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2014年12月05日

先天性の病気をもって生まれることは

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。

眼瞼下垂の会ではいろいろなタイプの眼瞼下垂を対象にしていますが
今日は、先天性眼瞼下垂のおはなし。

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我が子に先天性の疾患があると知ったとき、母親はショックを受けることが多いです。多くの母親が自分のせいでわが子に障害を負わせてしまったと嘆き、悲しみます。その疾患・症状が重く早急な処置が必要な場合はもちろんですが、そうでなくても(つまり先天性眼瞼下垂の場合は後者ですが)経験上、同じようにショックを受けますし、その悩み、苦しみをひとりで抱え込むケースが多いように思います。



今年、仙台で交流会を開催しましたが、それが縁でお知り合いになった方から地元の新聞の記事を紹介していただきました。
河北新報 医療最前線 2014年11月19日
「子どもの先天的疾患」と遺伝子技術/東北大東北メディカル・メガバンク機構教授・川目裕さん

先天性疾患はいろんな原因で起きるものですし
その原因がいまだにはっきりしないものもとても多いです。
ただ川目先生のエッセイにもあるように、診断がつくことで
その先の見通しがつくようになるという意見に、たいへん同意いたします。

この記事をご紹介いただいたこともうれしかったですし、
全国には母親の苦悩に寄り添ってくださる医師や医療従事者がいてくれると思えることは
とっても心強いことだと感じました。

NPO法人眼瞼下垂の会も
これからも すこしでも眼瞼下垂で悩む方の力になれるよう
活動を続けてまいります。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 13:50 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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