blog.ogp_tag(article_for_ogp) %>
『NPO法人 眼瞼下垂の会』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。〜 NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) 〜

2010年07月03日

【眼瞼下垂】ご本人からの手記を紹介します

大場です。
今日は、このブログページに寄せられた体験記です。
ブログ記事にさせていただくことを承諾していただきましたので、ご紹介させていただきます。


**********************************************************

 shotanさん【先天性眼瞼下垂・30代・女性・東京都】

私は子供の頃から眼瞼下垂が相当酷く悩んでいました。
自分で初めて目がおかしいなと意識したのは小学校低学年の頃です。
それより前にあったかもしれないけど憶えている範囲ではその頃です。
とは言っても、当時は『眼瞼下垂』という言葉も知らず
視界が悪いいことや、瞼が重くて目が開けづらいことを訴えたのですが
(特に右目は黒目の2/3以上が隠れていました)
親は『お前は生まれつき、そういう顔なんだよ。目が小さいんだよ』っと
取り合ってくれず、目が開けづらい以外にも頭痛や肩こり吐き気などに
悩まされ続けていました。
重い瞼をどうにかしたいと、親に隠れてアイプチなども試していました。
何十種類もアイプチを試し、瞼を貼り付けないタイプのアイプチをすると
だいぶ瞼が軽く楽になることが分って、ずっとアイプチをしていました。
親が言うように生まれつき目が小さいんだと思い込んでいたのですが
大人になって尋常じゃない頭痛や肩こりがするようになり、いくつもの
病院をまわって色んな検査をしました。でも、何も異常は見つからず
自分はそういう体質なのだと諦めかけていた時にネットで眼瞼下垂を
知りました。もしかしてと思って病院に行きました。
でも、いくつも病院をまわっても眼瞼下垂は老人がなるものなんだから
っと言われ、違うのかと思っていました。
最後に行った病院で重度の眼瞼下垂だといわれました。
ずっと毎日アイプチをしていたから気づかなかったのですが、自力では
瞼を開けることができませんでした。
眼瞼下垂だと気づいたのが27の時です。半年待って手術を受けました。
でも、症状が酷すぎて改善しませんでした。
ちゃんと瞼を挙げる機能は改善しているのですが、長年患っていた為
周りの筋肉も機能していないんですよね。
自分で、どうやって開けたり閉じたりして良いのか分ってないっていう。
それから、ほぼ年に1度のペースで今までに5回ほど手術を受けました。
5回目は全身麻酔で長時間の手術になりました。
でも、いまだに奥歯で噛み締めていないと瞼を挙げることができません。
6回目の手術もすることになりました。
もちろん症状に個人差もあるし、一概に言えないとは思いますが
もし、手術を受けさせたほうが良いのかしらっと悩んでいる方がいたら
子供の立場として(今はもう大人ですけど...)言わせてもらえるのならば
子供のうちに手術をしたほうが良いのではないかと思います。
放っておく期間が長ければ長いほど、症状は悪化していくと思います。
確かに見た目が変わってしまうとか、イジメにあうってしまうのではとか
色々な不安はあるかもしれないけれど、症状が軽くなるのであれば
そっちのほうが全然、良いと思います。
私は幸いにも主人も理解して支えてくれていますし、主人のご家族も
心配してくれているので大丈夫ですが、必ずしも理解のある人ばかり
とも言い切れないし、大人になってからだと色々な事に支障が出ます。
私はフリーのシステムエンジニアだったので、手術に合わせて仕事を
入れたりセーブしたりできていたけれど、そうじゃない人の方が全然
多いだろうし、手術を受けたくても受けれない状況になったりって事も
でてくるかもしれないし。。

いまでも頭痛や肩こり、吐き気もします。常に噛み締めているせいで
2〜3日に1回しか寝れないこともよくあります。
よく、寝ないで仕事に行ったりもしていました。
自分では分らないけれど、私が普通じゃないみたいで病院でも毎回
色々なことを聞かれ、驚かれています。
こんなに症状が酷いのに精神的な影響が全然出ないのはスゴイと。
普通は不安に思うことが多くなったり、ネガティブになってしまったり
鬱になったりしてしまう人もいるそうです。
病院で知り合った方々からも、よくメールや電話などを頂くのですが
皆さん周りは誰も分ってくれないとか、不安で辛いとか落ち込んでて
何も手につかないとか、安定剤を飲んでるとか...そういうお話を聞くと
余計に、手術は早ければ早いほうがいいのではと思ってしまいます。
子供の頃、お母さんや家族がそばにいて、守ってあげられる時期に
手術を受けることができたら不安も少ないですよね。きっと。
長くなってしまってすいません。少しでも参考になればいいのですが。


*********************************************************

今後も 皆さまの思いを お伝えする「場」としても
このブログを活用してゆきたいと思います


posted by 大場 美津子 at 07:08 | Comment(0) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年04月05日

わが子の入園・入学のこと

おはようございます。

眼瞼下垂にまつわることを 毎日少しずつ 書いています

新しい環境に飛び込んでゆく時の心構えのようなことを
数回にわたって書いてまいりました。

じゃあ、おーばのときはどうだったか?
今日はそんなことを思い出しつつ書いてみます。

次男を出産後 横浜から隣街に引っ越してきたのですが
当時私は仕事をもっており
育児休業明けには職場に復帰する予定でした。

公立の保育園は自宅から離れた場所にありましたが
幸い自宅近くに私設の保育ルームがあり、
次男は1歳の誕生日のまえから ここでお世話になりました。

眼瞼下垂の手術をする前のことでしたので
病気のことを気にしながらの入園手続きでしたが
まぶたのことはほとんど気にされることもなく
小規模の保育園らしくのびのびと 
生活させてもらったことを思い出します。

2才で手術をしたときには、手術の10日後から保育をしてもらうことになり
このときも(公立の園だと いろいろ制約があったと思うのですが)
快く引き受けてくださいました。


年長さんの1年間だけは、公立の保育園に通園しました。


やはりこのときも眼瞼下垂のことを
親としては かなり心配しながらのぞんだのですが、
ちょうどメガネをかけるようになったところだったので
メガネの扱いについて かなり細かく確認されました。
手術から数年が経過していたこともあって 
入園時にも 瞼のことは まるで気にされませんでしたし 
入園後に新しい生活をするにあたっても、特に誰かから何かを言われるといったこともなく、一安心した思い出があります。

小学校に上がるときには
かなり細かい個人調査票を書く機会がありましたので
眼瞼下垂のことを書きました。
もっとも このときも学校側から気にされることもありませんでしたし
入学後に メガネのことで注目されることはあっても
瞼のことを指摘されることはなかったようです。

そんな次男も今日から4年生 
はやいものです。

手術をしないという選択をしていたら 
随分 違う体験をしたのかなと思います。
正直 どちらが良いのかなんて わかりません。

親にとっての心配ごとや悩みはつきませんが、
見守る日々はこれからも続きます。

この時期の親は 子にとっての「港」であればいいのかな 
などと このごろは思っています。


 
posted by 大場 美津子 at 04:54 | Comment(0) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月22日

【眼瞼下垂】当事者の日記「伝えたいことがあるんだ」

おはようございます。

眼瞼下垂にまつわるいろいろなことを毎日書いております。
今日は、ある眼瞼下垂当事者(先天性・20代・女性)がmixiに日記として書いたものを ほぼ原文に近い形で 皆さんにお読みいただきます。
もともと彼女の「友人」60名だけが読める設定のものを
ご本人の了承をいただき、掲載させていただきますので そのことをご理解いただいたうえでお読み下さい。

伝えたいことがあるんだ

皆さんは眼瞼下垂(がんけんかすい)という病気をご存知ですか?
私自身も実はあんまり詳しく知らないのですが(オイ)、こいつは何かの原因で瞼の筋肉が機能しなくなる病気です。
左右の目の大きさが違ったり目の開いてない方は大体この病気らしいです。

私は先天的に眼瞼下垂を患って生まれてきました。
その為私の左瞼は実は全く動きません。
今も額の筋肉が補助的に働いて瞬き出来ている状態です。
子供の頃は半分も開いてなくて、成長と共に筋肉が発達したお陰かぱっと見は違いが判らないくらいにはなりましたが、それでも上から見下ろされると一発で判りますし、ちょっと腫れぼったい感じにも見えます。
たまにお客さんとかにも指摘されるしね。

しかしながら私がこの病気のことを知ったのは大学生になった頃でした。
それまでこの左目の異常に名前があることはおろか、病気の一種であることすら知らなかったのです。
そもそも知ろうとすることもありませんでした。
それは何故か?
それは、私にとってこれが『当たり前』のことだったからです。
余程探究心が無い限りは誰だって普通「何で私には鼻があるんだろう」とは疑問に思いませんよね?
人間に鼻があるのは『当たり前』のことです。
それと同じことなんです。

勿論この目が気に食わないと思うこともありました。
写真に写ると違いが顕著に見えるので写真が嫌いだった時期もあります。
……まあ、撮る時のノリは好きなので写るだけ写って自分は見ない、ってのも多かったですが←
しかし、厭わしく思いながらも、どうしてこんな目を持って生まれてきたのだろうとか疑問に思うことも、両親に詰問することも全くありませんでした。
何故なら私は、この目は障害でも欠陥でもなく、他の人が持ち得ない『個性』として認識していたからです。
ひょっとしたらこれは、私が周囲に恵まれていたからなのかも知れません。
半眼の為に身に付かなかった視力を矯正する為にかけていたメガネのことをからかわれることはありましたが、左目のことをからかわれたことは無かったように思います。
聞かれることは多々ありましたけどね。初対面なら間違いなく。
それでも、私が当然のように「生まれつきこうなんだよ」と言えば相手は納得してくれるし、それ以上何かを言ってくることもありませんでした。
そのお陰で左目に対しコンプレックスを感じることも無く、必要以上に気に掛けることが無かったのかも知れません。
というかむしろ、「誰にも無い個性持ってる俺、カッコ良くね?」なんて頭の悪いことを考えていたくらいです。
生来のポジティブシンキングのお陰でもあるかも知れません(笑)

大人になって、化粧をする必要が出てくるまで、左目の眼瞼下垂は私にとって全く障害ではありませんでした。
生活にも別に支障は無かったし(視力の悪さは既に自己事由が原因だったからね←)さすがに中高になってまで他人の身体的特徴にツッコミ入れてくる強者はそういなかったからね。
化粧をしだした頃は目元のメイクによって違いが顕著に出てしまうことが悩みでしたが、それも友達のアドバイスのお陰でアイラインで上手く調整する方法を学んだことで解決しました。
最も、そういう手間がある為今でも他人にメイクされるのは嫌いですが。



相変わらずまとまりの無い文章ですが、何が言いたいのかというと、まずは『眼瞼下垂』という病気があることを知ってもらいたいということ。
この病気の一番怖いところは病気に対する無知無理解にあると思っています。
罹患者本人ですら知らなかった病気ですから、知名度の低さは言うまでもないと思います。
あらゆる障害と呼ばれるものに言えることですが、大概の場合それに対する偏見は無知からくるものです。
きちんと知れば妙な偏見なんて本来起こらない筈なんです。
だからこそ、欠片でもいいのでこういう病気もあるんだということを知ってください。
そして願わくばご理解頂きたい。
目元は人の印象を決める重要な箇所です。
すなわち、その部分に生じた異常をコンプレックスに感じる人は非常に多いのです。
特に女性にとっては大変気になる問題でしょう。
もし周りに左右の目の大きさの違う人がいたら、すぐに指摘するんじゃなくてしばらく時間を置いてから聞いてください。
ひょっとしたら本当はものもらいなだけかも知れません。
ですが、本当は先天的、あるいは後天的な異常なのかも知れません。
その話題に触れられたくない人もいるということを知っていてください。


そしてもう一つ。
これは眼瞼下垂のコミュニティに入り、色んな方の記事を読んで思ったことでもあります。
眼瞼下垂の方だけでなく、きっと多くの方に言えることです。
どうか、自分を否定しないでください。
否定することで更なる悩みが生まれるなら、どうかありのままの自分を認めてあげてください。
気に食わない部分も必ずあるでしょう。
だけど、それを含めて『自分』です。
自分を否定するんじゃなくて、それを認めた上でどうすれば現状が好転するかを考えてください。
否定したって事実は事実。変わらないものなのだから、それなら「自分は駄目だ、自分嫌い」なんて思わず、「自分のここは駄目だから、じゃあこうすれば良くなるんじゃないか?」って考えた方が生産的ですよね。
気持ちの切り替え一つで大抵の悩みは悩みじゃなくなります。
取り返せないことなんてそうそうありません。
ちょっと人と違ったっていいじゃないですか。
それだけで人生終わる訳じゃありません。
あなたの魅力は、もっと色んなところにあるんですから。

そして、もしそういうことで悩んでる人が周りにいたら。
同情は要りません。
ただ、認めてあげてください。
そして理解してあげてください。
それだけできっと、その人の心はずっと軽くなるから。







……とまあ偉そうなこと散々書いてきましたが、賛否は両論だと思います。
ただ私は、最終的に気にするべきはその人の本質そのものにあると思うんですよ。
外見とか、精神的な不自由とか、そんなものは本人が気にしなきゃ大した問題にはなりません。
だってそれでも生きていけるもの。
私が左目の手術を選ばず、また顔に残るいくつもの傷跡(しかも結構目立つんだなこれがw)を消さないのも、いずれも生きる上、また人と付き合う上での障害にはならないからです。
私はそれよりもどうやって自分や人に恥じない人生を送れるかの方がずっと大事な気がするのです。

そんな私の考えを書きたかったのでした。
これが少しでも誰かの励みになれば望外の喜びッス。
posted by 大場 美津子 at 04:14 | Comment(0) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月08日

【サイト紹介】こどもの入院、応援ページ

おはようございます

眼瞼下垂にまつわる いろいろなことを
 ご紹介しています。

今回は わたしがであった ステキなサイトを紹介します。

「こどもの入院、応援ページ」

このページを作っているのは北海道に住む おかあさん。
ご自身の経験をきっかけに 
こどもの入院にまつわるいろんな話 
そして、おかあさんの肉体的、精神的、経済的負担を
一緒に考え がんばるおかあさんを応援するサイトです。

現在も 特に団体を作ることなく
個人としてがんばっていらっしゃいます。

私よりもずっと以前から 活動をしていらっしゃいます。


眼瞼下垂という病気も 
入院、手術と 切っても切り離せないわけですが
このサイトには、
がんばっているママをほっとさせてくれるような 
あたたかさがあります。
ぜひ 一度 訪れてみてください。

今日はおーば のお勧めのサイトの紹介でした。




posted by 大場 美津子 at 09:00 | Comment(0) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月22日

【眼瞼下垂】自身(家族)の体験談を募集

こんにちは。
眼瞼下垂の広場 管理人のおーばです

今日は 
自身(家族)の体験談を募集
という お願いをさせていただきます。

私が次男を出産し 眼瞼下垂の情報を探し始めたときには
この病気について書かれたサイトは 本当に少なかった
ということは これまでにも繰り返し書いてきたのですが、

私より1年早く先天性眼瞼下垂の手術に臨んだお子さんのご家族が
お子さんの手術前から手術の直前・直後、しばらく経ったあと、と 
経過を 詳しく紹介してくださったホームぺージがありました。

これは私だけではなく これから手術をする人にとって
まさに「知りたい情報」でした。
私自身 このサイトにどれだけ励まされたことか。
今でもそのご恩を わすれることはありません。

その後 ブログがかなり普及しましたし
SNS(mixiなどのコミュニティサイト)も普及して
手術の前後の写真を掲載しているひとが 格段に増えました。
手術に臨むかたにとって やはり心強いものであると
思っています。

もちろん成人においても手術は一大関心事ですから
その情報は、大変有益なものになります。

さて、
手術に限らず 眼瞼下垂である自身の気持ち・親としての気持ちを
ホームぺージやブログに残しているみなさんに お願いです。
この記事を読んでいたなら迷わず御連絡下さい。連絡は ページ上部のフォームが確実ですが
使えない環境の方は 返信機能をご利用下さい。

あなたの情報は みんなの知りたい情報です。
連絡をいただいた方には 掲載についてのご確認をさせていただいた上で「リンク集」の中でご紹介させていただきます。

皆様 よろしくお願いいたします


posted by 大場 美津子 at 10:04 | Comment(12) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年01月30日

わたしの体験記

>今回は、
わたし「おーば」が体験をした
先天性眼瞼下垂の子を産んで育てて
一緒に生きた
その過程を 紹介します。

先天性眼瞼下垂 もとくんのこと
(上の文字をクリックすると外部リンクにつながります)

元の原稿は
当時自分が作っていたホームぺージに
自分の子のことを書いていた日記です。
記録のほとんどは、2003年までに書いたものです。

読み返してみると

不安だったり、
自分を責めてみたり
絶望してみたり
途方に暮れたり
ほんとうに心細かった自分に出会いました 

それと共に 
傲慢で 浅はかで 思慮に欠ける
未熟な未熟な 自分にも出会いました。

読み進めてゆくと 
仲間と出会い 知識も身につけ
どんどん強くなって 元気になってゆく自分に出会いました。

日記の内容は非常に荒削りで お恥ずかしい限りですが
なまなましい表現 みずみずしい感覚という ことでお許しいただき、
当時のまま このまま出すことにしました。

ちっぽけで 傲慢な存在だった私が 
曲がりなりにも みなさんと一緒にいられるのは
支えてくれた人のおかげ だと 感じています。
みなさまにも 読んでいただけたらうれしいです。
posted by 大場 美津子 at 06:00 | Comment(0) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする