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2014年11月29日

重症筋無力症の講演会・交流会に参加しました。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

昨日(11月28日)のことですが
わたしが住んでいる神奈川県藤沢市の保健所が主催する重症筋無力症の講演会を聴きに行きました。

藤沢保健所

重症筋無力症は国の指定する「難病」に指定されていまして、もっとも頻発する症状が「眼瞼下垂」なのです。
今回は市保健所の担当の方からお声かけをいただきまして、参加することになりました。
ちなみにこの病気は主に神経内科で診る疾患なのですが、たまたま私の看護師としてのキャリアが「神経内科病棟勤務」から始まったこともあって、昔から知っている病気でもあります。
そして先日受講したピアサポート研修でご一緒した全国筋無力症友の会神奈川支部の方と 早くも再会することとなりました。

講演は市民病院の神経内科担当の医師によるものでした。
市内や近郊から当事者さん、ご家族のかたが30名ほど集まっていました。
講演の後の質疑では、みなさんご自身が日頃抱えている不安や疑問を率直に先生に質問をしていましたし、先生も丁寧にお答えしていました。(その後、数組に限って個別の相談も受けていました)
半数のかたはそのままお帰りになりましたが、もう半数は交流会に残りました。

交流会は、保健師さんが司会になってひとつの輪になり特にテーマを設けずに、みなさんに話していただき、それを聴くという形式で進みました。高齢発症して現在90歳を越えている方がいらっしゃったり、今年発症したお若い方の切実な声もあり。発症してから40年越えた「先輩」の存在をまのあたりにしたり。

2週間後に同じ藤沢市内で筋無力症友の会が主催する交流会もあるとのことを友の会メンバーさんはお知らせしていました。

命に関わる病気ではありませんが、病気に向き合うことになった人たちは一様に不安になりますし、治療方法についてもとても悩み周囲に理解されにくいという点でも、「眼瞼下垂症」と共通の問題だと感じました。今回の講演会・交流会は参考になる部分がとても多かったです。

いろんな場を通じて、この病気のことをもっと知っていただくためのとりくみを続ける。
わが「眼瞼下垂の会」も、ますます頑張らねばと思いました。


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
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posted by 大場 美津子 at 06:47 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年02月27日

電話相談はこんな感じで進めています。

まぶたの病気 眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

denwa.jpg

眼瞼下垂の相談はなぜか「波」があるようで
今日は午前中に2件のお問い合わせがありました。
そのまま有料電話相談をお受けする形になり、じっくりご相談者様の話をお伺いいたしました。

電話の場合は30分くらいお話することで、かなりたくさんのことを聞く(話す)ことができると実感します。
対面するよりは、リラックスした雰囲気でお話をすることができるのかもしれません。
いろいろな他の業種の相談やカウンセリングなどとも通じるのでしょうが、私はいろいろ質問をしてゆき、ご相談者様の声に耳を傾け、「今、心に引っかかっていること」が少しでも解決できるようにこころがけています。

「〜〜はどうでしょう?」と質問を受けることもあります。「どこか、いい病院ありませんか?」という質問について、お返事するのは難しいなあと思います。ひとりひとりにとって「いい病院」というのは違っていますからその人の求める病院の姿をやっぱり質問させてもらうことも多いです。

ご相談者様から提示された病院・医師について「この病院は、どうですか?」質問される場合は、分かる範囲でお答えしている状況です。ごくまれですが、私自身がお勧めできないと感じている治療法について聞かれた場合は「その方法にも利点はあると思うのですが、××の理由で、私は積極的にはお勧めしません」とお答えしております。

どのお問い合わせの場合も、ご相談者様は「自分なりにずっと悩んできたことだけど、これでいいんだろうか?」ということを不安に感じていらっしゃいます。その思いをまずはしっかり受け止め、混乱しているポイントがあれば一緒にそれを解きほぐし、これから先の道しるべをつけるところまでできるといいなと思っています。

あとは、眼瞼下垂の治療に関する相談については、最終的には相談者様と担当医師との信頼関係が大切なので、それに結び付けられるような橋渡しができればと思っています。

電話相談をしたことで気持ちがすっきりして、と明るい声で電話をおえられると、私もホッとしますし、たいへんうれしいです。

相談のケースは様々です。すぐに答えの出ないような例もあろうかと思いますが、そんな時にも一緒に考えてまいりますので、ご検討いただければ幸いです。

眼瞼下垂相談について

これからも、がんけんかすいのブログをよろしくお願いいたします。


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posted by 大場 美津子 at 19:37 | Comment(5) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年06月18日

「異文化」に出会う

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族を支援しています、おーば です。

昨日は「生きている図書館」というイベントに参加しました。
生きている図書館はヒューマンライブラリーとも呼ばれ
まだまだ 新しい概念のとりくみです。
語り手(本)として 眼瞼下垂の当事者が初参加したということもあって
それを後押しするべく(読者)として参加したわけです。 

今回6人の「人生」を、30分ずつ垣間見せていただきました。

こういう機会は、わたしたちに気づきを与えてくれます。
日常の生活を送るうえでは なかなか接点のない人たちを
・・・理解なんて、おこがましい
まさに 触れさせていただく 垣間見せていただくとき
自分の考えの浅さを思い知ったり、偏りに気づかされたりして
自分自身に、発見が大きいのです。

「異文化」
この言葉が適当かどうかも分からないのですが
自分が知らない世界にとびこんでゆくのは ちょっとした勇気が必要だけど
自分の世界を広げるために 必要なことなのだろうなーと
そんなことを つらつらと考えました。

もうひとつ。
「ことば」は当事者にしか語れない。
でも みんながみんな おおきな声で語れるわけじゃない。
だからこそ その「ことば」を いろんなひとに届ける人も必要。
わたしの存在意義は そこにあるんだろうなって
そう思いました。


お読みいただいて、ありがとうございます。
posted by 大場 美津子 at 10:05 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年06月17日

「セミナーに行く」ということの2つの意味

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者と家族を支援する活動を続けているおーばです。

昨日は東京まで出かけてNPOのセミナーに参加しました。

自分たちの活動を「白書」にして出そうというのがテーマでした。
久しぶりに、全細胞が活性化するくらいの衝撃を受けて帰ってきました。
このことについては、書き始めると とってもながーくなりそうなので
今回は 丸ごと割愛。追々お話する機会があるかもしれません。

そして
こういった催しに参加することのもうひとつの意義は
いろんな参加者と交流できるろいうことなのだ と思ってます。

デートDV という問題に関する啓発活動をつづけているひと
ミャンマーのインフラ整備に 市民活動として携わるひと
岩手三陸沿岸の漁業復興を応援しようとしているひと

全然知らなかった話題や、「なんとなく」しか知らなかった話も
その問題を語る人の話を直接聞くことで
リアリティが生まれるというか
立体的に見えてくる気がして

それは TVやPCの前にいるだけでは、決して見えないんですよね。

「眼瞼下垂」のことも そうです。
白書の草案を紙に書き、それをみんなで見て回るというワークがありました。
当然わたしは「眼瞼下垂」のことを書きます。
その紙を読んだ数十人の人は 「へえ、こんな病気があるんだ」って思います。
1時間後には忘れ去られるかもしれません。
何割かの人の頭の隅っこにでも残ってくれたらラッキーです
なんかの時に 思い出してくれるかもしれないじゃないですか。
なんといっても 「問題意識の高い」人たちの集合体なんですからw
こういう集まりって 顔を売るチャンスなんですよね〜

若手芸人と一緒で「名前だけでも覚えて帰ってください」 なのです。

お金もなくて 有名でもないわたしたちが
生き抜く戦略としては 有効だよなーって 改めて思いました。
posted by 大場 美津子 at 06:45 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年06月13日

エンパワーメント

まぶたの病気「眼瞼下垂」の患者と家族の支援を続ける
NPO法人眼瞼下垂の会 代表の おーばです。

今日は「エンパワーメント」ということばについて。
たとえばググってみたりするといろいろ用語解説は出てきますが
それを読んでもピンとこない人も多いはず。

これをたとえて言うならば
お腹を空かせた人に 魚を一匹与えるのと
釣竿を一本与えるのとでは どっちが その人の幸せになるか という話。

魚を与えられた人は その魚をおいしくいただきますが いずれまたお腹がすいてしまいます。
釣竿を渡された人は 一匹の魚を釣り上げるまでにずいぶん苦労するかもしれませんが、一度釣り方を覚えたならば その先は空腹に苦しむことなく過ごせるかもしれません。

日本の途上国支援は以前はお金だけばらまいているが顔が見えないと言われたものですが この20年ほどで砂漠の緑化をはじめとした農業支援など 援助対象の人たちをエンパワーメントする取組みが すこしずつ実を結んでいるとも聞いております。(その一方では、不当な搾取などが続いている現状もあるのですが)

貧困にあえぐ国や地域の、こどもや女性に「教育の機会」を与えることもまた 「自立を支援する」=エンパワーメントのとりくみのひとつです。

今、何かと話題の生活保護。最後の砦としてもちろん重要ですが、まだ若い人働きたいのに それが叶わない人のためには職業支援や雇用の機会をあたえることも もちろんエンパワーメント。

単純にお金やモノを送って「支援終了」じゃなくて
支援される人がその先の人生を、自分のちからで生きてゆくための、そのちからを与えるというか 援助するのがエンパワーメントなんですね。

「そんなの知ってた」って人がほとんどかもしれません。
いろんな場で、職場でも家庭でも エンパワーメントしたりされたりして 世の中が作られていっています。

話が取り留めもなく広がってしまったけど・・・

わたしは 看護師を辞めてから数年経つのですが
この先の人生で自分が目指すものを
「患者が自分の病気を理解して、納得して、治療を決定できる」ための援助者と位置付けたんですね。
ところがこの言葉は なんだかとってもながたらしい。
なにか、いい言葉はないかしら?と思っていたんですが、
患者をエンパワーメントするってことだったんですね。
その人の持つ力を引き出すためのお手伝い後押しをするっていう意味合いが、エンパワーメントということばにはこもっているように思います。

今は 自分の患者会にこそ エンパワーメントが必要!って思ってます。
ひとりひとりが 強く生きてゆくためのお手伝い
それに力を入れてゆきたいなーって 思っているところです。

posted by 大場 美津子 at 17:14 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年04月22日

手渡し隊 パート2

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支援する活動をしている、おーばです。

冊子「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」
のプロモーション活動として、今週前半に2軒の産婦人科を回り受け取ってもらえたので
気をよくしてさらに一軒の産婦人科クリニックを訪れました。

前回は助産師さんに直接お話することができて 冊子を受け取っていただけたのですが
今回は、受付の方に
「当院は、そういったものはお断りしています」と きっぱり断られました・・・

とっても残念だと思いました
自分の力不足だなぁと思います。

今回20名ほどの方に、「手渡し隊」になっていただきました。
受け入れていただけないケースも、報告していただきました
その方達の無念さというものを 私も身をもって味わいました。

本当は 受け取っていただけなかった施設のみなさんにこそ
お読みいただきたいのが 今回の冊子です。
ただ 無理に薦めることもできませんし、
ある意味 これが今の日本の医療の姿(の一面)である とも感じます。

眼瞼下垂という病気を広く知っていただくための活動は
これからも 多面的に 継続的に 続けていくことが必要ですし
その気持ちを 一層強くもつことになった 
そんな出来事でした。

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posted by 大場 美津子 at 00:12 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年03月23日

冊子「手渡し隊」の熱意。


まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族を支援している おーばです。

今回は
わたしが代表理事を務めているNPO法人[眼瞼下垂の会」の活動のひとつを紹介します。

前々回の記事に詳しく書きましたが、産婦人科のスタッフの皆さんに会が作った冊子を送り届けて
この病気について まずは知っていただこう!というプロジェクトです。


冊子の元データが完成しまして
やっと、皆さんにお見せできるまでになりました。

PDF.jpg パンフレット.pdf


4月、印刷が完了しだい
この冊子に「依頼文」と返送用の「アンケート用紙」をつけて
全国500施設の 産科病棟のスタッフ様宛てに発送いたします。

WORD.jpg依頼状.doc


WORD.jpg産科アンケート.doc



それと同時に。
ひとりひとり わが子を出産した施設や自分の近所の施設に赴き、
冊子をスタッフに手渡すという地道な作戦も実施します。

<プロジェクトの主旨>
先天性眼瞼下垂という病気のことは ほとんどのひとが知らないっていう現実。
それは医療従事者にとっても同じこと。
産科施設の医療スタッフも、しかり。
でも お母さんとしては 自分のこどものまぶたが開かないときに 
産科のスタッフに この病気の知識があって
適切なアドバイスがもらえたなら 
本当に心強いと思うから。
産科のスタッフの皆さんに知ってもらうための取り組みとして冊子を作り
それを配布してアンケートを集め、
その先の活動に生かしてゆく。





この作戦については前々回の記事、NPO会員向けの情報 mixiなどで呼びかけたところ、
全国から 思いのほか多くの方からの反応がありました。
もちろん、
自分で行くのはちょっとむずかしい・・・とおっしゃる人もいました。
実際、そういう人がほとんどだろうと思います。
そんな中でも ひとりで何件もの施設を回りますと言ってくださった方も いて。
そんな、心優しき勇者たちを
勝手に「手渡し隊」(てわたしたい)と命名させていただきました。
(わたしももちろん その一員です。)

どんな人たちが志願してくださったかといいますと
日ごろからオフ会などでも顔なじみ、NPOの会員にもなってくださっている方
だけではありませんでした。
全国各地から志願していただきましたし
NPOに入会しているかた だけではありませんでした。
中には眼科医師、助産師、看護師のかたからも
この取り組みにぜひ協力したいと ご連絡をいただいたのでした。

まだ手元に冊子が届いてもいない状態ではありますが
皆さんの熱意をひしひしと感じるのです。

忙しい産科のスタッフの皆さんのうち
何パーセントの人が 冊子を読んで アンケートを書いて 返送してくれるか
それはまったくの未知数なのですが
読んでくださったかたの 頭の片隅に、眼瞼下垂が残ってくれたらって
願わずにはいられません。

さあいそがしい。
お母さん向けのパンフレットを作らなきゃいけない。
そして 
患者さんにしろ、医療機関の人にしろ
眼瞼下垂を知りたいって思ったときに 一番頼りにされる存在にならなければならない。
責任重大。でも、闘志が湧いてきます。
これからのNPOの活動にも ぜひ注目していてくださいね。


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2011年10月19日

あなたの身近に患者会が無くても、今日からできる仲間づくり

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者支援活動をしている おーばです。11年前に第2子で「先天性眼瞼下垂」の子を産んだことがきっかけになりこの活動をするようになりましたが、いまでは、さまざまな病気の「患者会」や「障害をもつこと」「障害以外にもある、無知からくる被差別」についてもさまざまに考えながら、支援活動をつづけています。

私は、NPO法人(にもうすぐなる予定の)「眼瞼下垂の会」の代表でもあります。ただいま会員募集中ですが、すでに会員になっている あるかたから こんなご相談がありました。
以下、関係各位にご了承いただいたので 経過を簡単に書きます。

「私の弟のところに 昨年子供が生まれました、その子はレックリングハウゼン病と診断されました。
じつはその子の母(相談者さんの義理の妹)もおなじレックリングハウゼン病で
患者会やオフ会の情報があれば参加したいというのですが・・・ご存知ありませんか?」

おーば 元ナースです。
現在、希少・難病患者の治療に関する取り組みにも興味をもってます
「レックリングハウゼン病」は神経線維腫症1型の別名です。(リンク先に詳しい病気の情報が掲載されています)
・・・とこのあたりまでは知識として持っておりましたが、患者会についての情報は持っていませんでした。

そんな時は、わたしも普通に検索します。
「病名+患者会」で出てくる項目を上から確認していくのですが、残念ながらレック…病の「患者会」はみあたりませんでした。それでもあせび会(稀少難病患者の会)という団体があること、その中の事業のひとつで「レック…病」の「お母さん達のおしゃべり会」というものが実際に行われていることがわかりました。
続いて
患者さんやご家族のあつまるホームページがあるかな?とおもって探したところ、いくつかあったものは、閉鎖されていたり、ここ数年新規の書き込みの無いものが多かったのですが
「(病名)+ブログ」で検索すると、自身の病気、家族の病気をつづったブログというのは、どの病気でも結構高い確率で「存在する」ものだということを 実感いたしました。

これらの結果は、会員さんを通して義妹さんにも伝えていただきました。


病気に対して患者同士、家族同士の繋がりをもったほうがいいというのは、活動を通して感じている実感です。(もちろん、世の中にはさまざまなかんがえかたがあるので、繋がりを望まない人にそれを無理強いするわけには参りませんが、)つながりたいという気持ちを持っている人には、できる限りのお手伝いをしたいと思います。

私は私の10年以上にも及ぶ活動の果てに「NPO法人を作る」というところまで到達しました。
あらゆる病気の人に、同じように患者会を作れ!というのは酷な話だとも 思っています。
患者にしろ 家族にしろ 目の前の 自分たちの問題をなんとかするので精一杯で
自分からアクションを起こすことはとてもハードルが高いことだと思えます。
その一方で
「患者会があるんなら、ぜひ参加したい」と思っている人は 案外多いと思います。

ケータイで検索することで、あなたのお望みの患者会に出会えるかもしれません
患者会はなくっても おんなじ病名、症状の人のブログを探すことで 仲間ができるかもしれません
そしてもしも お望みのブログに出会えなかったら、
簡単なものでいいから ブログを自分で作ってみると、仲間は集まってきます。
協力を申し出てくる人も現れるかもしれません

今回 眼瞼下垂の会の会員さんが
自分の身近にいる人のために私に連絡をくれたことを、私はとっても誇りに思いました。

だれかがちょっと 自分の近くにいる人の力になろうと行動を起こしてくれたことで
世の中がほんのちょっと、良い方向に動いてくれた気がして。
それが、とてもうれしかったのです。

<おさらい>
仲間作りは あなたが考えているよりも 簡単なステップで出来るのです!

より具体的な仲間作りのアドバイスについては・・・
それは またべつの機会に。

眼瞼下垂の会(NPO法人・申請中)はプレ会員を募集しています。

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2011年09月26日

「希少難病フォーラム」に参加してみて。(後編)

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者支援活動をしている おーばです。

去る9月24日(土曜日)東京にて行われた希少難病フォーラム2011 東京会議
主催 特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局(SORD・ソルド))について
昨日に引き続き、レポートいたします。

前編に当たる昨日は患者主導の最先端希少難病研究プロジェクト(PAAR Research)構想についてかきましたが、今回のフォーラムでは、これとは違う切り口の構想も、いくつか示されました。

「日本希少難病患者災害支援対策機構(JDRD)」を来春に立ち上げるというものです。
もともと震災の前からその構想はあったようなのですが
東日本大震災における、希少難病さんの窮状が その設立を推し進めました。

希少難病の患者さんはまわりに理解をされにくい病気であったり 誤解をされやすいことがあります。
ある患者さんは 人目を避けて車中での生活を余儀なくされたり
あるいは遺伝性の疾患であることが誤解や偏見を生むのでは?という懸念から、地元の医療機関にさえ自分の病名を明かすこともできずにいたという例が紹介されました。
健常な人でさえとても不自由な避難生活を さらに負担を強いられてすごしていたというものでした。
それを 事前に患者登録をしておくことによって、緊急時にすばやい個別の対応を可能するというのが この計画の目標です。
JDRDでは 来月あたりから希少難病疾患患者の事前登録をスタートさせる予定ということです。
そして今後は 民間企業やNPO団体 医療機関など多くの組織を巻き込んでの事業になるといいます。おおいに注目したいですし、私も連携できる部分はしてゆきたいです。

ほかにも
ひとりひとりの患者の「孤立」を防ぎ、「つながり」をつくってゆこうという取り組みとして
「Re:me」というSNSもできました。こちらはすでに運用が始まっています。私も昨日、「眼瞼下垂症」のコミュを作りました。
さらには 「REPサポート」構想として
・患者会の設立、運営のサポート
・海外患者支援組織との連携サポート
PAARリサーチへの導入
という計画があるという報告がありました。

こうしてレポート書いてみると、なんだか夢みたいな話だと思いました。
日本の希少難病(や眼瞼下垂)の患者や家族が置かれている現実がそうそう簡単に変わるものではないと
思いつつ、ずっと活動してきました。
患者がしあわせになるために医療や社会を変えなくちゃ!と多くの人が願いつつ、なかなか変わらない現実を見続けてきました。
少なくとも5年前には、ここまで現実的具体的な取り組みにはだれも手をつけられずにいました。
ただ 胎動があったことは確かです。
今回のこの会議には厚生労働省の疾病対策課の方も何人もいらっしゃっているし
登壇された先生は日本の「遺伝病」や「先進医療」のスペシャリストのかたばかり。
今始めることで なんだか 良い方向に少しずつ動いてゆけそうな気になってまいります。

SORDの今後の活動には注目してゆきます。
今回は、おーばが参加したフォーラムのレポートをお送りしました。


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2011年09月25日

「希少難病フォーラム」に参加してみて。(前編)

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者支援活動をしているおーばです。

去る9月24日(土曜日)東京にて
希少難病フォーラム2011 東京会議が挙行されました.
主催は 特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局(SORD・ソルド) です。

私自身は、眼瞼下垂は「希少」でも「難病」でもないと思って日々の活動をしています。
そんな私が、このフォーラムに魅力を感じたのは
当フォーラムは、希少難病患者が同病患者と目的ある繋がりをもつ重要性と、国内外の支援団体や医療機関・研究機関と連携するときの課題を共有し、自らが行動する必要性を認識するために開催します(同資料より)
という今回の目的に賛同したからでした。とくに 患者自身の抱える問題にも共通点は多いのです。
この会議に参加することで こういった問題を解決させるための道しるべができるのではないかと、そんな期待も含んでの参加でした。

会議は患者主導の最先端希少難病研究プロジェクト(PAAR Research)構想を中心に据え
ゲノム解析の話 iPS細胞の話 希少難病における遺伝子診断の実情 さらにそれらを行ううえでの倫理的問題と 短い時間にとても多くのトピックスがあり、
扱う内容も最前線の医学研究的なものが多かったのですが
ここ数年、ニュースでも取り上げられたような医学的成果は こんなことに応用される・・・という感じに一般の人にも理解可能なレベルに下ろしてくれたおかげで ギリギリお手上げにならずに済みました。

現在 希少難病の患者さんからの血液サンプルをいただき、それを研究することで病気の原因を突き止めたり、治療ほうを探ろうとする事業が 全国規模で進められようとしていますので、興味のある方は ぜひSORDのサイトをお読みいただきたいと思います。

長くなってしまいますので 
明日、この続きを書くことにいたします。(^^)


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