blog.ogp_tag(article_for_ogp) %>
『NPO法人 眼瞼下垂の会』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。〜 NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) 〜

2013年11月13日

【実施報告】眼瞼下垂 先輩ママの交流会in 東京・青山

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者と家族を支援している おーばです。

今回は、去る11月4日(月・文化の日の振り替え休日)に実施しました、眼瞼下垂 先輩ママの交流会の模様を、お知らせいたします。

今回の会場は、東京ウィメンズプラザ。いつも東京の会場として使用しています。

s-IMG_1584.jpg

青山通り沿いにありまして、最寄りの駅は渋谷駅か表参道駅。
地下駐車場も併設されています。(利用料はちょっとお高めですが)

今回は
僭越ながら参加者をNPOの会員様に限定させていただきました。
新規で入会された方も含めまして 6組の「先輩ママ」が集まりました。
先輩ママともなりますと、おひとりでの参加も多くなってまいりますが
いつも通りの親子連れ大歓迎!で パパさんも2名いらっしゃって
こどもの遊びの相手をしたり ママたちの話に耳を傾けるなどしていました。
運営側からは 大場が参加しました。

今回の話題は
「小学校や中学校など新しい環境に入っていく際に
親として周囲に眼瞼下垂のことを言っておくか・言わないか」
「再手術のタイミングはどうなんだ?」
「学校でわが子が眼瞼下垂のことを言われていること
を知ったときの、おやのとるべき行動や態度は?」
などなど 成長とともに気になることが中心になりました。
その辺も「先輩ママ」の会ならではでした。

IMG_1592.JPG

私が印象的だったのは
「子どもは学校などで言われたことを親には言わない」
という 19歳の息子さんをお持ちのおかあさんのことばでした。

親としては、なんでも言ってほしいと思うのですが
子どもとしては、親に話して面倒なことになったらいやだなとか
心配や迷惑をかけたくないという気持ちや 
「これは自分自身の問題だから」と思ってしまう部分もあるのかな・・・と感じました。
そして、やっぱりそうかーとも思いました。

ひとりひとりの 眼瞼下垂の程度も違うし、周りの環境も違うし
手術の有無とか 手術の時期とか 術後のまぶたの状態もいろいろだろうし
本人の性格の問題だってあるから もちろん一概には言えませんが
眼瞼下垂の当事者や家族を支援する立場で考えるならば
親子は 平素から眼瞼下垂をオープンに語れる間柄でいてほしいな、と。

たとえば、幼児期に1度目の手術をしたとき
「次の手術は本人が望む時期にしましょう」と言われたとします。
親としては、本人がまぶたの再手術のことを言ってくれるのを
ずーっと待っているのかもしれませんが
もしも 親子の間でまぶたの話が禁句のようになっていたとしたら
こどもがいくら再手術をしたくても 親にはなかなか言えないでしょう。

10代のどのあたりで手術をするのがいいのかは 考えの分かれるところではありますが、人生で一番繊細な数年間を、誰に相談することも出来ず 手術によって変わることもできずに思い悩んでしまうのは なかなかにしんどいことのように思います。

面と向かって親子で語りにくい話ではありますが、本人が考えやすいような選択肢を 知らせておくことも 一つの方法かもしれませんね。

そんな悩める青少年や、悩めるママさんたちに ぜひ見ていただきたいのが
11月18日、19日の両日に放送される 
>ハートネットTV[Our Voices]

今回は「見た目の問題サバイバー」というテーマで
4名の当事者が登場します。
先天性眼瞼下垂の当事者まりん(眼瞼下垂の会・副代表理事)も出演者の1人です。

当事者ゆえの悩みや、いまの率直な思いなども語られるのではないかと
私も、放送を楽しみに待つひとりです。

多くの人に知ってもらいたい話ではありますが
とりわけ 当事者さんとそのご家族には ぜひ見ていただきたいです!


がんけんかすいのブログを、これからもよろしくお願いします。


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 12:25 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
コメントを書く
お名前: [必須入力]

メールアドレス:

ホームページアドレス:

コメント: [必須入力]