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2018年07月07日

【参加者募集】眼瞼下垂 夏の東京交流会2018【お盆ですが】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

この記事は2018年7月7日に書いています。
広い範囲で大雨の被害が出ています。
被害に遭われたかたに 心からのお見舞いを申し上げます。
関東は雨の被害は無かったものの、この記事を書こうとしたら
千葉を震源とした大きめの地震があって、気持ちがザワつきます。

災害ニモマケズ、
眼瞼下垂の会は またまた 東京で交流会を開催いたします!

■イベント名:眼瞼下垂の会 夏の交流会
■日時:2018年8月12日(日)
 親子の部 10時30分から14時30分(開場10時00分) 
 当事者の部 15時00分から17時00分 (開場15時30分)

■会場:東京ウイメンズプラザ 第2会議室

   お申込みはこちら

タイムテーブル
■10:30開場(受付開始)

■11:00〜11:15 親子の部 オープニング
  全体的な流れを紹介、自己紹介の時間

■11:15〜12:00
 眼瞼下垂の会 大場の「先天性眼瞼下垂あるある話」

■12:00〜13:00:お昼 休憩

■13:00〜14:15 交流タイム
  眼瞼下垂についての個別のご相談も受けます。

■14:15〜14:30:親子の会 クロージング
  振り返り 最後に集合写真を撮影します。

■14:30〜15:00 会場設営の変更

■15:00〜 当事者の部 オープニング
  (自己紹介のあとは フリートーク)
■16:30〜16:50  当事者の部 クロージング
  振り返り 最後に集合写真を撮影します。


今回の会場は小さめですのでお申込みは先着順で10組といたします。
お申込みはお早目に!

   お申込みはこちら


     
posted by 大場 美津子 at 21:33 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年06月25日

【みやぎ眼瞼下垂の会】2018年7月1日悠々サロン&その後の交流会のおしらせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

5月末に総会がおわりまして
2018年度の活動が本格的に始動しています。
(その割には、ずいぶんご無沙汰でした。。。)

長年の悲願だった件がいよいよ動き出すかもしれなかったり

代表・大場がちょこっとだけTV画面に映った話とか

いろいろ、細かいことはあったのですが・・・
みやぎ眼瞼下垂の会さんが 半年ぶりに悠々サロンを開催してくれます!


みやぎ眼瞼下垂の会
悠々サロン
日時:30年 7月1日(日) 10:00-12:00
場所:エルパーク仙台
5階 こどもの部屋
参加費:500円/1家族

ブログ
http://miyagigankenkasui.blog.fc2.com/

お申込みも、直接みやぎ眼瞼下垂の会に お願いいたします。

それから!
8月12日日曜日(お盆休みですね・・・)には東京でも交流会を開催します
これは、別記事でまたおしらせする予定ですが
取り急ぎ、お申込みのフォームをお知らせします
https://pro.form-mailer.jp/lp/1a9fac65111071

そしてそして!
夏の終わりには、大阪での交流会も予定しています
(日程が決定次第、またブログでおしらせいたします。)

これからも 眼瞼下垂の会の活動に 注目してくださいね!


posted by 大場 美津子 at 22:14 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年05月07日

【ミニ交流会もあるよ】眼瞼下垂の会・総会のおしらせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

NPO法人は、年に一度は総会をいたします。「総会もひとつの交流の機会」と考えて広く参加者を募っております。一昨年は都内、昨年は神奈川と開催地を変えながら、会員の皆様との交流を図りました。
懇親会には会員の方でなくてもご参加いただけます(新規の会員になっていただくかたは大歓迎です)

今年のNPO総会は、東京都立川市で開催します。多摩地域全般や神奈川の方には参加しやすいです。総会のあとには交流会もありますよ!今年も多くのかたにお集まりいただけますように準備いたします。

日時 2018年 5月27日(日曜日)13時30分より
場所 立川市女性総合センター
   〒190-0012 東京都立川市曙町2丁目36−2

アイムへのアクセス.png

総会に引き続いて交流会をいたします。総会とおなじ会場で開催します。
お茶菓子などご用意して、皆さんと歓談や情報交換など楽しみたいと思っております。 

<会場について>
JR立川駅北口を出て北方向に進みます。
会場まで歩行者用のデッキが続いていますので、路面に下りずにお進みください。
詳しくは、公式のアクセス案内をご参照ください。
https://www.city.tachikawa.lg.jp/danjo/shogaigakushu/sogoceter/imhall/access.html
(専用の駐車場・駐輪場はないので近隣の駐車場をご利用ください。)

<遠方の会員の皆様へ>
眼瞼下垂の会・会員の皆さんは全国にいらっしゃいます。会員の皆様には議決権があります。今回のNPO総会に参加できない方には委任状の提出をお願いしております。総会の資料は後日(5月中旬ころ)にお知らせいたしますので、ご確認のうえ委任状の提出をよろしくお願いいたします。

参加しようかな?参加してみたいけれどNPO総会ってどんな雰囲気だろう・・・というかたは
お問い合わせフォーム

ぜひ参加してみたい人は 申し込みフォームからお申し込みください。

今回もたくさんの方のご参加をお待ちしております。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 15:46 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年02月16日

【番組出演】先天性眼瞼下垂・当事者がハートネットTVに出演します(2/27)。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

タイトルの通りです。
出演するのは、17歳の先天性眼瞼下垂の当事者で、私の息子です。

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ハートネットTV

2月27日(火)20:00〜の放送は 
「自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた」
ということで、見た目に症状もつ人たちが自身の生活のことを語り合う番組です。

息子くんは番組の後半で VTRで紹介されます。 
他の出演者のみなさんとは ビデオチャットでお話しします。

今回の番組は「見た目の症状について知ってもらうこと」が目的ではないので
「先天性眼瞼下垂」についての詳しい説明はありません。
それでも、当事者が画面に登場して 何やらやっている姿は
この病気に向き合ったばかりの人の心を少し明るくできるかもしれません。
そして 何気なくテレビを見ている人に
「眼瞼下垂」というまぶたの病気があって、それは手術の対象になるんだ」
ってことを お知らせできる良い機会になってほしい。
そんな 願いも抱いております。

ともあれ、多くの人に見ていただきたい番組です!
posted by 大場 美津子 at 11:29 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年01月01日

【眼瞼下垂の会】これからの交流会・オフ会のご紹介

このページでは
『NPO法人眼瞼下垂の会』が今後主催する交流会、オフ会
そして主催者ではないですが、眼瞼下垂の会の活動に関連のある交流会などを 
お知らせいたします。

それぞれのイベントのリンク先に
お申し込み先や問い合わせ先は明記します。
直接お問い合わせいただきますようお願い申し上げます

【東京】
日時 : 2018年3月18日(日) 10時半〜
場所 : 東京ウィメンズプラザ
   〒150-0001 東京都渋谷区神宮前5-53-67
   電話:03-5467-1711 / FAX:03-5467-1977
    申し込みフォーム

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
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2017年12月18日

<参加者募集>2018年1月14日 仙台で眼瞼下垂のサロン開催

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

あっと言う間に今年も残すところあとわずか。
でも2018年も、眼瞼下垂の会は交流会の開催を続けてまいります。

今回ご紹介するのは、
「みやぎ眼瞼下垂の会」が主催する 悠々サロンです。
http://miyagigankenkasui.blog.fc2.com/blog-entry-18.html

日  時 : 平成30年1月14日(日) 10:30〜12:30
会  場 : エルパーク ・ 仙台 5階 子どもの部屋
仙台市青葉区一番町4丁目11番1号141ビル
(仙台三越定禅寺通り館) 5階

参加対象 : 眼瞼下垂の子を持つ親と子ども 
先輩ママや市外、県外からの参加も大歓迎!

代表のはしもとさんは宮城県在住で、
先天性眼瞼下垂のお子さんを持つお母さんです。
東北地方で 先天性眼瞼下垂のお子さん、ご家族に交流の場を提供する活動をしてくれています。

今回は日曜日の開催なので、わたくしも参加する予定です。

お申込みは はしもとさんに直接メールで お願いいたします。

そして、2018年3月には 恒例の東京交流会も予定しています!
(近日中に ブログにておしらせいたします)

「こんどはぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。

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posted by 大場 美津子 at 09:47 | Comment(2) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年12月06日

<実施報告>眼瞼下垂 ちかはく交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

12月3日日曜日、東京の葛西 ちかてつ博物館(ちかはく)を会場に
眼瞼下垂の会のおでかけ交流会を開催しました。

10時半〜は親子の会でした。
この日のために遠くから来てくださった親子さん、
海外からの里帰り期間で、念願の交流会に来たご家族、
お子さんがこれから手術をするにあたりいろいろ知りたい親子さん
が集まりました。

「ちかはく」は展示物も豊富で結構楽しめる施設です。
お子さんがパパさんやスタッフと遊ぶ間に
ママたちは、いろんな話をたっぷりとすることができました。

今回は17歳になった私の次男も参加してくれました。
伝令役をしてくれたり、ちょっとはお手伝いもしてくれました。
手術後のまぶたのようすをお見せできました。
かつての自分自身もそうだったように、
不安をもっている人にとっては、そこにいるだけでも安心材料になる。
嫌がらずに来てくれて 感謝、感謝。

15時からは、大人の部。
毎回、親子さんとくらべると参加者が少ないのですが
今回は、同年代の女性2人が参加してくださったのがうれしかったです。
都合により親子さんも1組加わって 
またまた いろいろな話をしました。

「正解」のないことも多かったのですが、
考え方・気持ちの持ち方から 実際的、技術的なことまで
じっくり、お話しできて 良かったです。

そして! 来年3月18日(日曜日)に
恒例の東京ウィメンズプラザでの交流会の開催も決定しました!
準備ができ次第、
参加者の募集も開始いたします。

眼瞼下垂に悩むひと 迷っているひとには
この交流会は最高の機会になることと思います。
よろしく ご検討ください。
posted by 大場 美津子 at 22:12 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年09月10日

【もうすぐ締切】眼瞼下垂 静岡交流会に参加しませんか?

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

初の静岡開催 眼瞼下垂しずおか交流会の開催まで
いよいよあと1週間ですね。
まだまだ、席に余裕がありますので 再度の告知をいたします。

【静岡】
日時 : 2017年9月17日(日) 11時〜14時 
場所 : ステーションプラザFUJI(新幹線 新富士駅構内)
    
詳細は 
http://kasui.seesaa.net/article/452394441.html

お申込みフォームは
https://pro.form-mailer.jp/fms/804226dc127616

新幹線の新富士駅に直結した会場です。
(お車でいらっしゃる方は、近隣の有料駐車場をご利用ください)

会のはじめには 
代表の大場から眼瞼下垂の基本的なお話しをいたします。
そして集まった皆さん相互の交流のお時間をたっぷりとります。

そして、今回はわたくしの次男(17歳の当事者)も参加してくれることになりました。

次男は2000年に先天性眼瞼下垂をもって生まれ 
2歳と12歳で手術をしました。
視機能的には近視、遠視、乱視などありまして
幼少時にはアイパッチの指導をされました。
5歳からメガネによる矯正をしています。

そして、先天性眼瞼下垂当事者の理事2名も参加します。
いろんな立場から いろんな話をいたします。
だから、
参加を迷っている方には とくにおススメ。

いい季節です!ぜひ 富士山見物も兼ねて
眼瞼下垂の仲間に会いに来てください。
posted by 大場 美津子 at 09:40 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年08月03日

【2017年初開催!】眼瞼下垂 静岡交流会 in 富士市

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

夏休み真っ盛り!お元気でしょうか?
8月27日には 恒例の大阪交流会が予定されております。

そして、東海地方では数年ぶり、静岡県では初めての交流会を
開催することになりました!!

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日時 : 2017年 9月 17日(日) 11時〜14時
場所 : 静岡県富士市 ステーションプラザFUJI サロン
  (東海道新幹線 新富士駅の構内にある施設です)
会費 : NPO会員の方は無料
     今回、新規に会員になるかたは 2000円 ←おススメ
      (年会費500円と2018年3月までの年会費1500円)
     非会員として参加する場合 3000円 

 ※ いずれも、1家族単位の価格です。

参加申し込みは こちらから お願いいたします。

今回の会場は 新幹線の駅から直結 という最高のアクセスです。
(お車でいらっしゃる場合、駅周辺の有料駐車場をご利用できます)
ちょうど 9月 16,17,18日の3連休の中日です。
富士山のおひざ元ですので 富士観光も兼ねて楽しめそうです。 
ちょっと遠方の方にも来ていただきやすい交流会になるのではと思います。

小さいお子さんとそのご家族はもちろんのこと、
当事者さんのご参加も大大歓迎です!

なお あまり大きな会場ではありませんので
参加者多数の場合は、先着順とさせていただきます。
お早目のお申込みを、お勧めいたします。

お申込みはこちらから

他の地域も決まり次第、またお知らせいたします。
そして、「今年はぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。

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posted by 大場 美津子 at 22:35 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年06月04日

【2017 眼瞼下垂の会・総会】親子連れも安心してお集まりください

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今年度のNPO総会は、6月11日いよいよ来週の日曜日です。
http://kasui.seesaa.net/article/449220960.html
会員・非会員問わずにお気軽にお集まりいただけます。
もちろん参加費無料でございます。

今回は、初めての埼玉会場です。
埼玉の中でも東京都内寄りですので、都内の方にもご参加しやすい
と思います。参加のご意向もちらほらいただいていますし、
引き続き参加を受け付けております。
今回は委任状の回収も順調です。ありがとうございます。
この機に会の運営に対するご要望などあれば
どしどし御寄せくださいますようお願い申し上げます。
準備の都合上、6/10までに参加の表明・委任のご意向をお知らせください。
参加の表明・委任のご意向については、下記フォームを使うと便利です。
https://pro.form-mailer.jp/fms/319fb839121276

じつは、会場を決めた当初、乳幼児用のスペースが十分ではなかったので
小さいお子さん連れの方にはご不便をおかけしてしまうかも・・・と
心配な部分があったのですが
会場のすぐ近くに「芝児童センター」という施設がありまして、
先日、当方の事情を説明しましたところ、
芝児童センターさんの施設をお借りすることができることになりました!
(ありがとうございます)
交流のお時間は「和ッショイ工房」さんと「芝児童センター」の
両方でやってまいります。
小さいお子様づれのご参加も、大大歓迎いたします!

どちらの会場にも駐車場は併設されておりませんので、
公共の交通機関をご利用くださるか、近隣のパーキングをお探しください
ますようお願いいたします。

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