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2012年04月27日

先天性眼瞼下垂の発生頻度についての話

まぶたの病気・眼瞼下垂の患者と家族を支援する活動を続けている おーばです。

今日は、わたしが10年以上も追い求めている問題について
今一度書かせていただくことにいたします。

先天性眼瞼下垂って 一般的にあまり認知されていない病気ですが、
果たしてどれくらい珍しい病気なのかということが問題になります。
たとえば、先天性眼瞼下垂について学術的な文章を書くときには
「先天性眼瞼下垂とは」というところから書き始めます。
こういったとき「指標」って とても大切だと思います。
何人に一人くらいの割合で生まれてくるのか?ってこと。

100万人に一人の… とか 世界に何例しかない… なのか?
いえいえ そこまで少ない病気じゃありません。
じゃあ どうなのよ。 何万人に一人? 
 …いや もっと多いと思う。

以下 擬似Q&A式で。

Q:そんなの調べりゃ簡単に出てくるんじゃないの?

これまで国内外の医学の文献なども散々探してきました。
(国外の文献については、わたしの英語力の問題で 探しきれていない可能性も大きいですが)
厚生労働省にも先天性眼瞼下垂について調査がなされた形跡は一切ありません。
私が探し当てた 先天性眼瞼下垂の発生頻度について言及してある文章は
山形県 井出眼科病院 HPのこのページの最後の3行 だけなんです。

Q:100人にひとり?そんなに多いの?

 …そう。ただしそれは「ごく軽度の例も含めて」なんです。
ごく軽度の眼瞼下垂の場合は、治療を必要としないケースがほとんどです。
幼児期に手術が必要になるような 中等度以上の眼瞼下垂は、眼瞼下垂全体からみると
1割いるか いないか ということになると思います。

Q:それにしても ちゃんとした調査がないってどういうことなの?

 …今書いたように、先天性眼瞼下垂というのは軽度から重度までの個人差が大きくて
さらに そのひとりひとりも「朝は軽度だけど、夕方疲れてくると中等度」とか
「室内ではあまり目立たないのだけれど、戸外でまぶしいと、片目を瞑ってしまう」
と 日内変動がある場合が多いんです。
さらに、仮に同じ程度の症状の人が2人いても、個々人の考え方次第で
「片方の人はまったく治療を必要としていないが、もう一方の人は強く手術を希望する」
という違いがあるために 
どこからどこまでが先天性眼瞼下垂の「患者」なのかという悩ましい問題が出てきます。

Q:NPO法人も作ったことだし おーばさん調べてよ。

そりゃ知りたいし、調べたいです。
患者さんの概数がわかることで 私たちが説明する上でも説得力が上がるし
全国に先天性や後天性の眼瞼下垂の患者さんがどれくらいいるのか、知りたいです。
難しいとか言い訳をして それで私が諦めちゃったら
この先もだれも調査してくれないと思います。
ただ、できれば、「私の勝手なものさし」で指標を作るのではなく、
厚生労働省で基準を明確にして、全国的に調査して、それを発表してもらいたいです。 
だれにどのような手続きでお願いしたら 厚生労働省で眼瞼下垂について調べてくれるようになるのか知りたいです!どなたか教えてください!

posted by 大場 美津子 at 12:18 | Comment(2) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
何人に1人なのか、本当に知りたいですよね。わたしのブログで、娘の眼瞼下垂のことを書いたとき、いただいたコメントに、『かかりつけのお医者さんの感覚では、二千〜三千人に1人、だそうです。』と書いていただいたことはあります。
厚生省に働きかける方法は分かりませんが、一応英語を教えることを生業としておりますので、英語の文献を読み解くお手伝いはできると思います。
Posted by あーママ at 2012年04月27日 23:35
あーママさんありがとうございます。

英語文献は最近また探してみたのですが、明確に記述しているものが(ネット上にでているものには)見当たらないですね。でも あきらめずにさがしてみたいと思っています。
Posted by おーば at 2012年04月29日 21:58
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