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2014年12月05日

先天性の病気をもって生まれることは

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

眼瞼下垂の会ではいろいろなタイプの眼瞼下垂を対象にしていますが
今日は、先天性眼瞼下垂のおはなし。

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我が子に先天性の疾患があると知ったとき、母親はショックを受けることが多いです。多くの母親が自分のせいでわが子に障害を負わせてしまったと嘆き、悲しみます。その疾患・症状が重く早急な処置が必要な場合はもちろんですが、そうでなくても(つまり先天性眼瞼下垂の場合は後者ですが)経験上、同じようにショックを受けますし、その悩み、苦しみをひとりで抱え込むケースが多いように思います。



今年、仙台で交流会を開催しましたが、それが縁でお知り合いになった方から地元の新聞の記事を紹介していただきました。
河北新報 医療最前線 2014年11月19日
「子どもの先天的疾患」と遺伝子技術/東北大東北メディカル・メガバンク機構教授・川目裕さん

先天性疾患はいろんな原因で起きるものですし
その原因がいまだにはっきりしないものもとても多いです。
ただ川目先生のエッセイにもあるように、診断がつくことで
その先の見通しがつくようになるという意見に、たいへん同意いたします。

この記事をご紹介いただいたこともうれしかったですし、
全国には母親の苦悩に寄り添ってくださる医師や医療従事者がいてくれると思えることは
とっても心強いことだと感じました。

NPO法人眼瞼下垂の会も
これからも すこしでも眼瞼下垂で悩む方の力になれるよう
活動を続けてまいります。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
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posted by 大場 美津子 at 13:50 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年11月26日

先天性眼瞼下垂の発生頻度の話、ふたたび。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

2012年04月27日というから、もう2年半も前なのですが
先天性眼瞼下垂の発生頻度についての話というブログ記事を書きました。
その文末はどなたか教えてください!という泣き言で終わっていたのですが…

書いてみるものですね。
ごく最近のことですが、学術論文を紹介していただきました。
Incidence and Demographics of Childhood Ptosis
論文が発表された時期は、2012年6月なので
ちようど私が泣き言を言っていた頃です。

日本語に訳せば小児の眼瞼下垂症の発生率および人口推計
アメリカのある地域の医師が40年間にわたって「先天性眼瞼下垂」と診断された人を調査した結果の数字から、おおよその発生頻度を割り出しました」という内容のものです。
その地域の眼瞼下垂の事例は、ほぼ一人の医師が診ていたようです。

人口統計に基づいた数値としてデータが算出されている論文です。

もっとも多い単純な先天性眼瞼下垂症は出生842人に1人で発生する
とのことでした。

以前、海外の別の調査で(カリフォルニア州と シンガポール)
それぞれ出生800人に1人 500人に1人 という結果が出ていたのを読んだことがあります。
今回も米国の話ですし、年齢の分布なども違います。
人口10〜15万人程度の一都市の調査ではありますが、
それでも、妥当な結果が出ているように感じました。

この論文、読み解いていくといろいろ面白い話もあるようですが
それはまた、機会があれば。


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2014年02月22日

新生活のスタートの時期に。

まぶたの病気 眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

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先日まで、このブログでは眼瞼下垂の当事者さんやご家族を対象としたアンケートを実施しておりました。mixiのコミュニティ等でも呼びかけましたところ、貴重な体験談をいただくことができました。ご協力いただいた皆様、ありがとうございます。

幼児期の先天性眼瞼下垂のお子さんを育てるうえで心配なことのひとつが、
「まぶたのことでいろいろいじめられちゃうんじゃないか?
そのことでわが子がつらい思いをするのではないか」
ということかもしれません。

私自身もそうでしたし、先輩ママや交流会で出会うママのお話を聞くと、
3,4歳くらいまでは、同い年の子から何かを言われることはほとんどない」ようです。むしろ5〜6歳(年長さんから小学校低学年くらい)のおにいちゃん、おねえちゃんから「どうして〇○ちゃんの目はこっちだけ小さいの?」とストレートに質問されることが多いようです。ママとしては、一番触れて欲しくない話題だけにドキッとします。

その一方、言われたほうの「わが子」は、自分が何を言われているかわからずにきょとんとしていて、それがまたママの心に刺さるのですが。

5〜6歳(もちろん個人差はありますが)くらいになると、物事がわかりはじめます。あれとこれとの違いがわかるようになり、そして「なぜ?」と思ったことは、なんでも聞いてみたくなります。もちろんそこにはいじめる意図なんてありません。純粋な好奇心です

私もこの年代の子たちから質問された時は、(内心ドキッとしながらも)
「産まれた時からこういうお目目なんだよ。でもちゃんと見えてるから大丈夫だよ」とか「もうすこし大きくなったら手術をしてお目目を治すんだよ」などと、かんたんに「説明」していました。
大人と違って、説明しても「理解」は難しいでしょうが、教えてくれたことで「ふーん」と言ってくれて、それ以上しつこく聞いてくることはあまりなかったように思います。そして毎日一緒に遊ぶようになると、目の大きさについては気にならなくなってくれるようです。

それでも、幼稚園では親の目が届かないですし、こども自身ではうまく説明できないし、やっぱり心配ですね。みなさんの体験談からは、入園の時に園長せんせいや担任のせんせいに眼瞼下垂のことを説明したり、年度初めの保護者会で、他のママさんたちにお話したりするかたもいらっしゃいました

2年前に、ブログに書いたことの繰り返しにはなりますが
新生活のスタート時期は、味方を作るチャンスです
先生やママさんたちには、ぜひ味方なっていただきましょう


これからも、がんけんかすいのブログをよろしくお願いいたします。


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posted by 大場 美津子 at 10:12 | Comment(2) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年07月29日

そういえば、以前こんな冊子を作っていました。

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援している、おーばです。

今回は、先天性眼瞼下垂のおはなし というカテゴリから
以前私が作った母親向けの冊子のご紹介をいたします。

2000年に生まれた次男は先天性眼瞼下垂をもっていました。
それがきっかけで 母である私は眼瞼下垂のことをインターネットに書き込むようになりました。
2003年には、眼瞼下垂の会の前身となるサイトを立ち上げます。
何年か活動を続けていくうちに、
「眼瞼下垂のことをまとめた冊子を作りたい。」と思うようになりました。
突然、眼瞼下垂と向き合うことになってしまった人(おもに先天性眼瞼下垂の子の母親)でも
読めばちょっとは安心するような そんな冊子が欲しかった。

その思いひとつで、全く素人ながらに
 2007年頃でしょうか こんなものを作りました。
   ↓  ↓ 
眼瞼下垂がわかる本

その後 活動の場がブログやSNSにうつってしまい
自分自身でもこの冊子を作ったことをすっかり忘れていたのですが
今日、久しぶりにこの冊子を読み返してみました。

表現がたどたどしいし、段組等もずいぶん雑。
内容も足りないなーと思う部分も多々あるのですが、その一方
この病気と突然向き合うことになった人たちに励ましを与えるような
そんな構成になっておりました。

「眼瞼下垂の会」では、今年度〜来年度にかけて 
「母親向けの先天性眼瞼下垂の小冊子」を作る計画があるのですが
この冊子を大枠に据え、大幅に加筆・訂正をしながら 
最新版の先天性眼瞼下垂の小冊子を制作してゆこうと思っています。
活動を始めて以来の目標に向けて、一歩前進です。

今日も、お読みいただきありがとうございます。

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posted by 大場 美津子 at 21:41 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年07月04日

先天性眼瞼下垂「手術の時期」に揺れる母のきもち

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族を支援しているおーばです。

今回は久しぶりに先天性眼瞼下垂のおはなしです。

先日、私の元にこのようなお問い合わせがありました。
多くの人が同じようなところで困っていると思いました
そこで
ご相談者様からの了解をいただき 質問、回答をすることにしました。

<お問い合わせのメール>
 初めまして。
1歳1ヶ月の息子が両眼眼瞼下垂です。
私の判断したところでは、右が中度で左が軽度です。

眼科医には生後3ヶ月頃に初めて診てもらい、
「問題ないですよ。次は3歳になったら視力測ってみましょうね」
と言われ 現在経過観察中です。
でも、
前からですが 出掛ける度に
「眠そうだねー」とか「あれ?眠いのかな?」と言われて、
愛想笑いしてごまかしてるんですが、言われる度にやっぱり手術して
なおしてやったほうがいいのではないかと思っています


実は主人が眼科の視能訓練士をしており、眼科の知識はあります。
なので、手術後のデメリット(過矯正や兎眼や再手術など)
のことがすごく気になってなりません。
私としては息子が小学校に上がる前には治してやりたい思いがあります。

大場さんの息子さんは手術されて10年経たれてますが、経過はいかがですか?
術眼が元に戻りそうな感じとかありませんか?

アドバイスお願いいたしますm(_ _)m


<回答>
手術の時期に関して、揺れ動く気持ちが伝わってきます。

私自身 わが子がまだ小さかった時に、周りの人に何か言われるたびに、その言葉が心の傷になっていたことを思い出します。
「わが子にこんな思いをさせたくない」という気持ちから早い手術を望みました。
早く手術をしてあげることが子供にとっての幸せだと思っていました。
術後は それまでのようにまぶたのことを言われることもなくなりましたので
手術して良かったと思っています。

おーばの息子は、2003年の5月に手術をしています(2歳9か月のときです)。
術式は眼瞼挙筋短縮(前転術)です。

手術から数週間後に ケロイド体質のせいで二重まぶたの糸がはずれ、いったん上がっていたまぶたが下がってしまう という予想外のトラブルに見舞われました。
この時期はまだ術後の腫れも残っていたので一時的に逆さまつ毛になっていたのですが、腫れの消褪とともに逆さまつ毛は自然に解消しました。
以来10年が経過して、術眼が再度下がってくるという感じはありません

ちなみにこの10年間 重瞼線はそのままだったのですが、本人が再手術を希望するようになりましたので、この夏休み中に再手術を検討しています。

10年前にわが子の手術をした時は、私自身の眼瞼下垂の知識が今よりもずっと乏しい状態でした。
まぶたを上げれば それで終わりだと単純に考えていました。
でも、先天性眼瞼下垂の場合は、長いスパンで、視力のこと見た目のことも含めて考えなくてはならないということが分かってきました。

いずれの時期に手術をしても、思ったよりもまぶたが上がりすぎる場合もあれば、上がり足りない場合もあります(過矯正・低矯正)。小さいお子さんの場合は、将来のことを考えて低矯正気味に手術することもあります。
術後のまぶたは閉じにくくなり、眠っていても薄くまぶたが開くことがあります(兎眼
また、顔をまっすぐ向いたまま下を見ると、下垂したほうの眼が大きく見開かれるようになります(眼瞼後退
先天性眼瞼下垂の手術には、程度の差はあるにしろ こういうことは必ずあるものです。
そして、成長とともに修正手術も必要になると考えた方がいい。(結果的に必要ない場合も多いのですが)

早いうちの手術がいいという考え方 良くないという考え方 
手術をする医師の中にも いろいろあって いまでも 統一されたものはありません。

まぶたのために望ましい選択としては自分の意志で手術したいと思うまで手術しないのが正解なのでしょうが、
母親にしてみれば手術をするまでの結構長い年月、たびたび心に傷を負うかもしれない
本人にしても(悪意はなくても)まぶたのことをあれこれ言われ続ける時期があり
幼いながらに、悲しんだり苦しんだりするかもしれない。
そういった思いと戦う強さが求められます。

私自身が、息子の手術でホッとしたように、
人生の早い時期で手術をして、見た目の症状を改善することを否定してはいけないなあと、最近また思うようになりました。

ただし実際は、もう少し複雑で、
下垂の程度や周囲の反応、それを受け止める本人や家族の気持、
あとは本人・家族に治療の意志があっても 
手術できる施設は全国を見回しても決して多くないという事情もあります。
いろんな要因があって、その人(お子さん)の手術の時期が決まるのだと思います。


本日もお読みいただき、ありがとうございます。


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2013年04月30日

嫌悪反射(けんおはんしゃ)について

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援しているおーばです。

今回は、「先天性眼瞼下垂のおはなし」というカテゴリから
嫌悪反射(けんおはんしゃ)についておはなしします。

微笑む親子

言葉を発することのできない赤ちゃんも
イヤなことをされると泣いたり顔をしかめたりというアピールをします。
それを嫌悪反射と呼びます。
嫌悪反射は小児眼科の領域でよく使われる言葉です。

目隠しをすると 当然のことながら「見えなくなる」ので
目隠ししているものを手ではらいのけたり、泣いたりおこったります。
ところが、何らかの原因(眼瞼下垂や斜視や乱視など)で、
片方の眼がものを見にくい状況が長期間続くと
見えにくい方の目を使うのをだんだんサボってしまいます。
目から脳への信号が少なくなり、脳から目への指令も少なくなり
それがさらに進むと、見えにくい方の目で物を見ることを止めてしまいます。
そうなると、手で片目ずつを目隠しした場合に
見えにくい方の目を隠されても、嫌がるそぶりを見せなくなり
見える方の目を隠した時の反応と大きく違いが出ることがあります。

この状況は、長く放置してしまうと「弱視」といって
いくら矯正しても視力が出ないという状態にもつながります。
物を見る力は6〜8歳までに完成すると言われておりますので
逆に、この時期までは訓練すれば視力が向上するのです。
2〜3歳で弱視といわれても めげることなく、
親子で視力の向上に取り組んでいただきたいです。

注意しなければならないのは、
先天性眼瞼下垂の場合は、斜視乱視を合わせ持つケースがあって、
手術をしてまぶたが上がっても、
斜視や乱視がある場合はその矯正をする必要があるのです。
ぜひとも
見た目も 視力も どちらも気にしてくださいね。

本日もお読みいただき、ありがとうございます。


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2013年04月25日

「きょうだい児」のこと

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援しているおーばです。

今回は、先天性眼瞼下垂のおはなしというカテゴリから
きょうだい児」について考えてみたいと思います。

だんご3きょうだい
いや、別にお団子の話ではなくて・・・。

きょうだい児とは なんでしょう?
障害や重い病気をもつ子の兄弟・姉妹を総称して「きょうだい児」と呼ぶのが一般的になってきました
障害をもつ子とともに生活をする上では家族の協力が欠かせませんが、そんな中で健常である「きょうだい」さんは時に親代わりの役割を担ったりしますし、自分自身が甘えたくても、その気持をがまんしてしまい過剰に「良い子」であろうとがんばったりします。
自分のきょうだいが他人から好奇の目でみられたり、「おまえの弟は・・・」とからかわれたりするケースもあるかもしれません。そんなときに矢面に立つのも健常な「きょうだい児」さんです。

親としては、他ならぬ大切なわが子の病気や障害に対しては、どうしても一心不乱になるものです。自分以外の家族も障害児の面倒を見るのが当然だと考えても、不思議ではありません。
しかし、健常であるきょうだい児さんもまた 親に甘えたい、かまってほしい、大事にされたいのです。その思いが満たされないままだと、成長してからも「自尊心」や「自己肯定感」をもちにくくなってしまうといわれています。

 病気や障害の種類や程度にもよるので一概には言えませんが、一人の患者さんには、その周りに家族がいて、医療があって、地域社会には生活をサポートする仕組みもあって。みんながチームになって支え合うことができれば最高だなーって思います。親がケアしきれなくても、きょうだい児さんの気持ちは周囲のサポートがあれば 補える部分もあります。
 親には、きょうだい児さんと心を通わせる時間があるといい。思い切り甘えさせたり「あなたのことをちゃんと見ているよ」と伝えることが大切なのだろうと思います。

 ところで。障害児や重病のお子さんの「きょうだい児」については近年、すこしずつ認知されるようになってまいりました。きょうだい児さんを対象としたあつまりなども企画されたりしています

一方、一見普通に日常生活は送ることができるけれど周囲の注意が必要な病気についても、やっぱり「きょうだい児」のリスクがそこにあると、私は思っています。アトピーや食物アレルギーなどはまさに当てはまると思います。「そうじゃない子」を置き去りにしてしまうという点が共通しているのかもしれません。

 そして、先天性眼瞼下垂も。重病でもありませんし障害でもないのですが、きょうだいの中で一人だけ病院に通わなくてはならなかったり(必ず親が通院には付き添わなければならない)、家庭でのアイパッチやメガネの訓練を指示されても それがスムーズにいかない時だって多いし、そのお子さんの今後の治療の場や手術の時期などで、連日家族会議を開くような場面もあります。

親は疲れも出ますし、イライラすることもあるでしょう。そんな時 きょうだい児さんがあそんで欲しくて近寄ってくるかもしれません。
私自身も、上の子をかまってやらなかったために 長男が6歳の時に「ボクはじぶんのことが嫌いなの」と言わせてしまったという とても苦い経験を持っています。
冷静になって考えると きょうだい児さん、カワイソウですよね。

でも、心配しないでくださいね。たいせつなのは「きょうだい児さんも、みんな頑張ってる」という意識を持つことです。お母さんには とにかく、ひとりで背負い込まないでほしいなあって思います。パパに子どもたちを預けて半日くらいリフレッシュするもよし、メールでお友達に愚痴をこぼすもよし。パワー充電して、またわが子に向き合えばいい。

病気の子もわが子 健常な子もわが子 かわいいし、大好き。
そして、その気持ちを、しっかりわが子に伝えましょう。
笑顔ひとつ、ことばひとつひとつが、かけがえのないママからの贈り物です。
その思いがある限り、きょうだい児さんにもママの愛は伝わります。

長い文章をお読みいただき、ありがとうございます。


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2013年03月22日

生まれてきた赤ちゃんの眼瞼下垂を「診断」できるのはいつ?

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支援しているおーばです。

今日は先天性眼瞼下垂のおはなしというカテゴリから、
生まれてきた赤ちゃんの眼瞼下垂を「診断」できるのはいつ? ということについて書きます。
これは、先日東京で行われた眼瞼下垂交流会の中での
根本裕次先生のお話をもとに お伝えするものです。

赤ちゃんを抱いて困った顔のお母さんのイラスト

赤ちゃんが生まれてきました。
その赤ちゃんのまぶたがなかなか開かずに不安でいっぱいのお父さんお母さん。
今の世の中は ネットで調べると「眼瞼下垂」というキーワードが出てきます。
入院先の産科の医師にきいてみると 
そうかもしれないですねー などと説明されると
居てもたってもいられなくなり 生後間もないわが子を連れて
有名病院を受診する・・・といったケースも あるのだそうですが
これは、全然お勧めできない受診の形 なのです

なぜなら 先天性眼瞼下垂のあかちゃんをきちんと診断できるようになるのは
首が座る頃まで待たなければならないのです。
それ以前のあかちゃんの場合は追視(ものを目で追うこと)や固視(ものをじっと見ること)
ができないからです。
まぶたが下がっていて、「眼瞼下垂の可能性がある」状態であっても
生後すぐに受診させてもこれといって なにかができるわけではなく
「では、3か月後にまた来てください」と言われて終わり ということも
実際、あるのです。

この時期の親御さんは、不安でいっぱいなので
安心をしたくて受診するという側面もあるのだとは思いますが
それにしても 得られるものはほとんどないと思うと
やはり、「早すぎる受診」をおススメはできないのです。

それにしても。
どんな病気にも共通なのかもしれないんですけれど
先天性眼瞼下垂は 親にとっても試練の連続なのです
診断がつくまでのモヤモヤした気持ちや
診断されてから しばらくの 揺れ動く気持ち
治療を決めるまでの迷いや
いざ治療を決めてからの 気持ちの揺らぎ
そういう試練は一人で乗り越えるのはとても難しい
もちろん医療の力なくしては進まない話ではあるけれど、
それだけでは サポートしきれない部分がある。

同じ病気というつながりをもった仲間の存在は 大きいものです。
「眼瞼下垂の会」のような 患者会は、
眼瞼下垂という病気との付き合い方を知っている先輩がいる場所
です。
じょうずに活用してもらえたら…と思います。

今日も お読みいただき ありがとうございます。



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2012年12月18日

「完治」するということ。

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者と家族を支援する おーばです。

今回は「先天性眼瞼下垂のおはなし」というカテゴリから
「完治」という言葉について、書いてみようと思います。

今回の話は眼瞼下垂に限ったことではなく 
他の疾患についても おんなじことが言えますので
たくさんの人に読んでいただきたいと思っております。

昨日、私は私の二男の話をブログにアップしました。
何人かの方から、さっそく激励のことばをいただいたのですが
「完治」するといいね という言葉には 
正直、複雑な思いがいたしました。

もちろん、書いてくれた人は本当にそう思ってくださったのがわかるので、
本当にありがたいことだと思っています。

すべての人にとって、健康は宝です。
だから
病気は、治すもの。病気は、治るもの。完治を目指す。
一般的には もちろんそうだと思います。

でも「完治」するということが、実はとっても難しいことだとしたら。

たとえば、生活習慣病と呼ばれる、糖尿病や高血圧の患者は多いのですが、
みなさんすでに完治はできないひと達なのです。
一生薬を使い続け、食事に注意していても 治るものではないからです。
まあ 慢性化した病気を持っていても、
あるいは加齢に伴い身体的な機能が低下しているとしても
その状態を受け入れて、管理しながら楽しく生きている人はたくさんいることを、私たちは知っています。

さて、
先天性の疾患の場合は、身体に機能低下や変性・欠損した状態でこの世に生まれてきています。手術や治療で改善するものもあるのですが どうしても補いきれない部分もあるのです。

先天性眼瞼下垂で言いますと、
正面から見たときの、目の大きさの左右差を整えることは可能なのですが
反面、まぶたの閉じにくさが今までよりも強くなるということはあります。
夜眠っていても 薄目を開いたような状態になるし、
角膜が乾燥しやすくなるというデメリットもあります。

眼瞼下垂以外にも 
いろいろな「先天的な問題」をもって生まれてくる命があります。
それらもまた、補うための手術・改善させるための手術はありますが
いずれも、完治させるというレベルのものは少ないのが現状です。

でも、じゃあ完治できなかった人たちはダメな人たちなのか?というと
断じてそんなことはありません!
と、声を大にして言いたいわけです。

慢性疾患のひとも お年寄りのひとも 障害をもっているかたも
その状態をうけいれ その状態でイキイキと生活をすることは可能ですし
それは全然特別なことではない、と私は思うのです。

ただ、わたしがこんな風に思えるようになったのも、長年患者支援の活動をやってきたからこそだろうと思います。
今のように思えるようになるまでには、ずいぶん葛藤もしました。

わが子が生まれてくるときは、五体満足であってほしいと願っていましたし
まぶたの病気がわかったときは 
この先この子にきっと不憫な思いをさせるのだろうと思ったら 
ものすごく悲しかったし苦しかったし。
それこそ「この子を完治させるまでは、私の責任なんだわ!」なんて
悲愴なまでの決意をしていたわけで。
あまつさえ、私を頼ってきてくれた仲間に対しても「完治を目指して一緒に頑張ろう」とか言ってしまうくらいに無知でした。 

そんな 過去の私に言ってあげたいのです。

完治させたい気持ちはとってもよくわかる。
完治したらいいなっていう願いも わかる。
ただし、それが叶わなくても 嘆く必要は、ない。

それから、
完治なんてことばは だれにでもに使える言葉じゃないから
かんたんに言うものじゃないよって。

今現在の 自分の役割(患者支援者)として 思っていることは
そうはいっても
かつてのわたし自身のように、なかなか現状を受け入れがたいという人は必ずいるから
これからも そんな人たちの良き相談相手でありつづけたいということです。

今日もおよみいただき ありがとうございます。


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2012年11月12日

がんけんかすい ことはじめ

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支援しているおーばです。

わたしがこの活動を始めたきっかけは、
私の次男が 先天性眼瞼下垂という病気をもって生まれてきたからです。
次男は2000年に生まれました。
次男が生まれるまで いや 生まれてしばらくの間は
「がんけんかすい」という言葉さえ知りませんでした。

最初は 生まれた喜びでいっぱいでした。
生後1日目で 片方のまぶたが開かないことに初めて気づき
2日、3日と日が過ぎても一向に開かないまぶたに どんどん不安になり
看護師さんに聞いても、「そのうち開きますよ」と言われるばかりで
産院を退院するときにもまぶたのことを聞いても
「様子を見て」と言われるばかり。

里帰り先の実家での毎日も まぶたのことばかりが気になっていました。
いつか開くんだろうか
このままずっと開かないんだろうか
お産の時の私の呼吸法か何かがまずくて、こうなっちゃったんだろうか
それとも悪い病気なのか
神経がきれて こうなっちゃったんだろうか
妊娠中に ちょっとだけお酒をのんだのが悪かったのか
妊娠初期に 夫と大喧嘩したっけ。
仕事でいろんな薬品にふれたりしたのが原因かな
・・・なににしろ ちゃんと産んであげられなくって、ごめんね

その後、1か月検診で「眼科を受診するように」と言われ
眼科で「先天性眼瞼下垂の疑い」と言われ
やっと、わが子の病気のことを調べることができるようになりました。

今にして思うと、やみくもに不安だった最初の1か月はつらかったなあ
病名を知らずにいたときは 調べようがなかったですからね。

2000年当時は、ネット上の情報もまだまだ少なかったですし
私自身もITリテラシーがまだまだ未熟でしたから、
今のパパ・ママのようには うまく情報収集できなかった。

ただ うまく情報収集できなかった分 
当時の私は おもしろい考えかたをしていました。
ネットに情報がないならば それは 私が作ればいいんだ。

眼瞼下垂という病名に行きつくまでに 私はものすごく不安を感じました
眼瞼下垂で生まれてくる赤ちゃんがどれだけいるかは 知らないけれど、
次に眼瞼下垂で生まれた赤ちゃんとそのお母さんには
私のような不安や苦しみや悲しみを 味わってほしくない
・・・そう思ってしまったんですね、

こうしてみると
12年前の私は なかなかガッツのあるママだったんだな。
あのころの自分に 叱られないように 
もっと もっと がんばらなくちゃと 思います。

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posted by 大場 美津子 at 20:58 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする