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2012年04月07日

新生活のスタート時期は、味方を作るチャンスです

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族を支援している おーばです。

今回は先天性眼瞼下垂のお子さんを持つご家族へ
この時期ならではのお悩み事にたいするアドバイスです

新入園、新入学、進級の季節ですね。
この時期は、学校等から個人調査票や保健連絡票などの「提出物」があります。
うちの子の先天性眼瞼下垂のことを、書くべきなのか、どう書くべきなのか
と 悩む方は多いようです。

わたしは、お子さんの症状の違いはあっても(手術の前でも後でも)
病名は書いておくほうがいいと思っています。
病名だけではなく お母さんからみた心配なことは
書いておいたほうが良いと思います。
そうすることによって、学校(幼稚園)の先生たちにも病気の知識がひとつ増えます
知識は理解につながります。
本人はこの病気のことをどう思っているのか
家族はどのように考えているのか
周囲の人にはどのように対応してほしいと思っているのかをお知らせすることで
学校を味方にすることができます。

同じく4月中には、クラスごとの懇談会が開かれることが多いと思いますが
わが子の眼瞼下垂でご心配を抱えていらっしゃるかたは
ほかのご家庭のお母様たちにも この場で一言
そのことをお伝えすることをお勧めします。

正直申し上げて、これは大変勇気の要ることです。
でも一度皆さんにお伝えすることで、そのあとが本当に楽になります
ひとつには こども同士のやり取りの中で眼瞼下垂のことが話題になったときに
そのお母さんがこの病気を知っているかどうかで
対応がまったく変わってきます。
お母さん方も 自分たちの味方にすることができるんです。

もうひとつは
あなたがわが子のことをお話することで
周りの人も 自分の子の抱えている悩み、症状を公表しやすくなります
これはわたしの経験していることですが、
見た目にはわからなくても、いろいろな思いを 皆さん秘めていらっしゃいます。
多くの人は それを公表できるだけでこころが軽くなります。
一人が公表することで、周りも言いやすくなるものです。

「公表」することで思いがけない反応をしてくる人も なかにはいますが、
長い目で見て
誰にも言えずに内に秘めたままで過ごすよりは良い結果が出ると 思っています。
つまりは、味方を増やすことのほうがメリットが大きいのです。

今日は、新生活に向けてのわたしなりの作戦を紹介しました。
現実問題として、これを実践できるかどうかは一人ひとり違うのですが、
ちょっと思い切って やってみる価値はあるとおもいますよ。


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posted by 大場 美津子 at 07:57 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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