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2013年07月22日

【ご意見募集!】眼瞼下垂・親と子のコミュニケーション

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援している、おーばです。

今回は「親と子の問題」というカテゴリから
親と子のコミュニケーションのことについて書きます。

眼瞼下垂で一番つらいのは、もちろん当事者です。
ただ、生まれたばかりの先天性眼瞼下垂のお子さんの場合は、
当たり前の話ですが 生まれてすぐに病気を理解できるわけもなく
成長とともに、自分のまぶたのことを自覚するようになりますね。

先天性眼瞼下垂の赤ちゃんが生まれてきて
当事者が「自分の問題」として考えられるようになるまでは
当事者の「親」たちの問題でもある。親もわが事のように、
悩みを抱えるわけです。

親はわが子につらい思いをさせたくない、そのためならどんなことでもやってやる。と思うし
子は親は何も分かってくれない、親に相談できないと悩むことが、実はとても多いような気がしています。
これまでにも、それぞれのご家庭で試行錯誤してきた問題だと思いますし
これから、この問題に直面するご家族は多いと思います。
はたして、このままわかりあえないのでしょうか・・・。

関連するのが、7月10日のMFMSのユーストリーム放送
 Vol.112 「見た目問題」当事者の親としての心構え
http://mfms.jp/ustream/2013/0711/vol-112.html  



Video streaming by Ustream


外川代表とまりんさんがお話した内容は、みなさんにとっても興味深いのでは?

そして今回は、みなさんからぜひ意見をいただきたいと思います。
テーマは「眼瞼下垂・親と子のコミュニケーションに思うこと」

「当事者の私は、これまで親と どのように語ってきたか、」
「親として、わが子にこれからどのように語っていきたいか」
自分の失敗から「こういう風にしておけばよかった」というものも含め、
親と子の会話・コミュニケーションについて
 このブログを読んでいるみなさんの エピソードを募集します。

きっと いろんなご意見があると思います。
この記事のコメント欄を利用していただいても良いですし
ooba@gankennkasui.org へのメールでも。フォームを使っても。
ひとことでも構いませんので ぜひご意見をお聞かせください!


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)



posted by 大場 美津子 at 17:09 | Comment(0) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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