blog.ogp_tag(article_for_ogp) %>
『NPO法人 眼瞼下垂の会』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。〜 NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) 〜

2017年02月27日

有料相談で お答えできなかったこと

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

眼瞼下垂の電話相談のベルが鳴りました。
今までにいくつかの病院を回っても
どうすればいいのか決め手がないということで。
眼瞼下垂の会に問い合わせる成人で、
一番多く「腱膜移植」をやったのは東京のどこの病院ですか?

という質問。

困りました。
ちゃんとデータを取っていませんので、それはわかりません。
強いていうならば、「長野県のあの病院」ってことになりますが

都内の形成外科の多くで眼瞼下垂の腱膜移植術は行われていますが
実はどこが一番多いのかは わかりません。

大きい病院であれば手術の件数ランキングは調べれば出てきます。
https://caloo.jp/dpc/code/020230
おそらくは 腕のいい形成外科医がどこにいるのかというと
このランキングのリストには載っていない
形成外科クリニックが多いのだと思うのです。

というのも ある程度大学病院などで経験を積んだ後に
開業されるケースが とても多いから。
しかも、自分の腕で患者を集める自信がないと 開業はできないから。

相談する方は、評判のいい、腕のいい病院名(あるいは医師)を知りたいのですが
じつは 具体的な病院名を「眼瞼下垂の会」では あまり気にしていません。
100人の相談者全員に満足してもらえる病院は無いことを知っているので
(いや、実際にこたえられないだけなんだけど)
○○病院だけを勧めるということは、いたしておりません。

特定の医療機関を勧める目的で「無料相談」をしているサイトがあります。
なので、眼瞼下垂の会ではあえて「有料相談」にこだわっています。
理念を持って相談にはあたっておりますが
当会の情報収集力には限界があるので、かえって会員や相談者様からの情報に
救われることもあります。

どこで手術をするにしても 
たいせつなのは 医師の名声や手術の数ではありません。
患者と医師との相互のコミュニケーションと信頼関係なのだと
私は確信しています。
NPO設立からの5年間 いや 眼瞼下垂に携わるようになってからの16年
それこそ看護師になってから今までの約30年間の経験に懸けても。

あともうひとつ。
一番大切なのは、本人の気持ち。
本人がどうしたいのか ほんとうに手術をしたいのか 
今したいのか どういう手術がいいのか 
それは 私に決めれらるわけはなく、周囲が主導的に決めるべきではない。
じっくり考えてみて 迷いが出るならば早急に結論を出すものではない。
簡単に決めてしまうことのほうが よっぽど怖い。
メスを入れてからでは 後戻りはできませんから。

とことん迷ってください
いっぱい悩んでください。
で。本人なりに納得のいく道を見つけ出してください。


行きつ戻りつしながらそんなやり取りをしましたが
電話の向こうの相談者様は あからさまに落胆したご様子でした。
・・・お金を払っても 結局そんな答えなの?
という声が聞こえてくるようでした。

今回は 自分の力量不足を恥じております。
こんごは 今回のようなご依頼に対しても
「役に立った」「良かった」と思っていただけるよう、精進いたします。



「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)

posted by 大場 美津子 at 16:26 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年11月30日

今年のヒューマンライブラリーのお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

今日は明治大学ヒューマンライブラリー 
本の人たちに会いに行ってきます。

http://www.meiji.ac.jp/nippon/info/2014/6t5h7p00000i07ad.html

日時 11月30日日 10:45開場、11:00〜17:00(予定)
     ※事前予約不要、入場無料
場所 中野キャンパス高層棟1〜5階
「本」の例 セクシャルマイノリティ、ホームレス、専業主夫、ゴスロリ、拒食症、HIV陽性者、ギャンブル依存症克服者など計30人以上
問い合わせ yokotasemi2@gmail.com
主催 国際日本学部国際日本学科3年横田ゼミナール

ヒューマンライブラリーのことはこのブログでも時々取り上げています
眼瞼下垂の会では当事者理事のフレイクが「本」として参加しています。

マイノリティと呼ばれている人たちの「声」「思い」を聴く機会は
日常はあまり多くはありませんが、本日は30名以上のかたが参加していて
いろんなジャンルの話を聞くことができます。

でもさすがに今日は行けないよ!とおっしゃるかたには
今後もヒューマンライブラリーは予定されています。

12月6日(土)
東京にしがわ大学HL
@明星大学きらきらボランティアセンター
(東京都日野市)
13:00-16:00
詳細・お申し込みは↓
http://www.tokyo-nishigawa.net/class/2014/12/2014-12-01.html

************

12月20日(土)
ほっと越谷 大人の学校出前講座HL
〜さまざまな人に出会おう!〜
@越谷市大沢地区センター・公民館
13:30-15:30
詳細・お申込みは↓
http://hot-koshigaya.jp/%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88/2057/


★フレイクのブログ 
http://blogs.yahoo.co.jp/flake_gankenkasui/ もご参照下さい

今後も「当事者の声」を聴く機会は ご用意したいですし
興味を持ってくださる人が増えるように、取り組んでまいります。



「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 07:00 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年06月02日

総会終了、2014年も本格始動へ!

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

昨日(6月1日)、「眼瞼下垂の会」総会は終了いたしました
前回のブログにも書きましたが、今年は会員の皆様にも集まっていただきたいとアピールして。数名の方からは、参加したいというお声掛けもいただいたのですが、その方も諸般の事情で来られないこととなったりで・・・
結局、会員のみなさんの委任状の提出をもって議事を承認いただくこととなりました。

座談会程度じゃ あんまり魅力がないのでしょうね。
次年度は、勉強会など 総会を兼ねた催しを考えてみようかな?

総会の前後には、スタッフミーティングとあいなりまして
主に、2014年度の計画についての具体案を討議いたしました。

今年度の地方交流会は「大阪」「愛知」「東北」「北関東」
(7〜10月の時期に行う予定ですが、詳細は今後決まってまいります)
そして11月頃に「術後ママの交流会」3月に「東京セミナー&交流会」

昨年度は開催した 千葉、神奈川、広島は 今年度の実施は現段階では予定していません。
それ以外の地域につきましても「交流会(眼瞼下垂の仲間に出会いたい)」の要望があれば、ぜひ「眼瞼下垂の会」にお問い合わせください

3月の交流会のセミナーでお呼びする先生も内定しました!
ぜひ、楽しみにお待ちいただきたいと思います。

あとは、眼瞼下垂の会をPRするリーフレットを制作しておりまして
おそらくあと数か月以内にはお披露目できると思います。

公表できるところから 随時お知らせしてまいりますので
ことしもどうぞ よろしくお願いいたします!

眼瞼下垂の会、スタッフ

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 15:06 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年05月13日

2014年度 総会のおしらせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

今回は、「眼瞼下垂の会」の総会のお知らせです。

NPO法人は、特定非営利活動促進法(NPO法)にのっとった活動をしています。
その定めにも、「少なくとも毎年一回、通常社員総会を開かなければならない。」とあります。
この「社員」というのは、「正会員」のみなさんのことを言います。

総会は何のために開くかと言いますと
その団体のこれまでの活動をきちんと振り返り、それを承認したうえで
これから先の活動の方向性を明らかにしてゆくものです。
どんな活動をするかの案を考えるのは理事会で検討しますが
それを、承認するのは、社員(会員)のみなさんなのです。
当然、意見することもできますし、要望をすることもできます。

その辺は株主総会と同じですね。
あるいは町内会、PTAなど いろんな小さな組織も必ず総会を開いて
「みなさんの承認を得る」ところから、その年の活動がスタートします。

と、前置きが長くなりましたが
今年度のNPO法人眼瞼下垂の会 通常総会は
2014年 6月1日(日曜日) 15時から
会場は東京ウィメンズプラザ 第3会議室(和室)で行います。
http://www.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/contents/map.html

なお、会場は13時〜17時で確保していますので
総会の前後には、ミニ交流会を開催します。


1月に神奈川県藤沢市で臨時総会を開いた際にも
出席していただいた会員の方とはざっくばらんなお話ができました。
今回はより多くの方に ご出席をいただきたいと思っています。

とはいえ 眼瞼下垂の会は全国に会員さんがいますので
「総会をやりますので集まってください」と言っても、そう簡単にあつまることができません。
ですので「委任状」というものを出していただく必要があります。
この委任状が規定数集まりませんと、総会が無効になってしまいますので、なにとぞご提出いただきますようお願い申し上げます。
現在NPO法人の会員になってる皆さんには 今週末をメドにご案内をいたします。

そして、NPO法人眼瞼下垂の会では 会員を、随時募集しております。
http://gankenkasui.org/entry.html

入会申し込みをして さっそく総会に出席していただくのも
もちろん大歓迎です。



これからも 眼瞼下垂に関するお知らせをしてまいります。
よろしくお願いいたします。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 05:31 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年03月26日

「生きている本」に会いにゆく 2014

まぶたの病気 眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

今回はヒューマンライブラリーのお知らせです。

当事者であり、眼瞼下垂の会の理事フレイクさんは、
2013年から この取組に積極的に参加しています。

ことしも、「生きている本」としてイベントに参加し
眼瞼下垂について知りたい人や
眼瞼下垂の患者さんの気持ちを聞いてみたいという人と 交流します。

3月30日は東京・根津のみのりカフェにて行われる
第一回ヒューマンライブラリー・カフェ

6月7日には 埼玉県川口市で開催される
生きている図書館

この催しは、どちらも眼瞼下垂の会の主催ではありませんので
詳細は恐れ入りますがリンク先にお問い合わせください。

また、ヒューマンライブラリーは 眼瞼下垂だけではなく
いろいろな体験をお持ちの人が参加していますので、
ご興味のあるかたは、ぜひ会場に足をお運びいただきたいと思います。

これからも 眼瞼下垂に関するお知らせをしてまいります。


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)

posted by 大場 美津子 at 03:00 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年01月23日

クリックひとつでできる支援・gooddo(グッドゥ)

まぶたの病気 眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です

今回は、gooddo(グッドゥ)というサイトをご紹介します。
http://gooddo.jp/gd/group/gankenkasui

gooddo01.png

「眼瞼下垂の会」も1月17日から団体リストの仲間入りを果たしました
一日平均100名ほどのかたが「眼瞼下垂の会」のページを訪問してくれています。

ページの目立つところに[応援する]というボタンがあって、そこをクリックすると、20〜1000ポイントまでの数字が出てきます。自分が応援する団体のページの この「応援する」ボタンを押せばポイントが加算され1週間で貯まったポイントに応じて NPOに支援金が届くのです。
gooddoはサポーター企業の広告協賛費によって運営・支援金の支払いを行っている為、従来の寄付や 募金と異なり、みなさんにお金の負担はありません

「応援する」ボタンは一日一回しか押せませんが、毎日 同じ団体を応援し続けることもできます。
(時々利用制限中となりますが、そんな時は 時間をあけて、再度クリックしてください)

このサイトの面白いところは、金銭的に負担することなく自分の応援する団体を支援ができるところです。それだけじゃなく、毎日続けていても「今日は何ポイント出るかしら?」というのが楽しみになってきて、ゲーム感覚で続けられることです。

そして、団体だけではなく「カテゴリ」を応援することもできます
眼瞼下垂の会は、「人権・命」と「出産・育児・子育て」に属していますので 
カテゴリに集まった支援金の一部も、眼瞼下垂の会に分担されるのです。クリックのお楽しみは1日2回ということになりますね(^^)

他にも、みなさんのワンアクションが 団体支援につながるという仕組みがあります。
協賛企業に「いいね!」すると、1いいね!=10円になりますし、
「眼瞼下垂の会」のページの下の方にあるお買い物リスト内の各ショップでお買い物すると、購入額に応じた支援金が届けられます
ネットの買い物は、ポイントが溜まるところも多いのですがその「ポイント」が支援金になるというわけです。
いずれもひとつひとつは小さくても ちりも積もって、ありがたい活動資金です。

そして、私は実は最大の効果になっているのはこれだと思うのですが、
みなさまのクリック、いいねやリツイートの一つひとつが
「NPO法人 眼瞼下垂の会」を自分の周りのひとに宣伝している
のです。

眼瞼下垂ということばは、以前に比べて認知度は上がってきましたが
言葉が一人歩きしているように感じる時も多いですし、
誤解したままの人も かなり多くいらっしゃるのが現状。

みなさんには正しく症状を理解して 正しく治療してほしいです
私自身 今まで以上にしっかり活動していかなければなりませんし
NPO法人眼瞼下垂の会の認知度もあげてゆきたい。

というわけで、このブログ記事を読んでくださったあなたも
今日から さっそく 「眼瞼下垂の会」のページでクリックして応援してくださいますよう、お願いいたします。

これからも、がんけんかすいについての役立つ情報をお知らせします。
「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページ 同様に、このブログもよろしくお願いいたします。

NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 16:37 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年12月02日

今週末も「当事者の語り」@明星大・日野キャンパス

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援しているおーばです。

先週の土日は、埼玉と、東京中野区で 
ヒューマンライブラリーに参加いたしました。


先週末のヒューマンライブラリーでは 両日ともに
眼瞼下垂の当事者さんやご家族の方も来場していただき
2日間で3組のかたがNPOに入会されました。ありがとうございます。

ヒューマンライブラリーの取組みが浸透してきていることを感じますし、
「眼瞼下垂 当事者の語り」を聞いてみたいという人が確実にいることを
改めて実感させられました。

そして
今週土曜も こんどは明星大学にてヒューマンライブラリーが開催されます

【日時】12月7日 13時〜
【場所】明星大学 日野キャンパス
   ボランティアセンター(22号館(大学会館)2階)にて
    周辺地図はこちら
【主催】明星大学ボランティアセンター
  参加は無料。

今回も、先天性眼瞼下垂の当事者で当会理事の「フレイク」が
「生きている本」として参加ます。
「フレイクさん」がどんな人かをあらかじめ知りたい人は
2011年11月に、ユーストリーム放送に出演したときの録画がありますので
ぜひ ご覧になってください。

ust.jpg



今回のヒューマンライブラリーは
駒澤大学社会学科坪井ゼミが9月に行ったHL研修会の受講生が主催者となっています。
同大学では初めての開催ですし、「本」も3冊と少ないところからのスタートということですが
学外の方も、もしご興味がおありだったら足をお運びくださいませ。


今日も、がんけんかすいのブログを読んでいただき ありがとうございます。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 19:13 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年11月25日

「当事者の語り」をきいてみませんか?

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援している、おーばです。

今回は、ヒューマンライブラリーについてのお知らせです。

ヒューマンライブラリーと聞いてもピンとこない人がほとんどだと思います。
このブログでも以前、記事にしたことがあります。
「異文化に出会う」
イベント紹介「ヒューマンライブラリー」

さまざまな経歴を持つ人が「本」になり
借り手の人に1対1や 1対数名でお話をするというのが基本コンセプト。

11月30日(土)13:30〜16:00埼玉県越谷市 個人の主催 チラシ

12月 1日(日)11:00〜17:00東京・中野区 明治大学のゼミ主催 チラシ

近々行われるこの2つの「ヒューマンライブラリー」には、
当法人からも フレイク理事が「本」として参加しています。

フレイクってどんな人?
眼瞼下垂の当事者ってどんな感じ?と 興味を持った人は
Ustream番組に出演した際の録画を、ぜひご覧いただきたいと思います。

ust.jpg
(2011年11月に出演)

眼瞼下垂の当事者の話を 直接聞けるめったにない機会ですが
1人の話を聞くだけでなく、それぞれのイベントには、さまざまな「マイノリティ」と呼ばれる方が集まりますので、顔を合わせる機会のあまりない人たちと 話ができるのも ここでしか得られない経験なのです。

特に、10代、20代の若い人にたくさん参加してもらいたいなーと思うイベントです。

先日のTV出演同様、これからも、「当事者の声」を届ける活動は続けてまいりますので、よろしくお願いいたします。


今日も、がんけんかすいのブログを読んでくれてありがとうございます。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 16:34 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年11月13日

【実施報告】眼瞼下垂 先輩ママの交流会in 東京・青山

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者と家族を支援している おーばです。

今回は、去る11月4日(月・文化の日の振り替え休日)に実施しました、眼瞼下垂 先輩ママの交流会の模様を、お知らせいたします。

今回の会場は、東京ウィメンズプラザ。いつも東京の会場として使用しています。

s-IMG_1584.jpg

青山通り沿いにありまして、最寄りの駅は渋谷駅か表参道駅。
地下駐車場も併設されています。(利用料はちょっとお高めですが)

今回は
僭越ながら参加者をNPOの会員様に限定させていただきました。
新規で入会された方も含めまして 6組の「先輩ママ」が集まりました。
先輩ママともなりますと、おひとりでの参加も多くなってまいりますが
いつも通りの親子連れ大歓迎!で パパさんも2名いらっしゃって
こどもの遊びの相手をしたり ママたちの話に耳を傾けるなどしていました。
運営側からは 大場が参加しました。

今回の話題は
「小学校や中学校など新しい環境に入っていく際に
親として周囲に眼瞼下垂のことを言っておくか・言わないか」
「再手術のタイミングはどうなんだ?」
「学校でわが子が眼瞼下垂のことを言われていること
を知ったときの、おやのとるべき行動や態度は?」
などなど 成長とともに気になることが中心になりました。
その辺も「先輩ママ」の会ならではでした。

IMG_1592.JPG

私が印象的だったのは
「子どもは学校などで言われたことを親には言わない」
という 19歳の息子さんをお持ちのおかあさんのことばでした。

親としては、なんでも言ってほしいと思うのですが
子どもとしては、親に話して面倒なことになったらいやだなとか
心配や迷惑をかけたくないという気持ちや 
「これは自分自身の問題だから」と思ってしまう部分もあるのかな・・・と感じました。
そして、やっぱりそうかーとも思いました。

ひとりひとりの 眼瞼下垂の程度も違うし、周りの環境も違うし
手術の有無とか 手術の時期とか 術後のまぶたの状態もいろいろだろうし
本人の性格の問題だってあるから もちろん一概には言えませんが
眼瞼下垂の当事者や家族を支援する立場で考えるならば
親子は 平素から眼瞼下垂をオープンに語れる間柄でいてほしいな、と。

たとえば、幼児期に1度目の手術をしたとき
「次の手術は本人が望む時期にしましょう」と言われたとします。
親としては、本人がまぶたの再手術のことを言ってくれるのを
ずーっと待っているのかもしれませんが
もしも 親子の間でまぶたの話が禁句のようになっていたとしたら
こどもがいくら再手術をしたくても 親にはなかなか言えないでしょう。

10代のどのあたりで手術をするのがいいのかは 考えの分かれるところではありますが、人生で一番繊細な数年間を、誰に相談することも出来ず 手術によって変わることもできずに思い悩んでしまうのは なかなかにしんどいことのように思います。

面と向かって親子で語りにくい話ではありますが、本人が考えやすいような選択肢を 知らせておくことも 一つの方法かもしれませんね。

そんな悩める青少年や、悩めるママさんたちに ぜひ見ていただきたいのが
11月18日、19日の両日に放送される 
>ハートネットTV[Our Voices]

今回は「見た目の問題サバイバー」というテーマで
4名の当事者が登場します。
先天性眼瞼下垂の当事者まりん(眼瞼下垂の会・副代表理事)も出演者の1人です。

当事者ゆえの悩みや、いまの率直な思いなども語られるのではないかと
私も、放送を楽しみに待つひとりです。

多くの人に知ってもらいたい話ではありますが
とりわけ 当事者さんとそのご家族には ぜひ見ていただきたいです!


がんけんかすいのブログを、これからもよろしくお願いします。


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 12:25 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年11月07日

【TV出演】ハートネットTVに、まりん副代表が、出ます!

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を応援している おーばです。

今回はビッグなお知らせであります。

twitter2.gif

「NPO法人眼瞼下垂の会」のまりん副代表全国放送デビューです!
NHKの ハートネットTVです。
11月18日、19日の2夜連続の放送です(再放送は11月25、26日)

OurVoices
さまざまな“生きづらさ”を抱えた人たちが、
自分たち自身の言葉でその思いを語り合う 月に一回のシリーズ。
今回は「見た目問題」の4名の当事者が出演します。
その1人として、先天性眼瞼下垂の当事者であるまりんさんが出演することになりました。

眼瞼下垂も含め 
見た目問題は 今までなかなか表に出てきにくい問題でした。
先天性眼瞼下垂の当事者が 病名を出してTVに出るのは
おそらく、今回が初めてのことだと思います。

番組では、4人それぞれの日常の活動なども紹介されます。
まりんさんはNPO法人「眼瞼下垂の会」の中心的な存在
として活動しているということで
10月下旬の、千葉で行われた交流会の模様も放送されます。
(おーばも ちょっとだけ映るかな?)

取材クルーの皆様には 千葉まで足を運んでいただきましたし
会場をお借りした「千葉市子育て支援館」の方には 
会場内での撮影をご快諾いただきました。
そして交流会に参加した皆様にも ご理解いただいたうえで
 この撮影に ご協力いただきました。
みなさま 本当にありがとうございます。

ハートネットTVで「見た目の問題」を扱ってくださるのは
ことし2月に続いて2度目です。
今回は、カキコミ板を設けて、みなさんの声を 募っています。

番組を たくさんの人に見ていただけることで
「見た目の問題」への理解がちょっとずつ 広まってくれる
そんなことを期待して 放送日まで 精一杯 宣伝いたします(^^)
ぜひぜひ 見てくださいね。


がんけんかすいのブログを、これからもよろしくお願いします。


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)

posted by 大場 美津子 at 16:36 | Comment(4) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする