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2012年06月22日

眼瞼下垂の手術の「成功」ってなんだろう

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支援する おーばです。

今回は久しぶりに「眼瞼下垂」に関する話題を書きます。

先日、ある「先天性眼瞼下垂の子をもつ母親」のかたから 
手術に踏み切っても成功する確率が低いように思えて恐いです。
と言われたことがありました。

どんな手術でも「成功」「失敗」は 一番の関心事ですね。

「成功する確率」というのは とらえ方が難しいのですが・・・
手術をした結果、まぶたが十分に上がらない(思ったよりも上がらない)
もしくは思った以上に挙がってしまうという 誤算は あるとは思います。

しかしながら
基本的に眼瞼下垂の手術は、代表的な2つの方法(挙筋前転術・腱移植術)のどちらをとっても
「全く効果がなかった」ということにはならないと思います。
そういう意味では「失敗の確率」は非常に低いといえます。

とはいえ わたしたちはどうしても健常な状態を目指したくなります。
先天性眼瞼下垂の手術は どうしても まばたきや目の開き方に多少の違和感が残るものです。
そして、他の人から見れば うまくいったね、という手術の結果も
自覚的には 他人からの見え方が気になるものです。
どうしても満足度のハードルは上がっていきます
100%の成功というのは …これは限りなく難しいのだろうと思います。


わたくしの個人的な考えですが、
一度の手術でばっちり決める ことにこだわるよりは、
成長に合わせて、何度か手術をやっていくほうが無理がないと思っています。
大人になるまでに 何度か手術をして
自分自身で「まあまあこんなもんだよ」と 納得できるようになるのが
最終的な到達点ではないのかな〜と 思っています。

これは 非当事者的、医療者的な考えと言えるかもしれません。
もちろん 医療は最善をめざすけれど、限界があります。
最後は その人それぞれの心情にゆだねられます。

結局のところ、手術の成功というのは
どこまで「納得」できるかということに かかっているように思うのです。
手術でできること、できないことをしっかりと伝えてもらうことも大切だし
患者が「こうなりたい」と思っていることを 医療者に伝えることも大切です。

お互いに理解を深めようとすることが
「納得」に近づく唯一の道だと信じています。
納得の上に 行われた治療については安心感も高くなりますし
相対的に「ここまで改善できた」という満足感にもつながると思います。

そして わたくしは、患者・家族のみなさんが「納得」できるためのお手伝いを
これからも しっかり、やっていく覚悟です。

お読みいただき、ありがとうございました。

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posted by 大場 美津子 at 09:20 | Comment(2) | 手術のときに気になること | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
初めまして。
あることで検索していたらこのサイトに行き着きました。
眼瞼下垂のオペを10年近く前に受けた者です。
受けてよかったと思います。ただ、整形と思われるのは当時の私も辛かったです。メガネで隠して痩せて眼が大きくなったと言ってました。結局、転職や引越しをしたので、その当時の人に会うこともなくなりよかったです。
下垂は見た目異常に精神を異常にさせてました。自律神経失調症を生み出していたようです。オペしてもよくならない人もいます。その方はまた別の病気のようです。私にオペを薦めてくれた人がオペで症状がよくならなかったそうです。
もっと早く10歳以下で受けてれば自分の人生変わっていたのだろうと思いますが、その当時は発見されてなかった病気だから仕方ありませんね。今の人生に満足というわけではありませんが、これでいっかと思えるのもオペのおかげだと思います。前は不満だらけでしたから。
おーばさん、NPO作られた勇気とがんばりを評価したいと思います。
Posted by まめ at 2012年06月24日 13:22
まめさん 

書き込みありがとうございます。
この病気は
10年前よりは 少しずつ知られてきていると思いますが、まだまだ正しく理解されていないことを実感いたします。

当事者やご家族のみなさんのつらい思いを 
すこしでも小さくするために
これからも NPO法人としての活動を続けてまいります。
これからも時々 このページを見に来てくださいね。
Posted by おーば at 2012年06月25日 10:28
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