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2018年05月07日

【ミニ交流会もあるよ】眼瞼下垂の会・総会のおしらせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

NPO法人は、年に一度は総会をいたします。「総会もひとつの交流の機会」と考えて広く参加者を募っております。一昨年は都内、昨年は神奈川と開催地を変えながら、会員の皆様との交流を図りました。
懇親会には会員の方でなくてもご参加いただけます(新規の会員になっていただくかたは大歓迎です)

今年のNPO総会は、東京都立川市で開催します。多摩地域全般や神奈川の方には参加しやすいです。総会のあとには交流会もありますよ!今年も多くのかたにお集まりいただけますように準備いたします。

日時 2018年 5月27日(日曜日)13時30分より
場所 立川市女性総合センター
   〒190-0012 東京都立川市曙町2丁目36−2

アイムへのアクセス.png

総会に引き続いて交流会をいたします。総会とおなじ会場で開催します。
お茶菓子などご用意して、皆さんと歓談や情報交換など楽しみたいと思っております。 

<会場について>
JR立川駅北口を出て北方向に進みます。
会場まで歩行者用のデッキが続いていますので、路面に下りずにお進みください。
詳しくは、公式のアクセス案内をご参照ください。
https://www.city.tachikawa.lg.jp/danjo/shogaigakushu/sogoceter/imhall/access.html
(専用の駐車場・駐輪場はないので近隣の駐車場をご利用ください。)

<遠方の会員の皆様へ>
眼瞼下垂の会・会員の皆さんは全国にいらっしゃいます。会員の皆様には議決権があります。今回のNPO総会に参加できない方には委任状の提出をお願いしております。総会の資料は後日(5月中旬ころ)にお知らせいたしますので、ご確認のうえ委任状の提出をよろしくお願いいたします。

参加しようかな?参加してみたいけれどNPO総会ってどんな雰囲気だろう・・・というかたは
お問い合わせフォーム

ぜひ参加してみたい人は 申し込みフォームからお申し込みください。

今回もたくさんの方のご参加をお待ちしております。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 15:46 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年02月16日

【番組出演】先天性眼瞼下垂・当事者がハートネットTVに出演します(2/27)。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

タイトルの通りです。
出演するのは、17歳の先天性眼瞼下垂の当事者で、私の息子です。

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ハートネットTV

2月27日(火)20:00〜の放送は 
「自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた」
ということで、見た目に症状もつ人たちが自身の生活のことを語り合う番組です。

息子くんは番組の後半で VTRで紹介されます。 
他の出演者のみなさんとは ビデオチャットでお話しします。

今回の番組は「見た目の症状について知ってもらうこと」が目的ではないので
「先天性眼瞼下垂」についての詳しい説明はありません。
それでも、当事者が画面に登場して 何やらやっている姿は
この病気に向き合ったばかりの人の心を少し明るくできるかもしれません。
そして 何気なくテレビを見ている人に
「眼瞼下垂」というまぶたの病気があって、それは手術の対象になるんだ」
ってことを お知らせできる良い機会になってほしい。
そんな 願いも抱いております。

ともあれ、多くの人に見ていただきたい番組です!
posted by 大場 美津子 at 11:29 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年01月01日

【眼瞼下垂の会】これからの交流会・オフ会のご紹介

このページでは
『NPO法人眼瞼下垂の会』が今後主催する交流会、オフ会
そして主催者ではないですが、眼瞼下垂の会の活動に関連のある交流会などを 
お知らせいたします。

それぞれのイベントのリンク先に
お申し込み先や問い合わせ先は明記します。
直接お問い合わせいただきますようお願い申し上げます

【東京】
日時 : 2018年3月18日(日) 10時半〜
場所 : 東京ウィメンズプラザ
   〒150-0001 東京都渋谷区神宮前5-53-67
   電話:03-5467-1711 / FAX:03-5467-1977
    申し込みフォーム

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
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2017年12月18日

<参加者募集>2018年1月14日 仙台で眼瞼下垂のサロン開催

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

あっと言う間に今年も残すところあとわずか。
でも2018年も、眼瞼下垂の会は交流会の開催を続けてまいります。

今回ご紹介するのは、
「みやぎ眼瞼下垂の会」が主催する 悠々サロンです。
http://miyagigankenkasui.blog.fc2.com/blog-entry-18.html

日  時 : 平成30年1月14日(日) 10:30〜12:30
会  場 : エルパーク ・ 仙台 5階 子どもの部屋
仙台市青葉区一番町4丁目11番1号141ビル
(仙台三越定禅寺通り館) 5階

参加対象 : 眼瞼下垂の子を持つ親と子ども 
先輩ママや市外、県外からの参加も大歓迎!

代表のはしもとさんは宮城県在住で、
先天性眼瞼下垂のお子さんを持つお母さんです。
東北地方で 先天性眼瞼下垂のお子さん、ご家族に交流の場を提供する活動をしてくれています。

今回は日曜日の開催なので、わたくしも参加する予定です。

お申込みは はしもとさんに直接メールで お願いいたします。

そして、2018年3月には 恒例の東京交流会も予定しています!
(近日中に ブログにておしらせいたします)

「こんどはぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。

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NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
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2017年12月06日

<実施報告>眼瞼下垂 ちかはく交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

12月3日日曜日、東京の葛西 ちかてつ博物館(ちかはく)を会場に
眼瞼下垂の会のおでかけ交流会を開催しました。

10時半〜は親子の会でした。
この日のために遠くから来てくださった親子さん、
海外からの里帰り期間で、念願の交流会に来たご家族、
お子さんがこれから手術をするにあたりいろいろ知りたい親子さん
が集まりました。

「ちかはく」は展示物も豊富で結構楽しめる施設です。
お子さんがパパさんやスタッフと遊ぶ間に
ママたちは、いろんな話をたっぷりとすることができました。

今回は17歳になった私の次男も参加してくれました。
伝令役をしてくれたり、ちょっとはお手伝いもしてくれました。
手術後のまぶたのようすをお見せできました。
かつての自分自身もそうだったように、
不安をもっている人にとっては、そこにいるだけでも安心材料になる。
嫌がらずに来てくれて 感謝、感謝。

15時からは、大人の部。
毎回、親子さんとくらべると参加者が少ないのですが
今回は、同年代の女性2人が参加してくださったのがうれしかったです。
都合により親子さんも1組加わって 
またまた いろいろな話をしました。

「正解」のないことも多かったのですが、
考え方・気持ちの持ち方から 実際的、技術的なことまで
じっくり、お話しできて 良かったです。

そして! 来年3月18日(日曜日)に
恒例の東京ウィメンズプラザでの交流会の開催も決定しました!
準備ができ次第、
参加者の募集も開始いたします。

眼瞼下垂に悩むひと 迷っているひとには
この交流会は最高の機会になることと思います。
よろしく ご検討ください。
posted by 大場 美津子 at 22:12 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年09月10日

【もうすぐ締切】眼瞼下垂 静岡交流会に参加しませんか?

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

初の静岡開催 眼瞼下垂しずおか交流会の開催まで
いよいよあと1週間ですね。
まだまだ、席に余裕がありますので 再度の告知をいたします。

【静岡】
日時 : 2017年9月17日(日) 11時〜14時 
場所 : ステーションプラザFUJI(新幹線 新富士駅構内)
    
詳細は 
http://kasui.seesaa.net/article/452394441.html

お申込みフォームは
https://pro.form-mailer.jp/fms/804226dc127616

新幹線の新富士駅に直結した会場です。
(お車でいらっしゃる方は、近隣の有料駐車場をご利用ください)

会のはじめには 
代表の大場から眼瞼下垂の基本的なお話しをいたします。
そして集まった皆さん相互の交流のお時間をたっぷりとります。

そして、今回はわたくしの次男(17歳の当事者)も参加してくれることになりました。

次男は2000年に先天性眼瞼下垂をもって生まれ 
2歳と12歳で手術をしました。
視機能的には近視、遠視、乱視などありまして
幼少時にはアイパッチの指導をされました。
5歳からメガネによる矯正をしています。

そして、先天性眼瞼下垂当事者の理事2名も参加します。
いろんな立場から いろんな話をいたします。
だから、
参加を迷っている方には とくにおススメ。

いい季節です!ぜひ 富士山見物も兼ねて
眼瞼下垂の仲間に会いに来てください。
posted by 大場 美津子 at 09:40 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年08月03日

【2017年初開催!】眼瞼下垂 静岡交流会 in 富士市

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

夏休み真っ盛り!お元気でしょうか?
8月27日には 恒例の大阪交流会が予定されております。

そして、東海地方では数年ぶり、静岡県では初めての交流会を
開催することになりました!!

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日時 : 2017年 9月 17日(日) 11時〜14時
場所 : 静岡県富士市 ステーションプラザFUJI サロン
  (東海道新幹線 新富士駅の構内にある施設です)
会費 : NPO会員の方は無料
     今回、新規に会員になるかたは 2000円 ←おススメ
      (年会費500円と2018年3月までの年会費1500円)
     非会員として参加する場合 3000円 

 ※ いずれも、1家族単位の価格です。

参加申し込みは こちらから お願いいたします。

今回の会場は 新幹線の駅から直結 という最高のアクセスです。
(お車でいらっしゃる場合、駅周辺の有料駐車場をご利用できます)
ちょうど 9月 16,17,18日の3連休の中日です。
富士山のおひざ元ですので 富士観光も兼ねて楽しめそうです。 
ちょっと遠方の方にも来ていただきやすい交流会になるのではと思います。

小さいお子さんとそのご家族はもちろんのこと、
当事者さんのご参加も大大歓迎です!

なお あまり大きな会場ではありませんので
参加者多数の場合は、先着順とさせていただきます。
お早目のお申込みを、お勧めいたします。

お申込みはこちらから

他の地域も決まり次第、またお知らせいたします。
そして、「今年はぜひウチの地方に!」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。

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posted by 大場 美津子 at 22:35 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年06月04日

【2017 眼瞼下垂の会・総会】親子連れも安心してお集まりください

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今年度のNPO総会は、6月11日いよいよ来週の日曜日です。
http://kasui.seesaa.net/article/449220960.html
会員・非会員問わずにお気軽にお集まりいただけます。
もちろん参加費無料でございます。

今回は、初めての埼玉会場です。
埼玉の中でも東京都内寄りですので、都内の方にもご参加しやすい
と思います。参加のご意向もちらほらいただいていますし、
引き続き参加を受け付けております。
今回は委任状の回収も順調です。ありがとうございます。
この機に会の運営に対するご要望などあれば
どしどし御寄せくださいますようお願い申し上げます。
準備の都合上、6/10までに参加の表明・委任のご意向をお知らせください。
参加の表明・委任のご意向については、下記フォームを使うと便利です。
https://pro.form-mailer.jp/fms/319fb839121276

じつは、会場を決めた当初、乳幼児用のスペースが十分ではなかったので
小さいお子さん連れの方にはご不便をおかけしてしまうかも・・・と
心配な部分があったのですが
会場のすぐ近くに「芝児童センター」という施設がありまして、
先日、当方の事情を説明しましたところ、
芝児童センターさんの施設をお借りすることができることになりました!
(ありがとうございます)
交流のお時間は「和ッショイ工房」さんと「芝児童センター」の
両方でやってまいります。
小さいお子様づれのご参加も、大大歓迎いたします!

どちらの会場にも駐車場は併設されておりませんので、
公共の交通機関をご利用くださるか、近隣のパーキングをお探しください
ますようお願いいたします。

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2017年04月21日

【埼玉・川口市】眼瞼下垂の会 2017年総会と懇親会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

NPO法人は、年に一度は総会をいたします。「総会もひとつの交流の機会」と考えて広く参加者を募っております。一昨年は都内、昨年は神奈川と開催地を変えながら、会員の皆様との交流を図りました。
懇親会には会員の方でなくてもご参加いただけます(新規の会員になっていただくかたは大歓迎です)

今年のNPO総会は、埼玉県川口市で開催します。今年も多くのかたにお集まりいただけますように準備いたします。

日時 2017年 6月11日(日曜日)11時より
場所 「縁joy和ッショイ工房(えんじょい・わっしょいこうぼう)」
   〒333-0852 埼玉県川口市 芝樋ノ爪1丁目9-27

総会に引き続いて懇親会をいたします。総会とおなじ会場で開催します。
昼食に仕出し弁当をご用意して、皆さんと歓談や情報交換など楽しみたいと思っております。 

<会場について>
縁joy和ッショイ工房は、NPO法人 川口市民防災ボランティアネットワークが運営しています。もとはスナックで、空き店舗になっていたところを、地域の活動のために借り受け、このNPOの拠点としていますが、フリースペースとして各種イベントに貸し出されています。
最寄駅(JR京浜東北線の蕨駅)からは歩いて8分ほどの好立地です。
難点は、トイレが和式であることでしょうか。小さいお子さんのための設備が整っているとは言い難いので、この点はご容赦いただければ幸いです。

<遠方の会員の皆様へ>
眼瞼下垂の会・会員の皆さんは全国にいらっしゃいます。会員の皆様には議決権があります。今回のNPO総会に参加できない方には委任状の提出をお願いしております。総会の資料は後日(5月下旬ころ)にお知らせいたしますので、ご確認のうえ委任状の提出をよろしくお願いいたします。

参加してみたいけれどNPO総会ってどんな雰囲気だろう・・・というかたは
お問い合わせフォーム

ぜひ参加してみたい人は 申し込みフォームからお申し込みください。

今回もたくさんの方のご参加をお待ちしております。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
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posted by 大場 美津子 at 23:24 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年03月27日

これからも赤ちゃんとお母さんのための活動を応援します。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

3月26日に、私はあるNPO法人のキックオフイベントに参加しました。
主催はNPO法人 親子の未来を支える会という団体。
「マイナス1歳の人生を変える1日」というコンセプトです。

先日、マッチングサイト「ゆりかご」がリリースされました。
赤ちゃんがおなかの中にいるときに、赤ちゃんの病気がわかることがあります。
お母さんに告知して治療を開始すること(それ自体難しいのですが)もさることながら
告知されたお母さんの苦悩は計り知れません。
様々な病気がありますが、どんな病気であれ、出会ったばかりの状態ではわからないことだらけです。当然不安です。こういった病気は「珍しい病気」であることが多いので普段の生活の中で「同じ状況のママ仲間」に会うことが難しいのです。誰とも気持ちを分かち合うことのできない状態が続きます。

先天性眼瞼下垂の場合は、お母さんが「赤ちゃん」「目が開かない」というワードで検索すると眼瞼下垂の会に行き着くので、こういったお母さんの不安を少しは解消できているのではないかという自負があります。そしていろんな病気ごとに患者同士・家族同士のつながりをつくる取り組みを頑張っている人たちがいます。
でも、稀少な病気ではまだ 患者同士が出会いにくいこともあるのです。

それを解決するシステムがゆりかごということです。

親子の未来を支える会の活動はこれだけではなく
出生前診断についての誤解と偏見をなくすこと
胎児期の治療を進めてゆくこと
日本でまだ認められていない治療については海外渡航のサポートをすること
などなど多岐に渡っています(興味がある方、ぜひサイトをご参照ください)

キックオフイベントには、また様々な立場の人たちがいました。
先天性の心疾患をもって生まれて大人になった当事者としての活動をしている人。
カミングアウトを支援する活動をしている人
家族に障害者がいる家庭のファイナンシャルプランをしている人
妊娠中の食をサポートする活動をしているひと

インパクトがあったのは 鶏の解体ショーでした。
(前日にしめた鶏をめのまえでさばいて その後調理したものをいただきました)
内蔵と羽だけとったもの(頭もついてます)は生前の姿を容易に想像できますが
むね、もも、てば、ぼんじり と部位にわけられてゆくにつれ美味しそうになります。
頭も骨も、良いダシになって 捨てるところはないのだそうです。
私たちは命をいただいているんだなってことを実感しました。
 
あ、私も5分間ほどお時間をいただいて 眼瞼下垂の会の活動についてお話しをさせていただきました。
先天性眼瞼下垂は、今のところ胎生期に診断される病気ではなく治療法も確立されています。
でも初めて病気と向き合うお母さんの苦悩はやっぱり大きい。私はこれからも眼瞼下垂で困っている人のための活動を続けていきますし、これから患者会を作りたい人には私の持つノウハウを惜しみなく伝えたい。
そんなことをお話しさせていただきました。

会場に、先天性眼瞼下垂のお子さんが一人、後天性眼瞼下垂のかたも一人
娘さんが眼瞼下垂の手術を受けた人もいましたし
長野県立こども病院でチャイルドライフスペシャリストとしてお仕事をされている方とご挨拶もできました。

あと、ある方とお話ししている中で
「外科分野では一極集中は悪いことではない。その分技術も上がってゆくわけだし、みんなが目指す方向も明確化されやすい」というお話を聞いて目から鱗が落ちる思いがしました。
じつは現在の先天性眼瞼下垂の手術の件数の偏在には、わが「眼瞼下垂の会」が一役買ってしまっているのですが、ことについてずっと永いこと責任を感じるというか、申し訳ないような気がしていたのです。現在の状況がなるべくしてなっているのだとしたら、むしろ望ましい状態であるとしたら うれしいのですが。

今回、いろんなお立場のかたと知り合う機会をいただけて
自分自身もまた活性化した気がします。 
これからもますますがんばらなくちゃ!


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)

posted by 大場 美津子 at 22:46 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする