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2019年07月03日

【お盆に開催】眼瞼下垂交流会 in東京(小中高生集まれ!)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

ことしも!夏に東京で 眼瞼下垂の交流会を開きます。
ひとまず 日時・場所をお知らせいたします。

日時:2019年 8月 14日 (水曜日) 10時30分〜 
場所:東京ウィメンズプラザ 第1会議室&保育室

お申込みはこちらから

<今回の交流会のねらい>
「眼瞼下垂の会」の交流会は、先天性眼瞼下垂の診断をされたお子さんや
そのご家族が多いです。
手術や術後についての相談が目的の 0,1,2,3歳のお子さんを持つご家族
というケースが多いです。

先天性眼瞼下垂は、手術によって症状がある程度は改善できますし
家族として 患者会に継続して参加する意義は小さくなるかもしれません。
その一方で、中学生、高校生、大学生となった当事者さんが
交流会に参加してくださるケースもあります。
でも、同年代の当事者で話題を共有できるほどには
当事者さんの参加は多くないのが現状です。

当事者さんにもたくさんお越しいただきたいといつも思っていますが
毎回小さなお子様(とそのご家族)中心のプログラムになりがちです。
今回は両方が楽しめるよう 準備したいと思っています。

多くのご家庭では お子さんの成長とともに 習い事や塾・部活など
眼瞼下垂よりも優先すべきことが出てきて
(それは とても望ましいことなのですが)
幼少期にはつながっていた 同年代の眼瞼下垂の仲間とのつながりが
途切れてしまうのは やっぱり残念なことだなーと考えています。

同じ時期に眼瞼下垂の手術をしたご家族どうしの 同窓会もいいですね。
こんどはお子さんどうしの新たな繋がりが生まれるかもしれません。

お盆ですから まあ、いろんな予定もあるでしょうし
大集合!とは ならないかもしれませんが、
普段の時期には なかなか参加できない人も
この時期ならでは 顔を出せる という人もきっといるはず。

もちろん!募集しているのは ワカモノ当事者だけでなく
小さいお子さんのご家族から
幅広い世代の 当事者さんのご参加も 大歓迎です。

関東以外にお住いの人にとっても この機会は
(いつもよりは空いている)東京に 遊びに来るチャンスかもしれません。

お申込みはこちらから

これを読んでいる小・中・高生さんも 
親を誘ってくれたらうれしいな!
おひとりでの参加については まずはご相談ください


posted by 大場 美津子 at 15:52 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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