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2015年11月28日

眼瞼けいれんの本の紹介(そして、眼瞼下垂に関するおまけの情報)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

先日、NHKの情報番組「あさイチ」で眼瞼下垂が取り上げられたお話をしました。

この放送は思ったよりも多くのかたに見ていただきました。
何人かのかたからは「あ、おーばさんのやってる病気」と思っていただけて
私の周囲のかたにはちょっとずつ「眼瞼下垂」も浸透しているのかな〜と 感じた次第です。

さて
この時、もう一つの気になる重大な病気として
『眼瞼けいれん』を紹介していました。

眼瞼下垂と眼瞼けいれんは、症状も治療法も違うのですが
同じ「まぶたの病気」でありますし、
なかなか認知されにくい病気という共通項があります。
また、眼瞼下垂だと思って治療(手術)をしたが改善せず、その後眼瞼けいれんの診断がついたという例もあります。

眼瞼けいれんの診断・治療には2011年にガイドラインが公表されています

ただ、一般の人が読むにはちょっとわかりにくい。
と思っておりましたら
一般のかた向けにこんな本が 発売されておりました。目がしょぼしょぼしたら…眼瞼けいれん?片側顔面けいれん?―正しい理解と最新の治療法 -
目がしょぼしょぼしたら…眼瞼けいれん?片側顔面けいれん?―正しい理解と最新の治療法 -

ちょうど この本を先日取り寄せたばかりだったのですが
イラストや図をたくさん使用しており
自己診断のチェックシートなどもあって 至れり尽くせり。
ああ、眼瞼下垂にもこんな冊子をつくりたいものだ
と 心底思いました。

眼瞼下垂の診療ガイドラインは、数年前から作っていて、今年の3月に
「もうそろそろ発表されるはず」という話も聞き及んでおりました。
今回、改めてしらべますと
今年の4月に 堂々発売されていたことが分かりました。

今後は、この本に書かれている内容を標準的な治療法とするのですから、医療者にとっても患者・家族にとっても待望の一冊ではあります。が、いかんせん 先ほどの眼瞼けいれんのガイドラインと同じように一般向けの本であるとは言えません。(それにこの本はまぶた以外の多くの病気についても書かれています)

私もナースの端くれ、そして眼瞼下垂の患者支援を10年以上やってきました。まずはこの本を購入して 眼瞼下垂の診療ガイドラインをしっかり読み、理解しがたい部分は専門家にしっかり聞いて、理解を深めたいと思います。
そのうえで、患者・家族の皆様にわかりやすい形でご説明できるよう、展開してまいります。
(と、自分自身へのハードルを上げてみる)

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 16:58 | Comment(0) | 本の紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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