blog.ogp_tag(article_for_ogp) %>
『NPO法人 眼瞼下垂の会』に、いいね!やシェアだけで支援金を届けられます。〜 NPO/NGOを誰でも簡単に無料で支援できる!gooddo(グッドゥ) 〜

2013年08月03日

当事者が伝えたい、親への思い。

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族を支援しているおーばです。

今回は、「親と子の問題」というカテゴリで
先天疾患をどのように伝えてゆくかについて 思ったことを書きます。

先日、「先天性の病気の親をどのように援助するか」という観点で
ネットで調べた時に見つけた記事です。

日付を見ると今から11年前のものでした。
記事を書いたのは、ご自身が先天性心疾患をお持ちの方で、
同じような境遇のかたを支援する活動をしていらっしゃる様子がうかがえます。

先天性疾患の中でも 心疾患というのは 当事者にも家族にも重大な病気です。
先天性心疾患児の親への援助についてはかなり多くの研究がなされ
その成果も発表されているのですが、
今回のように 当事者自身のことばで親に対してその思いを表しているものは
非常に珍しいと感じました。

「心疾患児を育てる親御さんへ」

親の立場でこれを読むと 耳が痛いというか、きついというか
考えを改めなくてはならないなあと、感じされられるわけです。

同じことは 先日もこのブログで紹介したUstream番組「ヒロコヴィッチの穴」
でも感じました。

当事者の声は辛辣です。
親として 感謝されたいと思っているわけではないけれど
でも 親なりに一生懸命かんがえて行動しているわけで
それを否定されるのは やっぱりつらいものです。
でも、一生をこの病気と付き合ってゆくのは やっぱり本人ですよね。
当事者の気持ちを全部丸ごと理解しようとしても、それは無理。

一節だけ引用させていただきます。
どんなに病気が軽くても、また重くても、自分の病気を知ることは当然のことです。
知らないほうが良いなんてことは、たぶんないと思います。


私は、この言葉に深く同意します。
どのような内容であれ、本人が知らなくてよいこと なんてない。
幼くっても 幼いなりに本当にことを説明すれば 納得できる。
本人を納得させるためには 親だって知識がないといけません。
自分自身で調べること わからないことを医師に確認すること、大切です。

理屈では分かっていても 私も日々失敗を重ねながらの子育てであります。
親は、わが子の成長を邪魔する「壁」であってはいけない。
心がけながら こどもと一緒に成長してゆきたいものです。

今日も、お読みいただきありがとうございます。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 16:36 | Comment(4) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
先日、お会いして話をしました。
親の立場として子供の立場として言い分は食い違うでしょう。
ましてや遺伝となれば。

私は祖母の血筋を引いた一家は忘れるなと伝えたい。
偶然、私だけだったかも知れないけど自分の子供や将来、孫に遺伝する可能性もない訳じゃない。
そして苦しんだ身内(私)を忘れないで欲しい。
親は死んでも自分が死ぬまで治らない病気です。
死ぬまで眼科に行かないといけないんです。
厳しいですが私の現実です。
Posted by シロクマ at 2013年08月03日 19:55
はじめまして。
ブログを読んでいただき、このようにご感想やお考えを拝見出来ること、とても嬉しいです。ありがとうございます。
かなり昔に書いたものですが、今も先天性の心臓病の当事者の状況や思いはあまり変わらないかと思います。

厳しいことを書きましたが、決して親と対峙してほしくはないですし、親御さんもお子さんに事実をつきつけたほうが良いということではありません。
様々な病気があるお子さんは、病気があるというだけですでに十分頑張ってきていて、それは親御さんも同じく、いやたぶんそれ以上に頑張り抜いてきていらっしゃるでしょう。

親御さんが、どんなに一生懸命頑張っても、本人の歩む長い道をどこまでもどこまでもきれいにならしていくということは難しいと思いますが、親御さんのご苦労と愛情は、本人の進む道標になると思います。
本人の歩む道そのものは険しくも厳しくもなるかもしれませんが、未来に向けての標があるということは、何よりも生きていく力になるのではないでしょうか。

病気についてや予後(というのでしょうか?医療を受け続けていくこと)について、分からないことは、親子で「一緒にお医者さんに聞いてみよう!」とか、年頃になって悩むような時期には、同病の先輩で素敵だなぁ、真似したいなぁと思える方に「話を聞いてもらったらどう?」とか、「壁」ではなく後ろや隣を歩いて「灯を掲げる」ような親子関係で病気とともに暮らしていけたらなと思っています。

皆様が病とともに心豊かにすごされますように!
Posted by ミユ@アストロ at 2013年08月04日 00:24
シロクマさん 当事者としての率直な気持ちをお書きいただき 
ありがとうございます。

眼瞼下垂も さまざまなので
「遺伝」がはっきりしている場合は 親(や、その親族たち)に対する思いもまた変わってまいりますね。

恩讐を超えて親と向き合うのは 容易なことではありませんが
いつの日か ゆるすことができれば…と
思わずにはいられません。
Posted by おーば at 2013年08月06日 03:22
ミユ@アストロ様

先天性心疾患の当事者として
そして同じ境遇の親子のための支援者として
活動していらっしゃることを ブログを通して初めて知り
紹介せずにはいられませんでした。

ひとりひとり
当事者の抱える思いは様々でも
病と向き合い 親と向き合い 社会と向き合い
傷ついたり 励まされたりして
その人の「人生」が作られますね。

これまで 当事者はひたすら我慢してきたように思います
言いたいことを言わずに
自分の気持ちを押し殺して 苦しんでいたんじゃないかと。

みんなが ミユさんのように もっとこえを出すといいと
そう思うんです。
知ってもらうことでしか お互いの理解は進みません。

ミユさんのメッセージは、心に沁みます。
親が壁にならずに 灯を掲げる存在に なれるように
これからの活動を続けて行きたいと思います。

ありがとうございました。
Posted by おーば at 2013年08月06日 03:38
コメントを書く
お名前: [必須入力]

メールアドレス:

ホームページアドレス:

コメント: [必須入力]