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2013年04月06日

眼瞼下垂の会が「親・支援」を続けている理由

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者と家族を支援しているおーばです。

今日は、私が活動を続けている中で常に強く持っている「想い」について、書きます。

赤ちゃんとママ_イラスト

私がこの活動を始めたきっかけは、私の息子が先天性眼瞼下垂をもって生まれてきたことです。
最初は、私自身の問題をなんとかしたくて webの情報を探したり、自分のブログ(当時はブログのシステムがありませんでしたが、「自作ホームページ」というものがありました)に眼瞼下垂のことを書いたりしはじめました。
そうすることによって 同じように困っている仲間とつながるようになりました。
そういう仲間と、web上の交流をしていき、
よし、「眼瞼下垂で困っている人が集まれる場所」をweb上に作ろう!
と思ったのが2003年のこと。

最初の仲間は、私と同じように先天性眼瞼下垂の子を持つ親でしたが
次第に、「私が眼瞼下垂」という人から連絡をいただくようになりました。
当時、私に連絡をくれた当事者さんのなかには、とてつもなく深い「心の闇」を持っている人が何人もいて、
それは、一介の「患者の母」には 全く抱えきれるものではありませんでした。
でも、そういった「心の闇」を持つような当事者さんに わが子もなってしまうかもしれないと、強烈な危機感を持ったんです。

なんとかしたいと 思いました。
それで、(通信制ではあるけれど)大学に入り直して 心理学を学び始めたんです。
大きな悩みを抱えている人に対してどんなことばをかけられるかを知りたくて。
もちろん、答えはすぐには見つからなかったのですが、
こどもの成長を見守りながら
看護師としての仕事をつづけながら
webで知り合った「眼瞼下垂仲間」との交流を続けながら
並行して 大学での課題をやっていきながら おぼろげながら見えてきたのは
「親が先天性眼瞼下垂をしっかり受け止めて子どもに接していれば、
こどもは、大きな悩みを抱えずに成長することができる」
という事実でした。
そして、わたし自身にも多くの「仲間」がいてくれて、ちょっと落ち込んだりした時にはだまって話を聞いてくれました。そういう人たちの存在は、母を強くしてくれるということにも気づきました。

 母が元気になれば、子は「眼瞼下垂」をあまりネガティブなものだと思わずに育つということもなんとなくわかってきました。まぶたのことで(他のことでも)悩みがあれば、親や周囲にそれを相談できるようになりますし、相談することで、心に大きな問題を抱えっぱなしにならずに済みます。

もちろん、ことばで書くほど 簡単なことではありません。
親が先天性眼瞼下垂を受け止めるためには、実に多くの心配や不安に対する
正しい知識をもつことが必要になるのです。
そして、仲間の存在も真に求められるものなのです。

 私は、自分にそれほどおおきなことができるとは思っていないのですが、10年以上眼瞼下垂という病気と付き合ってきて、なにが必要なのか、自分に何ができるのかは わかってきたつもりです。
当事者のかたから 
「眼瞼下垂で一番つらいのは、当事者だ。親なんかじゃない」
「この会は、親が傷のなめ合いをしているばかりで気分が悪い」と言われることは良くあります。
本当にそうだよね、って思います。
でも、「親を支援する」のは大切なことだというのは揺るがない私の信念なのです。

ただ、そればかりではダメだということもわかってきたので
NPO法人になったのを機に、対象を少しずつ広げて活動をしています。
まだまだ「もっと、こういうこともしてくれないと!」という要望は 当然あるとおもいます。
一度に全部はできないけれど、
できるだけ多くのことをやって、いい世の中をつくっていきたいと 本気で思っています。

今日もお読みいただきありがとうございます。


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
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posted by 大場 美津子 at 06:46 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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