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2016年08月21日

【開催報告】2016 東京 眼瞼下垂夏のつどい

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

「眼瞼下垂の会」の主な活動の一つが「交流会」を開くこと。
先日、8月19日金曜日に東京の会場でいつもより少し気楽に集まれる会を開きました。
(なので、「夏のつどい」と命名しました。)

いつもは休日を選んで開催しているのに今回は平日でしたし、
あまり多くの方は参加できないかなと思っていましたが
総勢10組の親子さんが集まりました。
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皆さんのお手伝いとして眼瞼下垂の会からはおーば フレイク2名の理事と、ボランティアが3名参加しました。当事者が2名(うち一名は午後から参加)と明大生さんもひとり、ヒューマンライブラリーの宣伝もかねていらっしゃいました。

会場は「眼瞼下垂の会」では毎度おなじみの東京ウィメンズプラザ
和室を借りて親子が一緒の空間にいられるようにしました。

おひる前は 大場からみなさんにお話しすることが多かったかな?
どんな病院を選んだらいいのだろう
どんな治療法を選べばいいんだろう
いつ頃治療をすればいいんだろう
アイパッチを嫌がるんだけどどうしたらいい?
参加した皆さんの「今知りたい」話を しました。

おひる休憩。今回は各自で昼食を用意していただきました。ちゃんとお家からお弁当を作って持ってきてくださった方も多く・・・みんな偉いなあ。(ずぼらな母の感想)
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再開した午後は、2か月前に手術をしたばかりの先輩ママが参加して
みんなで体験談をきく機会もできました。
そして、参加者同志が声を掛け合い 連絡先を交換して
14時過ぎに それぞれのご自宅に帰られました。

その後、当事者さんのための「第2部」のつどいとなり
夕方までを過ごしました。
(そして会場を変えてさらに交流が進みました)

わたし自身は10年以上こういった交流会を続けているわけですが
参加するかたは当然 初めてであり 2度目であり・・・

(親子で参加した方から)
自分(の子)以外に眼瞼下垂のかたを見るのは、初めてでした。
眼瞼下垂のことを話す機会は、ここ以外にない。
「みんなおんなじ」なんだなーと思った。
気持ちが軽くなった。
(入院、手術について)知りたかったことが分かった。
みんな同じように悩んでいるってことが分かった。
(当事者さんから)
これからも、こういった交流会でサポートする活動を続けたい

嬉しい感想を いくつもいただくことができて
私たちもほんとうにうれしい限りです。

今後は各地で交流会を開催します。
8月28日には 大阪で
9月18日には 秋田で
そして、広島でも10月の後半に交流会が予定されています。
うちの地域でもやってほしい!という声も 引き続きお待ちしています。


posted by 大場 美津子 at 05:51 | Comment(2) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
娘(高校3年先)3ヶ月ほど前から、目の調子が悪く、まぶたが重い、夏前からは正面をら向いているのも、つらいとか、黒板をみているのが疲れるとのことです。
頭や肩こり、首まで痛いのに、様子みてと、疲れ目の目薬で様子を見てと、言われ困っています。まぶたはそれほど、さがってないので、眼瞼下垂ではないと言われたのですが、まゆげやおでこの筋肉をよくつかうところとか、あてはまるのです。
とても、辛く受験生でもあり、何より学生なので、黒板をみない日は、ないので症状がひどくなっています。どの病院をじゅしんしたらよいのか、総合病院の眼科にもかかりましたが、アレルギーはあるものの、特に問題はないそうです。
Posted by 大場朋江 at 2016年09月07日 15:14
大場朋江 様

書き込みありがとうございます
そして返信が遅くなり申し訳ありません

お悩みのご様子、
対応させていただきたく存じますが
個別性の高いお話しですので
今後は メールなどでやり取りしたいと思います。
このコメントの「メールアドレス」をクリックすると
当方のアドレスが出てまいりますので
ぜひ ご連絡ください。
Posted by おーば at 2016年09月17日 05:36
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