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2013年12月12日

ある眼瞼下垂当事者の語りから。

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援しているおーばです。

今回は、眼瞼下垂相談窓口に電話をくださった方のことを書きます。
体験をブログに紹介しても良いか?と尋ねたところ 承諾してくださいましたので、聞いたお話をまとめて体験談のように書いてゆくことにいたします。

  *   *   *

Aさん(男性)は現在40代。

Aさんは、小さいころから右のまぶたが たるんでいました。
(写真で見ると、小さいころからそうだったと言います)
左の目はくりっと大きかったので、左右の目の大きさは目立ちました。
小さいころは、それを自分で気にしたことはありませんでした。
親に聞いたりすることもありませんでした。

中学生になると、自分でも右まぶたの下がりが気になりはじめ、
高校時代にかけて、まぶたに関するコンプレックスはピークになりました。卒業アルバムの自分の顔のところをマジックで塗りつぶしたので当時の顔を見ることはできませんが、うまくいかないことをすべて目のせいにしたりもしました

20歳の頃、手術を受けようと思い立ちました。
最初に受診したのは市民病院の形成外科でした。しかし受付で言われたのは「あなたのまぶたは形成外科の対象ではない。手術をするとしたら美容外科」ということばでした。

そこでAさんは母親に初めてまぶたのコンプレックスと、手術を希望していることを話しました。しかし、母親はAさんに「手術は、してほしくない」と告げたようです。Aさんはとても落胆しました。

しかし、やはりどうしても手術せずにはいられない心境になり、
市中にある 美容外科クリニックを受診しました。
その美容外科の医師はAさんを診察し、二重を形成する(ビーズ法)手術を提案し、Aさんはその手術を受けました
まぶたの上がり方は Aさんが期待したほどではありませんでした。
家族や友人の誰からも、手術を受けたことに気づかれませんでした。

目の大きさがあまり変わらなかったことを執刀医に訴えましたが、
手術前と比べれば目は大きくなっていますと言われ、納得せざるを得ず
それ以上 その美容外科で診てもらうことはありませんでした。

さて、Aさんはそれ以降、まぶたのコンプレックスのことも 自分が受けた美容外科の手術のことも すっかり頭から消えてなくなったそうです。普通に仕事をし、普通に家庭を持ち、普通に生きてきました。

ところが最近になって、美容外科に関するTV番組を偶然みたことがきっかけになり、20歳の頃に受けた美容外科の手術のことを急に思い出しました
後ろめたさというか、罪悪感というか。フラッシュバックのように何度も思い出しては たまらない気持になりました

その気持ちのままに、webであれこれと調べてゆくうちに、どうやら自分のまぶたは眼瞼下垂という病名だろうということがやっとわかりました。
それも、先天性眼瞼下垂なのだろうということがわかり、幼少期のことや思春期のことも 腑に落ちたと言います。

病名がハッキリしたころで「救われた気がする」と思いました。

  *    *    *

Aさんは再手術を望んでいるわけではありませんし、親に対する恨み言もなく、20年前の形成外科や美容外科を責めることもありませんでした。

ただ、過去に美容整形を受けたということが心に引っかかっていて、
それが自責の念にもなっているし、現在も家族に対して隠し事をしている自分に後ろめたさも持っているということです。

Aさんは 私のところに電話をする前にも、いくつかの相談窓口に問い合わせてみたが、悩みの本質を理解してくれる相手でないと、話をしてもスッキリしなかったと言いました。

私にも、Aさんの抱えていたモヤモヤをすっかり晴らすだけの力はありません。それでも「長年、眼瞼下垂の当事者や家族と向き合ってきた」経験はいくらかでもお役にたてているように感じました。

今回、詳細にわたってAさんの体験を書いたのは、
ああ、こういう人は、きっと他にもいらっしゃるだろうと 思ったからです。

こういう体験は、同じような経験を持つ人どうしでシェアするのが
一番良いであろう、思っております。
地域のなかで、ピアサポートグループの集まりがあると、その中では自分の思いを隠したり飾ったりせずに話すことができます。仲間の話を聞くことが癒しになったり赦しになったりもします。
眼瞼下垂にはまだこういったグループはないのですが
たとえば Aさんのように、眼瞼下垂の専門相談に電話してもいいし
交流会に参加するのも 有効だと思いました。

Aさんからの電話で、感じたことは他にもあるのですが
長くなりますので またの機会に。

これからも、がんけんかすいのブログをよろしくお願いいたします。

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posted by 大場 美津子 at 17:11 | Comment(0) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年01月27日

後天性眼瞼下垂のブログを紹介します

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支援しているおーばです。

今回は体験記のカテゴリから
後天性の眼瞼下垂の体験記をブログに掲載した
はちゃわかさんをご紹介します。
これまで先天性眼瞼下垂の家族や、本人が
治療についてのこと、この病気に関する思いをつづってきたブログは数あれど。
後天性眼瞼下垂の体験記に関しては、とても少なかったのです。

hatyawaka.jpg

五児の母、はちゃわかがゆく!

ご覧になっていただければわかりますが 
はちゃわかさんは、いろんなことを包み隠さず公開しています。
後天性眼瞼下垂かな?と思っていらっしゃる人はもちろん
先天性の眼瞼下垂の方にも 共感していただける そんなブログだと感じました。

はちゃわかさんからも
私のブログが同じ悩みを持った方々の参考や励みになるのなら、ぜひ公開していただきたいと思います。
と、今回 眼瞼下垂の広場で紹介することを快諾してくださいました。

今後も 眼瞼下垂の当事者さんや、ご家族のブログを
紹介してまいります。紹介ご希望の方はこちらまで


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2012年12月17日

胸をはって いこう。

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支しているおーばです。
今回は「うちの子の近況」という 内輪の話です。

2003年 2歳の時に先天性左眼瞼下垂の手術をしておりまして 
その後も毎年のフォローアップ受診を続けていたのですが
今年の8月の受診をした際に、本人から「もう一度手術」をしたいということを主治医・K先生に話した次男くん。
通院先はこの10年間継続しておりますし、主治医もそのままなのですが
諸事情により、今回執刀医が変更になりまして
今日は、執刀医・N先生の診察を受けるために受診いたしました。

N先生に診ていただくのは実に8年ぶりです。K先生が一時いらっしゃらなかったときの代診の先生でもあり、
私にとってはお久しぶりなのですが、次男はそのことをまったく覚えていませんでした・笑。

噂に聞いていた「パワーポイントによる怒涛の説明」を初体験しました。
そして実際の手術の動画も 12歳のわが子と拝見いたしました。
わが子は 案外平然とその動画を見ていました。

デメリットも きっちりおはなししてくださいましたし
今後身長が伸びてゆくことも不確定要素なんだよ ということも説明してくださいました。
180センチ以上の高身長になると 下から見上げられることが圧倒的に多くなるので
正面に合わせる必要がなくなるし、
正面に合わせた場合は「過矯正」の状態になりかねない というのです
うちの場合、両親ともそんなに背が高くないので、まあどこまで成長するかはわかりませんが。

そして 今回はまた 意外なアドバイスも受けました。
親のわたしもあまり注目していなかったのですが
二男は アゴを引く癖がついていると指摘されました。
アゴを引いていると、眼瞼下垂が より目立つのです。

先天性眼瞼下垂の場合 開きにくいしとじにくいのですが
たしかに
アゴを引く姿勢のときや 上から見下ろす位置関係の場合は
正面から見るよりも、下垂は強調されます。
だからこそ、赤ちゃんの頃からアゴを突き出すようなポジションを自然にとるのですね

二男は2歳で眼瞼下垂の手術をしたので、視野は保たれるようになりアゴを上げることもなくなりましたが、生来の引っ込み思案の性格もあいまってか、自信なさげに上目使いをすることがよくあり、
そんなときには 手術をした左目の開きが、そういえばよくないようです。
アゴを上げて といわれてもピンとこない二男に N先生は
威張って、堂々としてごらん。胸を張ってさ。と 一言。

説明の主体はあくまでも当事者である二男でありました。
とはいえ、未成年でもあるので保護者はその説明を一緒にきくことになりますが
あー。ここまで成長したんだなって思いました。

念願だった手術が本決まりになってうれしいのもあるのでしょうし
N先生のアドバイスのおかげで いつもより胸を張ってる二男を見て
私も なんだか誇らしく思えました。

実際のところ、当初希望していた来年3月の手術はもう枠がなく、
来年の夏休みの時期に実施することになりそうです。
この件は また追々 報告をいたします。
posted by 大場 美津子 at 16:58 | Comment(0) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年08月14日

眼瞼下垂の通院を卒業?

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族の支援をしているおーばです。

今年も、次男の眼瞼下垂の手術をした都内の病院を、受診しました。

…ちなみに…
私がこの活動を始めたきっかけは、2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったから。
次男は2歳と8か月の時に挙筋前転術を施行しています。
詳しくはこちらをご参照ください。

手術の直後は たびたび受診して経過を見ていましたが
小学校に上がるころからは、1年に一度のペースでフォロー受診をしています。
早いもので、手術からは9年が経過しています。

視力は 矯正すれば両眼1.2が見えるレベルで問題なし。
角膜に傷もない。良い経過をたどっているという説明をいただきました。
主治医からは眼瞼下垂の治療は卒業 と言われました。

ところで、今回の受診に向う電車の中で 
次男はわたしに
「手術、そろそろしたいと思っているんだ」 と言い出しました。
これまで わたしや主治医が再手術に関して聞いてみても全然その気がないようでしたし、私も夫も、このまま手術をしなくてもいいんじゃないかと 思っていたところでもありましたので
本人の口から再手術の話が出るとは、正直びっくりしました。

再手術を希望するという話は、次男から直接 主治医に伝えました。
主治医は、思いのほか再手術を喜んでくれました「君がそう言ってくれるのをずっと待っていた」というようなことも言いました。
…主治医としては、本人や家族よりもまぶたの左右差のことは気になっていたのかもしれません。

思えば、9年前の手術で一度はキレイに整った次男の左目は 
手術から2か月を経過したころから、ふたたび下がってくるようになっていました。
術後の腫れも強かったせいか、逆さまつ毛にもなってしまいました。
原因は次男のケロイド体質。二重瞼に形成した糸が溶けるとともに、その部分が術前の状態に戻ってしまたということのようです。
最初の手術から間をおかずに再手術をする予定もありましたが、それまで残っていた術後の腫れが引くと 逆さまつ毛は自然に改善してくれました。
左まぶたの下がりは やや気になりましたが、挙筋前転術自体は成功していて、視野も十分に確保されているため 再手術をせずに様子をみることになりました。

以降、現在に至るまで再手術をすることなく経過していて、現在も次男のまぶたは 下垂している左目がやや下がっています。

今度の手術では余っている皮膚を若干切除することと、二重瞼を形成することになるそうです。
手術をするとしたら来年の春休みか夏休み。
今度の手術は部分麻酔で行う予定だといいます。
眼瞼下垂の通院はいったん卒業するものの、近く再入学することになりそうです
再手術に関することは また動きがあれば書くことにいたします。

今回はとても個人的な話題で恐縮です。
ブログをいつもお読みいただき、ありがとうございます。


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2012年02月06日

うれしいメールと、ある決意。

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族の支援をしているおーばです。

ここのところ、このブログでは
「このブログに寄せられた質問への答え」を、たびたび掲載していますが、
今日は、さらにその後日談です。

2月1日に掲載した記事眼瞼下垂の「きょうだい」には先天的な病気が多いのですか?は、このお話を記事にするにあたって、質問者のかたと何度かメールのやりとりをしています。
そのときに、質問者さんは
「自分がこういう質問をして、オープンスペースでやりとりをすると
それを読むほかのかたが、ショックをうけることになるんじゃないか」
と心配をしてくださったんです。

そうですね。実際、情報が欲しくていろんなサイトを見て回っている中には
知りたくないようなことを知る羽目になって、ショックを受けるようなことはあるでしょうね。そういったことまでも考えながら、そっとメールで悩みを打ち明けてきたこの方の心の細やかさを思うと
こちらも、胸が熱くなってまいります。

でも 私はこんな感じのお返事をしました
『わたしはむしろ 多くの人にわかってもらいたいと思っています』
ちょっと乱暴とも思える、私の意見でしたが、そこもきちんと理解してくださったおかげで、この記事を掲載することができました。

さて、
掲載の翌日には、別のかたからメールが来ました。
5歳の患者さんのお母様で、やはり眼瞼下垂がわかった頃からこのブログをずっと読んでくださっているかたです。
これも許可をいただいたので、一部を紹介します。

いま、不安でいる5年前の私のようなお母様たちにも、伝えたいと思うのですが、
なかなかPCに不慣れなままで、力になれず申し訳ありません。
(中略)
私も二人目の妊娠に消極的になっていた頃もありましたが、
お医者様から二人目にもでるとは限らないと聞き、二人目の出産を決意しました。
2歳になりますが、先天的な病気はなく、とっても元気にしています。
(中略)
なかなか自分から発信することができずにいるので、
大場さんのほうで、術後のかたの話として使っていただける機会があれば、
このメールの内容をつかっていただいてかまいません。


前回の記事を思い切って書いたからこそ、
このかたからのお話をきくことができました。
それが、何よりも嬉しいと思いました。

そしてこのかたとも、その後のやり取りをしておりますが
「体験を形にしたいという気持ちを持つ人は、まだまだたくさんいる!」
っていう思いが、はっきりしてきました。
私の中に強く「この気持ちを大切にしないといけない。思いを形にするお手伝いをしなくちゃいけない
これが私の生きる道なんだなーって、大げさなんですが、思うようになりました。

とは言え、私自身もいろんな人の手を借りながら、ここまでやってきているわけですが(笑)。

このブログを読んでくださっている、眼瞼下垂の患者さん、ご家族。
いえ、眼瞼下垂に限らずに
「自分の胸のうちをみなさんに伝えたい!でもどうすれば・・・。」という方がいらっしゃったら
ぜひ お気軽に声をかけてください。

あなたにあった方法がきっとあります。
一緒にそれを探してまいりましょうね。


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posted by 大場 美津子 at 11:29 | Comment(0) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年01月21日

「ブログを書く」ことの効能

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者支援活動をしている、おーばです。

今回は今回は「体験記」というカテゴリから
先天性眼瞼下垂のご家族のブログをご紹介いたします。

「あーママ」さんの書くはらぺこ3兄妹のおかあさんブログ

a-mama.JPG

実は、あーママさんに このブログを紹介させてほしいとお願いしたときに
メールでお返事をいただいたのですが
このお返事に ぐっと来てしまいました。


>>まだ眼瞼下垂についての記事は4つしかありませんが、書くたびごとに私の心が軽くなっていきます。実は、長男の園の送り迎えの時に、娘の顔をのぞきこまれたり、『目、どうしたの?』『眠たいの?』と聞かれるのが嫌で、人とは時間をずらして行ったりしていましたが、ブログをはじめてからは、堂々と通っています。
>> 出産当時は、他の病気と比べて先天性眼瞼下垂についての情報は少なく、知っている看護士さん、お医者さんもわずかで。小児科のお医者さんに『原因は何?妊娠中の何か?』と聞かれ傷ついたことも。

>> 今は未就学児三人の子育てでいっぱいいっぱいですが、いつか眼瞼下垂の子どもを産んだお母さんの気持ちが楽になるような、ブログにしていきたいと思います。眼瞼下垂の、安価で分かりやすい本はあまり無い。いつか私が書こう!もっと、たくさんの人に、先天性眼瞼下垂を知ってもらおう!と、野望?を抱けるくらい前向きになっております。


この病気と向き合うようになったときの母親の気持ちって
もちろん、いろんな人がいるんですが
やっぱり みなさんそれぞれにつらい気持ちを抱えている
それと同時に、書くこと 表現することによって
あーママさんは 癒されたというか
乗り越える力を得たのだと思うのです。

さらには、後のみんなのために 本を作りたいって思う
このパワー 切り替えの鮮やかさ
わたしも 大いに刺激を受けました。

そして もちろん このブログ記事は
今もつらい気持ちでいるママさんが読んだら
本当に素直に入ってゆける内容です。

ブログを書いてみませんか?という記事は 
以前には
仲間を増やすのに役立つからという文脈で書いたことがあります。
あなたの身近に患者会が無くても、今日からできる仲間づくり

こうして考えてみると 
ブログを書くことには いろんな効能がありそうです。



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2011年11月22日

当事者やご家族の手記・ブログ

まぶたの病気眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者支援活動をしているおーばです。

今回は「体験記」というカテゴリから
当事者やご家族の手記・ブログをご紹介いたします。

今回ご紹介するブログは
チコミンさんという 先天性眼瞼下垂のお子さんのお母さんです。
ご自身のブログに お子さんの眼瞼下垂について 書いています。

tiko.jpg

クリックすると チコミンさんのブログが開きます

この記事を読むと、自分自身もかつて感じた いろんな気持ちが、よみがえってきます。
ああ、この人も わたしとおんなじように感じてきたんだなぁって思います。

だれかの体験を読んで共感できる瞬間はとっても大切であると 私はそう思っています。

ブログはいいですね。
簡単に始めることができるようになった。お金も 特別な知識も ほとんど不要ですし
やり方しだいで 本当に大勢の人に読んでもらえる可能性を持っている。

これからも ひとりひとりの思いを 
紹介してゆける場を 作ってまいりますね。

自薦・他薦は問いません。
ブログや体験談の公表をお考えの人は ぜひ おーばまでご連絡ください


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2011年11月15日

最近の掲示板の書き込みから。

まぶたの病気「眼瞼下垂」の患者支援活動をしている おーばです。

今回は、このブログに併設されている「掲示板」によせられた書き込みのことを
紹介させていただきます。

keijiban.jpg

PC版では右サイドにあるボタンです。
このボタンをクリックすると 掲示板に飛びます。

(電子)掲示板というのは日本のwebの歴史の中でも比較的古くからあって、
有名なのは2ちゃんねるなど。
2ちゃんねるにも、眼瞼下垂のことについて意見を交わす板があるのですが
いろんな人がいますから、自分の発言に対して辛らつなことばが返ってくるなど、覚悟も要ります。
今は、「Yahoo!知恵袋」のようにある程度コントロールされた中で、質問にたいする答えが返ってくるものもあります。

子育てママが集まるサイトのなかで情報を共有したり、mixiTwitter Facebookといった 新しいソーシャルメディアもどんどんでてくるのですが
そんな中でも細々と「眼瞼下垂の掲示板」は継続して運営しています。

掲示板の良さは フラットな立場で気負わずに話題に入ってこれるところ なのかもしれません。
そして、長く続けていれば、数年ぶりに書き込むこともできますし
掲示板の仕様が変わらなければ logは残っているというのも メリットですね。

前置きがずいぶん長くなってしまいましたが
今回ご紹介したいのは 掲示板に書き込みをしてくれた「sakurai」さん。
彼女は 数年前に手術をした女性です
http://ptosis.net/wforum/wforum.cgi?mode=find&list=tree&word=sakurai&cond=AND&view=10

上記のログでも紹介していますが
彼女も自分の顔について ものすごく悩んでいたのだと思うし
さまざまな経験から 自分なりに この病気と うまく折り合いをつけている
というのが よくわかるのです

こういう先輩がいることって これから手術をしようと思っている人や
今の生活で悩んでいる人にとっての 道しるべになるのではないかと思うのです。
sakuraiさんが 自分の考えを こういう場で他の人と共有できたことを
とても意義深いことだと思っています

sakuraiさんのような「思いを持っていて、それを伝えることの出来る人」を 後押しするのも 私の使命ではないか そんな風に思っております。

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2011年09月30日

「眼瞼下垂オフ会」参加者のご感想。

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者支援活動をしている おーばです。

早いもので9月も今日でおしまいです。
今月は、眼瞼下垂の患者さんやそのご家族が集まる「オフ会」を東京で開催しました。

このたび「親子・オフ会」に初参加した方からメールをいただきました。
ご本人から 掲載の許可をいただきましたので、ご紹介します。
 ※個人名と病名などは伏せましたが 他はほぼそのままです。


なかなかゆっくりメールする時間がなく、遅くにすみませんm(_ _)m
当日は遅くまで失礼しました。

私はオフ会は初めてだったのでかなり緊張していたのですが、実際皆さんにお会いしたら、とても明るい雰囲気で、そして人数がとても多くて驚きました。地元ではひとりも会ったことない下垂の子供が沢山いるといことに、なんだかドキドキしてしまいました。

私の子供は(眼瞼下垂の中でも患者数の少ないタイプ)で、ちょうどAさんのお子さんが同じ症状で手術もしておられるということで、大場さんにも声をかけていただいて、Aさんに話を聞かせてくださいとお願いしました。

Aさんには最後ぎりぎりにお願いして迷惑をかけてしまいましたが、とても親身になって色々な体験談や写真等見せてもらい、本当にありがたかったです。
Aさんとお話している中で、印象的だったのは、Aさん自身も今まで同じように他のお母さんから話を聞いたりしてきたから…、という言葉でした。私がこうしてAさんから色々な話を聞かせてもらえたのも、そうした以前からのつながりのようなものがあったからこそなんだな…と思って。うまく表現できませんが親の愛情の強さみたいなものを改めて感じました。そして、そういう場を何年も前から作ってくださっていた大場さんに改めて感謝しています。


このメールをくださった方に 喜んでいただけたことが嬉しいです。
そしてAさんにも、改めて感謝したい気持ちでいっぱいです。数年前にAさんが初めて「オフ会」に来た時に、とても不安そうにしていらっしゃったのを思い出しました。そのAさんが先輩ママとしてしっかり活躍してくださったことが嬉しいのです。

眼瞼下垂の「患者支援」などと書いてはいますが、私はご紹介したケースのように「橋渡し」をしているだけです。小さいけれど、とっても大切な活動だと思って続けてきました。
ですから こういった感想のメールをいただくことが 活動を続けてゆく上で大きな励みになります。
私のほうこそ 本当にありがとうございました!

「オフ会(交流会)」はNPO法人になってからも、もちろん継続してやってゆきますし、東京以外の各地でも実施してゆくつもりです。今後の活動にご期待ください。



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2010年07月22日

【眼瞼下垂】次男、定期受診をうける。

大場です。

わたしは、眼瞼下垂患者の母親です。息子(もうすぐ10歳)は2歳半のときに東京の大学病院の眼科で手術を受けました。
手術後しばらくは 受診の回数も多かったのですが、
ここ数年は年に一度の受診で経過を観察していただいております。

その定期受診に 行って参りました。

眼科外来というのは大抵どこの病院でも患者さんであふれているものですが
今回の受診でも例外ではなく、
夏休みに入ったばかりということもあってこどもや若者の姿も多かったです。

11時の予約に間に合うように病院に着き
視力検査が12時
12時半ころ順番が回ってきた・・・ようだったのですが
食事をしに席をはずしてしまい 結局13時頃に 診察していただきました

結果は、上々でした。
視力も悪くなっていないですし(遠視、乱視ともありますが)
矯正すれば 見えます。
めがねを新調する必要もない。

瞼のあんばいも 左右差はあるものの1年前と変わっていません。

次男は今のところ再手術をする気持ちはないので
次回は、また1年後ということになりました。


今は視機能も問題ないですし、瞼の問題も落ち着いているので
遠くの大学病院を受診しなければならないってことも 
ないわけですが・・・。
手術をしてくださった先生に 成長を見てもらえる 貴重な場にもなっているので、私も息子も 年に一度の定期受診を 実は楽しみにしているのでした。
posted by 大場 美津子 at 15:46 | Comment(0) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする