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2013年07月29日

そういえば、以前こんな冊子を作っていました。

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援している、おーばです。

今回は、先天性眼瞼下垂のおはなし というカテゴリから
以前私が作った母親向けの冊子のご紹介をいたします。

2000年に生まれた次男は先天性眼瞼下垂をもっていました。
それがきっかけで 母である私は眼瞼下垂のことをインターネットに書き込むようになりました。
2003年には、眼瞼下垂の会の前身となるサイトを立ち上げます。
何年か活動を続けていくうちに、
「眼瞼下垂のことをまとめた冊子を作りたい。」と思うようになりました。
突然、眼瞼下垂と向き合うことになってしまった人(おもに先天性眼瞼下垂の子の母親)でも
読めばちょっとは安心するような そんな冊子が欲しかった。

その思いひとつで、全く素人ながらに
 2007年頃でしょうか こんなものを作りました。
   ↓  ↓ 
眼瞼下垂がわかる本

その後 活動の場がブログやSNSにうつってしまい
自分自身でもこの冊子を作ったことをすっかり忘れていたのですが
今日、久しぶりにこの冊子を読み返してみました。

表現がたどたどしいし、段組等もずいぶん雑。
内容も足りないなーと思う部分も多々あるのですが、その一方
この病気と突然向き合うことになった人たちに励ましを与えるような
そんな構成になっておりました。

「眼瞼下垂の会」では、今年度〜来年度にかけて 
「母親向けの先天性眼瞼下垂の小冊子」を作る計画があるのですが
この冊子を大枠に据え、大幅に加筆・訂正をしながら 
最新版の先天性眼瞼下垂の小冊子を制作してゆこうと思っています。
活動を始めて以来の目標に向けて、一歩前進です。

今日も、お読みいただきありがとうございます。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 21:41 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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