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2018年03月08日

そもそも 眼瞼下垂って、見た目問題なのか?

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人眼瞼下垂の会代表の おーば こと大場美津子です。

大場家次男が出演した「ハートネットTV」
「自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた」
うるさいくらいに番組宣伝しましたが 見てくださいましたか?
放送を見逃したアナタのために「まるごとテキスト」
アップされました。

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この番組のおもな出演者は「見た目の問題」の当事者さんです。
番組後半に出演したわが息子は、先天性眼瞼下垂の当事者で17歳。
2歳半の時に眼瞼下垂を目立たせなくする手術を受けています。

放送後にエゴサーチしてみたんですよ。
そしたら「眼瞼下垂っていうけど全然目立ってないじゃん」
っていう反応が、やっぱりありました。

手術を済ませた眼瞼下垂は もはや見た目問題ではないんじゃないの?
そんなご意見があるとしたら それもごもっともです。

一口に「見た目問題」といっても
メイクやウイッグなどで隠せるものもあれば、隠しきれないものある。
治療で問題を小さくする手だてのあるものも、それが難しいものもある。
眼瞼下垂の手術をすれば、正面から見た目の大きさは、かなり改善できます。

ただ、先天性眼瞼下垂の場合、完全な健眼になるのは難しいです。
先天性眼瞼下垂の手術を受けた後は、まぶたが閉じにくくなって、
当事者にとっては、それが新たな見た目の問題になってしまうのです。

さらに、先天性眼瞼下垂に関して申し上げれば、家族の支援も重要です。

「生まれてきた赤ちゃんのまぶたが開かない」ことで悲観的に考えてしまう母親。
もしもそれが典型的な親ごころなのだとしたら、
まずは、その気持ちに寄り添いたいのです。
そして、いろんな「先輩の姿」を見せたいと思っています。

手術をしたら、こんな感じになるよ。
10代になったらこんな感じ。
手術をしていないひともいるよ、こんな工夫をしているよ。
そういったいろんな例を見ることで、悲観をちょっと和らげたい。
親が「大丈夫」と思えること それがこどもにも伝わると信じています。

番組は「見た目」を起点にした、コンプレックスの乗り越え方がテーマになっておりました。
もし今、自信が持てなくても、一人ひとりのペースで、きっと見つかりますよね。

眼瞼下垂の会は、当事者さんやご家族のおひとりおひとりが
その人らしく、「がんけんかすい」に向き合うことができるように
これからも活動を続けてまいります。
posted by 大場 美津子 at 19:31 | Comment(0) | 読者の疑問に一問一答 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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