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2017年10月18日

模型はグロいが、役に立つ 1

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

前回のブログでも書きましたが先日10月15日に 第1回の「まぶたの模型作りワークショップ」を開催しました。

しかし、そう書くとかっこよいのですが、
実際のところは、
「粘土をこねながら、まぶたの模型づくりについて考える会」でした。
参加者は、眼瞼下垂の会に入会したばかりの若いママと
2人の男子とともに参加した地元ママ
そして大場 でした。

まずは 眼球を作ってみました
そして黒目の部分をつくって・・・・
(この時点で 紙粘土が手についでベタベタ)

〇〇〇の鬼太郎のお父さんのようなものが、とりあえず完成。

専門書を見ながら 上眼瞼挙筋の形状を粘土で作ってみて
眼球に貼り付けてみたり、
フェルトであらかじめ作っておいたまぶたの皮膚の部分を合わせてみたり
いろいろいじくってみましたが・・・

予想はしていたのだけど 作業は難航しました。
そして、紙粘土は扱いが難しいし 手が汚れちゃうんだよねぇ。
ということで 作業は中断して その後は話し合いになりました。

眼瞼下垂を表現するために ひとつの模型を作るのが最終的な目標だけど
それってやっぱり難しいね ということもわかってきました。

1、まぶたと眼球と上眼瞼挙筋の形状がわかるモデル 
2、挙筋短縮術でどんなことをしているかがわかるモデル
3、筋膜移植術でどんなことをしているかがわかるモデル

最低 3つの「模型」が必要じゃない?
ってことも わかってきました。

とりあえず今回、わたくし含めて全員が感じたのは
「上眼瞼挙筋って、目玉の後ろの方からつながっているんだね〜」
という なんとも初歩の初歩の知識でした。

そして私は この会が終わってさらに考えました。

現時点で手に入る模型をうまく使いながら 
眼瞼下垂の説明に使えるものを作ってゆくほうが 簡単だし現実的だなー

ということでこれを購入することにしたわけです

眼球.png
(続く)

 
posted by 大場 美津子 at 16:50 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年09月24日

【眼瞼下垂の会】まぶたの模型を作るワークショップを始動します

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

先日のブログでも予告した、「まぶたの模型」づくりのワークショップ開催です。

<この企画のきっかけ>
眼瞼下垂の活動をすることになって以来、今まで
眼やまぶたを立体的に視覚的に説明することの難しさを痛感してきました。
立体模型があれば一目瞭然で理解できるのに・・・と思っていますが
かの京都模型(人体模型で世界じゅうから評価される会社)にも存在しません。

でも、たとえばフェルトとか紙粘土とかで形を作れば
ああ、これがこうなってまぶたが開くのね〜と実感できたり
挙筋前転法と筋膜移植は こんな違いがあるのね〜と
目で見て わかりやすいものが 作れるかもしれません。

<ほんとうに模型は作れるの?>
ほとんどゼロからのスタートになります。
というのも すいぶん前に一度一人で工作してみたんですがうまくいかなかった。
今もなお どうやって表現すればいいのかも わからないけど
試行錯誤しながら 図工や手芸を楽しむように みんなで
ああでもない こうでもないと手を動かしながら
まぶたの構造への理解を深められたらいいな〜
そして、近況を話し合ったり 悩みを発散したりもできるかな〜
などと考えています。

できるかどうかは わからないけれど
もしこれができれば、各地の交流会に持って行くこともできますし
あわよくば京都模型に売り込みにいくことだってできるかも。
製品化できれば、世界中の眼形成に携わる人への恩恵になる?
・・・なんて野望も抱いてみたり。 

<ワークショップはだれでも歓迎!>
ワークショップは月に1回程度で実施しようと考えています。

第1回のワークショップは10月15日(日曜日)10時〜12時
会場は、神奈川県藤沢市 市民活動推進センターの会議室で行います。
(ご要望があれば、今後出張開催も検討します)

参加希望のかたはこちらからお申し込みください

posted by 大場 美津子 at 09:12 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年09月17日

【緊急報告】眼瞼下垂の会 臨時の理事会を開催しました

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

この記事を書いているのは2017年9月17日の午後です。
本来ならば、静岡交流会を開催しているはずでしたが
台風18号がこの3連休に列島を直撃するという予報がありまして、
悩みに悩んだ末に 交流会を中止することにしました。
静岡交流会にお申し込みいただき、参加を楽しみにしてくださった方がたには、本当に申し訳ありませんでした。

17日は九州と四国に大きな影響が出ております。この台風が通過した沖縄地方にお住まいの皆様にもお見舞い申し上げます。
その一方で東海地方や関東地方も 今日は雨が降り続いていますが風はほとんどなく、結果的に『台風の影響』は「取り越し苦労」だったようです・泣)

交流会の実施はできませんでしたが、本日は 臨時の理事会を開催しました。
この秋から来年の春にかけて、いくつかの計画を実践します。

一つ目は、12月3日に 親子遠足をいたします
今回は葛西にある地下鉄博物館(ちかはく)です。
東京メトロ 東西線の葛西駅に直結していて 便利ですし、
近くに駐車場もあるのでお車でいらっしゃる方にもよいですね。
10時半に集合して、キッズが館内を楽しむあいだに
ママ(パパや他のご家族も)が眼瞼下垂のお話しをゆっくりできる
というのが基本的な考え方です。
小学生以上のお子さんも楽しめますし、幼児さんにも楽しい会場です。
授乳のスペース、おむつ替えの場所もありますので
乳児さん連れにも安心ですね。

また、同日の午後にはおとなの交流会も計画しています。
集合場所は同じ地下鉄博物館前にしますが
館内を探索するか 他の場所に移動するかはまだ未定。

ちかはく遠足については 近日中に参加申し込みを開始します。

二つ目に「まぶたの模型作りワークショップ」の計画です。
会員である無しにかかわらず 興味のある人に参加していただきたいです。

眼瞼下垂の活動をすることになって以来今まで
眼やまぶたを立体的に視覚的に説明することの難しさを痛感してきました。
かの京都模型(人体模型で世界じゅうから評価される会社)にも存在しません。
たとえばフェルトとか紙粘土とかで形を作れば
ああ、これがこうなってまぶたが開くのね〜と実感できたり
挙筋前転法と筋膜移植は こんな違いがあるのね〜と
目で見てわかりやすいものが 作れるかもしれません。

とはいえほとんどゼロからのスタートになります。
どうやって表現すればいいのかも わからないけど
図工や手芸を楽しむように みんなで
ああでもない こうでもないと手を動かしながら
まぶたの構造への理解を深められたらいいな〜
近況を話し合ったり 悩みを発散したりもできるかな〜
などと考えています。

ワークショップは月に1回程度で実施しようと考えています。
会場は、神奈川県藤沢市 市民活動推進センターの会議室を使います。
(ご要望があれば出張も検討します)
ワークショップは日時が決まったら 参加者を募集いたします。

なお、今後も各地での交流会もご要望に応じながら実施いたします。
交流会をするからには、参加者に集まってもらうことが大切。
安易に、どこへでも行きます!とは言えないところではありますが
より多くの人に眼瞼下垂を知ってもらうのは、わがNPOの使命ですので
プロモーション活動も今まで以上にがんばらなくっちゃ!

「眼瞼下垂の会」の活動は 本当に小さい活動ではありますが
これからもこの活動を必要としてくださる人達のために
細く長く、続けてまいりますので よろしくお願いいたします。
posted by 大場 美津子 at 16:08 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年02月27日

有料相談で お答えできなかったこと

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

眼瞼下垂の電話相談のベルが鳴りました。
今までにいくつかの病院を回っても
どうすればいいのか決め手がないということで。
眼瞼下垂の会に問い合わせる成人で、
一番多く「腱膜移植」をやったのは東京のどこの病院ですか?

という質問。

困りました。
ちゃんとデータを取っていませんので、それはわかりません。
強いていうならば、「長野県のあの病院」ってことになりますが

都内の形成外科の多くで眼瞼下垂の腱膜移植術は行われていますが
実はどこが一番多いのかは わかりません。

大きい病院であれば手術の件数ランキングは調べれば出てきます。
https://caloo.jp/dpc/code/020230
おそらくは 腕のいい形成外科医がどこにいるのかというと
このランキングのリストには載っていない
形成外科クリニックが多いのだと思うのです。

というのも ある程度大学病院などで経験を積んだ後に
開業されるケースが とても多いから。
しかも、自分の腕で患者を集める自信がないと 開業はできないから。

相談する方は、評判のいい、腕のいい病院名(あるいは医師)を知りたいのですが
じつは 具体的な病院名を「眼瞼下垂の会」では あまり気にしていません。
100人の相談者全員に満足してもらえる病院は無いことを知っているので
(いや、実際にこたえられないだけなんだけど)
○○病院だけを勧めるということは、いたしておりません。

特定の医療機関を勧める目的で「無料相談」をしているサイトがあります。
なので、眼瞼下垂の会ではあえて「有料相談」にこだわっています。
理念を持って相談にはあたっておりますが
当会の情報収集力には限界があるので、かえって会員や相談者様からの情報に
救われることもあります。

どこで手術をするにしても 
たいせつなのは 医師の名声や手術の数ではありません。
患者と医師との相互のコミュニケーションと信頼関係なのだと
私は確信しています。
NPO設立からの5年間 いや 眼瞼下垂に携わるようになってからの16年
それこそ看護師になってから今までの約30年間の経験に懸けても。

あともうひとつ。
一番大切なのは、本人の気持ち。
本人がどうしたいのか ほんとうに手術をしたいのか 
今したいのか どういう手術がいいのか 
それは 私に決めれらるわけはなく、周囲が主導的に決めるべきではない。
じっくり考えてみて 迷いが出るならば早急に結論を出すものではない。
簡単に決めてしまうことのほうが よっぽど怖い。
メスを入れてからでは 後戻りはできませんから。

とことん迷ってください
いっぱい悩んでください。
で。本人なりに納得のいく道を見つけ出してください。


行きつ戻りつしながらそんなやり取りをしましたが
電話の向こうの相談者様は あからさまに落胆したご様子でした。
・・・お金を払っても 結局そんな答えなの?
という声が聞こえてくるようでした。

今回は 自分の力量不足を恥じております。
こんごは 今回のようなご依頼に対しても
「役に立った」「良かった」と思っていただけるよう、精進いたします。



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2014年11月30日

今年のヒューマンライブラリーのお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

今日は明治大学ヒューマンライブラリー 
本の人たちに会いに行ってきます。

http://www.meiji.ac.jp/nippon/info/2014/6t5h7p00000i07ad.html

日時 11月30日日 10:45開場、11:00〜17:00(予定)
     ※事前予約不要、入場無料
場所 中野キャンパス高層棟1〜5階
「本」の例 セクシャルマイノリティ、ホームレス、専業主夫、ゴスロリ、拒食症、HIV陽性者、ギャンブル依存症克服者など計30人以上
問い合わせ yokotasemi2@gmail.com
主催 国際日本学部国際日本学科3年横田ゼミナール

ヒューマンライブラリーのことはこのブログでも時々取り上げています
眼瞼下垂の会では当事者理事のフレイクが「本」として参加しています。

マイノリティと呼ばれている人たちの「声」「思い」を聴く機会は
日常はあまり多くはありませんが、本日は30名以上のかたが参加していて
いろんなジャンルの話を聞くことができます。

でもさすがに今日は行けないよ!とおっしゃるかたには
今後もヒューマンライブラリーは予定されています。

12月6日(土)
東京にしがわ大学HL
@明星大学きらきらボランティアセンター
(東京都日野市)
13:00-16:00
詳細・お申し込みは↓
http://www.tokyo-nishigawa.net/class/2014/12/2014-12-01.html

************

12月20日(土)
ほっと越谷 大人の学校出前講座HL
〜さまざまな人に出会おう!〜
@越谷市大沢地区センター・公民館
13:30-15:30
詳細・お申込みは↓
http://hot-koshigaya.jp/%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88/2057/


★フレイクのブログ 
http://blogs.yahoo.co.jp/flake_gankenkasui/ もご参照下さい

今後も「当事者の声」を聴く機会は ご用意したいですし
興味を持ってくださる人が増えるように、取り組んでまいります。



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posted by 大場 美津子 at 07:00 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年06月02日

総会終了、2014年も本格始動へ!

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

昨日(6月1日)、「眼瞼下垂の会」総会は終了いたしました
前回のブログにも書きましたが、今年は会員の皆様にも集まっていただきたいとアピールして。数名の方からは、参加したいというお声掛けもいただいたのですが、その方も諸般の事情で来られないこととなったりで・・・
結局、会員のみなさんの委任状の提出をもって議事を承認いただくこととなりました。

座談会程度じゃ あんまり魅力がないのでしょうね。
次年度は、勉強会など 総会を兼ねた催しを考えてみようかな?

総会の前後には、スタッフミーティングとあいなりまして
主に、2014年度の計画についての具体案を討議いたしました。

今年度の地方交流会は「大阪」「愛知」「東北」「北関東」
(7〜10月の時期に行う予定ですが、詳細は今後決まってまいります)
そして11月頃に「術後ママの交流会」3月に「東京セミナー&交流会」

昨年度は開催した 千葉、神奈川、広島は 今年度の実施は現段階では予定していません。
それ以外の地域につきましても「交流会(眼瞼下垂の仲間に出会いたい)」の要望があれば、ぜひ「眼瞼下垂の会」にお問い合わせください

3月の交流会のセミナーでお呼びする先生も内定しました!
ぜひ、楽しみにお待ちいただきたいと思います。

あとは、眼瞼下垂の会をPRするリーフレットを制作しておりまして
おそらくあと数か月以内にはお披露目できると思います。

公表できるところから 随時お知らせしてまいりますので
ことしもどうぞ よろしくお願いいたします!

眼瞼下垂の会、スタッフ

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posted by 大場 美津子 at 15:06 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年05月13日

2014年度 総会のおしらせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

今回は、「眼瞼下垂の会」の総会のお知らせです。

NPO法人は、特定非営利活動促進法(NPO法)にのっとった活動をしています。
その定めにも、「少なくとも毎年一回、通常社員総会を開かなければならない。」とあります。
この「社員」というのは、「正会員」のみなさんのことを言います。

総会は何のために開くかと言いますと
その団体のこれまでの活動をきちんと振り返り、それを承認したうえで
これから先の活動の方向性を明らかにしてゆくものです。
どんな活動をするかの案を考えるのは理事会で検討しますが
それを、承認するのは、社員(会員)のみなさんなのです。
当然、意見することもできますし、要望をすることもできます。

その辺は株主総会と同じですね。
あるいは町内会、PTAなど いろんな小さな組織も必ず総会を開いて
「みなさんの承認を得る」ところから、その年の活動がスタートします。

と、前置きが長くなりましたが
今年度のNPO法人眼瞼下垂の会 通常総会は
2014年 6月1日(日曜日) 15時から
会場は東京ウィメンズプラザ 第3会議室(和室)で行います。
http://www.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/contents/map.html

なお、会場は13時〜17時で確保していますので
総会の前後には、ミニ交流会を開催します。


1月に神奈川県藤沢市で臨時総会を開いた際にも
出席していただいた会員の方とはざっくばらんなお話ができました。
今回はより多くの方に ご出席をいただきたいと思っています。

とはいえ 眼瞼下垂の会は全国に会員さんがいますので
「総会をやりますので集まってください」と言っても、そう簡単にあつまることができません。
ですので「委任状」というものを出していただく必要があります。
この委任状が規定数集まりませんと、総会が無効になってしまいますので、なにとぞご提出いただきますようお願い申し上げます。
現在NPO法人の会員になってる皆さんには 今週末をメドにご案内をいたします。

そして、NPO法人眼瞼下垂の会では 会員を、随時募集しております。
http://gankenkasui.org/entry.html

入会申し込みをして さっそく総会に出席していただくのも
もちろん大歓迎です。



これからも 眼瞼下垂に関するお知らせをしてまいります。
よろしくお願いいたします。

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NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
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posted by 大場 美津子 at 05:31 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年03月26日

「生きている本」に会いにゆく 2014

まぶたの病気 眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

今回はヒューマンライブラリーのお知らせです。

当事者であり、眼瞼下垂の会の理事フレイクさんは、
2013年から この取組に積極的に参加しています。

ことしも、「生きている本」としてイベントに参加し
眼瞼下垂について知りたい人や
眼瞼下垂の患者さんの気持ちを聞いてみたいという人と 交流します。

3月30日は東京・根津のみのりカフェにて行われる
第一回ヒューマンライブラリー・カフェ

6月7日には 埼玉県川口市で開催される
生きている図書館

この催しは、どちらも眼瞼下垂の会の主催ではありませんので
詳細は恐れ入りますがリンク先にお問い合わせください。

また、ヒューマンライブラリーは 眼瞼下垂だけではなく
いろいろな体験をお持ちの人が参加していますので、
ご興味のあるかたは、ぜひ会場に足をお運びいただきたいと思います。

これからも 眼瞼下垂に関するお知らせをしてまいります。


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Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
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2014年01月23日

クリックひとつでできる支援・gooddo(グッドゥ)

まぶたの病気 眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です

今回は、gooddo(グッドゥ)というサイトをご紹介します。
http://gooddo.jp/gd/group/gankenkasui

gooddo01.png

「眼瞼下垂の会」も1月17日から団体リストの仲間入りを果たしました
一日平均100名ほどのかたが「眼瞼下垂の会」のページを訪問してくれています。

ページの目立つところに[応援する]というボタンがあって、そこをクリックすると、20〜1000ポイントまでの数字が出てきます。自分が応援する団体のページの この「応援する」ボタンを押せばポイントが加算され1週間で貯まったポイントに応じて NPOに支援金が届くのです。
gooddoはサポーター企業の広告協賛費によって運営・支援金の支払いを行っている為、従来の寄付や 募金と異なり、みなさんにお金の負担はありません

「応援する」ボタンは一日一回しか押せませんが、毎日 同じ団体を応援し続けることもできます。
(時々利用制限中となりますが、そんな時は 時間をあけて、再度クリックしてください)

このサイトの面白いところは、金銭的に負担することなく自分の応援する団体を支援ができるところです。それだけじゃなく、毎日続けていても「今日は何ポイント出るかしら?」というのが楽しみになってきて、ゲーム感覚で続けられることです。

そして、団体だけではなく「カテゴリ」を応援することもできます
眼瞼下垂の会は、「人権・命」と「出産・育児・子育て」に属していますので 
カテゴリに集まった支援金の一部も、眼瞼下垂の会に分担されるのです。クリックのお楽しみは1日2回ということになりますね(^^)

他にも、みなさんのワンアクションが 団体支援につながるという仕組みがあります。
協賛企業に「いいね!」すると、1いいね!=10円になりますし、
「眼瞼下垂の会」のページの下の方にあるお買い物リスト内の各ショップでお買い物すると、購入額に応じた支援金が届けられます
ネットの買い物は、ポイントが溜まるところも多いのですがその「ポイント」が支援金になるというわけです。
いずれもひとつひとつは小さくても ちりも積もって、ありがたい活動資金です。

そして、私は実は最大の効果になっているのはこれだと思うのですが、
みなさまのクリック、いいねやリツイートの一つひとつが
「NPO法人 眼瞼下垂の会」を自分の周りのひとに宣伝している
のです。

眼瞼下垂ということばは、以前に比べて認知度は上がってきましたが
言葉が一人歩きしているように感じる時も多いですし、
誤解したままの人も かなり多くいらっしゃるのが現状。

みなさんには正しく症状を理解して 正しく治療してほしいです
私自身 今まで以上にしっかり活動していかなければなりませんし
NPO法人眼瞼下垂の会の認知度もあげてゆきたい。

というわけで、このブログ記事を読んでくださったあなたも
今日から さっそく 「眼瞼下垂の会」のページでクリックして応援してくださいますよう、お願いいたします。

これからも、がんけんかすいについての役立つ情報をお知らせします。
「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページ 同様に、このブログもよろしくお願いいたします。

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Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
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2013年12月02日

今週末も「当事者の語り」@明星大・日野キャンパス

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援しているおーばです。

先週の土日は、埼玉と、東京中野区で 
ヒューマンライブラリーに参加いたしました。


先週末のヒューマンライブラリーでは 両日ともに
眼瞼下垂の当事者さんやご家族の方も来場していただき
2日間で3組のかたがNPOに入会されました。ありがとうございます。

ヒューマンライブラリーの取組みが浸透してきていることを感じますし、
「眼瞼下垂 当事者の語り」を聞いてみたいという人が確実にいることを
改めて実感させられました。

そして
今週土曜も こんどは明星大学にてヒューマンライブラリーが開催されます

【日時】12月7日 13時〜
【場所】明星大学 日野キャンパス
   ボランティアセンター(22号館(大学会館)2階)にて
    周辺地図はこちら
【主催】明星大学ボランティアセンター
  参加は無料。

今回も、先天性眼瞼下垂の当事者で当会理事の「フレイク」が
「生きている本」として参加ます。
「フレイクさん」がどんな人かをあらかじめ知りたい人は
2011年11月に、ユーストリーム放送に出演したときの録画がありますので
ぜひ ご覧になってください。

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今回のヒューマンライブラリーは
駒澤大学社会学科坪井ゼミが9月に行ったHL研修会の受講生が主催者となっています。
同大学では初めての開催ですし、「本」も3冊と少ないところからのスタートということですが
学外の方も、もしご興味がおありだったら足をお運びくださいませ。


今日も、がんけんかすいのブログを読んでいただき ありがとうございます。

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