とっても頼もしかったです。


最後に、参加の皆さんからもひとことずつ話をしていただきました。

初めての参加のかたにとっては
・うちの子以外にも眼瞼下垂の子っているんだなーと実感した。
・手術をしたお子さんを見ることができた。将来のイメージが少しついた。
・いままでなかなか分かってもらえなかったことも、ここでは共感しあえる


何度目かの参加のかたからは
・初回に参加した時に病院のこと手術のことを教えてもらえて感激したので
今度は自分が伝える番だと思って参加した。次回もまた参加したい。


それぞれに「来てよかった」という気持ちを胸に、そしてご近所のお仲間とは連絡先を交換して、再会を約束して家路につかれました。

そして、今回は当事者さんも多かったんです。
スタッフとして参加してくれた人、参加者として申し込んでくれた人、そして15時までの交流会が終わった後に当事者さんのための交流会をセッティングしたところ、こちらにも2名の若者が新たに参加してくれました。

眼瞼下垂の手術を今度どうする?という話だけではなく、メイクの話もあればスポーツの話もあり、ひとりひとりがいろんなことを考えながら生活しているんだなーって(あたりまえのことなんですけどね)実感しました。


そして今回は、NPOの創設時から数年間尽力してくださったSさんも
忙しい合間を縫って顔を出してくれました。そしてこんな感想を送ってくれました。

久しぶりの参加でしたが、かつてと同じように悩まれている方に
とって情報と気持ちが共有できる場所が持続されていて、
さらにスタッフの方も増えていてとても素晴らしかったと思います!

大場さんの存在感も以前よりもとても落ち着いていて、
包み込むような安心感があって素晴らしいなと思いました。


あんまり嬉しいので掲載の許可をいただき、ブログで紹介してしまいました。

これからも 東京のみならずいろんな場所で交流会など開催してゆこうと思っております。どうぞよろしくお願い致します。
posted by 大場 美津子 at 17:07 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年03月23日

【実施報告】眼瞼下垂 東京交流会 2013年3月

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

桜の便りも本格的になってまいりました。
そして、今年度もそろそろ締めくくりの時期です。
NPO法人眼瞼下垂の会では、今年も恒例の交流会を開催いたしました。

2016年3月20日(日曜日・春分の日)
今回の会場は、江東区総合区民センターです。

江東区総合区民センター
地下鉄の出口を出るとそこにはもう会場!というアクセスの良さ。

今回は25組のご家族が集まりました。
東京近郊の方が中心でしたが、遠くは北海道の方も。
この交流会のためにお集まりいただき、ありがとうございます。

ノベルティグッズのストラップは今回初お目見えでした。

ストラップ4種類
NPOの会員様にもこれから発送の予定ですが、
交流会の参加者のみなさんに いち早くお渡しすることができました。

スタッフはそろいのTシャツで、総勢9名でお迎えいたしました。
眼瞼下垂の会の理事が、活動の中で知り合った人や
NPOの会員(当事者さん)のかたにご協力いただきました。
そして、今春高校生になる大場の次男も兄とともに
半分スタッフ、半分は当事者として久しぶりに参加しました。

交流会は2部構成。
午前中は、大場(このブログを書いているひと)が講師になり
「これだけは知っておきたい先天性眼瞼下垂の話」と題して
約1時間 お話をさせていただきました。

拙いながらも、スライドを使ってお話しましたが
実際、まぶたのことを説明するのは簡単なことではありません。
出来るだけわかりやすくをモットーにお話しいたしました。

講演の様子

昼食、今回は仕出しのお弁当を注文されたかたが多かったですが
お昼ご飯を食べながらの交流もどんどんはかどっていたのが
大変印象的でした。(昼食中のお写真は撮り忘れ!)

午後の交流は最初はテーブルごとの交流をしていただき
後半は 各自「聞きたい話」のテーブルに移動していただきました。
大場も話の輪に入り、質問等に答えてまいりました。

集合写真

会の終わりには、みなさんにひとことずつお言葉をいただきました。
恒例の集合写真をとって、お開きをしましたが
一旦後片付けをしたその会場で
後半は「当事者の交流会」で、それまでとはまた違う、楽しいひと時。
(さらに そのあと「2次会」というなのお楽しみも…)

今回参加できなかった方も
今年は4月29日にも今回と同じプログラムで
会場は 渋谷区の「東京ウィメンズプラザ」にて開催します。
こちら、参加者をまだまだ募集しております。

そして、そのあとも全国各地で交流の輪を広げていく所存です。
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2016年01月03日

眼瞼下垂 1月の交流会のお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

眼瞼下垂 2016年3月交流会のお知らせを致しましたところ おかげ様で順調にお申し込みをいただいております。
順次 お返事をしております。
お申し込み後3日経っても眼瞼下垂の会からの返信が無い場合は
正しく届いていない場合もありますので、ご連絡いただければ幸いです。

さて 眼瞼下垂の仲間に会える機会はこれだけではありません
1月中に開催をする交流会を 2つお知らせいたします

1、みやぎ眼瞼下垂の会 1月 悠々cafeサロン
日時 : 平成28年 1月 16日(土)
10:30〜12:30
会場 : イズミティ21 2階 和室
仙台市泉区泉中央2-18-1

県外からの参加者も歓迎です。
http://miyagigankenkaui.blog.fc2.com/

参加ご希望のかたは 上記リンク先からお願いいたします。


2、冬の当事者オフ会(東京)
日時 : 平成28年 1月 17日(日)
13:00〜
場所 : 板橋区立熱帯環境植物館 ロビー集合
〒175-0082 東京都板橋区高島平8丁目29−2


いずれの交流会も まだまだ参加者を受付中です


眼瞼下垂の交流会 
ことしはこれまで以上に地方の交流会を積極的に展開したいと思っております。
ぜひウチの地元でも・・・という声には 出来るだけこたえますので
お問い合わせをお待ちしております。


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2015年12月03日

眼瞼下垂症 治療ガイドラインを入手しました。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

先日の記事では、いままで公表されていなかった眼瞼下垂の診療のガイドラインがやっと公表されました と書きました。

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形成外科診療ガイドライン 6 頭頸部・顔面疾患: 頭頸部再建/顔面神経麻痺/眼瞼下垂症

この本は、一般向けの本ではなく、
眼瞼下垂の治療をする形成外科・眼科・美容外科のみなさんが
基本として押さえておくべき事柄をまとめております。
一般の人が読むのは ちょっと苦労が必要と思います。

Minds(医療情報サービス)で早く一般の情報を出していただけると嬉しいのですが今のところは公表されていないようです。
そしてこのガイドラインは「完成版」というよりは
今の眼瞼下垂の治療の実際の所を表しているようにも思います。
(次回以降 がんばって分かりやすく書いてみようと思っています)

ともあれ、
このガイドラインの発表は、眼瞼下垂の手術が日本中のいろんな病院で一定の水準で行われるようになるための第一歩だと信じています。私もますますしっかり眼瞼下垂の患者・家族の支援のために頑張ってまいります。

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2015年10月19日

【再掲】2015年11月15日 当事者のための眼瞼下垂交流会 in えのすい (神奈川県 藤沢市)

瞼の病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

11月15日に親子のえんそくのお知らせとともに 当事者交流会をお知らせしたのは8月下旬のことです。

新江ノ島水族館

お申し込みはこちらのフォームから

実は、当初は「まぶたの甲子園」と題して
10代〜20代の当事者さんをメインターゲットにして参加者を募っていました。
おかげ様で参加者数は 徐々に伸びてきております。

その一方で、 今回のメインじゃないけど参加したいという
当事者さんもいらっしゃいます。
お手伝いでいいから参加したいと言ってくれた人もいます。

だったら ちゃんと「参加者」としてお迎えしたい!

ということで、もちろん10代 20代のかたの参加は 大歓迎しつつ
その上の世代の人も ぜひぜひ ご参加いただきたいと思い、
改めて告知いたします。

11月15日(日曜日)
会場は、神奈川県藤沢市の新江ノ島水族館です。
http://www.enosui.com/basicinfo.html
団体料金での入場が可能ですのでちょっとだけお得です。
交流会の開始時間は 親子交流会の終わった後の16時〜ですが
もちろん その前の時間にご入場いただき、ゆっくりと館内を見て回ることもできます。

えのすいは 夕方から夜にかけてもお楽しみがいっぱいですので
アトラクションを楽しみながら お仲間との話が盛り上がること うけあい。

お申し込みはこちらのフォームから


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2015年09月03日

【報告】2015 眼瞼下垂 大阪交流会・福岡交流会 ありがとうございました。

瞼の病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。

暑かった夏も終わりを告げ、9月になりました。
今年の夏は、2週連続で地域交流会を開催いたしました。

<大阪交流会>
2015年 8月23日(日曜日) @大阪府吹田市 YWCAシャロン千里
 
この会場で交流会をするのも4回目です。
今回の交流会は、地元のNPO会員さんに大まかな運営をお任せしました。

参加は12組。親子の参加が大半となりました。
地元、大阪府内のかたが5組
大阪以外の関西圏にお住まいのかたが4組
ほか、福岡・静岡・神奈川の方々が集まりました。

今回は成年当事者さんはいらっしゃいませんでしたが
中学1年になった当事者さんが来てくれたのは嬉しかったです。

今回は、いつもお手伝いしてくださるママさんと パパたちのおかげで 
子どもたちはプレイルームで大いに遊ぶことができました。

そしてママはひたすら女子トークができました。
(赤ちゃんはママのおひざに抱っこで参加しました)

大阪交流会の様子

参加したみなさんは 日ごろ抱えている疑問や不安、を語る時には時に声を詰まらせる場面もありましたが
そこは先輩ママの力強い言葉があって、思わずみんな笑顔になりました。
「あの病院は〇○で〜」「でもこっちの先生は××〜」などのぶっちゃけトーク、眼瞼下垂の子育てあるあるばなし治療の場についての情報交換の話などに 大いに盛り上がりました。

集合写真はこんな感じ。

大阪交流会集合写真

<福岡交流会> 
2015年8月30日(日曜日) @福岡市 コミセン和白

九州地方は チャンスがあればいつか・・・と思いつつ
これまで一度も交流会を開くことができませんでした。

今回開催に至ったのは、大阪交流会の申込みを開始した時に
真っ先に申し込んでくださった 福岡市内の方との出会いがあったから。
半ば強引に「福岡でもやりませんか?」とお声かけし、
そのかたに会場まで押さえていただき。(ありがとうございました)
ブログやSNSで呼びかけたところ
福岡県内2組 九州の他県から3組 中国地方から1組 そして私も参加して
7組の交流会になりました。

福岡交流会では、ご参加のみなさん、ほぼ初参加でした。
自己紹介から始まって 前半はオオバのおしゃべりが長かったのですが
次第にみなさんからもいろんな質問が出てきましたし
お昼ご飯を食べ終わるくらいには かなり和やかな雰囲気になりました。

福岡交流会の様子

成年当事者の方は1名いらっしゃいました。
ご自身の子供の頃のお話などもいろいろしていただだきました。
そして、眼瞼下垂の手術を終えて間もないお子様と参加されたご家族には
手術の具体的な質問もされました。
初めての交流会としての手ごたえは十分にあったと思います。

集合写真はこんな感じ。

福岡交流会集合写真

<2つの地域交流会を終えて・・・>
大阪の交流会を取り仕切ってくれている方の言葉です。

 初参加のときは何にもわからない状態で交流会に参加して
ココに仲間がいるということに 本当に励まされる思いがした。
 2度目の参加の時には、わが子の眼瞼下垂治療の目標を見出すことができた
 その次の参加の時は、手術できたよ!ということを報告できるのがうれしかった。

我が子の治療はひと山越えた感があって、自分の家族のことだけ考えていたら もう参加する必要はないのかもしれない。でも、眼瞼下垂のお子さんは毎年新しく生まれてくるし、その子のご家族がとっても不安で孤独な気持ちで日々を過ごすことを私は知ってる。その人たちのために、今度は自分が、自分のできることで手助けしたい。今はとっても悲しくて辛い思いのなかで過ごしているけど、いつの日か、きっとそんな日々を懐かしく振り返ることもできるし、笑い飛ばすことだってできるようになる。


彼女の話には、私が一番勇気づけられたかもしれません。
私が、まさにその思いで15年間活動を続けているからです。
活動を続けているうちには、どうしても山坂もありますが これからも続けて行こう!と思いました。

今後は みなさんを しっかり巻き込んでいく段階です。
神奈川に住んでいる私は、年に一度遠征するのが精一杯ですが
眼瞼下垂の交流会を 各地で これからも続けてくれる人に託していけば
先天性眼瞼下垂のお子さんとそのご家族にとって
これほど心強いことはありません。

眼瞼下垂の交流会 毎年1か所は新しい地域での交流会開催をめざして
これからも地域の拠点づくりを続けてまいります。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)



posted by 大場 美津子 at 10:33 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする