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2018年11月12日

【参加者募集】12/2 仙台でがんけんかすい悠々さろん開催!【東北】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

秋〜冬はイベントの多い季節ですね。
眼瞼下垂の会でも皆さんにお集まりいただく機会を計画中!

11月18日は 中四国の交流会

12月2日は 神奈川県で眼瞼下垂勉強会
 
12月9日は 愛知県交流会


詳しくは、リンク先の情報をお読みください。

そして!東北地方の皆様 みやぎ眼瞼下垂の会の「悠々サロン」が開催されます。

<悠々サロン>

イズミティ21外観

日時 12/2(日) 13:30-15-30
会場 仙台銀行ホール イズミティ21
   2階 和室
   仙台市泉区泉中央2-18-1
参加費 1家族 500円

詳しくは「みやぎ眼瞼下垂の会」のブログをご参照ください

申込先・お問合せは
miyagi_gankenkasui@yahoo.co.jp

奇しくも、神奈川県藤沢市でのイベントと同日開催となりました!
そのため、今回も大場は参加できませんが
仙台市、宮城県 だけでなく近隣県の皆様にもお集まりいただけたら嬉しいです。

さあこれで 11月12月で 4つ目の交流イベントです。

ウチの地方でもやってほしい・・・の声が高まれば
今後の開催を検討いたします。

お問い合わせはこちらへ
posted by 大場 美津子 at 12:06 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年11月09日

緊急開催!がんけんかすい勉強会 in 藤沢市(神奈川県)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

11月18日は 中四国の交流会 
12月9日は愛知県交流会

年末に向けて交流会を計画しております。

その一方で、関東における交流会は夏に実施して、以降は開催しておりませんでした。
夏の後半以降も 関東での交流会の要望がありまして。
大規模な交流会は3月に計画していますが 勉強会として実施することにいたしました。
内容はいつもの交流会と同様(笑) 参加者の皆さんとの情報交換です。
お子様連れ、ご家族連れも歓迎いたします。
当事者の方のご参加もお待ちしております。

お申込みはこちらから

<がんけんかすい勉強会 in 藤沢市>

日時:2018年 12月 2日(日曜日)10:00〜13:00
場所:藤沢市民の家
251-0052 神奈川県藤沢市藤沢535番地の1
付近の地図

会費:今回は無料です。

もちもの:あれば、ご自身がお持ちの眼瞼下垂の資料
(写真、病院からもらった説明書、パンフレットなど)
お子様のおやつ、おもちゃなどは各自でおもちください。

昼食:お時間のあるかたは 2次会(?)お昼ご飯もご一緒しましょう。
(近くのファミリーレストランのお席を予約しますので事前にお申込みください)

お昼ごはんのお代金は各自ご負担ください。

初めての方も お馴染みのかたも
気軽に集まって楽しく過ごしましょう!


お申込みはこちらから
posted by 大場 美津子 at 23:00 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年11月05日

【参加者募集中】大場も参加します。がんけんかすい 中四国の会 

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

11月、秋も本番という候ですね。

12月9日には 愛知県愛西市で眼瞼下垂交流会を開催します

その前に!
11月18日には 愛媛県四国中央市での交流イベントがあります

眼瞼下垂の会〜中四国〜

会場の外観.png

日時:11月18日(日)11時〜16時頃
場所:川之江コミュニティーセンター1階和室
   愛媛県四国中央市川之江町2975‐2
〆切:11月13日まで

いったん眼瞼下垂の会に参加を申し込みください。
ooba@gankenkasui.org
今回の幹事のかたにおつなぎします

⭐️昼食やオヤツを食べながら自由に情報交換などをしたいと思います。
昼食は、各自ご準備頂くか、お弁当(600円〜700円程度のもの)を準備できますのでご希望の方はお申し付けください。
今回は 昨年夏に香川県高松市で開催した
「眼瞼下垂の会主催の交流会」の仲間が再結集するという位置づけですが
新たな仲間にもぜひ参加していただきたいと思います。

そして、わたくし大場(眼瞼下垂の会・代表)も 
この会に参加することにいたしました。


わたしにとって 前回の高松が四国初上陸でした。
今回は 2回目の四国&初・愛媛県です。

特に参加をおススメしたいのは
眼瞼下垂と診断されたものの 治療の方法や病院選びなどで悩む人 です。
当事者の方も お子さんの先天性眼瞼下垂でお悩みの方にも対応いたします。

四国中央市は 四国だけでなく、
広島、岡山、兵庫の皆さんも比較的参加しやすいとおもいます。


参加を検討しているかた、どうしようかと迷っている方は
このフォームに、まずはお問い合わせください

西日本の皆様に お会いできるのを楽しみにしております。
posted by 大場 美津子 at 13:48 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年10月25日

【参加者募集】眼瞼下垂 愛知交流会を開催します!

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

秋も深まってまいりました。
中四国のみんなが集まる会を開催します11/18(愛媛県)

そして、
なんと4年ぶりに!眼瞼下垂の会が愛知県内で交流会をいたします。
以前の交流会に参加した人はもちろん、
この地域での交流会を心待ちにしていらっしゃった皆様 お待たせいたしました。

日時: 12月9日(日)11時〜15時
開場: かみ形成外科 
    愛知県愛西市西保町北川原179−145
    https://bit.ly/2CEgqsS

会費: NPO会員の場合は  無料です
    新規入会の場合 入会金500円+2019年3月までの会費=1500円
    非会員として参加 2500円

もちもの: おひるごはん(おやつ)
      おこさんのおもちゃなど。
      あれば、眼瞼下垂に関するご自身の資料(写真、医師からの説明メモ 病院の資料など)

  お申込みはこちらから

愛知県内だけでなく 近隣にお住まいの方々にもお集まりいただきたいです。
とくに!
「長野の病院で手術をしたよ」という人にも来てもらいたいです
「〇年以上前に手術をして、今はこんな感じだよ」という人も大歓迎です
いろんな病院の話を聞けるようにしたいです。 

当日の大まかな内容

11:00〜    オープニング(自己紹介の時間)
11:15〜12:15 上先生のお話
12:15〜13:00 昼食(上先生との個別相談会)
13:00〜13:45 交流タイム 
13:45〜    振り返りの時間 
          写真撮影 
     15:00 終了 

<開催までの経緯と会場について>

今年の9月 恒例の大阪交流会に愛知から上敏明先生に来ていただきました。

上先生は眼瞼下垂の会の交流会に たいへん共感してくださり
「これからも 交流会の時には声をかけてね」と 行ってくださいました。
せっかくなので 上先生の本拠地でもある愛知県で開催しようと計画を立てました。
先輩ママも会場確保に向けて協力してくれることになりました。

ところが会場の確保で、かなり苦労をすることになってしまいました。
4年前まで毎年のように使っていた会場の使用について審査基準が変わったのです。
これを上先生に伝えましたところ 
「それならば 会場を貸すからウチでやればいい」 と、ご提案いただきました。


参加する皆さんは「別の病院の話が 話しにくくなるんじゃなかろうか」と、心配する
気持ちがあるんじゃないかと思う部分もあるのですが・・・
どうか 気にせずにお集まりいただきたいと思います。


年末 ちょっとあわただしくなってきている時期の開催ですが
一人でも多くのかたにお集まりいただきたいと願っております。
お申込みをお待ちしております。


posted by 大場 美津子 at 22:04 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年10月19日

【参加者募集】眼瞼下垂 中四国のみんなが集まる会を開催します。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

さて、
昨年の夏 香川県高松市で眼瞼下垂の会が主催する交流会がありましたが
このたび、ここで集まった人たちが愛媛県で再結集することになりました。
せっかくの機会ということで 新しい仲間にもぜひご参加いただきたい

以下、要項です。

眼瞼下垂の会〜中四国〜

日時:11月18日(日)11時〜16時頃
場所:川之江コミュニティーセンター1階和室
   愛媛県四国中央市川之江町2975‐2
〆切:11月13日まで



いったん眼瞼下垂の会に参加を申し込みください
ooba@gankenkasui.org
今回の幹事のかたにおつなぎします


⭐️昼食やオヤツを食べながら自由に情報交換などをしたいと思います。
昼食は、各自ご準備頂くか、お弁当(600円〜700円程度のもの)を準備できますのでご希望の方はお申し付けください。

⭐️飲み物、おもちゃ、お菓子は各自ご準備ください。
⭐️室内は飲食可です。
⭐️駐車場は施設横にあります。(無料)
⭐️施設費、参加費は無料です。

ご不明な点等ございましたら、お気軽に連絡下さい。

皆様にお会いできるのを楽しみにしています😄
posted by 大場 美津子 at 22:54 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年09月10日

【開催報告】2018眼瞼下垂大阪交流会は 大盛況でした!

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

9月24日には大人の交流会を開催いたします。
(大人の遠足、行先は多摩の酒造会社です・笑)

9月2日の日曜日に、今年も大阪交流会が開催されました。

DSC_8253.JPG

当日は14組の当事者さんと親子さんが集まりました。
今年は愛知県愛西市の「かみ形成外科」の院長 上敏明先生をお招きし、
眼瞼下垂の講演と 個別のお話もしていただきました。
上先生、ありがとうございました。
(講演中のお写真を、すっかり撮り損ねてしまいました)

上先生.png

昼食を含んで4時間 という限られた時間ではありました。
初めて参加した方は、最初は緊張しているようすもありましたが
だんだんなじんでそれぞれ聞きたいことが聞けていたようです。

DSC_8277.JPG

毎年参加されている人たちの言葉が印象的でした
こどもが生まれたばかりの時に初めて交流会に参加して、力をもらった。
こどもの治療がおわって、今度は自分が恩返しをする番だと思った。
さらにその後は、年に一度まるで親戚にでも会うような気持ちで参加している。
交流会に来るのが楽しみでしようがない!

今回も高校生の当事者さんが1名参加してくれました。
嬉しかったけど、同世代の人がいなくて残念だったかな と。
若い当事者さんたちが集まれる「場」づくりの必要性を感じています。

そして、上先生は「ぜひ、また交流会で話をさせてほしい」との心強い言葉をいただきました。
先生の本拠地である愛知県でも久しぶりに交流会を開催したいです。




さて。
交流会の2日後には台風21号が関西地方に上陸しておおきな被害がありました。
さらに2日後の早朝には北海道で大きな地震がありました。
直接被害に遭われたかただけでなく、断水や停電などの影響受けたり
交通の影響、物流の影響を受けたりで 大変でしたね。

「自然の力」の前に 私達は抗うことはできないと感じました。
でも、ちゃんと「情報」を得ることで最悪のことを回避できるし
周囲のひとと思いを「共有」することで、孤立せずにもいられて
前を向く、一歩を踏み出すこともできる。

眼瞼下垂の会も、私達にできることをコツコツとやってまいります!


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posted by 大場 美津子 at 23:09 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年08月19日

「眼瞼下垂の再生医療」が なかなか進まない理由を考える。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

ここ数日は、ちょっと秋めいた気候になってまいりました。
ことしの夏も もうすぐ終わりますね・・・

9月2日は、眼瞼下垂の会 大阪交流会
すでに多くのお申込みをいただいております。
お申込みはお早目に!

さて、
最近は、いろいろな病気でiPS細胞を使った治療の臨床研究が進んでいます。
iPS細胞が初めて作られてから12年、ノーベル賞を受賞したのが6年前
このころから 私にも
「眼瞼下垂も、iPS細胞を使って治せるようにならないのですかね」
といった質問疑問がたびたび寄せられます。

私はもちろんiPS細胞の研究者ではありません。
そして、眼瞼下垂を治療する人ではありません。
30年前に看護師の資格を取ってはおりますが、専門的な医療の知識としては
一般人とそう変わりないレベルだと思います。
なので、今実際に眼瞼下垂(先天性・後天性によらず)の治療に再生医療を研究している人がいたら ぜひその方の元へ行き、いろいろお勉強させていただきたいし それを皆様にも教えたいと思っています。

2018年8月の時点では 私の耳には「眼瞼下垂に再生医療を」という話は聞こえてきません。
その理由は 私が考えるといくつかあって
1、命にかかわる病気ではないから
2、眼瞼下垂では視力が保たれるから(失明する病気ではない)
3、現状で症状を改善させる治療法がすでにあるから。

もちろんこう書くと、実際に眼瞼下垂で苦しんでいる方からの反論もあると思います。
本人にとっては、眼瞼下垂は 本当に苦痛を伴う病気です。

しかし、心臓の病気であるとか 視力に関わる病気であるとか
全身の運動機能に影響がある病気に比べると
眼瞼下垂は 研究が後回しにされても仕方がないのかな、と思えてしまいます。

それから、再生医療でどう眼瞼下垂を治すのかということも 
私にはイメージできていません。
たとえば先天性眼瞼下垂ではまぶたを動かす筋肉(上眼瞼挙筋)が線維化しています。
自分の体からiPS細胞を作って、そこから上眼瞼挙筋を作って移植する?
筋肉の元になる薄いシートを作って上眼瞼挙筋に貼りつけると治る?
それとも、生まれる前の段階で治療する?どうやって?

すでに手術をしたことのある眼瞼下垂患者にも再生医療が使えるのかどうかも
わからないところです。

わたしが看護学生だった30年前、医療はどんどん進んでいることを実感しました。
将来は治せない病気はなくなるんじゃない?なんて思っていました。
今、すべての病気をなくすることは現時点でも難しいと思っていますが。

今後、眼瞼下垂の治療にも再生医療の光が当たるように と願います。
でも、それはすぐに実現できることではない。
現に眼瞼下垂で思い悩んでいる人には
たとえ再生医療を待たなくても
ひとりひとり その人らしい人生を歩めるよう、NPOの患者会として
活動をつづけなければと思っております。


posted by 大場 美津子 at 10:13 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年08月13日

【開催報告】8月12日 眼瞼下垂の会・東京 夏の交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

世の中は、お盆休み真っ最中でございます。
相変わらずの酷暑の地方、ゲリラ雷雨に見舞われる地方、もう秋が来ている地方
それぞれのお盆休みを過ごしていらっしゃることと思います。

眼瞼下垂の会では、こんな時期に「東京夏の交流会」を企画しました。
参加者が集まるかどうか、不安も大きかったのですが
8組にお集まりいただきました。

今回は都内の方が多かったですが埼玉や北関東からの参加者もいました。
半分が初参加。半分が手術済み。青年当事者も1名参加しました。
最近診断されたばかりの人もいましたし、
手術の予約を入れている人も、複数いました。

そして!12年ぶりに交流会に参加した母娘さんは
14歳の当事者さんが参加したいということで 来ていただけました。
長く続けていると、こんな嬉しいこともあるのですね。

10代〜20代は、人生のうちで一番悩み深いお年頃だと思う
「眼瞼下垂の会」も若い当事者を対象にした会を検討したこともあったけれど
その時は参加者が集まらなくって企画倒れになっていました。
交流会の場に出かけるのって、そうとう勇気が要ることかもしれない。

ただ、去年あたりから ありがたいことに
毎回の交流会には 10代の参加者が1名は居てくれています。
(9月の大阪交流会にも1名の申し込みがあります)

もちろん今回も
0歳から3歳までのカワイイお子さんが集まってくれました。

手術済みの方からは 写真を交えて 手術の時の様子や
「こんな時困った」「〇〇があって助かった」という具体的な経験談が紹介されました。

今回、パパの参加が少なかったのは お盆のせいもあったのかな?
パパも含めてみんなで参加していただくと 家族みんなが
「眼瞼下垂とのつきあい方」に慣れるというメリットがあります。
今後もパパさんやきょうだいさんの参加もお勧めしたいですね!

「こじんまりとした会」の良さも実感しました。
参加してくださったみなさま ありがとうございました。

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posted by 大場 美津子 at 20:42 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年07月07日

【参加者募集】眼瞼下垂 夏の東京交流会2018【お盆ですが】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

この記事は2018年7月7日に書いています。
広い範囲で大雨の被害が出ています。
被害に遭われたかたに 心からのお見舞いを申し上げます。
関東は雨の被害は無かったものの、この記事を書こうとしたら
千葉を震源とした大きめの地震があって、気持ちがザワつきます。

災害ニモマケズ、
眼瞼下垂の会は またまた 東京で交流会を開催いたします!

■イベント名:眼瞼下垂の会 夏の交流会
■日時:2018年8月12日(日)
 親子の部 10時30分から14時30分(開場10時00分) 
 当事者の部 15時00分から17時00分 (開場15時30分)
■参加費: NPO会員 無料
      新規にNPOに入会するかたは 2250円
      非会員として参加されるかたは 2750円


■会場:東京ウイメンズプラザ 第2会議室

   お申込みはこちら

タイムテーブル
■10:30開場(受付開始)

■11:00〜11:15 親子の部 オープニング
  全体的な流れを紹介、自己紹介の時間

■11:15〜12:00
 眼瞼下垂の会 大場の「先天性眼瞼下垂あるある話」

■12:00〜13:00:お昼 休憩

■13:00〜14:15 交流タイム
  眼瞼下垂についての個別のご相談も受けます。

■14:15〜14:30:親子の会 クロージング
  振り返り 最後に集合写真を撮影します。

■14:30〜15:00 会場設営の変更

■15:00〜 当事者の部 オープニング
  (自己紹介のあとは フリートーク)
■16:30〜16:50  当事者の部 クロージング
  振り返り 最後に集合写真を撮影します。


今回の会場は小さめですのでお申込みは先着順で10組といたします。
お申込みはお早目に!

   お申込みはこちら


     
posted by 大場 美津子 at 21:33 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年06月25日

【みやぎ眼瞼下垂の会】2018年7月1日悠々サロン&その後の交流会のおしらせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

5月末に総会がおわりまして
2018年度の活動が本格的に始動しています。
(その割には、ずいぶんご無沙汰でした。。。)

長年の悲願だった件がいよいよ動き出すかもしれなかったり

代表・大場がちょこっとだけTV画面に映った話とか

いろいろ、細かいことはあったのですが・・・
みやぎ眼瞼下垂の会さんが 半年ぶりに悠々サロンを開催してくれます!


みやぎ眼瞼下垂の会
悠々サロン
日時:30年 7月1日(日) 10:00-12:00
場所:エルパーク仙台
5階 こどもの部屋
参加費:500円/1家族

ブログ
http://miyagigankenkasui.blog.fc2.com/

お申込みも、直接みやぎ眼瞼下垂の会に お願いいたします。

それから!
8月12日日曜日(お盆休みですね・・・)には東京でも交流会を開催します
これは、別記事でまたおしらせする予定ですが
取り急ぎ、お申込みのフォームをお知らせします
https://pro.form-mailer.jp/lp/1a9fac65111071

そしてそして!
夏の終わりには、大阪での交流会も予定しています
(日程が決定次第、またブログでおしらせいたします。)

これからも 眼瞼下垂の会の活動に 注目してくださいね!


posted by 大場 美津子 at 22:14 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする