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2011年10月19日

あなたの身近に患者会が無くても、今日からできる仲間づくり

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者支援活動をしている おーばです。11年前に第2子で「先天性眼瞼下垂」の子を産んだことがきっかけになりこの活動をするようになりましたが、いまでは、さまざまな病気の「患者会」や「障害をもつこと」「障害以外にもある、無知からくる被差別」についてもさまざまに考えながら、支援活動をつづけています。

私は、NPO法人(にもうすぐなる予定の)「眼瞼下垂の会」の代表でもあります。ただいま会員募集中ですが、すでに会員になっている あるかたから こんなご相談がありました。
以下、関係各位にご了承いただいたので 経過を簡単に書きます。

「私の弟のところに 昨年子供が生まれました、その子はレックリングハウゼン病と診断されました。
じつはその子の母(相談者さんの義理の妹)もおなじレックリングハウゼン病で
患者会やオフ会の情報があれば参加したいというのですが・・・ご存知ありませんか?」

おーば 元ナースです。
現在、希少・難病患者の治療に関する取り組みにも興味をもってます
「レックリングハウゼン病」は神経線維腫症1型の別名です。(リンク先に詳しい病気の情報が掲載されています)
・・・とこのあたりまでは知識として持っておりましたが、患者会についての情報は持っていませんでした。

そんな時は、わたしも普通に検索します。
「病名+患者会」で出てくる項目を上から確認していくのですが、残念ながらレック…病の「患者会」はみあたりませんでした。それでもあせび会(稀少難病患者の会)という団体があること、その中の事業のひとつで「レック…病」の「お母さん達のおしゃべり会」というものが実際に行われていることがわかりました。
続いて
患者さんやご家族のあつまるホームページがあるかな?とおもって探したところ、いくつかあったものは、閉鎖されていたり、ここ数年新規の書き込みの無いものが多かったのですが
「(病名)+ブログ」で検索すると、自身の病気、家族の病気をつづったブログというのは、どの病気でも結構高い確率で「存在する」ものだということを 実感いたしました。

これらの結果は、会員さんを通して義妹さんにも伝えていただきました。


病気に対して患者同士、家族同士の繋がりをもったほうがいいというのは、活動を通して感じている実感です。(もちろん、世の中にはさまざまなかんがえかたがあるので、繋がりを望まない人にそれを無理強いするわけには参りませんが、)つながりたいという気持ちを持っている人には、できる限りのお手伝いをしたいと思います。

私は私の10年以上にも及ぶ活動の果てに「NPO法人を作る」というところまで到達しました。
あらゆる病気の人に、同じように患者会を作れ!というのは酷な話だとも 思っています。
患者にしろ 家族にしろ 目の前の 自分たちの問題をなんとかするので精一杯で
自分からアクションを起こすことはとてもハードルが高いことだと思えます。
その一方で
「患者会があるんなら、ぜひ参加したい」と思っている人は 案外多いと思います。

ケータイで検索することで、あなたのお望みの患者会に出会えるかもしれません
患者会はなくっても おんなじ病名、症状の人のブログを探すことで 仲間ができるかもしれません
そしてもしも お望みのブログに出会えなかったら、
簡単なものでいいから ブログを自分で作ってみると、仲間は集まってきます。
協力を申し出てくる人も現れるかもしれません

今回 眼瞼下垂の会の会員さんが
自分の身近にいる人のために私に連絡をくれたことを、私はとっても誇りに思いました。

だれかがちょっと 自分の近くにいる人の力になろうと行動を起こしてくれたことで
世の中がほんのちょっと、良い方向に動いてくれた気がして。
それが、とてもうれしかったのです。

<おさらい>
仲間作りは あなたが考えているよりも 簡単なステップで出来るのです!

より具体的な仲間作りのアドバイスについては・・・
それは またべつの機会に。

眼瞼下垂の会(NPO法人・申請中)はプレ会員を募集しています。

facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会(NPO法人申請中)」をスタートしました。
(アカウントを持っていなくても、それぞれのページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 14:57 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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