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2012年04月27日

先天性眼瞼下垂の発生頻度についての話

まぶたの病気・眼瞼下垂の患者と家族を支援する活動を続けている おーばです。

今日は、わたしが10年以上も追い求めている問題について
今一度書かせていただくことにいたします。

先天性眼瞼下垂って 一般的にあまり認知されていない病気ですが、
果たしてどれくらい珍しい病気なのかということが問題になります。
たとえば、先天性眼瞼下垂について学術的な文章を書くときには
「先天性眼瞼下垂とは」というところから書き始めます。
こういったとき「指標」って とても大切だと思います。
何人に一人くらいの割合で生まれてくるのか?ってこと。

100万人に一人の… とか 世界に何例しかない… なのか?
いえいえ そこまで少ない病気じゃありません。
じゃあ どうなのよ。 何万人に一人? 
 …いや もっと多いと思う。

以下 擬似Q&A式で。

Q:そんなの調べりゃ簡単に出てくるんじゃないの?

これまで国内外の医学の文献なども散々探してきました。
(国外の文献については、わたしの英語力の問題で 探しきれていない可能性も大きいですが)
厚生労働省にも先天性眼瞼下垂について調査がなされた形跡は一切ありません。
私が探し当てた 先天性眼瞼下垂の発生頻度について言及してある文章は
山形県 井出眼科病院 HPのこのページの最後の3行 だけなんです。

Q:100人にひとり?そんなに多いの?

 …そう。ただしそれは「ごく軽度の例も含めて」なんです。
ごく軽度の眼瞼下垂の場合は、治療を必要としないケースがほとんどです。
幼児期に手術が必要になるような 中等度以上の眼瞼下垂は、眼瞼下垂全体からみると
1割いるか いないか ということになると思います。

Q:それにしても ちゃんとした調査がないってどういうことなの?

 …今書いたように、先天性眼瞼下垂というのは軽度から重度までの個人差が大きくて
さらに そのひとりひとりも「朝は軽度だけど、夕方疲れてくると中等度」とか
「室内ではあまり目立たないのだけれど、戸外でまぶしいと、片目を瞑ってしまう」
と 日内変動がある場合が多いんです。
さらに、仮に同じ程度の症状の人が2人いても、個々人の考え方次第で
「片方の人はまったく治療を必要としていないが、もう一方の人は強く手術を希望する」
という違いがあるために 
どこからどこまでが先天性眼瞼下垂の「患者」なのかという悩ましい問題が出てきます。

Q:NPO法人も作ったことだし おーばさん調べてよ。

そりゃ知りたいし、調べたいです。
患者さんの概数がわかることで 私たちが説明する上でも説得力が上がるし
全国に先天性や後天性の眼瞼下垂の患者さんがどれくらいいるのか、知りたいです。
難しいとか言い訳をして それで私が諦めちゃったら
この先もだれも調査してくれないと思います。
ただ、できれば、「私の勝手なものさし」で指標を作るのではなく、
厚生労働省で基準を明確にして、全国的に調査して、それを発表してもらいたいです。 
だれにどのような手続きでお願いしたら 厚生労働省で眼瞼下垂について調べてくれるようになるのか知りたいです!どなたか教えてください!

posted by 大場 美津子 at 12:18 | Comment(2) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年04月07日

新生活のスタート時期は、味方を作るチャンスです

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族を支援している おーばです。

今回は先天性眼瞼下垂のお子さんを持つご家族へ
この時期ならではのお悩み事にたいするアドバイスです

新入園、新入学、進級の季節ですね。
この時期は、学校等から個人調査票や保健連絡票などの「提出物」があります。
うちの子の先天性眼瞼下垂のことを、書くべきなのか、どう書くべきなのか
と 悩む方は多いようです。

わたしは、お子さんの症状の違いはあっても(手術の前でも後でも)
病名は書いておくほうがいいと思っています。
病名だけではなく お母さんからみた心配なことは
書いておいたほうが良いと思います。
そうすることによって、学校(幼稚園)の先生たちにも病気の知識がひとつ増えます
知識は理解につながります。
本人はこの病気のことをどう思っているのか
家族はどのように考えているのか
周囲の人にはどのように対応してほしいと思っているのかをお知らせすることで
学校を味方にすることができます。

同じく4月中には、クラスごとの懇談会が開かれることが多いと思いますが
わが子の眼瞼下垂でご心配を抱えていらっしゃるかたは
ほかのご家庭のお母様たちにも この場で一言
そのことをお伝えすることをお勧めします。

正直申し上げて、これは大変勇気の要ることです。
でも一度皆さんにお伝えすることで、そのあとが本当に楽になります
ひとつには こども同士のやり取りの中で眼瞼下垂のことが話題になったときに
そのお母さんがこの病気を知っているかどうかで
対応がまったく変わってきます。
お母さん方も 自分たちの味方にすることができるんです。

もうひとつは
あなたがわが子のことをお話することで
周りの人も 自分の子の抱えている悩み、症状を公表しやすくなります
これはわたしの経験していることですが、
見た目にはわからなくても、いろいろな思いを 皆さん秘めていらっしゃいます。
多くの人は それを公表できるだけでこころが軽くなります。
一人が公表することで、周りも言いやすくなるものです。

「公表」することで思いがけない反応をしてくる人も なかにはいますが、
長い目で見て
誰にも言えずに内に秘めたままで過ごすよりは良い結果が出ると 思っています。
つまりは、味方を増やすことのほうがメリットが大きいのです。

今日は、新生活に向けてのわたしなりの作戦を紹介しました。
現実問題として、これを実践できるかどうかは一人ひとり違うのですが、
ちょっと思い切って やってみる価値はあるとおもいますよ。


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2012年02月01日

眼瞼下垂の「きょうだい」には先天的な病気が多いのですか?

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者支援活動をしている、おーばです。

今回は、わたくしに寄せられたメールのやりとりから、
先天性眼瞼下垂の子をもつ「母親ならでは」の不安について
書かせていただきます。

質問をしてきた方は、昨年生まれた2人目のお子さんに眼瞼下垂があることがわかり、
今年になって「眼瞼下垂の広場」やmixiのコミュ二ティで情報を収集するようになったかたです。

色々みていくうち眼瞼下垂の子の兄弟には他の障害が多いように感じました。
私自身も家族の中には先天性異常があるか聞かれました。
わが子の眼瞼下垂にもきちんと向き合いたいので こどもは2人で満足かなとも考え始めました。
参考までによろしかったらご意見を聞かせて下さい。



「眼瞼下垂のお子さんのご兄弟には先天異常が起きやすいのか?」というご心配ですね。
これについてはYesともNoとも言えないのが現状です。
一般的に、片眼性の先天性眼瞼下垂については、孤発例がほとんどと言われています
(つまり家族性には発症しないということです)。
その一方で
眼瞼下垂の親御さんの書き込み・ブログでは、
「上の子にも〜〜の障害があり」など書いている人は確かに少なくないです。
わたしの個人的な印象として
わが子の先天性眼瞼下垂のことを公表するにあたって、
実はほかにも・・・と、一緒に発表している人もいるはずで。

もしも眼瞼下垂という病気のことがなかったら、
たとえば上のお子さんの先天性疾患のことは伏せておいていた人もいるんじゃないか。
逆に今はあえてカミングアウトをしていない人の中にも
結構多くのお母さんが、いろんなことで悩んでいるんだろうなと思っています。

わたしが言いたいのは、第2子さんに先天性疾患があることは、必ずしも
第3子の遺伝的問題に深く影響するとは言えないってことです。

今・現在の気持ちとして3人目を作る気になれないのは 
それは当然の感情だろうなぁとも思えます。
数年経って、やっぱりほしいなーって思ったときには、
わたしはそのお子さんの誕生を こころから祝福したいと思います。

ちょっとくどくなりましたが そんな感じです。
そして、
言うまでもないことではありますが、
最終的にはご夫婦で決めることだと思っています。
ですので
このことは、しっかり話をしてお考え下さいね。



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2011年11月09日

赤ちゃんの診察に、用意しておくと便利です

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者支援をしている、おーばです。
今回は、先天性眼瞼下垂の赤ちゃんの診察のときの話です。

私はこのブログを開設していますし
mixiに「先天性眼瞼下垂kids」というコミュ二ティの管理人もやっています
年々増えてきているのは
「まだ眼瞼下垂という診断はされていませんが・・・」
「今月生まれた私の赤ちゃんが・・・」
というケース。

つまり、病院ではまだ眼瞼下垂であるとは診断されていない時期に
「症状からすると、眼瞼下垂のようだから」ということでお問い合わせをいただくのです。

私もこの時点では そのお子さんが本当に眼瞼下垂かどうかはわかりません。

ですので
一ヶ月検診の前にお問い合わせをいただいた場合は、
「一ヶ月検診の赤ちゃんの診察のときに、小児科の先生にお尋ねしてみましょう」とアドバイスします。

小児科のお医者様の9割くらいは、先天性眼瞼下垂の知識を持っていらっしゃいます
(残念ながら 1割くらいのお医者様はこの病気のことをご存知ありません)
大抵は、「眼科を受診してください」と言ってくれます。
その地域で、おそらくしっかり診断してくれるであろう眼科あてに紹介状を書いてくださいます。

先天性眼瞼下垂の診断は「眼科」でつけていたくのが一般的です。
一般の眼科のクリニックや病院の眼科外来に受診をして、診察してもらうことになります。
ところが
生後1ヶ月前後のあかちゃんというと、
一日の大半は、ねむって過ごします。起きている時間はとっても短いですね。
つまり
せっかく眼科外来を受診しても 眠ってしまっているために
診察をしていただけない ということになってしまう
(あるいは順番を後に回されてしまうので とても時間がかかる)
眼科外来というのは大抵 患者さんが大勢やってきますので
みなさん 本当に大変な思いをしていらっしゃることと思います。

そこで、お勧めしたいのは お子さんの顔写真を数枚用意して、受診に臨むことです
まぶたの開き方の左右差の大きいところを できるだけ正面から 大写しで撮影してください
(顔全体が写っているほうが 診断しやすいかもしれません)
最終的には本人の起きている様子を見ないと診断はつきにくいですが
診断の手助けになると思います。

写メや保存しておいた動画でもいいのですが 
わたしが 写真にして持っていったほうがいいと思うのは
お医者さんによっては「自分のカルテに貼りたいので一枚ください」とお願いされることもあるからです。
そんなときは気持ちよく提供するほうが 後々その医師とのいい関係を築くことが出来ると思います。

それに 写真が重要になってくるのは初診のときばかりではないかもしれませんね。

眼科に通院するのは、施設によっても頻度は違いますが
数ヶ月に一度だったり 1年に一度、など間隔が開きます。
日ごろわが子を見ていて気になる状況を ことばで説明するのは難しいのですが
写真に撮っておき、受診のときに見せることで、
その状況を理解してもらいやすいということになると思います。

わが子の「気になる部分」を写真に残すのは、あまり楽しい作業ではないかもしれませんが
記録しておくことが診断の助けになることもありますので
ぜひ やってみてくださいね。


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2011年10月04日

先天性眼瞼下垂とお金の話(1)

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者支援活動をしている おーばです。

眼瞼下垂にまつわるいろいろな話題を書いています。
今回はmixiのコミュ二ティと ブログのお問い合わせフォームに 
ほぼ同時期にご質問のあった
「先天性眼瞼下垂の治療と それにかかるお金」に関するご質問がありました。

やっぱり ものすごく気になる話ですよね〜
そこで 現時点で私が把握している情報を ご紹介しておきます
ただし 私の子の手術は8年も前の話です
お読みいただいたかたからの 「違ってるよー」というツッコミ大歓迎です
訂正しながら より精度の高い情報にしてまいりたいと思います

Q1、先天性眼瞼下垂の手術ってどれくらいかかるの?

A1、お子さんの年齢、入院期間によって違いますが・・・
健康保険の適用になります。そして、育成医療の対象疾患になります。
さらに自治体の乳児医療助成の対象にもなります。
ただし、入院中の食事代、衛生材料費、寝具などのレンタル代は実費です
入院中に付き添いの関係で個室を選択する場合は、差額ベッド代が請求されます。
結果的に 医療費として窓口で支払う金額は0円〜数万円です。
入院期間などにもよるので、詳しい金額を知りたい場合は
病院に問い合わせてみるのが一番だと思います。

Q2、入院費が心配になってきましたが、今からこども医療保険に入ることができますか?

A2、先天性眼瞼下垂であることを書くと 保険に入れないことが多いです
かといって 病名を隠して保険に入り その後入院・手術で給付を受けようとしても
そのときに「先天疾患」であることがわかってしまうわけで 給付を受けられないばかりか
違約ということで 揉めてしまう可能性もありますので お勧めできません。
保険の代理店などに相談すると、小児の先天疾患があっても入れる保険があるかもしれませんので
お尋ねになってみてください。(その際 眼瞼下垂の治療で保険給付がうけられるかどうかも あわせて確認しておくと、間違いがないでしょうね)

Q3 先天性眼瞼下垂の子を育てるにあたって、どれくらいのお金がかかりますか?

A3 一部の視機能矯正に関する用具代がかかる程度です
たとえば アイパッチは 製品になっているものを購入するとしたら 一箱30枚入りが1000円弱くらいからあり もう少し高い商品もあります。ガーゼと市販のテープでも十分代用できますので状況に合わせて皆さん購入しています。
そしてメガネを処方されると 一本数万円程度かかると思っておいたほうがいいと思います。
ただし、小児弱視治療用メガネは 申請で一部が助成される制度があります
あくまでも申請によって助成されるというものですが、対象の方はぜひご利用いただきたいと思います。

長くなってきましたので 本日はこの辺で
次回 「育成医療」のことを もう少し詳しくご説明いたします。


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2010年12月19日

【眼瞼下垂ブログ】遺伝子の診断に思うこと

おーばです
今回は遺伝子(染色体)の検査について 思うことを書きます

先天性眼瞼下垂は そのほとんどが弧発で起こります。
ですので、通常、遺伝子の検査は実施することはありません。
でもこの病気の中には、家族性に発症することがわかっているタイプのものもあります。
そこで、大学附属病院など「病気の研究」目的で 遺伝子の診断をするケースというのが出てきます。

「検査をしたから、病気が治る」というものではありませんので、
積極的に検査する病院としない病院があります。

医学全般からすると
「〜〜の遺伝子にこの異常があると、この病気が起きる」ということが解明されることは
もちろん プラスです。
ただし、
本人や家族(親)の立場になると
父方(母方)にこういう遺伝子があるから この病気になりましたと告げられることは
誰かを責める材料ができただけ のような気がして、ちょっとつらい気がします。

次に心配になってくるのは
「次の子を作るとき」 そして うまれたわが子が「やがて親になるとき」という
とても長いスパンの話になりますが、患者や家族は 
遺伝子という 小さくて大きな存在から逃れられないように 感じることがあります。


原因遺伝子が特定されて・・・それが取り除かれることが 
今後可能なのか 不可能なのか。
できるとして それは いつのことになるのか・・・
まだまだ未知の領域ですしね。

私が看護師の勉強を始めてから 25年以上になります。
私、「現代医学は万能」だと思って勉強していたんですよ。
・・・でもそうじゃないってことが だんだんわかってきました。

原因不明の病気の その原因を突き止めることは必要だし、そのための研究は尊い。
でも
目の前の患者さんが よりよく生きるためにどうしたらいいかを考えることも
同じくらい尊いことです。

遺伝子診断に関しては するのが正しい、してくれないのは問題だと 単純にはいえません。

するにあたっては 医療機関の説明をしっかり受け 
わからないところは どんどん質問をして
納得した上で 実施していただきたい、
そう、切に 願っております。
posted by 大場 美津子 at 06:31 | Comment(2) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年08月09日

【眼瞼下垂】マーカスガン現象について

大場です

このブログでは 眼瞼下垂にまつわるさまざまなことを書き尽くしてきたと思っていたのですが、「マーカスガン現象」に関することについては、ほとんど触れておりませんでした。

掲示板でマーカスガン現象の話題になり、そのことに気づきました。

遅ればせながらで申し訳ありませんが
今回は先天性眼瞼下垂のうちの数パーセントに見られるという
マーカスガン現象についてご紹介させていただきます。

まず マーカスガン現象とはなにか?ということについてですが
いつも参考にしている資料が手元にないので
ネットの資料からの引き写しになりますが(はてなダイアリー

マーカス・ガン現象とは、「顎(あご)の動きに対して上眼瞼が挙上する現象であり、眼瞼下垂の症状を伴う場合がほとんどです。運動神経である三叉神経の外側翼突筋の支配神経である三叉神経(第5脳神経3枝の下顎神経)と眼瞼挙筋の支配神経である動眼神経(第3脳神経)との間の神経の異常連絡が原因であると考えられています。」

という説明・・・では判りにくいですね。

具体的には、口を開くと 瞼もそれと一緒にパッと開きます
この現象は、先天性の片眼・眼瞼下垂に伴って発症することがあり
これを「マーカスガン症候群」と呼ぶこともあります。

通常の眼瞼下垂が眼瞼挙筋の障害であるのに対し、
この現象は神経由来の疾患です。
そのため 生後数年を経過するうちに 
眼瞼下垂の症状が消失することがあるということが 知られています。

ただし すべてのマーカスガン現象が自然治癒できるとも言えません。

これまで眼瞼下垂については手術でしか症状の回復は見込めないという風にこのブログでも紹介してきました。
しかしマーカスガン現象が認められる場合は そうした例があることを念頭に置き 手術を積極的にせず 自然治癒の傾向がないか見守るという医師もおります。

もちろん 視力の状況や 患者であるお子さん自身の強い希望がある場合は積極的な治療(手術)をすることもあり、ケースバイケースでありますが。

マーカスガン現象は 眼瞼下垂の中でも珍しいので
一般の眼科医・小児科医ではその病態をご存じない医師もおりますが
もしあなたのお子さんがミルクを飲むときだけお目目が大きくなるならば
ぜひ 主治医の先生に ご相談をしてみてください。

マーカスガン現象が見られれば 治療の方針も変わることがあります。


posted by 大場 美津子 at 21:42 | Comment(18) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年08月01日

先天性眼瞼下垂をどのようにわが子につたえるか。

大場です。

今回は「先天性眼瞼下垂を どのようにわが子につたえるか」という話です。

私は、眼瞼下垂の専門サイトを開設して以来
「先天性眼瞼下垂という病名をお子さんに隠そうとしても何にもならない」ということを伝えて続けてきました。

「ハァ?」と思う保護者のかたがいらっしゃることでしょう。
その「ハァ?」にも2種類あると思ってます。

まず、なんで隠す必要があるの?と思ったひとへ。
私がこの活動を始めた頃には まだまだ、「隠す」のが当たり前という世の中だったんです。そして、今もわが子が眼瞼下垂である事実や過去に手術をしたことを本人にもいえない人は 結構いるのです。

そして「なんでこどもにあえて辛い話をするの?知らなくて良い話をする必要がどこにあるの?」と思っている人へ。
・・・隠すことなどできないのですよ。
手術をしてもまばたきをする感じや まぶたの閉じ方には健常な状態との違いが残ります。本人は常にその状態で生活しますし、家族にも みてわかるものです。そしていつも一緒にあそぶ友人などにも瞼のことはあれ?と思うこともあるのです。

ある事例をご紹介します。
もしも 物心つく前に眼瞼下垂の手術をして 親がそのことを一切話さないとすると、こんなことが起こります。(あらかじめおことわりしますが、今までに寄せられた相談の内容をもとに架空の話をつくりました。以下の話は特定の「だれか」をモデルにしているわけではありません)

わたしが小学校に入学して2週間たったころ、クラスメイトのひとりから「Aちゃんのお目目って、なんだかおかしいね」と言われました。ほんとだほんとだ!たちまち数人の子たちから言われます。
それまで、わたしは右のまぶたが閉じにくいなあと思うことはあってもおかしいと思うことはなかったのです。でもおともだちみんなに言われて、なんだか泣きたくなりました。

家に帰ってすぐ、おかあさんに
「ねえおかあさん。わたしの目おかしいねって 今日おともだちに言われたんだよ」とお話したら おかあさんの顔がちょっと怒ったようになって、「誰がそんなこと言ったの?」とだけ 言いました。
前に おかあさんと遠くの目の病院に行ったとき、「どうして時々電車に乗って目の病院に行くの?と聞いたら
「そんなこと知らなくっていいの。それより、帰りに・・・」ってちゃんと答えてくれなかった。

わたしが目のことをおかあさんに言うと おかあさんは困る。
それ以来、母親に瞼のことを聞こうとは思わなくなりました。

わたしは高校生になりました。
面と向かって瞼のことを言う子はいなくなったけど
それ以上にわたしは自分の顔が とても忌まわしいもののように思うようになった。整形したいという気持ちでアタマがいっぱいになる。
写真写りが最悪なので、一生懸命瞼が目立たないよう 研究したり。
アイプチで 二重まぶたを作ってみたり
流行のギャルメイクで コンプレックスを隠そうとしたり。
整形するお金は自分で稼ぐことに決めた。

親の存在はうっとうしいだけで
わたしのすることにも文句しか言わなくて、本当にいやになる。

美容外科を受診したとき
未成年であることもあって 親と相談しなさいといわれ
しかたなく 手術の日程もお金の工面も全部済んだところで親に相談したら
「あなたが 自分の目のことでそんなに悩んでいるなんて知らなかった。もっと早くに相談してくれればよかったのに・・・
一緒に考えてあげられなくて ごめんね」と母親は泣いた。

その母の姿を見てわたしは、妙に醒めていた。


まぶたの問題は、本人にはとても重大なことだし、これを他人に相談することも勇気が要ります。一番頼りになるのは家族でしょう。
その家族に相談できないとなると・・・。これは、本当に誰にも打ち明けられない心の傷になります。


幼少期に眼瞼下垂のことを説明しない場合
こどもは それを「聞いてはいけない話」という風にインプットします。
自分でも気づかないうちに この話題を封印します。
そして 親を排除したような行動にでることが多いように思います。

もっとも 親だけを責めるのは 筋違いでしょう。
親自身も眼瞼下垂の正しい知識や認識を学ぶ機会がなかったかもしれないし
場合によっては 自分の子にそんな病名がつくことすら、知らなかったかもしれません。

それに
日本には「あいてのことを思いやって、言わずにおく」という文化があった。たとえば癌の告知は 少し前までは「本人にはしない」のが当たり前だった。(今では癌も本人告知が当たり前になっているけれどね)
告知することによって希望を失わせないという 日本人流の「思いやり」が根底にあるのだけれど。
でも
告知しないという方針は 隠し事をするということで、
本当のことを言えずにぼかすことで、治療する際に問題が起きたり
うその上塗りをしなきゃならなくなる。
どうしても両者の関係がギクシャクしやすいのです。

わが子への病気の告知と末期がんの告知との決定的な違いは
先天性眼瞼下垂の場合 それが人生の始まりの時期であり 本人はそのあと長い長い一生を暮らすということ。

いいにくいことを言う場合、
辛いのは 実は言う側のほうだけなんですよね。
言われた方は あんがい納得すること ほっとすることが多い。

まあ
辛い現実に直面すると ショックも受けるし なんで自分に!と怒り、悲しみも感じる。抑うつ状態にだってなる。受け入れるには時間がかかる。

それでも そこからみんな一歩を踏み出すことができると私は信じている。

眼瞼下垂は 本当に厄介な病気だと思う。
それでもこの問題を必要以上に大きくしないで、生きてゆくことは可能。
「眼瞼下垂込みの自分」を確立してほしいのです。

そのためには 瞼の話をタブーにする必要は全くないし
病名も 手術をしたことも 普通に会話に出るようになるといいな と
そう思うのです。


posted by 大場 美津子 at 07:43 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年07月23日

眼瞼下垂と弱視の問題

Q.このままだと 弱視になるって言われました。どういうことでしょうか?

A.先天性眼瞼下垂で「見た目の問題」とともに重要なことは、
その子の視力の形成に影響があることです。

下垂している方の黒目を見た時、黒目の真ん中(ひとみ)がまぶたで隠れている場合は、その隠れ方にもよりますが ものを見ることができていないのです。

子供は生まれた時から見えている訳ではなく 成長と共に視力が発達するのです。一般には6〜8才くらいまでに 発達が完了するとも言われます。
この時期にものを見る力をつけないと、将来にわたって視力を出すことができない(弱視=眼鏡などで矯正しても 適正な視力が出ない)ということになります。

もっとも、すべての眼瞼下垂児が視力低下している訳ではありません。
 まぶたが下がっていても眉を動かす筋肉などを使って目を大きく見開いたり、(おでこにしわが寄ったり、眉の位置が高くなります)顎を挙げたり首を傾けるなど、本人の工夫でなんとか見ることができているケースも多いのです。

実際に「下垂している側でものを見るのをやめるケース」では、下垂している側の眼を隠しても嫌がりませんし 時々黒目が上転してしまう(交代性上斜位)などのサインがあります。こういう症状を見過ごさないためにも、定期的な眼科の受診は大切だと考えています。


なおこどもの視力についてはこちらのサイトの記述が詳しいです

小児の眼疾患Q&A

(医療法人藤田眼科 ホームページより)
posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月09日

【眼瞼下垂】ママの存在は、唯一無二です。

眼瞼下垂の患者さん、そしてそのご家族からのメールを多数いただいていると、
こんな嘆きの声を聞くことがあります。

「私には なにもしてあげられないのでしょうか?」


そんなことはありません!

赤ちゃんにとって ママの存在は唯一無二なんですよ。

眼瞼下垂である(あるいはそうかもしれない)という事実を知ったその日から
心に重いものを抱えて毎日を過ごすママは 本当に多いのです。
時には治療が必要な、うつ状態になってしまうケースだってあります。

自分のせいじゃないって思ってみても 
あの時の自分に問題があったんじゃないかとか 
自分の持っている遺伝子のせいで、わが子に症状が出たのかもしれない とか。

思い悩んでしまうのは ニンゲンとして当然です。
でも どうかママは自分を責めすぎないでください。

そういったって、手術でしか 目を治すことはできないですが。

ママにしかできない
とびきりの愛情を注ぐという、大きな大きな仕事があります。

おっぱい(ミルク)をあげる。
オムツを替える。
笑顔をみせて話しかける。
日々の成長を喜ぶ。

全部が あたりまえのことです。
あたりまえすぎるのことなのですが、それができることってすばらしいことです。

悲しみの渦の中にいるひとは、こういった「あたりまえの育児をすること」がつらいのです。

もしもあなたがつらい気持ちのままで育児をしているのなら、
今すぐ誰かに助けをもとめましょう。
夫や親でもいいし、保健所の保健師さんでもいい。
電話の育児相談でもいい。もちろんネットの掲示板に書き込んでもいい。


 自分の気持ちをだれかに伝えることは、それだけでちょっと心が軽くなります。

軽くなった気持ちで 赤ちゃんに、微笑んであげてください。


posted by 大場 美津子 at 12:52 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする