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2015年09月03日

【報告】2015 眼瞼下垂 大阪交流会・福岡交流会 ありがとうございました。

瞼の病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。

暑かった夏も終わりを告げ、9月になりました。
今年の夏は、2週連続で地域交流会を開催いたしました。

<大阪交流会>
2015年 8月23日(日曜日) @大阪府吹田市 YWCAシャロン千里
 
この会場で交流会をするのも4回目です。
今回の交流会は、地元のNPO会員さんに大まかな運営をお任せしました。

参加は12組。親子の参加が大半となりました。
地元、大阪府内のかたが5組
大阪以外の関西圏にお住まいのかたが4組
ほか、福岡・静岡・神奈川の方々が集まりました。

今回は成年当事者さんはいらっしゃいませんでしたが
中学1年になった当事者さんが来てくれたのは嬉しかったです。

今回は、いつもお手伝いしてくださるママさんと パパたちのおかげで 
子どもたちはプレイルームで大いに遊ぶことができました。

そしてママはひたすら女子トークができました。
(赤ちゃんはママのおひざに抱っこで参加しました)

大阪交流会の様子

参加したみなさんは 日ごろ抱えている疑問や不安、を語る時には時に声を詰まらせる場面もありましたが
そこは先輩ママの力強い言葉があって、思わずみんな笑顔になりました。
「あの病院は〇○で〜」「でもこっちの先生は××〜」などのぶっちゃけトーク、眼瞼下垂の子育てあるあるばなし治療の場についての情報交換の話などに 大いに盛り上がりました。

集合写真はこんな感じ。

大阪交流会集合写真

<福岡交流会> 
2015年8月30日(日曜日) @福岡市 コミセン和白

九州地方は チャンスがあればいつか・・・と思いつつ
これまで一度も交流会を開くことができませんでした。

今回開催に至ったのは、大阪交流会の申込みを開始した時に
真っ先に申し込んでくださった 福岡市内の方との出会いがあったから。
半ば強引に「福岡でもやりませんか?」とお声かけし、
そのかたに会場まで押さえていただき。(ありがとうございました)
ブログやSNSで呼びかけたところ
福岡県内2組 九州の他県から3組 中国地方から1組 そして私も参加して
7組の交流会になりました。

福岡交流会では、ご参加のみなさん、ほぼ初参加でした。
自己紹介から始まって 前半はオオバのおしゃべりが長かったのですが
次第にみなさんからもいろんな質問が出てきましたし
お昼ご飯を食べ終わるくらいには かなり和やかな雰囲気になりました。

福岡交流会の様子

成年当事者の方は1名いらっしゃいました。
ご自身の子供の頃のお話などもいろいろしていただだきました。
そして、眼瞼下垂の手術を終えて間もないお子様と参加されたご家族には
手術の具体的な質問もされました。
初めての交流会としての手ごたえは十分にあったと思います。

集合写真はこんな感じ。

福岡交流会集合写真

<2つの地域交流会を終えて・・・>
大阪の交流会を取り仕切ってくれている方の言葉です。

 初参加のときは何にもわからない状態で交流会に参加して
ココに仲間がいるということに 本当に励まされる思いがした。
 2度目の参加の時には、わが子の眼瞼下垂治療の目標を見出すことができた
 その次の参加の時は、手術できたよ!ということを報告できるのがうれしかった。

我が子の治療はひと山越えた感があって、自分の家族のことだけ考えていたら もう参加する必要はないのかもしれない。でも、眼瞼下垂のお子さんは毎年新しく生まれてくるし、その子のご家族がとっても不安で孤独な気持ちで日々を過ごすことを私は知ってる。その人たちのために、今度は自分が、自分のできることで手助けしたい。今はとっても悲しくて辛い思いのなかで過ごしているけど、いつの日か、きっとそんな日々を懐かしく振り返ることもできるし、笑い飛ばすことだってできるようになる。


彼女の話には、私が一番勇気づけられたかもしれません。
私が、まさにその思いで15年間活動を続けているからです。
活動を続けているうちには、どうしても山坂もありますが これからも続けて行こう!と思いました。

今後は みなさんを しっかり巻き込んでいく段階です。
神奈川に住んでいる私は、年に一度遠征するのが精一杯ですが
眼瞼下垂の交流会を 各地で これからも続けてくれる人に託していけば
先天性眼瞼下垂のお子さんとそのご家族にとって
これほど心強いことはありません。

眼瞼下垂の交流会 毎年1か所は新しい地域での交流会開催をめざして
これからも地域の拠点づくりを続けてまいります。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)



posted by 大場 美津子 at 10:33 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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