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2015年11月26日

NHK「あさイチ」で眼瞼下垂のことを取り上げていましたね。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

昨日(2015年11月25日)いつものように朝ドラを見終えてお出かけの準備をしようとしたら、
あさイチのテーマが「まぶたの大特集」であることを知りました。
あわてて番組を録画して、その日の夕方じっくりと観ました。

asaiti.png
(番組の公式HPより)


この日の放送をまとめると
・まぶたのむくみとその対処方法
・腱膜性眼瞼下垂について
・眼瞼痙攣(けいれん)について
・目元スッキリのためのメイクレッスン など

腱膜性眼瞼下垂については、信州大学特任教授の松尾清先生もVTR出演されていました。
まぶたが開きにくいことが頭痛、肩こりの原因にもなっていたこと
知人の勧めで形成外科に行き、「腱膜性眼瞼下垂」と診断されるまでは時分でもまぶたの病気になっているとは全く気付かなかったことなどが 当事者の体験として語られていました。
このかたは数年前に腱膜性眼瞼下垂の手術をしたとのことでしたが、数年たってもスッキリした目元を維持していて、スタジオの女性陣をうらやましがらせていました。
手術の際、保険が適用になるのは
開瞼した時に瞳に上まぶたがかかることが条件になっていると説明されていましたね。

スタジオゲストの兵庫医大眼科の三村教授が眼瞼下垂の患者数について聞かれ、おおよその数としながらも 日本に100万人、手術が必要な人も10万人と答えていました。いい数字を出していただきありがとうございます。

そのあとに紹介されていた眼瞼痙攣については 数年前に治療のガイドラインができていますが、まだまだ一般に知られていず、ドライアイなど他の病気と誤診されている人が少なくないと説明されていましたね。
定期的にボトックス注射を打つという治療法が紹介されていました。
ボトックスを打つことができる医師は全国に2万人いるとのことです。

番組最後に視聴者の質問に答える時間があり
生後5か月の片眼性先天性眼瞼下垂の子のご家族が紹介されました。
まぶたを鍛えて、手術なしに症状を改善させることはできるかという質問だったかと記憶しています。
先天性については この時にサラッと語られるのみでしたが
生まれた時よりも、成長すると少しまぶたは開く(自身で前頭筋を使ってまぶたを上げることを覚える)ことと乱視などのもんだいもあり、手術をすることもあるとのことでした。

これについて、私の立場から補足説明させていただくならば
(ひとりひとりの眼瞼下垂の程度も違うので一概には言えませんが)
前頭筋を使っての開瞼にも限界があります。
1歳のお誕生日を過ぎて、左右のまぶたの開き方が大きく違う場合は
いずれ、手術でまぶたを上げる必要があると考えます。

眼瞼下垂の情報は、私がこの活動を始めた15年前と比べると飛躍的に増えましたが
「先天性眼瞼下垂」についての理解や 治療できる施設についての情報は
まだまだ 広く知れ渡っていないと感じます。
私も もっとがんばらなくっちゃ・・・と思います。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(3) | 眼瞼下垂ってなんだろう | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年05月14日

軽度の先天性眼瞼下垂の人は 多い。

おーばです。

昨日、「先天性眼瞼下垂の実数の把握は困難」という話をしました。
その際
「軽度の眼瞼下垂の患者さんは 100人にひとり」
 ※これはある医師の実感であり、データに基づくものではないですが。
という記述をしました。
初めてこの一文を読んだとき、そんなに多いかなあ?と思いました。
しかし、最近になって表面に現れない先天性眼瞼下垂の方の多さを改めて感じています。


軽度の先天性眼瞼下垂の患者さんの場合、出産のときに母親からも医療従事者からも、それと気付かれないことが多いです。

軽度の先天性眼瞼下垂のひとの中には、
「目つきが悪い」と周囲のひとから言われて傷ついてきたり、
一生懸命まぶたを開く努力をするために、
慢性的な頭痛や肩こりに悩まされたりしてきたひとがいます。
瞼の開き方が さほど悪くないために、
本人も、家族も 先天性眼瞼下垂であることに気付かないのです。

本人が気付く(指摘される)のは 20歳前後が多いのだと思います。

自身でインターネットなどで症状を入力して検索してくるのが
「眼瞼下垂」という聞きなれない言葉。
半信半疑で受診してみると、やはり 眼瞼下垂であるらしい。
…そういうケースを ここ半年ほどの間に、数例お聞きしました。

自分で眼瞼下垂とわからなかったなんてショックだ!というかたもいらっしゃいましたが
親も気付かない 病院でも気付かない 友人も気付かない・・・で
今まで生きてきたのだから わからなくても まったく恥じ入る必要はありません。

お年頃になって 見た目をよくしようと思ってプチ整形
(埋没法などの重瞼手術)をしてみて
そこで初めて 自身が先天性の下垂を持っていたことを知るケースも多々あります。

一般の生活者にとって 本格的な美容形成はお金もかかってしまう
という考えから、安価で出来るプチ整形を選択しがちなのですが
先天性眼瞼下垂が原因で瞼の上がり方に問題がある場合、
眼瞼挙筋を縮める手術を一緒にしないと 重瞼だけでは十分な効果が得られない場合があります。

上手くいかないからと 数回繰り返すかたもいらっしゃいますが
原因は他にあるので いずれも上手くいかず、
ご本人も苛立ちや悲しみ ひいては抑鬱(うつ)状態になってしまうこともあり、本人も、周囲も大変辛い状態になります。

挙筋の短縮手術、形成外科で保険の適用で行うことができます。
気になる症状のあるかたは
眼瞼下垂のことをよくわかっている医師に診察をしてもらい
ご自身の状況に合った手術を 選択していただきたいです。

posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | 眼瞼下垂ってなんだろう | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年05月13日

先天性眼瞼下垂の患者数の把握が困難な理由

おーばです。

本日は、「眼瞼下垂ってなーに?」というカテゴリより
先天性眼瞼下垂の患者数の把握が困難な理由について お話してゆきます。

私自身、こういったデータをよく探していますが、まったく出てこないんです。
先日、オフ会である「患者の母親」のかたが、主治医の先生に聞いてみたそうなのですが、
「データとして 出し様がない」というのです。

そう言われるとますます「それは、どういうことですか?」となります。
しかしその医師は非常に明快に説明しました。

「先天性眼瞼下垂は非常に軽度なものから、重度のものまでさまざま。
軽度であれば治療しない。軽度と重度の線引きは、ほぼ不可能である。
なので先天性眼瞼下垂の患者の数の把握は出来ない」

9年前に 私がネット上で探した記述のなかに 
「軽度なものであれば 100人に一人くらいのわりあいで、先天性眼瞼下垂は存在する」
というものがありました。
しかし、重度のものが そのうちの何パーセントを占めるのか
そこも 定かではないのが現状です。

病院が「患者数」「治療実績」などでそのデータを挙げることはあってもそれ以上のデータは出てこない。
眼瞼下垂の治療に関する明確な指標もない。
となると やはり 発生頻度や患者数を探るのは難しいといえるのでしょう。

メジャーな疾患に比べると 本当に研究が遅れているのだなあ
ということを 感じます。


posted by 大場 美津子 at 09:33 | Comment(0) | 眼瞼下垂ってなんだろう | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年05月09日

以前に作成した小冊子 ダウンロードの紹介

おーばです。

今回は 2008年頃に作成した、
「眼瞼下垂がわかる本」
の紹介です。

この冊子(といってもwordで作成しただけですが)の内容は
このブログにも収録されています。
ですので、これまでは紹介していませんでした。

しかしながら、
はじめて眼瞼下垂と出会った人には
わかりやすくまとめてある一冊、でもあります。

今後、webの情報も再編集して、将来は書籍化することを考えておりますが、すぐには実現できません。

ひとまず、

s-IMG.jpg
こちらからダウンロードできますので
よかったらご活用ください。



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2010年04月29日

眼瞼下垂の歴史を『ざっくりと』

おーばです。
眼瞼下垂にまつわる、いろいろなことを書いています。

今日は「眼瞼下垂ってなーに?」というカテゴリで
眼瞼下垂の歴史を『ざっくりと』振り返ってみます

眼瞼下垂という病気は
「病気」と認められてからの歴史が浅い疾患だと思います。
「思います」というのは、とてもあやふやな書き方ですが、それほどに過去の文献も乏しく、現在のデータもない病気なのです。

原因から考えて 
病気そのものは、有史以来 ずっと
「眼瞼下垂は存在していた」と考えていいはずなのですが
「治療に値する病気」という認識は おそらく薄く
先天性であれば「生まれつき」
後天性であれば「原因不明」や「年のせい」で片付けられていたのだと推察されます。

日本ではおそらく戦後になって、一部の形成外科の手術のひとつとして行われるようになりました。

先天性眼瞼下垂については、視力形成にも関わってくるので
「先天性疾患」として治療の対象となり
眼科で、手術が行われるようになりました。40年ほど昔の話です。
以降、徐々に「先天性眼瞼下垂は治療すべき病気」という認識が
眼科医、小児科医、形成外科医には認知されるようになってきたと思います。

その後、瞼の下がりが日常生活にも不都合であることが紹介され
審美的な理由ともあいまって 
「眼瞼下垂」全般を積極的に治療する傾向は強まってきています。

しかしながら 瞼の解剖を正しく理解し、
適切な治療を行える医師の数は 決して多くありません。
それを 私達が見極められるかどうか。。。


日本のどこに住んでいても
安心して治療を受けられるようになるには
まだまだ 時間がかかりそうです。


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2010年04月04日

眼瞼下垂に伴って起こること・その2

おはようございます。

眼瞼下垂にまつわるいろいろなことを、お話しています。
今日は、昨日に引き続き
眼瞼下垂に伴って起こること・その2としまして
「頭痛、肩こり」の話をします。



瞼の筋肉がうまく働かないことによって
顔面のほかの筋肉が働き始めます
このときに 自分では意識していなくても
カラダは がんばっている状態である(これは昨日も書きました)
そのために
眼瞼下垂が 頭痛、肩こり、などの原因になっている場合も
あると言われています。

特に、この病気の手術で有名になった大学病院の教授せんせいが
「眼瞼下垂の手術をすれば頭痛も肩こりも消える」と
いう持論を展開した本を一般向けに出しましたし
何度かTVにもでて話をされていますから
この認識も広まりつつあります。

ただし、
あまり「眼瞼下垂」=「頭痛、肩こり」の図式は強調しないほうがいい
というのが私の考えです。

医師から「症状はなくなりますよ!」と言われれば、期待しますが
手術をすれば、必ず 頭痛も肩こりも消えるかというと
当たり前の話ではありますが
仮に、眼瞼下垂以外に頭痛の原因があったとすれば 
手術をしても 症状は残るでしょう。


眼瞼下垂の手術は、あくまでも瞼を開きやすくするものですので、
「眼瞼下垂の手術したのに 肩こりが治らないではないか」
とは おっしゃらないでいただきたいし
医療者側も あまり頭痛・肩こりのことは強調しないほうがいいように
私は思っています。
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2010年04月03日

眼瞼下垂に伴って起こること・その1

おはようございます。

眼瞼下垂にまつわるいろいろなことを書いています。

今日は「眼瞼下垂に伴って起こること・その1」です。


眼瞼下垂の最大の特徴は、先天性にしろ、後天性にしろ
「まぶたが十分に開けられない」ことです。

人間のカラダというのは本当にスゴイと思うのですが
瞼を上げる筋肉(眼瞼挙筋)が働かなくても
その働きを補完するように
顔面にある様々な「表情筋」ががんばってくれています。
特に、眉を動かす筋肉はよく使われます。

ただし、こういった働きはやはり本来のまぶたを動かす働きではないので
額にしわが寄ることになります。
人によっては、かなり深く額にしわが刻まれますので、
「見た目・的」にやはり問題を感じる・・・といったことになります。

がんばってものを見るということは
本来は使わなくて良い力を使っているということです。
体調の悪いときには 瞼の上がりが悪いということも、当然あると思います。


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2010年02月13日

眼裂縮小症候群


眼裂縮小症候群 - 投稿者:銀ペン 投稿日:2004/03/24(Wed) 12:21
こんにちは 私の2番目の娘が産後まもなく眼の開きがないので大学病院の小児科の先生に診てもらったところ、眼裂縮小症候群と診断されました。
大学病院の眼科でも見てもらい精密検査等、染色体も検査しましたが、異常は見られないとのことでした。現在2ヶ月になりますが、眼裂(眼の開き)が12ミリしかなく眼の開きが見られるようになりましたが、2,3ミリしか開かず、眼を閉じていることが多いです このホームページを拝見しまして、長野県立こども病院へ眼科、形成の6月末に受診する予定です。
この病気になる子があまり少なくいろいろ調べたりしましたが、病院でも前例がなく、あまり詳しい説明がありませんでした
まだ、生後2ヶ月なのですが、あまり眼の開きが悪いので親としては視力とか大丈夫なのかいろんな面で心配になります
本当は早めにこども病院で見てもらいたいのですが、予約が眼科、形成ともに取れる日が6月末になると言われちょっと不安な面があります どなたか同じような症状いましたら教えてください

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[896] Re: 眼裂縮小症候群 - 投稿者:OMA 投稿日:2004/03/26(Fri) 17:51

銀ペンさんへ
こんにちわ、OMAです。
眼瞼縮小症候群(瞼裂・・、眼裂・・など用語が混乱しています)は、眼瞼裂が縦も横も小さい状態であり、両眼性の眼瞼下垂だけでなく、内眼角間距離(めがしらとめがしらの間の距離)が長いとが特徴です。常染色体優性遺伝をする場合もありますが、弧発例(遺伝がないこと)も少なくありません。普通、精神発達は問題ありません。
広いめがしらにより内側のしろめが隠されているため偽内斜視を呈します。眼瞼下垂のために乱視がでやすいです。
治療は手術(眼瞼下垂手術と内眼角形成術(私の過去ログを見てください)が主体になります。しかし、一刻を争う必要はなく、1歳過ぎくらいから計画する施設が多いです(残念ながら、手術は複数回になる場合もあります。2回目の手術は、容貌に関心を持つ年齢、思春期ころが多いです)。ある程度眼が開いたところで、乱視の程度を確認し、その程度により眼鏡を考えます。
 視力発育障害、結婚などが心配になるところですが、これらの治療の結果、運転免許習得、結婚、出産で幸せな家庭を築かれている方も大勢いらっしゃいます。
時間がかかりますが、ご心配なく。
posted by 大場 美津子 at 06:51 | Comment(2) | 眼瞼下垂ってなんだろう | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

眼瞼下垂の手術をしていない例


投稿時間:2005/04/17(Sun) 22:28
投稿者名:だい
タイトル:お聞きします
先天性眼瞼下垂の方で、大人になっても
手術をせずにそのままでいる方いらっしゃいますか?

投稿時間:2005/04/18(Mon) 02:07
投稿者名:OMA
タイトル:Re: お聞きします

OMAです。
先天性眼瞼下垂で、比較的軽度の方は、手術しないで大人になることがあります。そのような方は医療機関を受診しないので、どの位の頻度かは分かりません。この間、70歳位になって、手術で改善できる方法があることを初めて知り、受診された方がいました。

投稿時間:2005/04/18(Mon) 10:46
投稿者名:だい
タイトル:Re^2: お聞きします

早々のご回答ありがとうございます
と、言うことはその病気に気づいて医療機関に受診された方は
手術をするほうが多いということですよね
軽度の場合でも、何歳くらいで手術する方が多いんですか
また、下垂でいながらも(わかっていながらも)大人になるまで手術をされなかった方の
思春期の心情をお聞かせくださる方いらっしゃいましたら
お願いします

投稿時間:2005/04/18(Mon) 19:27
投稿者名:OMA
タイトル:Re^3: お聞きします

OMAです。
> 軽度の場合でも、何歳くらいで手術する方が多いんですか
軽度で、視力の発育障害も、両眼視発育障害も生じない場合、整容目的が主となります。したがって、思春期以降の手術が多いです。但し、前述したように、「治療法があるなんて知らなかった」70歳の方がいらっしゃるように、いろいろ、といってよいでしょう。
> と、言うことはその病気に気づいて医療機関に受診された方は
> 手術をするほうが多いということですよね

説明をして、それならいいです、と帰る方は少数です。
まあ、混雑した、非人道的な診療をする病院を受診しようと言うわけですから、相当の意欲がある方が多いのでしょう。
前述したように、全体の何%かは分かりません。
posted by 大場 美津子 at 06:49 | Comment(0) | 眼瞼下垂ってなんだろう | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

コンタクトレンズ下垂と軽度下垂の術式


投稿時間:2005/04/14(Thu) 22:37
投稿者名:*HANABI*
タイトル:OMA先生&おーば様☆
はじめまして!
わたしは、今年31歳になる女性です。
地元の眼科へ行って、幼少期から成人するまでの写真を5枚ほど見せ診察をうけたところ、両眼がコンタクトレンズの長期装用による腱膜性眼瞼下垂、さらに右眼が生まれつき挙筋が弱いのでは・・という診断を受けました。右眼は瞳孔に少しかかる軽度のものです。左眼は右眼より2、3mほどあがっています。
そこで手術の術式の選択に悩んでいるのですが、先天性には、挙筋短縮術と筋膜移植術があるようなのですが(他にもあるかもしれませんが)、軽度の下垂の場合、どういった術式が一番適しているのでしょうか。
病院によって手術方が違うというのもありますし、いろいろと情報があって何を選択していいのかよくわかりません。。。
お忙しいとは思いますが、ご回答宜しくお願いします!

投稿時間:2005/04/15(Fri) 08:23
投稿者名:OMA

タイトル:

OMAです。
コンタクトレンズ下垂ならば、眼瞼挙筋機能に問題がないため、
腱膜修復術でも、「松尾法」でも挙上できると思います。
先天性眼瞼下垂の軽症のものでも同様です。
眼瞼挙筋機能がめちゃ悪い場合に使用される、大腿筋膜移植術は不要です。
ですから、術式の選択について悩む必要はないのですが、
付帯条件、例えば、二重瞼をきれいにできるかなどの技術的問題や、術後通えるか(眼球が乾いて傷ができた、眼瞼の傷が化膿した、などの場合すぐ受診できるか)、なども考慮にいれたほうがよいでしょう。
posted by 大場 美津子 at 06:48 | Comment(0) | 眼瞼下垂ってなんだろう | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする