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2019年03月22日

2019年度 眼瞼下垂の会 総会のお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

NPO法人は、年に一度は総会をいたします。
「総会もひとつの交流の機会」と考えて広く参加者を募っております。
ここ数年は開催地を変えながら、会員の皆様との交流を図りました。
懇親会には会員の方でなくてもご参加いただけます。
(新規の会員になっていただくかたは大歓迎です)

今年のNPO総会は、東京都内、
いつもの交流会もやっている「東京ウィメンズプラザ」で開催します。
総会のあとには懇親会をするので交流もできますよ!
今年も多くのかたにお集まりいただけますように準備いたします。

日時 2019年 6月22日(土曜日)13時30分より
場所 東京ウィメンズプラザ 第3会議室(和室)

 東京ウィメンズプラザ外観  

総会に引き続いて懇親会をいたします。総会とおなじ会場で開催します。
お茶菓子などご用意して、皆さんとの歓談や情報交換など楽しみたいと思っております。 

<会場について>
東京ウィメンズプラザのアクセス(外部リンク)

今回は保育室を借りておりませんが、オムツ替えはトイレに設備があります。
また授乳室のご用意はありませんので、必要なかたは授乳用のケープなどご準備くださいませ。 

<遠方の会員の皆様へ>
眼瞼下垂の会・会員の皆さんは全国にいらっしゃいます。会員の皆様には議決権があります。今回のNPO総会に参加できない方には委任状の提出をお願いしております。総会の資料は後日(5月中旬ころ)にお知らせいたしますので、ご確認のうえ委任状の提出をよろしくお願いいたします。

参加しようかな?参加してみたいけれどNPO総会ってどんな雰囲気だろう・・・というかたは
お問い合わせフォーム

ぜひ参加してみたい人は 申し込みフォームからお申し込みください。

今回もたくさんの方のご参加をお待ちしております。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 23:04 | Comment(1) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年12月24日

参加者募集!眼瞼下垂 東京交流会(医師の講演あります)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今年最後の話題は、
「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。
今回は数年ぶりに医師による眼瞼下垂の講演をいたします。
眼瞼下垂の会らしい、楽しくってためになるイベントを計画しております。

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<開催概要>
日時:2019年3月10日(日)
 10時半〜15時 (タイムスケジュールは若干変更するかもしれません)
               
場所:東京ウィメンズプラザ 第1会議室・保育室
  http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/

対象:眼瞼下垂の当事者、そのご家族
   眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。

会費:NPO会員は無料です。
   この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
   非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。

※ 参加者は30組を上限で締め切らせていただきます。
お申込みは こちらのフォームから 
   
   <会場について>
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。

今回の会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。
お子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他、個別の事情についても できるだけ対応いたします)

眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き 今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。

<当日のおもな流れ>
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)

午前は講演、その後はお昼ご飯の時間も含めて交流 という構成です。
2018年度は 大阪、愛知で医師による講演を開催して
いずれの会場でも大変好評をいただきました。
そこで!今回も愛知県愛西市のかみ形成外科の上敏明先生の講演を
お願いしましたところ ご快諾いただけました。
みなさんからの質問もお受けしながら
約1時間のお話をさせていただく予定です。
(希望者には 午後 個別でお話ができる時間もあります)

そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは 席の近い人、家がご近所さん 
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と たくさんお話ししていただきたいと思います。
(初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください)

不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか?

お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997

<ボランティアスタッフも合わせて募集します>
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。

お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。

今回はおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。昨年よりもちょっとお得です。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」




<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!


そして、今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。

地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです!
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。

小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。
posted by 大場 美津子 at 11:31 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

【実施報告】眼瞼下垂の勉強会 in 藤沢

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今年は終盤になって、いくつかの集まりを開きましたが
12月2日に 私の地元、神奈川県藤沢市で眼瞼下垂の勉強会を開きました。

当事者さん1名、今後の治療について考えている親子さん2組
そして先輩ママ2名 という こじんまりとした会になりました。
(県内の人に来てもらえば、と思っていましたが東京からの参加も!ありがとうございました)

今回は勉強会と銘打った割にはテキストがあるわけでもなく
(数冊の既存の書籍を資料として持ち込みましたが)
日頃の疑問や不安に先輩ママさんが答える というスタイルでした。

4〜5組程度の規模の会ならではで
全員がひとつの話題について話をすることができて
こういったスタイルの集まりは これからも有効だな〜と思いました。

ただ、せっかく「勉強会」と銘打っているのですから
テキストは作らなきゃと思いました。

もうずっと何年間もの懸案になっている「眼瞼下垂の本」
今年中の完成はできませんでした。平成のあいだに完成させるのも難しそう。
でも 今一度 自分自身に「喝!」を入れて 完成させるぞ。
と 心に誓った一日でした。
posted by 大場 美津子 at 10:48 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年11月19日

【実施報告】中四国の仲間と、集まりました。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

地方の交流会 どんどん計画 どんどん実施しています。
12月2日は 神奈川県で眼瞼下垂【無料】勉強会

同じく12月2日に 仙台で 眼瞼下垂「悠々サロン」
 
12月9日は 医師の話も聞ける愛知県交流会


詳しくは、リンク先の情報をお読みください。

さて、今回の話題は
11月18日日曜日に 四国中央市で開催した 眼瞼下垂の交流会の報告です。
去年の高松交流会に参加した2家族と
今回初参加の1家族 
そしてわたくしも神奈川から参加いたしました。


皆さん、1歳〜小学校に入学前の小さなお子さんと一緒で
とっても賑やか〜で楽しい雰囲気 でした。

3家族のうち、1組は手術を1年前に終えたところ
2組は これから手術をするところ でした。

・眼瞼下垂にまつわるいろいろな症状について
・視力について、心配していること
・手術を予定している病院の情報

などなど たっぷり話すことができました。

評判の良い病院があっても 遠方だと治療のために通うのが困難です。
「地元で良い病院があったら教えてほしい」という声は
どの地域に行っても、挙がります。
現状では どうしても いくつかの医療施設に集中していく傾向ですが、
眼瞼下垂の会でも 各地域で情報収集していますし 
その結果をしっかり皆さんにお伝えしてまいります。


12月に 愛知県 神奈川県 宮城県で開催される交流会がますます楽しみ!
申し込み、まだまだお受けしております。
posted by 大場 美津子 at 09:46 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年11月12日

【参加者募集】12/2 仙台でがんけんかすい悠々さろん開催!【東北】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

秋〜冬はイベントの多い季節ですね。
眼瞼下垂の会でも皆さんにお集まりいただく機会を計画中!

11月18日は 中四国の交流会

12月2日は 神奈川県で眼瞼下垂勉強会
 
12月9日は 愛知県交流会


詳しくは、リンク先の情報をお読みください。

そして!東北地方の皆様 みやぎ眼瞼下垂の会の「悠々サロン」が開催されます。

<悠々サロン>

イズミティ21外観

日時 12/2(日) 13:30-15-30
会場 仙台銀行ホール イズミティ21
   2階 和室
   仙台市泉区泉中央2-18-1
参加費 1家族 500円

詳しくは「みやぎ眼瞼下垂の会」のブログをご参照ください

申込先・お問合せは
miyagi_gankenkasui@yahoo.co.jp

奇しくも、神奈川県藤沢市でのイベントと同日開催となりました!
そのため、今回も大場は参加できませんが
仙台市、宮城県 だけでなく近隣県の皆様にもお集まりいただけたら嬉しいです。

さあこれで 11月12月で 4つ目の交流イベントです。

ウチの地方でもやってほしい・・・の声が高まれば
今後の開催を検討いたします。

お問い合わせはこちらへ
posted by 大場 美津子 at 12:06 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年11月09日

緊急開催!がんけんかすい勉強会 in 藤沢市(神奈川県)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

11月18日は 中四国の交流会 
12月9日は愛知県交流会

年末に向けて交流会を計画しております。

その一方で、関東における交流会は夏に実施して、以降は開催しておりませんでした。
夏の後半以降も 関東での交流会の要望がありまして。
大規模な交流会は3月に計画していますが 勉強会として実施することにいたしました。
内容はいつもの交流会と同様(笑) 参加者の皆さんとの情報交換です。
お子様連れ、ご家族連れも歓迎いたします。
当事者の方のご参加もお待ちしております。

お申込みはこちらから

<がんけんかすい勉強会 in 藤沢市>

日時:2018年 12月 2日(日曜日)10:00〜13:00
場所:藤沢市民の家
251-0052 神奈川県藤沢市藤沢535番地の1
付近の地図

会費:今回は無料です。

もちもの:あれば、ご自身がお持ちの眼瞼下垂の資料
(写真、病院からもらった説明書、パンフレットなど)
お子様のおやつ、おもちゃなどは各自でおもちください。

昼食:お時間のあるかたは 2次会(?)お昼ご飯もご一緒しましょう。
(近くのファミリーレストランのお席を予約しますので事前にお申込みください)

お昼ごはんのお代金は各自ご負担ください。

初めての方も お馴染みのかたも
気軽に集まって楽しく過ごしましょう!


お申込みはこちらから
posted by 大場 美津子 at 23:00 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年11月05日

【参加者募集中】大場も参加します。がんけんかすい 中四国の会 

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

11月、秋も本番という候ですね。

12月9日には 愛知県愛西市で眼瞼下垂交流会を開催します

その前に!
11月18日には 愛媛県四国中央市での交流イベントがあります

眼瞼下垂の会〜中四国〜

会場の外観.png

日時:11月18日(日)11時〜16時頃
場所:川之江コミュニティーセンター1階和室
   愛媛県四国中央市川之江町2975‐2
〆切:11月13日まで

いったん眼瞼下垂の会に参加を申し込みください。
ooba@gankenkasui.org
今回の幹事のかたにおつなぎします

⭐️昼食やオヤツを食べながら自由に情報交換などをしたいと思います。
昼食は、各自ご準備頂くか、お弁当(600円〜700円程度のもの)を準備できますのでご希望の方はお申し付けください。
今回は 昨年夏に香川県高松市で開催した
「眼瞼下垂の会主催の交流会」の仲間が再結集するという位置づけですが
新たな仲間にもぜひ参加していただきたいと思います。

そして、わたくし大場(眼瞼下垂の会・代表)も 
この会に参加することにいたしました。


わたしにとって 前回の高松が四国初上陸でした。
今回は 2回目の四国&初・愛媛県です。

特に参加をおススメしたいのは
眼瞼下垂と診断されたものの 治療の方法や病院選びなどで悩む人 です。
当事者の方も お子さんの先天性眼瞼下垂でお悩みの方にも対応いたします。

四国中央市は 四国だけでなく、
広島、岡山、兵庫の皆さんも比較的参加しやすいとおもいます。


参加を検討しているかた、どうしようかと迷っている方は
このフォームに、まずはお問い合わせください

西日本の皆様に お会いできるのを楽しみにしております。
posted by 大場 美津子 at 13:48 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年10月25日

【参加者募集】眼瞼下垂 愛知交流会を開催します!

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

秋も深まってまいりました。
中四国のみんなが集まる会を開催します11/18(愛媛県)

そして、
なんと4年ぶりに!眼瞼下垂の会が愛知県内で交流会をいたします。
以前の交流会に参加した人はもちろん、
この地域での交流会を心待ちにしていらっしゃった皆様 お待たせいたしました。

日時: 12月9日(日)11時〜15時
開場: かみ形成外科 
    愛知県愛西市西保町北川原179−145
    https://bit.ly/2CEgqsS

会費: NPO会員の場合は  無料です
    新規入会の場合 入会金500円+2019年3月までの会費=1500円
    非会員として参加 2500円

もちもの: おひるごはん(おやつ)
      おこさんのおもちゃなど。
      あれば、眼瞼下垂に関するご自身の資料(写真、医師からの説明メモ 病院の資料など)

  お申込みはこちらから

愛知県内だけでなく 近隣にお住まいの方々にもお集まりいただきたいです。
とくに!
「長野の病院で手術をしたよ」という人にも来てもらいたいです
「〇年以上前に手術をして、今はこんな感じだよ」という人も大歓迎です
いろんな病院の話を聞けるようにしたいです。 

当日の大まかな内容

11:00〜    オープニング(自己紹介の時間)
11:15〜12:15 上先生のお話
12:15〜13:00 昼食(上先生との個別相談会)
13:00〜13:45 交流タイム 
13:45〜    振り返りの時間 
          写真撮影 
     15:00 終了 

<開催までの経緯と会場について>

今年の9月 恒例の大阪交流会に愛知から上敏明先生に来ていただきました。

上先生は眼瞼下垂の会の交流会に たいへん共感してくださり
「これからも 交流会の時には声をかけてね」と 行ってくださいました。
せっかくなので 上先生の本拠地でもある愛知県で開催しようと計画を立てました。
先輩ママも会場確保に向けて協力してくれることになりました。

ところが会場の確保で、かなり苦労をすることになってしまいました。
4年前まで毎年のように使っていた会場の使用について審査基準が変わったのです。
これを上先生に伝えましたところ 
「それならば 会場を貸すからウチでやればいい」 と、ご提案いただきました。


参加する皆さんは「別の病院の話が 話しにくくなるんじゃなかろうか」と、心配する
気持ちがあるんじゃないかと思う部分もあるのですが・・・
どうか 気にせずにお集まりいただきたいと思います。


年末 ちょっとあわただしくなってきている時期の開催ですが
一人でも多くのかたにお集まりいただきたいと願っております。
お申込みをお待ちしております。


posted by 大場 美津子 at 22:04 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年10月19日

【参加者募集】眼瞼下垂 中四国のみんなが集まる会を開催します。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

さて、
昨年の夏 香川県高松市で眼瞼下垂の会が主催する交流会がありましたが
このたび、ここで集まった人たちが愛媛県で再結集することになりました。
せっかくの機会ということで 新しい仲間にもぜひご参加いただきたい

以下、要項です。

眼瞼下垂の会〜中四国〜

日時:11月18日(日)11時〜16時頃
場所:川之江コミュニティーセンター1階和室
   愛媛県四国中央市川之江町2975‐2
〆切:11月13日まで



いったん眼瞼下垂の会に参加を申し込みください
ooba@gankenkasui.org
今回の幹事のかたにおつなぎします


⭐️昼食やオヤツを食べながら自由に情報交換などをしたいと思います。
昼食は、各自ご準備頂くか、お弁当(600円〜700円程度のもの)を準備できますのでご希望の方はお申し付けください。

⭐️飲み物、おもちゃ、お菓子は各自ご準備ください。
⭐️室内は飲食可です。
⭐️駐車場は施設横にあります。(無料)
⭐️施設費、参加費は無料です。

ご不明な点等ございましたら、お気軽に連絡下さい。

皆様にお会いできるのを楽しみにしています😄
posted by 大場 美津子 at 22:54 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年09月10日

【開催報告】2018眼瞼下垂大阪交流会は 大盛況でした!

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

9月24日には大人の交流会を開催いたします。
(大人の遠足、行先は多摩の酒造会社です・笑)

9月2日の日曜日に、今年も大阪交流会が開催されました。

DSC_8253.JPG

当日は14組の当事者さんと親子さんが集まりました。
今年は愛知県愛西市の「かみ形成外科」の院長 上敏明先生をお招きし、
眼瞼下垂の講演と 個別のお話もしていただきました。
上先生、ありがとうございました。
(講演中のお写真を、すっかり撮り損ねてしまいました)

上先生.png

昼食を含んで4時間 という限られた時間ではありました。
初めて参加した方は、最初は緊張しているようすもありましたが
だんだんなじんでそれぞれ聞きたいことが聞けていたようです。

DSC_8277.JPG

毎年参加されている人たちの言葉が印象的でした
こどもが生まれたばかりの時に初めて交流会に参加して、力をもらった。
こどもの治療がおわって、今度は自分が恩返しをする番だと思った。
さらにその後は、年に一度まるで親戚にでも会うような気持ちで参加している。
交流会に来るのが楽しみでしようがない!

今回も高校生の当事者さんが1名参加してくれました。
嬉しかったけど、同世代の人がいなくて残念だったかな と。
若い当事者さんたちが集まれる「場」づくりの必要性を感じています。

そして、上先生は「ぜひ、また交流会で話をさせてほしい」との心強い言葉をいただきました。
先生の本拠地である愛知県でも久しぶりに交流会を開催したいです。




さて。
交流会の2日後には台風21号が関西地方に上陸しておおきな被害がありました。
さらに2日後の早朝には北海道で大きな地震がありました。
直接被害に遭われたかただけでなく、断水や停電などの影響受けたり
交通の影響、物流の影響を受けたりで 大変でしたね。

「自然の力」の前に 私達は抗うことはできないと感じました。
でも、ちゃんと「情報」を得ることで最悪のことを回避できるし
周囲のひとと思いを「共有」することで、孤立せずにもいられて
前を向く、一歩を踏み出すこともできる。

眼瞼下垂の会も、私達にできることをコツコツとやってまいります!


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posted by 大場 美津子 at 23:09 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする