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2015年02月02日

親の理解がなくて手術ができない

まぶたの病気眼瞼下垂の患者と家族を支援している
NPO法人眼瞼下垂の会 代表のおーばこと 大場美津子です。

常日頃から「眼瞼下垂」というワードにアンテナを張りめくらせていますが
こんな「2ちゃんねる、まとめ記事」を見つけました。

眼瞼下垂って人生積んでるよな


本文中に「眼瞼下垂の会」が出てきます。このスレッド主さんから ブログのコメントをいただいたこともあります。そしてYahoo!知恵袋などでも同様の相談をされていたのを拝見したこともあります。
通常 ブログでは個人的な問題についての回答は書かないようにしています。しかしながら彼のことは気になっていましたし、このまとめ記事はすでに不特定多数の人の目に触れているので、この件について 眼瞼下垂の会の代表としての考えを 書いてみることにいたしました。

以下は まとめ記事をお読みいただいたことを前提で書きます。
スレ主さんも書いていました
『眼瞼下垂の会って所に質問したら親との関係で悩んでいる人は多いっぽいね
眼瞼下垂の手術を巡って』

最近はそれほど多くはないのですが。。。
2003年に眼瞼下垂のサイトをたちあげたのをきっかけに、眼瞼下垂の当事者さんからメールをいただくようになりました。このころの当事者さんの多くは、確かに「親との関係」で苦悩していたように思います。
「手術したいけど、親が反対する」
「まぶたのことを話そうとするだけで親がキレる」
あげく「こんなまぶたに産んだ親を一生恨む」と
という相談を、かつてはずいぶん受けてきました。

わたし自身も眼瞼下垂の子を持つ母ですから
「まずい!うちの子が10年経った時に きっとわたしも恨まれる!」って思いました。
そうならないようにするにはどうしたらいいの?って切実に思いました。・・・
だから
この問題は、わたしの活動の原点のひとつなのです。

もちろん、簡単に答えを出せるような問題じゃあありません。
何年も答えの無い旅で行きつ戻りつしていましたが
わたしなりの結論は「親への支援」でした。

眼瞼下垂の赤ちゃんが生まれたら、まずはちゃんと診断して、それを親にも説明すること。
これは医療や母子福祉の現場の人の役割になります
親は多少なりともショックを受けるし「自責の念」に駆られたり、神を呪ったり、抑鬱的になったりしながらも時間をかけてわが子の現状を受容していきます。その過程のどこかを阻害されると、正しく受容できないとおもうんです。

もう一つ大切なのは 親自身(特に母親)が孤立してしまわないようにすること。
一昔前までは、生まれた子になにかモンダイがあると「母親のせい」って言われるのが普通でした。母をサポートするどころか親戚や近所から責められるってことも頻繁にあったでしょうから。

だとしたら母親は「この子は自分たちでしか守ってあげることができない」って思い込んでしまい、わが子が自立する年代になってもなお自分の保護の元に置かないと不安でしょうがないのかもしれない。

スレ主さんのご両親にお子さんが小さい時にちゃんと眼瞼下垂と向き合う「機会」があったなら、彼は自分のまぶたを手術するためにこんなに苦労しないで済んだかもしれません。つくづく正しい知識とその理解って大切だと思うし、自分の悩みを共有できる仲間の存在は必要です。この辺りは患者会の役割だと思っています。

もちろんこれは推測の域を出ない話です。
そうじゃない可能性も大きい。
私の仮説が合っているとしても、だからといって母親にも18年間の積み重ねがありますから、本当に難しい。あとは スレ主さん次第だと思うんです。

患者会を作った時、この病気で悲しい思いをする人をゼロにしたいと思っていました。それは思い上がりだったことを 今、思い知っています。
思うだけでは一歩も進まないので、ちょっとずつ形になることをしていきます。

☆本日2月2日、20時〜NHK Eテレ「ハートネットTV」の宣伝と
★3月8日 東京の講演会にたくさんの人に来ていただくこと 

NPO会員さんが増えると、自分の近所でも交流会ができるかもしれません。できることも増えるので、あなたも会員になってみませんか

posted by 大場 美津子 at 14:53 | Comment(2) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
私のスレッドを取り上げていただきありがとうございます。
まだまだ日本では知名度が低くまわりから理解されづらい病気でありますので、うちの親のような保守的な人物からはあまり理解されないでしょう
いつかおーばさんがおっしゃるように診断を生まれたとき当たりから受けて、母子が心配することなく過ごせるような社会になっていって欲しいです
この病気は現代人の生活スタイル的にも後天的に起こる要素は多いと思うんです
だからこそ、この時代だからこそこの病気について正しい知識を持つ人間が一人でも増えて欲しいと願います
長文失礼いたしました
Posted by eniguma at 2015年02月02日 23:06
enigumaさんへ

今回のブログは「enigumaさんへのお返事」ではあるけれど
あなたと同じきもちを味わってきた人を何人も知っていて
その人たちへの メッセージでもありました。

この病気について正しい知識を持つ人間を一人でも増やすことが
このNPOの最大の使命なので
これからも がんばって活動してゆきます。
ぜひ これからも応援してください。
Posted by 大場 at 2015年02月03日 19:46
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