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2016年05月04日

【開催報告】眼瞼下垂の会 4月東京交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

眼瞼下垂の会では、4月29日に東京で交流会を開催しました。
今回は、その報告です。

会場は、いつも使っている「東京ウィメンズプラザ」

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先月も江東区で交流会を開いておりこちらにも25組の参加者(当事者・家族)がいらっしゃいましたが
今回も20組の参加者にお集まりいたさきました。

そして今回も10名のボランティアが協力してくれました。
・当事者のかた(NPOの会員さんも、非会員の方も)
・スタッフの声掛けで来てくださった、眼瞼下垂以外の活動をしているかた。
そして、スタッフの家族ですがおーばの2人の息子が、今回もお手伝いしてくれました。


午前中は、大場が講師となって、「これだけは知っておきたい、先天性眼瞼下垂の話」を約1時間かけてお話させていただきました。
公演中の様子

講師役はまだ2回目のひよっこですが、初回よりは資料もちょっとずつ改善しています。
質疑応答の時間にはかなり鋭い質問が来て、来場のみなさんのレベルの高さをひしひしと感じました。今年度はこのお話を各地の交流会でもやってまいりますね。

そのころお子さんたちは、保育室で楽しいひと時を過ごしておりました。
保育室

お昼休憩の時間も みなさん積極的に他の参加者さんとお話されていました。

午後の交流の時間にもこちらが期待する以上にしっかり話をされていたように
思います。手術を経験された先輩ママの存在が、とっても頼もしかったです。


最後に、参加の皆さんからもひとことずつ話をしていただきました。

初めての参加のかたにとっては
・うちの子以外にも眼瞼下垂の子っているんだなーと実感した。
・手術をしたお子さんを見ることができた。将来のイメージが少しついた。
・いままでなかなか分かってもらえなかったことも、ここでは共感しあえる


何度目かの参加のかたからは
・初回に参加した時に病院のこと手術のことを教えてもらえて感激したので
今度は自分が伝える番だと思って参加した。次回もまた参加したい。


それぞれに「来てよかった」という気持ちを胸に、そしてご近所のお仲間とは連絡先を交換して、再会を約束して家路につかれました。

そして、今回は当事者さんも多かったんです。
スタッフとして参加してくれた人、参加者として申し込んでくれた人、そして15時までの交流会が終わった後に当事者さんのための交流会をセッティングしたところ、こちらにも2名の若者が新たに参加してくれました。

眼瞼下垂の手術を今度どうする?という話だけではなく、メイクの話もあればスポーツの話もあり、ひとりひとりがいろんなことを考えながら生活しているんだなーって(あたりまえのことなんですけどね)実感しました。


そして今回は、NPOの創設時から数年間尽力してくださったSさんも
忙しい合間を縫って顔を出してくれました。そしてこんな感想を送ってくれました。

久しぶりの参加でしたが、かつてと同じように悩まれている方に
とって情報と気持ちが共有できる場所が持続されていて、
さらにスタッフの方も増えていてとても素晴らしかったと思います!

大場さんの存在感も以前よりもとても落ち着いていて、
包み込むような安心感があって素晴らしいなと思いました。


あんまり嬉しいので掲載の許可をいただき、ブログで紹介してしまいました。

これからも 東京のみならずいろんな場所で交流会など開催してゆこうと思っております。どうぞよろしくお願い致します。
posted by 大場 美津子 at 17:07 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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