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2011年07月14日

眼瞼下垂の活動に、助成金がつきました!

おーばです
「眼瞼下垂の会」をNPO法人にする計画や
「眼瞼下垂」を 広めるためのいろんな活動を スタートさせているところです。

今回は「眼瞼下垂の活動に、助成金がつきました!」というお話。

ザ・ボディショップ ニッポン基金の本年度の助成団体に選ばれ、助成金をいただくことになりました。
本当にうれしく、感謝の気持ちでいっぱいです。

ザ・ボディショップ
1976年イギリスで誕生。創業者のアニータ・ロディックの『企業は環境保護など社会的な貢献とビジネスとを両立すべきだ』、という経営理念のもと、積極的に社会貢献活動に取り組み、その姿勢が現在多くの企業にも影響を与えています。
日本で店舗展開をスタートさせたのは1990年。その5年後にはザボディショップ・ニッポン基金が 見過ごされがちな問題にスポットを当てて社会・環境問題の改善を目指すザ・ボディショップの活動の一環として、地域社会に貢献する草の根的な活動を行う方々を支援するために、(同社、HPより一部抜粋)スタートしています。

こども・女性・地球に対する取り組みを中心に、支援活動をしている同基金ですが
今年は、3月11日の東日本大震災の復興活動を行う団体にも、その門戸を広げ 例年の3倍ほどの応募があったと聞きます。そして、受賞した団体も、通常の年よりも多い27団体ということです。


7月12日に 眼瞼下垂の会の副代表・まりんさんと一緒に その贈呈式に行ってまいりました。
まりんさんのレポート(mixiの日記です)


このとき 各団体に自分たちの活動について紹介をするという時間が与えられました。
3分間という とっても短い時間にまとめるのは大変でしたが
受賞された団体、個人のみなさん
それぞれに 自分たちの活動について熱く語っていらっしゃいました。

私も いただいた時間を使って
「眼瞼下垂ってなんでしょう」
「眼瞼下垂の会は どんなことを目指してるんでしょう」
「助成金でどんなことをするんでしょう」
ということを お話しました。

ちなみに「眼瞼下垂の会」では いただいた助成金を使って
産婦人科の医師や助産師、看護師さんたちに、先天性眼瞼下垂を知ってもらう」ための活動をいたします。ちょっと意外に感じる方もいらっしゃるかもしれませんが、お子さんが生まれて最初に出会う医療スタッフがこの病気を知らないケースが多すぎて、そのせいで適切な治療が受けられなかったり、悲しい思いをする人がたくさんいらっしゃったことを知っているので、
そういう人たちが少なくなるための活動は 私の悲願でもあったのです・・・。

さらに、この日の贈呈式の後の懇親会で 基金の運営委員長でもいらっしゃる社長さんと
直接お話をすることができたのですが
その際、今後私たち「眼瞼下垂の会」のとりわけ当事者女性にとって、
とっても心強いサポートを得られそうな手ごたえを感じた一幕もありました。
(実現したら、とっても素敵なことだと ワクワクしています)

最後に。
今回ニッポン基金の助成を受けることができたのは
ある眼瞼下垂のお子さんのご家族からのご紹介がきっかけでした。
そのママさんは まさに ザ・ボディショップの社員のかたです。
申し込みの際には 推薦文も書いていただいたので、きっとこれが受賞の決め手になったのだと思います。

こういうつながりがあったからこそ 私は資金を得て、いままでにできなかったこともできる。
そうしてまた、ちょっとすてきな未来を作るお手伝いができるかもしれない。

ありがたく、そして不思議なご縁を、感じずにはいられません。
今まで 眼瞼下垂の広場を見に来てくださった一人ひとりの方にも ほんとうに、ありがとうと
そういう気持ちを強く持った 今回の受賞でした。 

NPOの役員みんなからは、「ここからがスタートだよ!ちゃんといいものを作ろう!」と
叱咤激励をされました。
もちろんです! これからますますがんばります。

posted by 大場 美津子 at 15:01 | Comment(2) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年06月29日

「答え」はどこにあるんでしょう。

おーばです、こんにちは。

今回は、患者さんや当事者のかたから相談を受けるときに
相談を受ける者として心がけていることを お話します。

相談、お悩みのなかで圧倒的に多いのが、治療(手術)に関するものです。
いつ手術をするのがいいのかがわからない
どこで手術をすればいいのかがわからない
どの術式を選択すればいいのかがわからない
という、
いわば人生の岐路ともいえるような、重要なお悩みです。

わからないということは「答え」を探していらっしゃるということです。
答えを求めて 相談してこられるわけですが
・・・実は 私は「答え」を持っていないのです。

そう書くと、なんだかとても無責任だと思わせるかもしれません。
でも
ひとくちに眼瞼下垂といっても 
先天性か後天性か 
大人かこどもか
下垂しているのは、片目か両目か 
程度は軽いのか重いのか
年齢、性別 
学生なのか社会人なのか、
住んでいる地域がどこなのか
「ぜひとも美容外科で手術したい」と思うひともいれば
「整形だとは思われたくない」ということが重要なポイントのひともいる。
などなど
100人の眼瞼下垂の人がいたとしても、「同じひと」は いらっしゃいません。
そして治療する病院にもそれぞれの特性があり 得意な術式も違っています。

決まったひとつの「答え」などは 存在しないのです。

それでも 皆さんは 
苦労しながらも「自分たちの進む道」を模索して 
その道を すすんでいって いらっしゃっています。
「答え」はなかなかかんたんには みつからないものですが
道の先には あるように思います。
信じて、どこかで決断して 自分たちの決めた道を行くことになります。


その道もまた 自分たちで見つけてゆかなければなりませんが
わたしにも答えを探すお手伝いはできます。 
出来る限りのことは今までもやってまいりましたが 
これからも しっかりとやってゆきたいって そう思っています。
posted by 大場 美津子 at 16:51 | Comment(2) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年01月10日

修士論文、完成。

おーばです。

明けましておめでとうございます。(今更ですが・・・)

これが今年最初のブログ更新となります。
新年最初が わたくしごとで 大変恐縮ですが
先日(1月8日) 放送大学大学院の修士論文の審査会が終了いたしました。
順当にいけば これで受理され、完成(終了)したということになります。

修士論文のテーマは
「先天性眼瞼下垂患児の母親の心情の経過と
  インターネットを活用したサポートの効果」 
です。

つまりは 10年間の自分の活動ってなんだったんだろうということを
徹底的に振り返る作業になりました。

論文と、思い出語りの決定的な違いは「客観性があるか、ないか」でした。
先行研究の論文を とにかくいっぱい、いっぱい読みました。
読んでみて 
なるほど どの病気や障害にも共通して言えることがありそう、
でも 眼瞼下垂ならではの問題だって あるはず。

そこで ブログをお読みの皆さんや、mixiの「先天性眼瞼下垂コミュ」のみなさんに
アンケートに協力していただいたり、インタビューに集まっていただいたり
本当にたくさん協力していただきましたし
いっぱい励ましをいただいてまいりました。

夏から秋にかけては、2ヶ月間ほど論文をまとめる作業がストップしてしまった時期もありました。

もうだめだーって 何度もあきらめかけて
でも ギリギリのところで 持ち直せたのは 指導してくださった先生方のおかげと
なにより 
アンケートやインタビューという形で 論文作りをしてくれたみなさんに
「できなかった」なんて とても言えませんでしたから、
その思いだけで がんばった 気がいたします。

そんなこんなで なんとか完成した論文。
サボった2ヶ月間が仇となり
最後のほうは 時間切れの感もあります。
もっと ちゃんと頑張っていたら もっと胸をはって公表できそうなのですが
結果的には 修士論文として発表するには お恥ずかしい内容です。

それでも 何かの形で 
成果を 皆様にお見せしたいと思っています。 
それができたときに 初めて「大学院で学んだ」っていえるのかもしれませんね。
posted by 大場 美津子 at 21:40 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年08月24日

【見た目問題】NPO 組織強化ワークショップに出席します。

大場です

今回は 私が参加いたしますワークショップのご紹介です

NPO組織強化ワークショップ

主催は、マイフェイス・マイスタイル(略称:MFMS)
この団体については 以前、このブログでもご紹介させていただいております。

「見た目」問題に悩むあなたへの一冊


今回は 同じように見た目問題に取り組んでいる団体の運営者たちが集まって
一緒に考えてゆきましょう!という趣旨で やってまいります。

一部はユーストリーム(Ust)で動画配信も予定されています。
より多くの人に この問題を知っていただきたいと思います。

posted by 大場 美津子 at 16:30 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年05月21日

大学院修了後に目指すもの

おーばです。

5月は東京で6月は大阪で 交流会(オフ会)を開催して、
そこでまたくさんの人とお会いして、新たな交流も生まれました。
それ以外にも 最近「起業支援ネットワークNICe」に入会したり
わたくし自身のこれから先のことをいろいろ考えるいい機会をいただいています。

何度かここでも書いていますが
現在私は、通信制の大学院に在籍しています。
患者支援についての「研究」を形にしようとしているところです。
まさにその研究でホントは忙しい時期なわけですが。思いはその先に。

私は、「その先の人生」をどう使おうか
いくつか考えていました。
研究を続けるという道もあります。
看護師に戻り 現場で仕事をするという道もあります。

でもやっぱり、自分にしかできないことにこだわろうと
その思いは強くなりました。


医療コーディネーターとして きちんと報酬をいただけるように
やっていこうと思うんです。
そのためには しっかり講習を受けるところからスタートです。
その後登録して コーディネーターとして働いてゆきます

それプラス
私のフィールドである眼瞼下垂の患者さん、ご家族との個別の相談も
今後は有料で承る方針です。
さらに
見た目の問題に悩む人の相談に乗る事業も、念頭においています。


今は無償でやっている これらのことなのですが、
それをしっかり 「事業」化しようと思います。

有料のサービスは 利用するものにとってはマイナスなイメージが先行します。
でも お金を払うということは払う側にも覚悟が生まれます。
このことは 実は「お金を支払う側にもプラスになる」と確信しています。

10年かけて
「自分のサービスには価値がある」と自分で言えるところまで 来たわけです。

当然のことながら このブログは続けます、私のライフワークです。
眼瞼下垂のオフ会の位置づけは変わってくると思いますが
当事者同士を結びつける活動の大切さを知るものとして 継続させます。
ついでというわけではありませんが
永年の課題だった「眼瞼下垂の本」も 執筆、出版を考えています


公言しないと 途中で止めてしまいたくなるかもしれないので
ちゃんと実現できるように
思い立ったときに書き残しておくことにしました。
posted by 大場 美津子 at 05:43 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月13日

放送大の大学院生としてがんばります。

おはようございます。

昨日に続き 自分のことを書いてしまい恐縮ですが
今日はご報告と、決意表明をいたします。

プロフィールにも載せていますが、私の肩書きのひとつに
「大学院生」というのがあります。
管理人さんのもうひとつの顔

最初の1年、非常に頼りなく終わろうとしておりましたが、ここにきて、変化がありました。

放送大生であるということ(遠隔教育を受けている)を逆に生かして
地元に、副指導教官をつけることができるのですが、これ、自分で探すこともできます。
私が選んだのは、慶応大学湘南藤沢キャンパス(SFC)の健康マネジメント研究科、看護学専修の金子教授。
先日、実際にお会いして今後の指導を受けることが決定いたしました。


放送大の学生でありながら SFCの他のゼミ生と同じように指導を受けられるのです。

私の研究を進めるのに おそらくこれ以上の環境はないでしょう。
ご縁 というか めぐり合わせなのですが
このチャンスを無駄にしたら 罰があたりそうです。
わたしは 研究については素人なので 相当がんばらないと いけない。恵まれた環境を生かしてゆきたいと思っています。


ということで 
私を指導してくださる放送大と SFCの教授の恩に報いるためにも、
ひいては 私を研究に駆り立ててくれた「先天性眼瞼下垂」という病気や
それに関わる すべての人のためにも。
これからは 気を引き締めて、残りの大学院生活を送ります。


…もちろん、日々の眼瞼下垂のサイト運営も
これまで同様、やってゆきます。
これからもよろしくお願い致します。

posted by 大場 美津子 at 09:00 | Comment(2) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月16日

管理人の経歴

眼瞼下垂の会 代表の おーばです。

初めてお目にかかる方にとって
わたくしというにんげんが いかなる人物であるかということは 
(気にならない人も 多いとは思いますが)
気にする人もいらっしゃることと 思います。

よくわからない人には 相談できない
高額な代金を請求されちゃったりするのかしら?
特定の病院の紹介をするサイトなのかしら?
不安の種は尽きません。

ですので、可能な限り私は私のことを開示します。

お読みいただいた上で 信頼してもいいかな?って
そう思っていただけたら ウレシイです。

管理人 おーばは 看護婦さん
心理のお勉強を少々・・・
管理人さんのもうひとつの顔


posted by 大場 美津子 at 10:18 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月05日

管理人さんのもうひとつの顔

おーばです。

今日は、私のもうひとつの「顔」についてのお話です。

プロフィールにも書いていますが
大学院生です。一応。
「放送大学大学院 修士全科生」
生活健康科学プログラムのM1です。
通信課程ではありますが
ちゃんと選抜試験を経て入学しています。
 
生活健康科学プログラムは
平成21年度に新設されたコースで、
医療、福祉に特化した研究をするニンゲンが 集まりました。
ゼミの仲間は9名。
看護師、言語聴覚士、放射線技師、鍼灸師の資格をもち
臨床や教育現場で活躍している人たちと一緒にやってます。
…専業主婦は 私だけです。

各自、日頃の現場の中に問題意識をもち、それに即したテーマで
研究をしています。
私も、
「先天性眼瞼下垂の子を持つ母の育児ストレスと、それに対する支援」
をテーマに 修士論文を書く、予定。


もっとも このM1の一年間で、
自分が大学院生だなあと実感するのは 年間通しても数十日くらい。
ゼミで大学本部に行くのは2ヶ月に1度だし
手の空いたときに 文献を集めているくらい。

M2になったら そうはいかない。
今年の年末には論文を書き上げて提出してるはずなんですが・・・
どうなることやら。

気を引き締めて、がんばります。
posted by 大場 美津子 at 19:23 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月04日

心理のお勉強を少々・・・

おーばです。

インターネットを通じて、
病に苦しむかたがたのお手伝いをするという活動を やっています。

プロフィール欄には
「認定心理士」と書いてあります。

心理学のお勉強をしたことのある という方ならば
「なーんだ」と おもわれることでしょう。

臨床心理の分野においては クルマの原付免許のようなものです。
「大学で、心理学を一通りは学んだ」という証明です。
この資格一本で 勝負できるものではありません。

でも
わたくしにとっては 
この資格は、非常に意味のあるものです。

時をさかのぼること7年前。
「がんけんかすいの広場」というwebサイトを立ち上げた頃、
とてもこまった問題に直面しました。
掲示板の書き込みや、わたくし宛のメールに
とても切実な、わたしにはどうしようもできないような
深い、悩みがたびたび寄せられるようになったのです。

この方たちの支えになるような一言がいえない
なんとかしたい。

それで、通信大学に入って臨床心理を学ぶことにいたしました。

始めてみると、認定心理士だけでは歯が立たず
大学院に進んで「臨床心理士」にならなければ
臨床では役に立たないということがわかりました。
臨床心理コースへの進学も一時は真剣に考えていました。

が 結局、
心理学の世界で生きることを思いとどまり、
患者さんやご家族のサポートを中心にやっていこう!と 決断。
「原点に戻った」ということです。

それでも、
臨床心理やカウンセリングを学んだことは
決して無駄や 遠回りでは無いと思っています。
ネットの場でも 実際にお会いするときにも
実践に役立っていると 考えています。
それでも
時には 来ていただいたかたの満足のゆくサポートができずに終わってしまうこともあり、力不足を感じるときもあります。



このページに辿りついた人に、
「〜広場に出会えてよかった」と 思っていただけるように・・・
そんなサポートを これからもつづけてゆきます。

posted by 大場 美津子 at 04:13 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月02日

患者会

患者会といっても ピンとこない人のほうが多いことでしょうが、
このサイトの運営も 広い意味では「患者会(親の会)」だと思います。もちろん会費もとってませんし、名簿もない。ゆるいつながりの会です。

患者会には いくつかの役割があります。
ひとつには 患者さんやご家族に 病気のことをお知らせすること
次に 患者さん、ご家族の皆さんをつなぐ 橋渡しをすること
もっと発展すれば 病気の待遇をもっと良くしてほしいと 社会に訴えかけること。

ひとりひとりでは できないことでも
仲間をつくることで できるようになることも たくさんあります。
自分に良くしてもらいたい って 思うだけでは
なかなか世の中を良くしてゆくことはできませんが
自分の行動が世の中を変えたい って
みんなが思うと 世の中は 変わってゆくのですよ。

事実、
眼瞼下垂の治療は 
一人の主治医の治療方針が全てで
その意見に疑いももたずにいた・・・という時代が長かったのですが
インターネットが発達する世の中になって
みんなが積極的に情報を集め その情報を共有することで
今では
患者や家族が治療方法や 治療の場を選択するようになりました。
これって、実は画期的なことだったのですよ。

ただ、まだ発展途上だと思います。

患者数の少ない疾患は 
患者の声を合わせてもまだ社会にアピールするには足りない という現実があります。
こういった問題を ゆくゆくはどうにかしていきたい!っていうのが 
目下の 管理人おーばの「野望」なんですけど。

(2008/02/09 旧ブログから転載・一部編集)
posted by 大場 美津子 at 19:44 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする