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2012年10月09日

あらためて『オフ会に参加する意義』を思う

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族の支援をしている、おーばです。
なんと、1か月以上ぶりのブログ更新です…。

昨日は体育の日でした。
NPO法人眼瞼下垂の会の主催する交流会(以下、オフ会と書きます)が行われました。
今回は、都内や関東近県から、20組のご家族が集まりました。

多くのご家族は、親子連れでいらっしゃいます。
パパやほかのご兄弟も含めて 家族で参加される方も多いです。
お子さんの多くは小学校に入学する前の乳幼児期なので
保育室だけではなく、メインの会議室も廊下も ちょっとした保育園のように、とってもにぎやかな雰囲気です。

 
この交流会活動をスタートさせた頃と比べると、隔世の感があります。
単に人数が増えただけでなく「パパさんの参加」が、いいなあって思うのです。

少し前まで。
私が眼瞼下垂の患者支援を始めたころは、
この問題の「当事者」のほとんどは母と本人だけだったんです。父親の参加は本当に少なかったんです。
おそらく、他の病気や障害でもそうだったと思いますが、
先天性眼瞼下垂という病気について、
母親ひとりが、その責任を一身に背負わなければならなかった。
一昔前ならば、
お姑さんから「うちの家系にはいない、あなたのせい」
など言われてしまうお母さんも少なくなかったし、
父親という存在は、こどものことは母親任せで、自分はあまり関心がない という立場をとる人が
本当に多かった。
病気について、母親ひとりで思い悩むことが多かったものです。

パパの子育て意識は、劇的に変わったと思います。
年を追うごとに、オフ会にもパパも積極的に参加している姿勢が みて取れるようになっています。
一緒に育児をするというスタンスをとることで、ママが孤立せずに済みます。
将来的に、お子さんにも良い環境だと、感じます

もう一つ いいなあと思ったのは 集まったお子さんの のびのびとした様子です。
元気に走り回ったり ママのそばを離れずに甘えたり 大泣きするお子さんたち。
かたわらでは すやすや眠っている赤ちゃんもいて、これまた本当に屈託なくて、かわいい。
眼瞼下垂ではない(きょうだいさん)お子さんもいれば、
手術が済んだお子さんもいます。 これから手術をするお子さんもいます。
まぶたの違いは近寄ってみないとわかりません
そこには 違いなんてないんじゃないかと 感じる一瞬があるのです。

もちろんこれは、あくまでも私の感想です。
人それぞれに思いは違うはずで、
眼瞼下垂の子を産んだショックを感じたり、
気持ちのどこかで「自責の念」に苦しんでいるお母さんは
他の子とわが子を比べて やっぱり悲しい気持ちになるかもしれません。

それでも。
たとえば1年後に手術をすれば、あんな感じになるのかな?
手術をしなかったとしたら あんな感じかな? という視点で
他の参加者のお子さんをみることはできると思います。
お子さんがみんな 元気で笑って楽しく遊んでいる様子を見ることは
極端な言い方をすれば
「眼瞼下垂で生まれても 笑って遊びまわれるんだなぁ」
ということを 目の当たりにできるということ なのだと思います。

今にして思うと
9年前、はじめての交流会を企画したときに、
わが子がまだ手術をする前でした。
「おお、手術をするとこんな感じになるんだなあ」って とても参考になりました。

そんなことなどを考えていると、
やっぱり 当事者同士(家族同士)が会って話をすることって
とっても大切なことなんだなぁって 改めて思うわけです。
オフ会の「場」は 私にもこの活動を続けていく意味を教えてくれました。

もちろん、今の形のオフ会だけでいいと思っているわけではありません。
…その話は、また別の機会に。

お読みいただき、ありがとうございます。

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posted by 大場 美津子 at 21:29 | Comment(2) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
初めまして。『眼瞼下垂』で検索してこちらに辿り着きました。
掲載されている赤ちゃんの写真が息子の小さい時にそっくりなので、懐かしくなって書き込みいたします。

現在21歳の息子が眼瞼下垂です。生まれた時、左目が右目に比べて小さく、ほとんど開いてない赤ちゃんでした。

同時に斜視もあり幼少時はそちらの治療・手術ばかりで眼瞼下垂についてはどのお医者さんもノータッチでした。

年齢が上がるに連れてだんだん開かなくなり、肩こりや頭痛がやまなくなったので、本人のたっての希望で本日とうとう手術をしました。

中高時代は自分がものすごく目が細い(開かない)ことで、自ら笑いを取っていたらしいので今回の手術に対する息子の切実さを感じました。








Posted by ちびこ at 2012年11月02日 16:30
ちびこさん メッセージをありがとうございます。

この支援活動をするようになって
多くの「当事者」のかたともお話をするようになりましたが

子の立場からは、「親には心配をかけたくない」という気持ちや「親に言っても分かってくれない」という思いがあるようです。
人知れず 悩みつつ、お母さんのことを思いやってくれて
とても優しい息子さんですね。

息子さんが手術をする時も、お母さんにそのことを話すときにはきっと勇気が要ったと思います。
手術から数日経ちましたが、抜糸までの数日間が一番つらいかもしれません。

まぶたの開きが改善され、頭痛や肩こりも改善されることを願っております。
Posted by おーば at 2012年11月06日 05:18
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