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2010年02月09日

【眼瞼下垂】見た目の問題

眼瞼下垂では、視力の問題も重要ではありますが、
「見た目」のことは大変気になりますね。

ねむたそう 
片目が開いていない
片目が腫れている

・・・・もっと悲しい言葉で、表現されることもあるけれど

目は顔の中の真ん中にありますから 
隠し切れません。



 生まれたときから、ずっとずっとお子さんを見続けるおかあさんにとっては、特に強く感じることでしょう。

 お子さんと外出するようになると、いろんな人がお子さんの顔を覗き込んでは、「あら…?」と声をかけてきます。
5〜6歳くらいの子からは「この子の目はどうして…?」とズバリと言われることもあります。


他人から何か言われるたびに、おかあさんのこころは深く傷つき、
自分自身を責めてしまう人も多いです。



あなたを傷つけるのは「眼瞼下垂」を知らないから出る言葉です。
患者の家族であるわたし達も 最初は、この病気のことがわかりませんでしたね。
それと同じなのです。



通りがかりの人に 声をかけられたなら
その相手に悪意はありませんから
会釈をして その場から いなくなればいい。

もし お友だちやご近所など これからもお付き合いのあるかたがお相手ならば
ちょっと勇気を出して、眼瞼下垂のことを教えてあげてください。


眼瞼下垂と知った日から 時にはつらい気持ちをもってきたあなた。
どうかひとりで辛さを抱え込まないでください。
時には、つらい気持ちをあなたのご家族、お友達に打ち明けてもいいでしょう。

そして、同じ立場である眼瞼下垂の親同士で、情報交換をする、近況を話し合うなどの機会を積極的に持つことも、おすすめします。
posted by 大場 美津子 at 12:29 | Comment(12) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

先天眼瞼下垂 病院で診てもらう

.どうやら、私の子が先天性眼瞼下垂であることは、間違いなさそうです。どうすればいいのでしょうか?

A.先天性眼瞼下垂は、診断することはそれほどむずかしくはありません
眼科、または小児科を受診することをお勧めしています



まぶたのトラブルについて
さいしょは漠然をした不安が「眼瞼下垂かもしれない」という
見当をつけて 調べを進めてきました。

しかしそれだけでは、まだスタートラインに立っていないともいえます
ひょっとしたら 別の原因や別の病気が隠れているかもしれません。

先天性眼瞼下垂を疑った場合、
病院で「診断をつける」作業をしていただくことが
スタートラインであると 私は考えています。


受診の時期ですが 1ヵ月検診よりも後にいったほうがいいでしょう。
なぜなら、「眼瞼下垂かもしれない」と思っていても
1週間後、10日後に 瞼をあけるケースも珍しくありません。
心配である気持ち 何とかしたい気持ちは よくわかりますが
眼瞼下垂の診断がついても 
すぐに治療をすることはありません。

1ヵ月検診で赤ちゃんを見てくれる小児科の医師ならば
先天性眼瞼下垂か どうかは たいてい、わかります。
「違うと思います」、「わかりません」というケースもあると思いますが、それでも親としての疑念が晴れない場合は
「どうしても気になります。眼科の診察を受けたいのですが、紹介してください」とお願いしてください。
後日、その病院を受診します。


ここで出るのはあくまでも
「先天性眼瞼下垂の疑いがあるね・という診断」です。
まぶたのはたらき(とこまで開き どれほどまで瞳を隠しているか)
視力について(見えているか 左右差はあるか)

生後4ヶ月ころになると首が据わり、目でものを追うどうさがはっきりしてきます。横になっているときの瞼の感じと カラダがおきているときの感じはまた違います。
この状態では、
まぶたの状況、
視力の状況・・・下垂している側の目できちんとものを見ることができるか
を見てくれます。

他の原因がわかればその治療をしますが そういった問題が他にはない場合は「先天性眼瞼下垂の診断がつくということになります」


先天性眼瞼下垂については、ここが出発点となります。

posted by 大場 美津子 at 05:07 | Comment(2) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月08日

眼瞼下垂って自然に治るものなのですか?

Q.眼瞼下垂って自然に治るものなのですか?

A.自然に治るものか?ということにつきましては 
残念ながら 治ることはありません。
機能低下している眼瞼挙筋が成長とともに発達することは ないのです。

ただし、お子さんが成長するとともに 他の筋肉を使ってまぶたを上げようとするようになります。そのため、見た目の下垂の程度が 軽くなったようにみえることがあります。

そして 治療することで 見た目を改善することができます。
posted by 大場 美津子 at 13:35 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

先天性眼瞼下垂の原因

Q.先天性眼瞼下垂の原因はなんでしょうか?

A.先天性眼瞼下垂の一部は 常染色体優性遺伝によって起きると言われています。
両眼性の先天性眼瞼下垂の一部には、遺伝する要因が大きいこともわかっています。
 このため、家族に眼瞼下垂症のひとがいる場合、生まれてくる子に眼瞼下垂が生じる確率は 一般よりも多いと言えます。

 しかしながら、家族に眼瞼下垂の人がいなくても 先天性眼瞼下垂のお子さんは うまれてくることがあり、むしろその割合の方がはるかに大きいといえます。
片目の眼瞼下垂の場合突発的に起こるケースが圧倒的に多いのです。


 この病気に関する「病気の原因を探る研究」については、わたくしもこれまで調べられる範囲で調べてまいりました。その結果、上記のことがわかった程度です。
 原因を調べるための専門的な調査、研究をしていらっしゃるかたがいらっしゃるかどうかも、不明であります。



この病気の原因があいまいで、がっかりしてしまったあなたへ。
それでも、眼瞼下垂という病気から目をそむけないでほしいのです。

私は 
眼瞼下垂を克服している人を たくさん知っています。
(もちろん、つらいこともあったと思います)
私自身も この病気とのうまい付き合い方を随分学んだつもりです。
そして、それを多くの人に伝えてゆくことも出来ます。


一緒に 向き合って おつきあいをしてみませんか。


 今日の最後にSF的な「小話」をひとつ。
20XX年。
最先端医療技術の進歩の結果、赤ちゃんがお腹にいる段階で先天性眼瞼下垂の鑑別診断ができるようになりました。
医師に呼ばれ、お腹の子を産むか産まないか?とたずねられたとしたら、私はまよわずに「絶対に産みます」と答えるでしょう。「だって、わたしは・・・」





posted by 大場 美津子 at 03:31 | Comment(9) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月07日

先天性と後天性の違い

Q.先天性と後天性の違いはなに?

A.眼瞼下垂の場合、先天性と後天性で一番違うのは眼瞼挙筋の性質です

目の瞬きのたびに伸縮を繰り返しているのが「眼瞼挙筋(がんけんきょきん)」です


先天性眼瞼下垂では
眼瞼挙筋そのものが「繊維化」しています。
例えて言うならば古いゴムひものように あるいは「すじ肉」のように
伸縮性を低下させていたり ほぼ伸縮しない状態である
ということです。
先天性ではまぶたの筋肉そのものが、生まれつき硬い組織に置き換わっているとお考えください。

病院の説明で医師によっては「眼瞼挙筋がない」と説明することがあるのですが、ないわけではなく、変性したものが あるのです。


後天性の場合は
眼瞼挙筋と瞼の組織が外れてしまうことが原因です。
なぜ、はずれるかというと
「コンタクトレンズを長期間使用している」
「目のかゆみなどで 瞼をこする頻度が高い」
「過度なアイメイクの影響」
「事故による損傷」
といった 物理的な原因によるものが大半を占めます。

眼瞼挙筋の働きは保たれていることが多く、
これを手術で繋ぎ合わせることで瞼の機能が改善されます。

もうひとつ 老人性の眼瞼下垂というものがあります
加齢によって、眼瞼挙筋が伸びきってしまったり
皮膚がたるんでしまったり
それ以外にも加齢による「まぶたの開けにくさ」は
すべて「眼瞼下垂」の治療の範疇に入ります。

すべての眼瞼下垂は保険治療の対象になります。
自己負担金は2〜3万円程度です
入院すると 入院に対する費用が発生しますので
実際にかかる費用は 様々です。

posted by 大場 美津子 at 05:02 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月06日

うまれてきたわが子の目がひらきません・・・

 生まれてきた子の片目(両目)が開かないのです。出産した病院では、「問題ない」「様子をみて」と言われるばかりで、心配で不安でしかたありません。

A.新生児は一日の大半を眠って過ごしますが、起きているときにも片目(あるいは両目)のまぶたが開かないときがあります。
お産のときの影響で 腫(は)れたり浮腫(むく)んだりすることもあり、そのために目が開きにくい場合のほうが多いのですが、「先天性眼瞼下垂症」である可能性があります。

産科に入院中に、家族が思い切ってわが子の目の不安をスタッフに聞いてみても
「大丈夫ですよ」としか言ってくれない場合も少なくありません。
これは心配しているママさんを安心させるためかもしれません。
そう説明されれば家族は一瞬はホッとするのですが、その後もやっぱり目が開かない場合は、母親は余計に悲しむことになります。

 生まれてきた赤ちゃんのまぶたの異変に最初に気付くのはママや、そのた家族のみなさんであることが多いと思います。特に入院中のママは 一日中、そのわが子だけを見つめて過ごします。
それに対して、多くの産科の施設では スタッフは一度に複数の赤ちゃんを見ています。そして、現状として、分娩を担当する産科の医師や助産師・看護師は、先天性眼瞼下垂という病気についての知識を持っている人はほとんどいないようです。

わたしは一ヶ月検診の時の乳児検診で先天性眼瞼下垂の疑いと言われましたが、このときにかなりベテランの助産師さんでも、「この病名を初めて聞いた」と言っていたのでそんなにも珍しい病気だったのかと思いました。

あとでまた触れますが、先天性眼瞼下垂であると確定診断をするのには、赤ちゃんの成長をある程度見てから判断することが必要になります。生後間もないこの時期に診断できなかったとしても、医療に責任があるとは言えません。

 もしも先天眼瞼下垂であったとしても、(少なくとも乳児の段階では)一刻を争うことはありません。
1ヶ月検診までは様子を良く観察すること。それでも心配で、一刻も早く医師に見せたいという場合は、産科に相談するよりは 小児科・眼科の医師の方が きちんと診てくれるでことでしょう。

 赤ちゃんのお顔の写真をとっておくと それはもちろん記録になりますし、医師が眼瞼下垂を診断するときの判断材料にもなりますので、受診のときには是非持っていくことを勧めます。
posted by 大場 美津子 at 21:42 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

眼瞼下垂・はじめの一歩 <はじめに>

<はじめに>

どんな人にとっても、先天性眼瞼下垂との出会いは、
ある日突然にやってきます。

あるご家庭ではお子さんを出産直後に「おかしいな」と気付いたことでしょう。
また、先天性眼瞼下垂に、周囲が気付かないことも珍しくありません。

一生懸命調べたり いくつもの病院をまわってみて
そこではじめて 世の中には「がんけんかすい」という病気があることを知ります。


眼瞼下垂って 一体全体 どんな病気なんでしょう?
心配や不安の正体は「相手がわからない」ということにあります。

この病気って いったい何なのか。
なにが問題なのか
これからどうして行くのがいいのか

そういったことを これからひとつずつ 一緒に学んでゆきましょう。

これから私たちがお付き合いしてゆく相手のことがわかってくると、
それに対する自分の姿勢も決まるものです。

そしてたいせつなこと。

「先天性眼瞼下垂」とのお付き合いは長く続くものではありますが 決して孤独なものではありません。
全国には(そして世界中にも)同じ様にこの症状とのお付き合いを続けている方と、そのご家族がいます。
眼瞼下垂には特有の悩みもあって、他の病気のかたと、思いを共有するのは難しい部分が、実はあります。
同じ病名の人たちが、近くに住んでいるにしろ、遠方同士のお付き合いにしろ、みんなで情報を分け合い、交流をすることは、とてもよいことだと思っています。

このシリーズが、あなたと「先天性眼瞼下垂」のお付き合いにプラスになることを、心から願っております。

<目次>
うまれてきたわが子の目がひらきません・・・

眼瞼下垂の程度(イラストで説明)

先天性と後天性の違い

先天性眼瞼下垂の原因

眼瞼下垂って自然に治るものなのですか?

眼瞼下垂と視力の問題

先天眼瞼下垂 病院で診てもらう

眼瞼下垂の「病院めぐり」

いい病院を探すポイント

【眼瞼下垂】見た目の問題

おかあさんのせいではありません。

ママの存在は、唯一無二です。
posted by 大場 美津子 at 21:27 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする