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2012年02月01日

眼瞼下垂の「きょうだい」には先天的な病気が多いのですか?

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者支援活動をしている、おーばです。

今回は、わたくしに寄せられたメールのやりとりから、
先天性眼瞼下垂の子をもつ「母親ならでは」の不安について
書かせていただきます。

質問をしてきた方は、昨年生まれた2人目のお子さんに眼瞼下垂があることがわかり、
今年になって「眼瞼下垂の広場」やmixiのコミュ二ティで情報を収集するようになったかたです。

色々みていくうち眼瞼下垂の子の兄弟には他の障害が多いように感じました。
私自身も家族の中には先天性異常があるか聞かれました。
わが子の眼瞼下垂にもきちんと向き合いたいので こどもは2人で満足かなとも考え始めました。
参考までによろしかったらご意見を聞かせて下さい。



「眼瞼下垂のお子さんのご兄弟には先天異常が起きやすいのか?」というご心配ですね。
これについてはYesともNoとも言えないのが現状です。
一般的に、片眼性の先天性眼瞼下垂については、孤発例がほとんどと言われています
(つまり家族性には発症しないということです)。
その一方で
眼瞼下垂の親御さんの書き込み・ブログでは、
「上の子にも〜〜の障害があり」など書いている人は確かに少なくないです。
わたしの個人的な印象として
わが子の先天性眼瞼下垂のことを公表するにあたって、
実はほかにも・・・と、一緒に発表している人もいるはずで。

もしも眼瞼下垂という病気のことがなかったら、
たとえば上のお子さんの先天性疾患のことは伏せておいていた人もいるんじゃないか。
逆に今はあえてカミングアウトをしていない人の中にも
結構多くのお母さんが、いろんなことで悩んでいるんだろうなと思っています。

わたしが言いたいのは、第2子さんに先天性疾患があることは、必ずしも
第3子の遺伝的問題に深く影響するとは言えないってことです。

今・現在の気持ちとして3人目を作る気になれないのは 
それは当然の感情だろうなぁとも思えます。
数年経って、やっぱりほしいなーって思ったときには、
わたしはそのお子さんの誕生を こころから祝福したいと思います。

ちょっとくどくなりましたが そんな感じです。
そして、
言うまでもないことではありますが、
最終的にはご夫婦で決めることだと思っています。
ですので
このことは、しっかり話をしてお考え下さいね。



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posted by 大場 美津子 at 13:51 | Comment(0) | 先天性眼瞼下垂のおはなし | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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