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2013年02月28日

産科プロジェクト・その後(報告書編)

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援している、おーばです。

以前、わが眼瞼下垂の会が取り組んだ事業の
その後について、お知らせいたします。

2011年度 ザ・ボディショップのニッポン基金をいただき、2012年の春に
先天性眼瞼下垂のあかちゃんが最初に出会う医療施設である産科のスタッフに
眼瞼下垂のことを、もっと知ってもらおうという取組をしました。

IMG.jpg
産科パンフ.pdf
このパンフレットを全国550の産科施設に配布しまして、同時にこの取組に対する意識調査を行ったところ、
53施設からの回答があり、それをまとめたのが 以下の報告書です。

産科プロジェクト報告書(完成版).pdfPDF.jpg

私たちの作った冊子が現場で役立つ場面は、決して多くはないのかもしれませんが
医療従事者以上に、ご家族 とりわけお母さんは
この先のことに対する不安がとても大きい時期でもあるので
「母親が心配する気持ち」に寄り添うケアであることと
「正しい知識をもって、対応する」ことを 願わずにはいられません。

そして、この冊子は医療者向けですが
やっぱり一番冊子を必要としているのは、当事者や家族なのですから
しっかり考えなくてはいけませんね・・・

今日もお読みいただきありがとうございます。



「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 22:36 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年02月13日

mixiのコミュニティ というシステム

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支援している おーばです。

今回は、ちょっとした小ネタですが
無題.jpg

mixiで運営している「先天性眼瞼下垂kids」が開設から2000日を突破しました。
2007年の8月にスタートしてから 約5年半
570人のメンバーが在籍しています。

同じくmixiで まりんさんが運営する「眼瞼下垂症」コミュは
それよりも10か月早くスタートしていて すでに2334日 
メンバーは740人ですって。

この2つよりも新しいコミュニティとしては
GREEで フレイクさんが運営する「がんけんかすい」コミュもあります。
2009年からの運営で、メンバー111人。


どのコミュニティも、NPO法人を始めるずっと前から、
当事者同士・親同士の交流の場になっています。

コミュニティの中には たくさんの情報が詰まっています。

眼瞼下垂という病気は まだまだ認知度が低いので
当事者やご家族として 本当に悩んでいることではありますが
たとえば友人同志の会話には 気軽は話せないのでは、と思います。
家庭内でさえ なかなか言い出しにくい話題であると思います。

手前味噌にはなるけれど
眼瞼下垂のことを気兼ねせずに語り合え、共有できる「場」があるのは 
貴重なことだと思っています。

まあ 
昨今は、mixi自体を利用する人が少なくなってきているという現実があって
私自身もtwitter Facebookを利用する機会が増えるにつれ、相対的にmixiに費やす時間が減ってきてはいるのですが。

それでも、個人的に mixiのコミュニティというシステムは
まだまだ利用価値がある
と思っています。

mixiというだけで 敬遠していらっしゃる人がもしいたら
ためしに ちょっと覗いてみてはいかがでしょうか。


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2012年11月30日

イベント紹介「明治大学ヒューマンライブラリー」

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支援している、おーばです。

今回は、NPOの運営メンバー フレイクさんが参加するイベントを
ご紹介いたします。

明治大学横田ゼミヒューマンライブラリー
第4回 明治大学Human Library

【日時】2012年12月2日(日) 11:00~17:00
   (受付開始 10:45 最終受付 16:30)

【場所】明治大学和泉校舎 メディア棟5,6階
       及び 明治大学図書館ホール
     京王線「明大前」駅下車 徒歩5分

 ヒューマンライブラリーとは、障害者や社会的マイノリティを抱える人に対する偏見を減らし、相互理解を深めることを目的とした試みです。
当事者さんを本に見立てて、会場(図書館)に来る読者さんは「本」を借りて、その体験を聞くのです。 

私もこれまでに何回か「ヒューマンライブラリー」に読者として参加した経験があります。自分の興味のある分野のお話を聞くことができるのも面白いし、それまでちょっと敬遠していたような人のお話を聞くことで、世界観がガラリと変わることもあって、いろんな意味で意義深いのです。

そんな「ヒューマンライブラリーに」われらがフレイクさんも、「本」として参加します。
タイトル
 僕は生れつき、まぶたが上がらない病気。

あらすじ
1979.12.06生まれ。
左目が、先天性眼瞼下垂症で生まれてきた僕は、
高校時代にオペをしない道を選びました。
同じ症状の母と愛妻は、オペ済み。
 自分のルーツを探るべく、今では昨秋設立した患者会「NPO法人・眼瞼下垂の会」にて、一人だけではない、まぶたの人生を歩んでいます。


(公式サイトより)
<当日のタイムスケジュール>

@11:15~11:45 A12:00~12:30 ―お昼休憩― B13:30~14:00
C14:15~14:45D15:00~15:30 E15:45~16:15 F16:30~17:00

メディア棟内 ミニ講演会(当日予約不要・人数制限なし)

@13:30~14:00 A14:15~14:45 B15:00~15:30 
C15:45~16:15 D16:30~17:00

また明治大学図書館内ホールでは、あるテーマに沿って、カテゴリーを超えた「本」の方同士が対談するコラボ講演会も行います。

@12:00~12:45(ゼミ生によるHuman Libraryの説明)
A14:15~15:00(コラボ企画第1弾)
B15:45~16:30(コラボ企画第2弾)

Aの時間は フレイクさんもコラボのメンバーのようです
フレイクさんは、「本」として、とっても張り切っています。
眼瞼下垂を知らない人に この病気を知ってもらいたいし、眼瞼下垂の当事者さんやご家族のかたとも 積極的に話をしてみたいというきもちですね。

まだあまり多くの人に知られてはいませんが
大学のゼミ活動や、個人の開催なども 徐々に増えてきています。
12月2日 お時間と、ご興味のあるかたは ぜひ 明大和泉キャンパスに足をお運びください。
(私も、読者で参加しますので)

今日も、お読みいただきありがとうございます。

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2012年11月17日

NPO法人設立1周年 です

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支援している、おーばです。

私が代表 当事者まりんさんが副代表を務めている
NPO法人眼瞼下垂の会が設立したのは

   2011年 11月 17日

つまり ちょうど1年前の今日です。
すでに 会計年度としては2期目ではありますが
・・・今日が1歳の誕生日ということになります。

法人格をとってから 何が変わったかというと
やっていることはあまり変わらないかもしれません。
ブログを書いたり、
オフ会を企画したり、
問い合わせに対応したり。

それでも 
私たちの活動を応援する人たちから会費やご寄附をいただき
助成金をいただくことで
今までよりも 大きなことに取り組むチャンスも出てきました。

眼瞼下垂という病気をもって生まれたことで
あるいは 人生の途中で眼瞼下垂になってしまって
一旦は 悲しんだり つらいと思ったりすると思うのですが
そこから一歩、踏み出そうと思ったときに
頼りになれる存在であり続けたいと 思っています。

法人としては まだまだ弱弱しい存在ではありますが
ちょっとずつ成長してゆけるように スタッフ一同
やってまいります。

これからも、よろしくお願いいたします。

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2012年10月09日

あらためて『オフ会に参加する意義』を思う

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族の支援をしている、おーばです。
なんと、1か月以上ぶりのブログ更新です…。

昨日は体育の日でした。
NPO法人眼瞼下垂の会の主催する交流会(以下、オフ会と書きます)が行われました。
今回は、都内や関東近県から、20組のご家族が集まりました。

多くのご家族は、親子連れでいらっしゃいます。
パパやほかのご兄弟も含めて 家族で参加される方も多いです。
お子さんの多くは小学校に入学する前の乳幼児期なので
保育室だけではなく、メインの会議室も廊下も ちょっとした保育園のように、とってもにぎやかな雰囲気です。

 
この交流会活動をスタートさせた頃と比べると、隔世の感があります。
単に人数が増えただけでなく「パパさんの参加」が、いいなあって思うのです。

少し前まで。
私が眼瞼下垂の患者支援を始めたころは、
この問題の「当事者」のほとんどは母と本人だけだったんです。父親の参加は本当に少なかったんです。
おそらく、他の病気や障害でもそうだったと思いますが、
先天性眼瞼下垂という病気について、
母親ひとりが、その責任を一身に背負わなければならなかった。
一昔前ならば、
お姑さんから「うちの家系にはいない、あなたのせい」
など言われてしまうお母さんも少なくなかったし、
父親という存在は、こどものことは母親任せで、自分はあまり関心がない という立場をとる人が
本当に多かった。
病気について、母親ひとりで思い悩むことが多かったものです。

パパの子育て意識は、劇的に変わったと思います。
年を追うごとに、オフ会にもパパも積極的に参加している姿勢が みて取れるようになっています。
一緒に育児をするというスタンスをとることで、ママが孤立せずに済みます。
将来的に、お子さんにも良い環境だと、感じます

もう一つ いいなあと思ったのは 集まったお子さんの のびのびとした様子です。
元気に走り回ったり ママのそばを離れずに甘えたり 大泣きするお子さんたち。
かたわらでは すやすや眠っている赤ちゃんもいて、これまた本当に屈託なくて、かわいい。
眼瞼下垂ではない(きょうだいさん)お子さんもいれば、
手術が済んだお子さんもいます。 これから手術をするお子さんもいます。
まぶたの違いは近寄ってみないとわかりません
そこには 違いなんてないんじゃないかと 感じる一瞬があるのです。

もちろんこれは、あくまでも私の感想です。
人それぞれに思いは違うはずで、
眼瞼下垂の子を産んだショックを感じたり、
気持ちのどこかで「自責の念」に苦しんでいるお母さんは
他の子とわが子を比べて やっぱり悲しい気持ちになるかもしれません。

それでも。
たとえば1年後に手術をすれば、あんな感じになるのかな?
手術をしなかったとしたら あんな感じかな? という視点で
他の参加者のお子さんをみることはできると思います。
お子さんがみんな 元気で笑って楽しく遊んでいる様子を見ることは
極端な言い方をすれば
「眼瞼下垂で生まれても 笑って遊びまわれるんだなぁ」
ということを 目の当たりにできるということ なのだと思います。

今にして思うと
9年前、はじめての交流会を企画したときに、
わが子がまだ手術をする前でした。
「おお、手術をするとこんな感じになるんだなあ」って とても参考になりました。

そんなことなどを考えていると、
やっぱり 当事者同士(家族同士)が会って話をすることって
とっても大切なことなんだなぁって 改めて思うわけです。
オフ会の「場」は 私にもこの活動を続けていく意味を教えてくれました。

もちろん、今の形のオフ会だけでいいと思っているわけではありません。
…その話は、また別の機会に。

お読みいただき、ありがとうございます。

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posted by 大場 美津子 at 21:29 | Comment(2) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年08月21日

情報が伝わるという喜び。

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者と家族の支援を続けるおーばです。

今日は「NPO法人としての活動」ということで、最近のお話をひとつ。

MFMSさんと一緒に「見た目問題」の取材を受けた記事が、ビッグイシューの196号(8月1日号)に掲載されました。
その記事を見た という方からメールをいただきました。
そのかたは、ビッグイシュー誌を買って読んで初めて
自分のまぶたに「眼瞼下垂」という病名があり、治療できることを知った
と言います。
今後、手術を検討したいという感謝のメールでした。

わたしは常々 この病気のことを正しく知っていただくのは本当に難しいことだと思いながら活動を続けています。
「眼瞼下垂」という言葉を知らなければ、私のブログやNPOにも行きつきません。
でもこうして、雑誌の記事になるということによって、必要な人に必要な情報を届けられたということは本当にうれしいです。
これからも、いろいろな機会を無駄にすることなく、
眼瞼下垂を知っていただく活動を続けていきます!

ちなみに・・・
ビッグイシューをすでにご存じの方は多いと思いますが、この雑誌について少し説明いたします。
この雑誌、店頭にはありません
販売員さんから、直接買う本なのです。
そして その販売員さんは、ホームレスの方など、自分の住まいを持たない人です。
彼らは、自分でこの雑誌を仕入れて1冊300円で販売します。
一冊当たり160円が彼らの収入になり、それが自立のための第一歩になっています。
現在東京・大阪をはじめとした14都道府県の、駅前や繁華街などで販売されています。

現在、すでに197号が販売されていますが 
バックナンバーとして購入することもできます。雑誌を購入することが、支援になりますので、街で見かけたら、ぜひお買い求めくださいませ。



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2012年06月09日

眼瞼下垂の交流会、夏の陣! in 愛知・北海道・大阪

NPO法人眼瞼下垂の会 代表の おーばです

「眼瞼下垂の会」の活動の大きな柱は「交流会」です。
眼瞼下垂という病気は なかなか身近に同じ病気の人がいないので
当事者も、そのご家族も 悩みを抱えたまま 孤立しやすいのですが
それを解消したいという気持ちから 
「交流会」を 開いてきました。

個人的な活動から生まれた交流会なので 実施できる場所も
これまでは ほとんど関東に限られてきました。

でも、関東だけじゃなく もっと全国各地の患者さん、ご家族の交流をサポートしたい!という気持ちがありました。その思いがNPO法人を作る原動力にもなりました。

法人化したことを契機に、各地での交流会を実施したいと提案したところ、
愛知、北海道、大阪の3か所から 名乗りが上がりました。
いずれも今までに地域の交流会を実施した実績のある土地です。
現地リーダーを務めてくださるのは いずれもNPO法人の会員であり、
mixi「先天性眼瞼下垂kidsコミュ二ティの会員さんでもあります。

眼瞼下垂の会は、まだまだ小さいNPOなので、交流会にはmixiのシステムを活用しています。
それぞれの交流会に参加希望のばあい、すでにmixiコミュのメンバーでいらしゃれば、そのままイベント情報が見れますし、クリックひとつで参加の申し込みができます。
これを機にmixiを始めてみよう(交流会のためだけにという使い方もできます)も URLをクリックしてその指示に従いながら まずはmixiを開始し、コミュニティのメンバーになると
交流会の申し込みもできます。

交流会に、参加してみたいんだけど、mixiはちょっと・・・という人も中にはいらっしゃると思いますが
そんなかたは おーばまでご連絡ください

<愛知会場>
幹事:おとめさん
日時:2012年7月15日(日)
   午前10時30分頃から、15時くらいまでかな。
場所:名古屋市内
URL: http://mixi.jp/view_event.pl?id=69437359&comm_id=2507290

<北海道(旭川)会場>
幹事:いづみさん
日時: 2012年7月22日(日) 12時ころから
場所:旭川市街地
URL: http://mixi.jp/view_event.pl?id=69160306&comm_id=2507290

<大阪会場>
幹事:ひとみさん
日時:2012年8月26日(日)
場所:大阪府吹田市内
URL: http://mixi.jp/view_event.pl?id=70007235&comm_id=2507290

そこに行けば 眼瞼下垂の仲間に会えます。
みなさんのお住まいの地域で、交流会があったなら 
ぜひとも!一度行ってみることをお勧めします。

そして、まだ交流会を開いたことのない地域でも 
なんとか 実施できないかなあ って考えているところです。
まずは メールなどでお問い合わせください。
NPOとして できる限りのことは お手伝いいたします。
posted by 大場 美津子 at 15:00 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年07月22日

読売新聞に「眼瞼下垂の会」のまりんさんが紹介されました

おーばです。

7月22日の読売新聞朝刊「医療ルネサンス」見た目の悩み(3)で
眼瞼下垂症の当事者「まりんさん」(記事内では本名で紹介)が紹介されています。

IMG_0304[1].jpg

web版はこちら

このブログのURLが 記事内に掲載されておりますので
記事をきっかけに訪れてくださった方は まりんさんがここの運営をされているとお思いの方もいらっしゃると思います。(違っていて、ゴメンナサイ)

まりんさんが 2006年から現在まで運営されているのはmixiの「眼瞼下垂症」というコミュ二ティです。
眼瞼下垂当事者の方の参加が多いコミュ二ティです。
まりんさんと連絡をとってみたいというかたは、こちらにアクセスをおねがい致します。

記事でも紹介されていましたが まりんさんの夫 フレイクさんはGREEで「がんけんかすい」というコミュの管理をしています

ついでに私はmixiで 「先天性眼瞼下垂kids」という家族限定のコミュを運営しています。

ではなぜ、新聞記事では眼瞼下垂の会のブログを紹介してくれたか といいますと
まりんさんは 「眼瞼下垂の会」の代表を務めるひとり、だからなのです。
そして、このブログの主でもある私も、ともに活動をしている仲間なのです。


実はこれまで「眼瞼下垂の会」はネット上の存在でしかなかったんです。
でも
日本全国にいるはずの眼瞼下垂の患者さんやご家族に 
しっかりと いい情報を提供したいし 交流する場もつくりたい
そして、「眼瞼下垂」を知らない人に 正しくこの病気を知ってもらいたい
そういう気持ちから まりんさん、フレイクさんを含めた数名の運営役員を集めて、今年ついに
「特定非営利活動法人(NPO法人)眼瞼下垂の会」の設立申請をしているところです。

法人は今年の年末ころに設立する見込みですが、現在プレ会員を、募集しております

そして、9月18日には 東京でオフ会(交流会)を開く予定もあります。

「眼瞼下垂の会」として、今後ますます、良い活動をしてゆこうと決意を新たにやってまいります。
そして、まりんさんは これからもmixiのコミュ二ティの管理人としても活動してまいります。(フレイクさんやわたくしも、です)

ご興味をもって このブログを読んでいただき ありがとうございました。
posted by 大場 美津子 at 06:02 | Comment(6) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする