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2010年11月19日

【眼瞼下垂ブログ】こんな部分も お勧めです

まぶたの病気 眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

眼瞼下垂の情報を皆様にお伝えしています。

今回は、眼瞼下垂の会 および 大場がこれまでに作った資料のうち
あまり皆様に知られていないものについて お知らせしようと思います。

ひとつは「おかあさん向けの小冊子」


おかあさん向けの小冊子


08〜09年に作成した、冊子がダウンロードできるようになっています。
内容はおもに、「先天性眼瞼下垂という病気をこれから勉強する」人向けに書いています。
印刷して 冊子風に綴じて 手元に置いておく事ができるようにと作成しました。
未熟ながらにつくったもので、そろそろバージョンアップが必要です・・・。

また パソコン・プリンタがなくてダウンロードできない人のためには
眼瞼下垂・はじめの一歩の一連の記事を読んでいただくことをお勧めします。
これは 上記冊子の内容を中心に書いてあって
やはり「これから眼瞼下垂の勉強をしたい」という人向けです。

   *    *    *

2012年には、企業からの助成金をいただき
 「医療者向けの小冊子」を作りました
こちらも ダウンロードできます(PDF)

IMG.jpg



産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」




PDF.jpg


また、この冊子をお送りした産科のみなさんから頂いたアンケート結果を集計したものもあります。


せっかくこのブログに来ていただいたのですから 
ぜひ ひとつでも多くの情報を もって帰ってくださいね。
これからも、NPO法人眼瞼下垂の会ともども 
このブログもよろしくお願いいたします。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)

posted by 大場 美津子 at 10:01 | Comment(0) | このサイトの紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月24日

個人情報の取り扱いについて

個人情報の取り扱いについて
「眼瞼下垂の広場」では、個人情報の取り扱いにつき、運営実態に応じた個人情報保護のための管理体制を確立するとともに、適切かつ慎重に取り扱います。

1) 個人情報の収集について
個人情報を収集する際は、適切な範囲で適法かつ公正な手段で個人情報を収集します。なお、「眼瞼下垂の広場」では次のような場合に必要な範囲で個人情報を収集する場合があります。
・当サイトの内容に関するお問い合わせ
・交流会(オフ会)への参加申込み
・アンケートへの回答
2) 個人情報の利用について
個人情報を利用する際は、当サイトが明示した利用目的の範囲内で利用いたします。明示した目的の範囲外で利用する場合は、ご本人による事前の了解のもとに行ないます。なお、当サイトでは個人情報を次のような目的に使用します。
・お問い合わせに対する回答のため
・個人情報を特定しない統計情報に利用するため
3) 個人情報の提供について
「眼瞼下垂の広場」では、ご本人の許可なく第三者に個人情報を開示または提供することは原則的にはいたしません。個人情報を第三者に提供する際には、事前にご本人の同意をいただいたうえで行ないます。ただし、以下の場合を除きます。
・警察からの要請などの官公署からの要請
・法律の適用を受ける場合
なお、第三者に当サイトのサービスを説明する際、またその他の合法的な目的のために、個人情報を集計、分析し、個人情報を含まない形に処理した統計情報(利用者全体の傾向を示すような全体的な情報)を開示することがあります。
4) 個人情報の開示、訂正等について
当サイトは、ご本人から自己情報の開示、訂正・削除、または利用もしくは提供の拒否を求められたときは、適性に応じます。ただし、以下の場合を除きます。
・警察からの要請などの官公署からの要請
・法律の適用を受ける場合
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当サイトにおける著作権表記について

●当サイトの文章の著作権は、特に記載のない限り、サイト管理者に帰属します。当サイトからの転載や引用をする場合は、管理者に必ず報告し、管理者の承諾を得たうえでこれを行ってください。(無断の転載・引用は、これを禁止させていただきます。)

●画像については、管理人以外の方に著作権があり、ご承諾をいただいた上で、ご好意により使用掲載させていただいているものも多数ございます。個人の使用目的(ご自身や周囲の方々との学習目的・交流会における資料として等)での印刷を除き、その他目的での画像のご利用は禁止させていただきます。

●また、交流会等で当サイトの記事、画像を利用する際は、管理者にご一報いただきますよう、お願い申し上げます。
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2010年03月06日

気になることばをサイト内検索

おはようございます。

眼瞼下垂の広場・blogも 徐々に記事の数が増えてきました。

皆さんに読んでいただきやすいように心がけてはおりますが
例えば語句の説明などは
過去に自分が書いたもの
掲示板に書かれた記事を再編集したものも混在していて
まだ ご迷惑をかけております。

こんな状況下でも ブログ右上部の検索窓を使うことで
サイト内の記事を一挙に出すことが出来ます
例えば
弱視 と入れて
記事のほうにチェックをいれて検索すると、12件の記事が出ます。
記事の全文は 見出しの太字をクリックすればOKです。

すいません
自分の怠慢を棚に上げ、ブログの便利機能の宣伝をさせていただきました。

読んでみたけどわからない・・・そんな場合は
ぜひ お気軽に、お問い合わせくださいね。


posted by 大場 美津子 at 09:00 | Comment(0) | このサイトの紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年01月29日

眼瞼下垂の広場へようこそ!

管理人「おーば」です。

先天性眼瞼下垂・後天性眼瞼下垂の患者さんやそのご家族が
このサイトに訪れたときに
「知りたい情報が きちんとわかる」 
そんなサイト作りをめざして思います。

<このサイトを作るきっかけ>

わたしには、2人の息子がいます。
2000年に生まれた次男は、生まれたときからしばらく左目が開かず
数ヵ月後に「先天性眼瞼下垂」という病名がつきました。

世の中に、そんな名前の病気があることすら知らず、
この病気がどんな病気で これから先どうなっていくのか、
なにもわからずに、手探り状態での情報収集が始まりましたが
なかなか 眼瞼下垂のことを書く記事にはめぐりあえずにいました。

私は、次男が生まれる少し前から(1999年)、
すでに自分のホームぺージを運営していました。
わが子の記録を 日記風にして書きとめ 時々更新していました。
友人などとやりとりをするために設置していた掲示板に、
「実は、わたしのこどもも 眼瞼下垂で・・・」といった
見ず知らずのかたから書き込みが 
ひとつ、またひとつ。わたしの元に届き始めました。

「眼瞼下垂に悩んでいるのは、私だけではないんだ!」
と、大いに救われた経験をしました。

その後も、すこしずつ 反響が集まるようになり
同じ思いをもつ仲間は全国にいることがわかりました。


2003年
私自身も悩み、
集まってきた仲間と一緒に 試行錯誤の末に集まった情報たちを 
より分かりやすい形にして 今悩んでいる人たちに 
届けようという取り組みを始めました。それががんけんかすいの広場です。


それから、あっというまに7年が過ぎました。
眼瞼下垂のことを扱うサイトは随分増えました。
ブログを通じて、自身の体験や思いを伝えようとする人も増えました。

でも、それだけではなかなか、本当に知りたい情報
たどりつくことができません。

このサイトの役割は(ちょっと大げさですが)
眼瞼下垂で悩むみなさんに明るい未来を用意すること、です。

<ブログ記事の更新内容について>
1、このブログでは 過去の記事を再編集したものを中心に
  眼瞼下垂という疾患を理解するための記事を書いています。
2、交流会の情報などを ブログ記事として掲載しております。
3、運営者へのブログのコメント、メールによる質問などの答えのうち
  多くの人にも知ってもらいたいと思う事柄については、
  そのお相手の方のご承諾をいただいた上で、ブログ記事として
  掲載させていただくことがあります。


これからも 
眼瞼下垂に悩む人のために
眼瞼下垂の子の将来に不安を感じていらっしゃる人のために
みなさんからの声に 耳を傾けながら
更に使いやすいサイトを作り続けてまいります。

ますますみなさんの役に立つ
新装「がんけんかすいの広場」に どうぞご期待ください。




posted by 大場 美津子 at 21:42 | Comment(22) | このサイトの紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする