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2018年09月10日

【開催報告】2018眼瞼下垂大阪交流会は 大盛況でした!

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

9月24日には大人の交流会を開催いたします。
(大人の遠足、行先は多摩の酒造会社です・笑)

9月2日の日曜日に、今年も大阪交流会が開催されました。

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当日は14組の当事者さんと親子さんが集まりました。
今年は愛知県愛西市の「かみ形成外科」の院長 上敏明先生をお招きし、
眼瞼下垂の講演と 個別のお話もしていただきました。
上先生、ありがとうございました。
(講演中のお写真を、すっかり撮り損ねてしまいました)

上先生.png

昼食を含んで4時間 という限られた時間ではありました。
初めて参加した方は、最初は緊張しているようすもありましたが
だんだんなじんでそれぞれ聞きたいことが聞けていたようです。

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毎年参加されている人たちの言葉が印象的でした
こどもが生まれたばかりの時に初めて交流会に参加して、力をもらった。
こどもの治療がおわって、今度は自分が恩返しをする番だと思った。
さらにその後は、年に一度まるで親戚にでも会うような気持ちで参加している。
交流会に来るのが楽しみでしようがない!

今回も高校生の当事者さんが1名参加してくれました。
嬉しかったけど、同世代の人がいなくて残念だったかな と。
若い当事者さんたちが集まれる「場」づくりの必要性を感じています。

そして、上先生は「ぜひ、また交流会で話をさせてほしい」との心強い言葉をいただきました。
先生の本拠地である愛知県でも久しぶりに交流会を開催したいです。




さて。
交流会の2日後には台風21号が関西地方に上陸しておおきな被害がありました。
さらに2日後の早朝には北海道で大きな地震がありました。
直接被害に遭われたかただけでなく、断水や停電などの影響受けたり
交通の影響、物流の影響を受けたりで 大変でしたね。

「自然の力」の前に 私達は抗うことはできないと感じました。
でも、ちゃんと「情報」を得ることで最悪のことを回避できるし
周囲のひとと思いを「共有」することで、孤立せずにもいられて
前を向く、一歩を踏み出すこともできる。

眼瞼下垂の会も、私達にできることをコツコツとやってまいります!


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posted by 大場 美津子 at 23:09 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年08月19日

「眼瞼下垂の再生医療」が なかなか進まない理由を考える。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

ここ数日は、ちょっと秋めいた気候になってまいりました。
ことしの夏も もうすぐ終わりますね・・・

9月2日は、眼瞼下垂の会 大阪交流会
すでに多くのお申込みをいただいております。
お申込みはお早目に!

さて、
最近は、いろいろな病気でiPS細胞を使った治療の臨床研究が進んでいます。
iPS細胞が初めて作られてから12年、ノーベル賞を受賞したのが6年前
このころから 私にも
「眼瞼下垂も、iPS細胞を使って治せるようにならないのですかね」
といった質問疑問がたびたび寄せられます。

私はもちろんiPS細胞の研究者ではありません。
そして、眼瞼下垂を治療する人ではありません。
30年前に看護師の資格を取ってはおりますが、専門的な医療の知識としては
一般人とそう変わりないレベルだと思います。
なので、今実際に眼瞼下垂(先天性・後天性によらず)の治療に再生医療を研究している人がいたら ぜひその方の元へ行き、いろいろお勉強させていただきたいし それを皆様にも教えたいと思っています。

2018年8月の時点では 私の耳には「眼瞼下垂に再生医療を」という話は聞こえてきません。
その理由は 私が考えるといくつかあって
1、命にかかわる病気ではないから
2、眼瞼下垂では視力が保たれるから(失明する病気ではない)
3、現状で症状を改善させる治療法がすでにあるから。

もちろんこう書くと、実際に眼瞼下垂で苦しんでいる方からの反論もあると思います。
本人にとっては、眼瞼下垂は 本当に苦痛を伴う病気です。

しかし、心臓の病気であるとか 視力に関わる病気であるとか
全身の運動機能に影響がある病気に比べると
眼瞼下垂は 研究が後回しにされても仕方がないのかな、と思えてしまいます。

それから、再生医療でどう眼瞼下垂を治すのかということも 
私にはイメージできていません。
たとえば先天性眼瞼下垂ではまぶたを動かす筋肉(上眼瞼挙筋)が線維化しています。
自分の体からiPS細胞を作って、そこから上眼瞼挙筋を作って移植する?
筋肉の元になる薄いシートを作って上眼瞼挙筋に貼りつけると治る?
それとも、生まれる前の段階で治療する?どうやって?

すでに手術をしたことのある眼瞼下垂患者にも再生医療が使えるのかどうかも
わからないところです。

わたしが看護学生だった30年前、医療はどんどん進んでいることを実感しました。
将来は治せない病気はなくなるんじゃない?なんて思っていました。
今、すべての病気をなくすることは現時点でも難しいと思っていますが。

今後、眼瞼下垂の治療にも再生医療の光が当たるように と願います。
でも、それはすぐに実現できることではない。
現に眼瞼下垂で思い悩んでいる人には
たとえ再生医療を待たなくても
ひとりひとり その人らしい人生を歩めるよう、NPOの患者会として
活動をつづけなければと思っております。


posted by 大場 美津子 at 10:13 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年08月13日

【開催報告】8月12日 眼瞼下垂の会・東京 夏の交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

世の中は、お盆休み真っ最中でございます。
相変わらずの酷暑の地方、ゲリラ雷雨に見舞われる地方、もう秋が来ている地方
それぞれのお盆休みを過ごしていらっしゃることと思います。

眼瞼下垂の会では、こんな時期に「東京夏の交流会」を企画しました。
参加者が集まるかどうか、不安も大きかったのですが
8組にお集まりいただきました。

今回は都内の方が多かったですが埼玉や北関東からの参加者もいました。
半分が初参加。半分が手術済み。青年当事者も1名参加しました。
最近診断されたばかりの人もいましたし、
手術の予約を入れている人も、複数いました。

そして!12年ぶりに交流会に参加した母娘さんは
14歳の当事者さんが参加したいということで 来ていただけました。
長く続けていると、こんな嬉しいこともあるのですね。

10代〜20代は、人生のうちで一番悩み深いお年頃だと思う
「眼瞼下垂の会」も若い当事者を対象にした会を検討したこともあったけれど
その時は参加者が集まらなくって企画倒れになっていました。
交流会の場に出かけるのって、そうとう勇気が要ることかもしれない。

ただ、去年あたりから ありがたいことに
毎回の交流会には 10代の参加者が1名は居てくれています。
(9月の大阪交流会にも1名の申し込みがあります)

もちろん今回も
0歳から3歳までのカワイイお子さんが集まってくれました。

手術済みの方からは 写真を交えて 手術の時の様子や
「こんな時困った」「〇〇があって助かった」という具体的な経験談が紹介されました。

今回、パパの参加が少なかったのは お盆のせいもあったのかな?
パパも含めてみんなで参加していただくと 家族みんなが
「眼瞼下垂とのつきあい方」に慣れるというメリットがあります。
今後もパパさんやきょうだいさんの参加もお勧めしたいですね!

「こじんまりとした会」の良さも実感しました。
参加してくださったみなさま ありがとうございました。

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posted by 大場 美津子 at 20:42 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年07月07日

【参加者募集】眼瞼下垂 夏の東京交流会2018【お盆ですが】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

この記事は2018年7月7日に書いています。
広い範囲で大雨の被害が出ています。
被害に遭われたかたに 心からのお見舞いを申し上げます。
関東は雨の被害は無かったものの、この記事を書こうとしたら
千葉を震源とした大きめの地震があって、気持ちがザワつきます。

災害ニモマケズ、
眼瞼下垂の会は またまた 東京で交流会を開催いたします!

■イベント名:眼瞼下垂の会 夏の交流会
■日時:2018年8月12日(日)
 親子の部 10時30分から14時30分(開場10時00分) 
 当事者の部 15時00分から17時00分 (開場15時30分)
■参加費: NPO会員 無料
      新規にNPOに入会するかたは 2250円
      非会員として参加されるかたは 2750円


■会場:東京ウイメンズプラザ 第2会議室

   お申込みはこちら

タイムテーブル
■10:30開場(受付開始)

■11:00〜11:15 親子の部 オープニング
  全体的な流れを紹介、自己紹介の時間

■11:15〜12:00
 眼瞼下垂の会 大場の「先天性眼瞼下垂あるある話」

■12:00〜13:00:お昼 休憩

■13:00〜14:15 交流タイム
  眼瞼下垂についての個別のご相談も受けます。

■14:15〜14:30:親子の会 クロージング
  振り返り 最後に集合写真を撮影します。

■14:30〜15:00 会場設営の変更

■15:00〜 当事者の部 オープニング
  (自己紹介のあとは フリートーク)
■16:30〜16:50  当事者の部 クロージング
  振り返り 最後に集合写真を撮影します。


今回の会場は小さめですのでお申込みは先着順で10組といたします。
お申込みはお早目に!

   お申込みはこちら


     
posted by 大場 美津子 at 21:33 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年06月25日

【みやぎ眼瞼下垂の会】2018年7月1日悠々サロン&その後の交流会のおしらせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

5月末に総会がおわりまして
2018年度の活動が本格的に始動しています。
(その割には、ずいぶんご無沙汰でした。。。)

長年の悲願だった件がいよいよ動き出すかもしれなかったり

代表・大場がちょこっとだけTV画面に映った話とか

いろいろ、細かいことはあったのですが・・・
みやぎ眼瞼下垂の会さんが 半年ぶりに悠々サロンを開催してくれます!


みやぎ眼瞼下垂の会
悠々サロン
日時:30年 7月1日(日) 10:00-12:00
場所:エルパーク仙台
5階 こどもの部屋
参加費:500円/1家族

ブログ
http://miyagigankenkasui.blog.fc2.com/

お申込みも、直接みやぎ眼瞼下垂の会に お願いいたします。

それから!
8月12日日曜日(お盆休みですね・・・)には東京でも交流会を開催します
これは、別記事でまたおしらせする予定ですが
取り急ぎ、お申込みのフォームをお知らせします
https://pro.form-mailer.jp/lp/1a9fac65111071

そしてそして!
夏の終わりには、大阪での交流会も予定しています
(日程が決定次第、またブログでおしらせいたします。)

これからも 眼瞼下垂の会の活動に 注目してくださいね!


posted by 大場 美津子 at 22:14 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年05月07日

【ミニ交流会もあるよ】眼瞼下垂の会・総会のおしらせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

NPO法人は、年に一度は総会をいたします。「総会もひとつの交流の機会」と考えて広く参加者を募っております。一昨年は都内、昨年は神奈川と開催地を変えながら、会員の皆様との交流を図りました。
懇親会には会員の方でなくてもご参加いただけます(新規の会員になっていただくかたは大歓迎です)

今年のNPO総会は、東京都立川市で開催します。多摩地域全般や神奈川の方には参加しやすいです。総会のあとには交流会もありますよ!今年も多くのかたにお集まりいただけますように準備いたします。

日時 2018年 5月27日(日曜日)13時30分より
場所 立川市女性総合センター
   〒190-0012 東京都立川市曙町2丁目36−2

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総会に引き続いて交流会をいたします。総会とおなじ会場で開催します。
お茶菓子などご用意して、皆さんと歓談や情報交換など楽しみたいと思っております。 

<会場について>
JR立川駅北口を出て北方向に進みます。
会場まで歩行者用のデッキが続いていますので、路面に下りずにお進みください。
詳しくは、公式のアクセス案内をご参照ください。
https://www.city.tachikawa.lg.jp/danjo/shogaigakushu/sogoceter/imhall/access.html
(専用の駐車場・駐輪場はないので近隣の駐車場をご利用ください。)

<遠方の会員の皆様へ>
眼瞼下垂の会・会員の皆さんは全国にいらっしゃいます。会員の皆様には議決権があります。今回のNPO総会に参加できない方には委任状の提出をお願いしております。総会の資料は後日(5月中旬ころ)にお知らせいたしますので、ご確認のうえ委任状の提出をよろしくお願いいたします。

参加しようかな?参加してみたいけれどNPO総会ってどんな雰囲気だろう・・・というかたは
お問い合わせフォーム

ぜひ参加してみたい人は 申し込みフォームからお申し込みください。

今回もたくさんの方のご参加をお待ちしております。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 15:46 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年02月16日

【番組出演】先天性眼瞼下垂・当事者がハートネットTVに出演します(2/27)。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

タイトルの通りです。
出演するのは、17歳の先天性眼瞼下垂の当事者で、私の息子です。

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ハートネットTV

2月27日(火)20:00〜の放送は 
「自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた」
ということで、見た目に症状もつ人たちが自身の生活のことを語り合う番組です。

息子くんは番組の後半で VTRで紹介されます。 
他の出演者のみなさんとは ビデオチャットでお話しします。

今回の番組は「見た目の症状について知ってもらうこと」が目的ではないので
「先天性眼瞼下垂」についての詳しい説明はありません。
それでも、当事者が画面に登場して 何やらやっている姿は
この病気に向き合ったばかりの人の心を少し明るくできるかもしれません。
そして 何気なくテレビを見ている人に
「眼瞼下垂」というまぶたの病気があって、それは手術の対象になるんだ」
ってことを お知らせできる良い機会になってほしい。
そんな 願いも抱いております。

ともあれ、多くの人に見ていただきたい番組です!
posted by 大場 美津子 at 11:29 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年01月01日

【眼瞼下垂の会】これからの交流会・オフ会のご紹介

このページでは
『NPO法人眼瞼下垂の会』が今後主催する交流会、オフ会
そして主催者ではないですが、眼瞼下垂の会の活動に関連のある交流会などを 
お知らせいたします。

それぞれのイベントのリンク先に
お申し込み先や問い合わせ先は明記します。
直接お問い合わせいただきますようお願い申し上げます

【東京】
日時 : 2018年3月18日(日) 10時半〜
場所 : 東京ウィメンズプラザ
   〒150-0001 東京都渋谷区神宮前5-53-67
   電話:03-5467-1711 / FAX:03-5467-1977
    申し込みフォーム

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)



posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年12月18日

<参加者募集>2018年1月14日 仙台で眼瞼下垂のサロン開催

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

あっと言う間に今年も残すところあとわずか。
でも2018年も、眼瞼下垂の会は交流会の開催を続けてまいります。

今回ご紹介するのは、
「みやぎ眼瞼下垂の会」が主催する 悠々サロンです。
http://miyagigankenkasui.blog.fc2.com/blog-entry-18.html

日  時 : 平成30年1月14日(日) 10:30〜12:30
会  場 : エルパーク ・ 仙台 5階 子どもの部屋
仙台市青葉区一番町4丁目11番1号141ビル
(仙台三越定禅寺通り館) 5階

参加対象 : 眼瞼下垂の子を持つ親と子ども 
先輩ママや市外、県外からの参加も大歓迎!

代表のはしもとさんは宮城県在住で、
先天性眼瞼下垂のお子さんを持つお母さんです。
東北地方で 先天性眼瞼下垂のお子さん、ご家族に交流の場を提供する活動をしてくれています。

今回は日曜日の開催なので、わたくしも参加する予定です。

お申込みは はしもとさんに直接メールで お願いいたします。

そして、2018年3月には 恒例の東京交流会も予定しています!
(近日中に ブログにておしらせいたします)

「こんどはぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 09:47 | Comment(2) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年12月06日

<実施報告>眼瞼下垂 ちかはく交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

12月3日日曜日、東京の葛西 ちかてつ博物館(ちかはく)を会場に
眼瞼下垂の会のおでかけ交流会を開催しました。

10時半〜は親子の会でした。
この日のために遠くから来てくださった親子さん、
海外からの里帰り期間で、念願の交流会に来たご家族、
お子さんがこれから手術をするにあたりいろいろ知りたい親子さん
が集まりました。

「ちかはく」は展示物も豊富で結構楽しめる施設です。
お子さんがパパさんやスタッフと遊ぶ間に
ママたちは、いろんな話をたっぷりとすることができました。

今回は17歳になった私の次男も参加してくれました。
伝令役をしてくれたり、ちょっとはお手伝いもしてくれました。
手術後のまぶたのようすをお見せできました。
かつての自分自身もそうだったように、
不安をもっている人にとっては、そこにいるだけでも安心材料になる。
嫌がらずに来てくれて 感謝、感謝。

15時からは、大人の部。
毎回、親子さんとくらべると参加者が少ないのですが
今回は、同年代の女性2人が参加してくださったのがうれしかったです。
都合により親子さんも1組加わって 
またまた いろいろな話をしました。

「正解」のないことも多かったのですが、
考え方・気持ちの持ち方から 実際的、技術的なことまで
じっくり、お話しできて 良かったです。

そして! 来年3月18日(日曜日)に
恒例の東京ウィメンズプラザでの交流会の開催も決定しました!
準備ができ次第、
参加者の募集も開始いたします。

眼瞼下垂に悩むひと 迷っているひとには
この交流会は最高の機会になることと思います。
よろしく ご検討ください。
posted by 大場 美津子 at 22:12 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする